Fragen

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
Lonka
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Re: Fragen

Beitrag von Lonka » 28. April 2021, 20:06

Liebe @Butterfly..mach Dich bitte NICHT verrückt.....es bringt nichts wenn du total durchdrehst.Die Lage ist ernst aber unter Kontrolle....das ist doch viel wichtiger das die Zyste gefunden wurden in so einem extrem frühzeitigen Stadium....stell Dir all die Menschen da draussen die nichts von ihren Zysten in der BSD ahnen und sich in Sicherheit wiegen....unter Umständen erhalten die erst ihre Diagnose wenn die Zyste Probleme macht und schon viel größer ist. So sollte das man mal sehen...ich bin jedenfalls heilfroh das ich auf meinen Genetiker und meinen Bauch gehört habe und sofort nach Feststellen der Mutation das MRT mit MRCP gemacht wurde..nicht auszudenken wenn die Zysten jahrelang in meiner BSD gewachsen werden ohne Kontrolle und bei Veränderung OP. Alles was man frühzeitig findet kann viel. besser behandelt werden und hat bessere Heilungschancen...das versuche ich mir als Mantra zu machen.Bei Palb 2 Mutation empfiehlt man nämlich derzeit keine Vorsorge der BSD....ich kenne durch das Brustcentrum mehrere Frauen mit dieser Mutation und keine von denen lässt da was kontrollieren.....ich bin da anders und mache ALLES was irgendwie machbar ist.

Chuli
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Re: Fragen

Beitrag von Chuli » 29. April 2021, 18:46

Hallo zusammen,

das mit dem Ausschälen würde mich auch interessieren.
Sowohl Düs als auch Prof. Uhl sagten mir auf Nachfrage, dass die OP eine Whipple wäre bei der Entfernung.
Der Pankreas ist wohl schlecht zu nähen, da sehr weich. Zudem muss man verhindern, dass die für die umliegenden Organe giftigen Säfte auslaufen. Und dann noch das Risiko von Rezidiven. Zudem muss bei Zysten im Pankreas im gesunden Gewebe geschnitten werden und der Pankreas ist ja sehr klein...

Auf der Seite von Heidelberg wiederum ist die Ausschälung als Methoden erwähnt zur Entfernung.
Vielleicht geht das aber auch nur im Körper oder Schwanz. Meine beiden Zysten sind im Kopf.

LG Chuli

Butterfly
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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 29. April 2021, 20:29

Hallo Lonka, Hallo Chuli

@Lonka
dass ist sehr beruhigend solche Sätze zu lesen. Das Forum hilft mir schon ein bisschen, und es tut mir so unendlich Leid, dass wir alle hier so erkrankt sind. Es ist furchtbar! Was ist das für ein Leben... So wie du schreibst habe ich ja auch schon gedacht, "soll ich es mal von der positiven Seite betrachten, dann ist meine Zyste jetzt unter Kontrolle" - aber die Angst davor, dass diese schon bösartig sein könnte- bringt mich in die Tiefe. Und auch gerade bei Dir, mit den Genen... Ich hoffe für uns alle hier nur das Beste!!!

Was die Heilungschancen betrifft sind die ja nur gut, wenn diese IPMN Zysten oder auch die anderen gutartig sind, sollten sie bösartig sein, ist die 5-Jahres- Überlebenschance auch nur höchstens 50 % und genau das, macht es schlimmer. Oder man lässt sich gleich die ganze Drüse rausnehmen wenn ein Rezidiv nach Entfernung der Zyste kommen sollte.


@Chuli,

ich werde die Ausschälung ansprechen, und zwar in all den Kliniken die ich jetzt besuchen werde.
Eine Whipple OP betrifft doch nur den Pankreaskopf, meine Zyste ist im Körper Seitengang.
Was du schreibst der Pankreas ist wohl schlecht zu nähen, da sehr weich ist sehr interessant.

Auch was du hier schreibst zudem muss bei Zysten im Pankreas im gesunden Gewebe geschnitten werden und der Pankreas ist ja sehr klein... ist für mich sehr interessant, da mein Gewebe sehr gut aussieht lt. Heidelberg. Mit der Ausschälung auf der Seite von Heidelberg habe ich erst nachdem ich dort war gelesen, sonst hätte ich das dort angesprochen. Meine Zyste liegt ja im Körper wie schon erwähnt, wäre also eine Ausschälung möglich bei nur einer Zyste..., aber wieder die Angst wenn Sauerstoff dran kommt, oder wenn was verschleppt wird, unbewusst, dann habe ich das nächste Problem.

Egal wie man es dreht es ist alles besch.....

