PNET Und hyper parathyreoidismus

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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not your usual guy
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PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von not your usual guy » 14. September 2020, 23:36

Seit dem 11.9. Weiss ich, dass ich neben dem Hyper parathyreoidismus, der letztes Jahr festgestellt wurde noch zusätzlich einen Neuroendokrinen Tumor im Pankreas hatte. Dieser wurde mit Linksresektion entfernt. Jetzt soll eine Humangenetische Beratung stattfinden, um MEN1 auch genetisch gesichert diagnostizieren zu können.
Ich bin im Moment am meisten damit beschäftigt, meine Ernährung Nebenwirkungsarm gestalten zu können. Die Portionsgrössen und Häufigkeit von 2 grossen Mahlzeiten am Tag und keine Snacks kann ich nicht mehr. Und mehrerekleinere Mahlzeiten fallen mir schwer. Fett verwende ich schon seit Jahren sparsam, weil mir auch schon seit Langem davon übel wird.
Die Tatsache, dass mir gesagt wurde, ich kann alles essen und soll nur nicht auf die Idee kommen, eine Diät zum Abnehmen zu machen verunsichert mich.
Da ich ca 20 Kilo über Normalgewicht bin, kann ich mir grade leisten, zu experimentieren, aber eine Art Leitfaden würde mir mehr Sicherheit und eine Richtung vorgeben.
Dass ich Ernährungsberatung gerne hätte, habe ich im Krankenhaus schon angemeldet. Nur was mache ich, bis ich die hatte?

Ich hab noch nicht ganz raus, wie viel Kreon pro Mahlzeit, und welches Essen mehr davon braucht. Also kriege ich auch noch zu oft erst nach dem Essen raus, dass es zu wenig war, und es zu schnell durch den Verdauungstrakt rauscht.

Alles ist noch zu frisch, und ich wäre Dankbar für Tipps und Tricks, damit der Start ins Leben mit NET nicht allzu holprig wird.
Grüsse, Nick.

Kerstin2015
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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von Kerstin2015 » 15. September 2020, 19:27

Hi Nick! Das du mit deiner Ernährung vom Krankenhaus so alleine gelassen worden bist geht ja schon mal gar nicht..Fett brauchst du schonmal um die Fettlöslichen Vitamine ADEK überhaupt aufzunehmen. Pro Gramm Fett ...2000 Einheiten vom Kreon.Ich nehme z.b.so 10 - 12 Kapseln (25000) am Tag bei 5 Mahlzeiten. Du stehst am Anfang des ausprobierens was geht und was nicht geht. Nach 5 Jahren bei mir lass ich heute noch diese Sachen lieber bleiben: Paprika, die meisten Kohlsorten,Pilze ,wenig Nüsse, Chips und Co. ,Zwiebeln außer Schalotten,Erbsen, Bohnen. Mit kleinen Portionen solltest du dich echt anfreunden. Alkohol vertrage ich nicht mehr. Hier im Forum findest du sonst viel über Ernährung, leider funktioniert die Suchoption nicht bei "Ernährung "...sehr schade.Flohsamenschalen helfen gegen Durchfälle und Verstopfung, tolles Zeug s.....soweit erstmal...Viel Erfolg erstmal. LG Kerstin

Kerstin2015
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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von Kerstin2015 » 15. September 2020, 20:09

Ach ja,wenn das Essen "durchrauscht" ist das vielleicht gut gegen das "Übergepäck",aber auf Dauer ist das nicht so toll, weil deine fettlöslichen Vitamine auch durchrauschen.Ich hatte nach 11/2 Jahren nach OP einen bedenklichen vit d und a Mangel...VG Kerstin

not your usual guy
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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von not your usual guy » 16. September 2020, 01:27

Danke für die erste Einschätzung. Da kriege ich ja das grosse Jammern. 2 Tage nach der OP hatte ich das erste Mal Durchfall, und ab da wurde mir eine Kreon pro Mahlzeit dazu gegeben (3 pro Tag). Bei Entlassung wurde mir gesagt, ich sollte das so für ein halbes Jahr machen und dann einen Weglassversuch machen. Ungefähr die Hälfte des Pankreas sei ja noch da und könnte sich so weit erholen, dass er wieder genug selbst herstellen kann.
Um ehrlich zu sein, hatte ich schon Jahre vor meiner "Zufallsentdeckung" des Tumors immer wieder Übelkeit, Durchfälle (zum Teil senfgelb entfärbt) Blähungen und auch Paprika war schon mehrere Jahre so unverdaulich, dass ich freiwillig drauf verzichtet habe.
Dass Fett für die EDEKA Vitamine wichtig ist, war mir schon klar, doch musste ich das auf Minimum reduzieren, weil ichs einfach wieder ausgeschieden habe. Das heisst jetzt eine komplette Essensplanänderung.
Am kommenden Montag ist auch endlich mein Hausarzt wieder vom Urlaub zurück. Nach Entlassung aus dem Krankenhaus musste ich zu seinem Vertreter gehen, und der wollte nicht (zurecht, weil er meine Vorgeschichte ja nicht kennt) was an den Anweisungen aus den Entlasspapieren ändern.
Beim altvertrauten Hausarzt kann ich mir schon vorstellen, dass er mir mehr Unterstützung und Anleitung geben kann mit der neuen Situation zurechtkommen zu können.