LG Butterfly
Danke das es euch gibt

Emilia812
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Re: Fragen

Beitrag von Emilia812 » 3. Mai 2021, 19:25

Hallo liebe IPMN-Zyzten Betroffene. Ich hatte schon verschiedene Beiträge hier gegeben. Klar ist erstmal so eine Diagnose niederschmetternd. Aber ich darf Euch sagen, meine Mutter (ist 97 Jahre geworden) hatt eine IPMN-Zyste, die sich nie verändert hat, bei deren Schwester, also meine Tante auch. Sie wurden beide alt und sind nicht an den Folgen der Zysten/BSD verstorben. Die hatten überhaupt keine Beschwerden. Man kann also davon ausgehen, dass der Verlauf bei jedem anders ist. Bei mir hatte sie sich verändert und da mußte ich gewippelt werden, vor 13 Jahren war das. Immer zur Nachsorge und siehe da, vor 2 Jahren hatte ich ein Rezitiv. Und jetzt ist alles raus. Es geht mir soweit ganz gut. Ich hab das jetzt so alles akzeptiert, mache noch Sport und kann eigentlich fast falles meistern. Ich bin jetzt bald 75 und gucke immer nach vorn. Was geht mach ich und halte mich an das was für meine Ernährung wichtig ist. Vor 13 Jahren bin ich weiter arbeiten gegangen, jetzt bin ich in Rente. Klar wenn man noch so jung ist, hat man seine Befürchtungen was da kommt. Es geht viel. Glaubt mir. Kopf hoch und aufmerksam sein.

Ganz liebe Grüße und bleibt guter Dinge, es lohnt sich immer an sich zu glauben und vorwärta gucken

Emilia812

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Re: Fragen

Beitrag von Emilia812 » 3. Mai 2021, 19:42

Hallo liebe IPMN-Zyzten Betroffene. Ich hatte schon verschiedene Beiträge hier gegeben. Klar ist erstmal so eine Diagnose niederschmetternd. Aber ich darf Euch sagen, meine Mutter (ist 97 Jahre geworden) hatt eine IPMN-Zyste, die sich nie verändert hat, bei deren Schwester, also meine Tante auch. Sie wurden beide alt und sind nicht an den Folgen der Zysten/BSD verstorben. Die hatten überhaupt keine Beschwerden. Man kann also davon ausgehen, dass der Verlauf bei jedem anders ist. Ich hab auch schon immer gesagt, dass da Vorbelastungen bei mir sind. Zunächst wollte das auch keiner so recht glauben. Aber ich denke inzwischen ist man doch soweit. Bei mir hatte sie sich verändert und da mußte ich gewippelt werden, vor 13 Jahren war das. Immer zur Nachsorge und siehe da, vor 2 Jahren hatte ich ein Rezitiv. Und jetzt ist alles raus. Es geht mir soweit ganz gut. Ich hab das jetzt so alles akzeptiert, mache noch Sport, bin einigermaßen noch fit und kann eigentlich fast falles meistern. Ich bin jetzt bald 75 und gucke immer nach vorn. Was geht mach ich und halte mich an das was für meine Ernährung wichtig ist. Vor 13 Jahren bin ich weiter arbeiten gegangen, jetzt bin ich in Rente. Klar wenn man noch so jung ist, hat man seine Befürchtungen was da kommt. Es geht viel. Glaubt mir. Kopf hoch und aufmerksam sein. Klar ist die OP kein Spaziergang, aber lieber eine OP und noch spazieren gehen können. Zum Scherzen war mir auch nicht. Aber ich hab mich meiner Krankheit gestellt. Lieber ich hab die Krankheit wie die Krankheit mich. Man kann auch keinem Betroffenen eigentlich zu etwas raten. Man muss selbst spüren, was zu tun ist. Wie fühlt sich das an und was sagen die Ärzte. Dass die Dinger bei Veränderungen sich zu Krebs entwickeln können, ist wohl bekannt. Frag 3 Ärzte und du kriegst 3 unterschiedliche 'Anworten? Stimmt das bei dieser Erkrankung oder sind die Ärzte sich da doch eher einig? Entscheiden kannst nur du selbst.

Ganz liebe Grüße und bleibt guter Dinge, es lohnt sich immer an sich zu glauben und vorwärts zu gucken

Emilia812

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Re: Fragen

Beitrag von Emilia812 » 3. Mai 2021, 19:48

...Doppelt gemoppelt und noch ergänzt.....

LG Emilia812

Butterfly
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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 3. Mai 2021, 20:46

Hallo Emilia812,

danke für Ihre Nachrichten. Das mit Ihrer Mutter tut gut zu hören, aber mir machen ja nur die Tumormarker so Angst, erst Diagnose Lipase erhöht, dann Zyste MRCP, dann Tumormarker erhöht, im Schnitt alle paar Wochen eine Diagnose dazu. Das stimmt mich nicht mehr so positiv.

Ich habe deinen Verlauf gelesen, und er hat mich sehr interessiert, und ich freue mich, dass du mir geantwortet hast.
Darf ich fragen wie Ihre Tumormarker damals waren, und hatten Sie auch Gewichtsverlust? Hatten Sie die Whipple-OP weil sich Ihre Zyste invasiv verändert hatte, also hat sie sich schon zum Krebs entwickelt gehabt? Entschuldigen Sie bitte wenn ich das frage, aber ich hab so furchtbar Angst, dass meine schon bösartig sein könnte, und womöglich schon Metastasen streuen könnte, was ich ja eigentlich noch nicht glaube bei einer 3mm Zyste.