Die Experimente mit dem Essen können beginnen. Da die Extrapfunde eh zu verschmerzen sind, denke ich, wird es hoffentlich mit Ernährungstagebuch und "Habit tracker" möglich sein, rauszufinden, welche Lieblingsmahlzeiten abgewandelt werden müssen, welche so bleiben können und welche wie viel Kreon erfordern, bevor ich zum kritischen Gewichtsbereich gelangt bin.
Mein Cousin kann mir da leider nicht mehr Tipps geben, er musste das Kreon von Kind an wegen Mukoviszidose nehmen. Allerdings war er auch von Anfang an schon eher Schmächtig wegen der Gedeihstörungen. Würde er heute noch leben, könnte seine Lebensqualität besser sein, als er es je kennen durfte, aber leider kam Trikafta für ihn zu spät.
:) Das nur am Rand.

Wenn "Ernährung" in der Suchfunktion nicht klappt, es aber Infos gibt, bleibt mir dann wahrscheinlich nichts Anderes, als so langsam alle Beiträge zu durchkämmen, denke ich, oder gibt es ein anderes Suchwort mit mehr Erfolg?
Danke nochmal für die Orientierung.

Kerstin2015
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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von Kerstin2015 » 16. September 2020, 09:02

Hi ! Auch ich wurde mit 3 Kapseln Kreon am Tag (Empfehlung vom Krankenhaus) entlassen. Ein Glück hatte ich gleich danach eine Reha mit einer guten Ernährungsberatung.Die meisten Inselzellen für die Fettverdauung liegen nun mal im Kopfteil ,da wächst auch nix mehr nach :).Es gibt hier einige im Forum wo die wenigen Inselzellen im BS Körper wohl noch den Job ein wenig übernehmen können Ich nehme mal an ,das sie sich dem entsprechend Fettarm ernähren. Andere ohne Kopf müssen deutlich mehr Kreon nehmen um ihr Gewicht zu halten. Ich bin normalgewichtig ,esse gut und gerne und komme mit 3 bis 4 (25000) Kreon pro Hauptmahlzeit gut zurecht .Es gibt aber auch Zeiten, wo ich unter Verstopfung leide,da nehme ich dann weniger .. aber ganz weglassen werde ich sie nicht können ,es sei denn ich nehme nur ganz geringe "Fettdosen" zu mir. ..aber dafür bin ich zu verfressen :). Aber du stehst ja noch am Anfang des ausprobierens ,da ist halt erstmal die Empfehlung : Ballaststoffarm,gedünstetes Gemüse,Blähende Lebensmittel weglassen.Nach einem halben Jahr dann langsam testen was geht und was nicht geht.. woran ich mich ich mich auch nicht immer gehalten habe, oft mit durchschlagendem Erfolg quittiert :) LG

DOKASCH
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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von DOKASCH » 16. September 2020, 11:37

Hallo kann Kerstin2015 nur bestätigen was die Ernährung angeht. Habe keine op , brauche auch noch kein Kreon aber die Ernährung ist wie Kerstin2015 beschreibt und ja du mußt im Forum wirklich suchen aber es gibt gute beiträge auch zur Ernährung mit Kreon. Ernährungsberatung vom Kh oder über Krankenkasse konnte ich vergessen , da hieß es nur ausprobieren und mehrere kleine Mahlzeiten.
Dorothea

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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von not your usual guy » 16. September 2020, 15:07

Pankreaslinksresektion war meine OP, und etwa die Hälfte Kopf und Korpus sind erhalten geblieben.
Jetzt warte ich noch auf das Dotatoc PET, um abzuklären, ob es anderswo noch Neuroendokrine Irrlaeufer gibt. Hoffen tu ich ja, dass nicht, und dass das ganz lange so bleibt.
Reha würde nicht einmal angesprochen bis jetzt, wahrscheinlich, weil die endgültige Diagnostik noch nicht abgeschlossen ist.
In solchem Rahmen wäre eine gute Ernaehrungsberatung natürlich wahrscheinlich drin.
Ballaststoffarm ist hart für mich, weil ich so gerne Rohkost esse. Da wird wohl nur Geduld und Inspiration von Fastengerichten für Zufriedenheit in meinem Kopf sorgen.
Danke für euer Input. Einen Thread mit Rezepten habe ich gestern Abend dann schon mal gefunden, da werde ich mich mal durchtesten.

Kerstin2015
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Re: PNET Und hyper parathyreoidismus

Beitrag von Kerstin2015 » 16. September 2020, 17:14

Sorry...irgendwie hab ich wohl meine Brille nicht auf gehabt. Ich dachte dir fehlt der Kopf....dann wird sich die Fettverdauung wieder regulieren ,wenn der noch da ist...

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