Es freut mich für Sie, dass Sie nach der OP dementsprechend damit leben können. Sollte es bei mir soweit kommen, wünsche ich mir das auch, ich bin erst 58 Jahre, und will noch nicht sterben. Ich habe schon meine 17-jährige Tochter durch einen Autounfall verloren, es war mein einziges Kind. Es hat mich viele Jahre Schmerz gekostet, ein Leben geführt was an mir vorbei lief. Es ist ein nie zu Ende geträumter Alptraum. Jetzt habe ich wieder ein bisschen Fuß gefasst und dann so eine Diagnose. Ich bete jeden Tag zu meinem Kind, dass sie über mich wacht.

Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll das meine Tumormarker erhöht sind,. zum zweiten Mal meine Lipase hoch gehen und Gewicht verliere, der Arzt in Heidelberg mir aber sagt, bei einer kleinen 3mm Zyste machen sie keine weitere Diagnostik, außer das ich alle 6 Monate in MRCP Verlaufskontrolle gehen soll. Erst wenn sich an der Größe was ändert, dann werden sie genauer hinschauen. Für mich hat die Größe überhaupt keine Aussage, sondern die Tumormarker. Das bringt mich fast um den Verstand damit zu leben. Deshalb habe ich mir jetzt noch eine Klinik gesucht um eine Zweitmeinung zu hören.

Sollte man nicht feststellen können, ob sich meine Zyste invasiv verändert, zumindest eine zu 70% Vorhersage, dann bin ich am überlegen, ob ich eine gute Klinik suche, vlt. auch Heidelberg, dass sie eine Ausschälung machen, vorausgesetzt die Ärzte raten davon nicht dringend ab.

Danke für Ihre positive Denkweise und Ihren Glauben.
Auch an Sie ganz liebe Grüße, alles Liebe und Gute

Emilia812
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Re: Fragen

Beitrag von Emilia812 » 4. Mai 2021, 12:25

Hallo Butterlfy,
meine Zyste war in 2006 ca. 05 mm groß. Leider hatte mir mein Internist nicht gesagt, dass ich diese Zyste habe, damals sprach man von einer Raumforderung. Nach 1 Jahr bin ich wegen einer anderen Geschichte bei ihm gewesen und da sprach er mich auf diese Raumforderung an. Naja, das war ein anderes Thema. 'Aber dann bin ich nach 1 Jahr in die Klinik zur Untersuchung und da hatte sie sich nicht verändert. Nach einem 1/2 Jahr war Kontrolluntersuchung und da war sie um mehr als das doppelte vergrößert. Untersuchungen von Blut und Stuhl ergaben keine Hinweise auf Krebs. Der damalige Chirurg hatte mir dringend zur Wipple OP geraten, da man davon ausgeht, dass sich diese Zyste zu Krebs entwickeln könne. Ich hab damals keine Beschwerden gehabt, habe aber (Gott sei Dank) auf den Chirurg gehört und die OP machen lassen und hatte 11 Jahre keine Beschwerden. Naja nun hatte ich in 2018 ein Rezitiv und habe dann die ganze BSD entfernt bekommen. Ich habe eigentlich nur bei der ersten OP sehr stark abgenommen, weil ich zunächst zu wenig Kreon genommen hatte. Nach der 2. OP in 2018 habe nur 4 KG abgenommen. Ich bin in Heidelberg beim 2. Mapl operiert worden und bin und war in guten Händen. Ich konnte auch nur auf Grund der Hinweise der Chirurgen, was Veränderungen der IPMN-Zysten bringen können, meine 'Entscheidung alleine treffen. Dass ich alles richtig gemacht habe, zeigt mir mein Ergebnis. Was die Tumormarker angehen herrschen anscheinend große unteschiedliche Meinungen.

Wenn noch Fragen sind kann ich die gerne noch beantworten. Gerne auch über e-mail. Übrigens ich war bei der Entdeckung der Raumforderung auch erst 61. Meist tauchen die dinger um dieses Alter herum auf.

Ganz liebe Grüße und eine Gute Zeit
Emilia812

Butterfly
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Re: Fragen

Beitrag von Butterfly » 11. Mai 2021, 20:35

Hallo Emilia812,

du bist eine Wucht, wie du das alles meisterst. Sollte ich das erleben, was ich nicht hoffe, werde ich mir an dir ein Beispiel nehmen, ganz sicher wirst du mein Vorbild sein. Es ist unglaublich wie schnell die Dinger wachsen. Die ganze Zeit stand bei mir fest, nur eine Zyste von 3mm, jetzt habe ich auf einmal 3 davon, im Körper der Pankreas Seitengang, das ist die von der ich weiß, und jetzt haben sie auf den selben Bildern, es gibt keine anderen, noch 2 gefunden, angeblich im Körper und im Schwanz, ähnliche Größe ca. 3mm, oder 2mm. Ich warte noch auf den Befund von Heidelberg. Ich bete jeden Tag das die nicht schon bösartig sind, weil ich ja um 2 Einheiten erhöhte Tumormarker habe. Die machen mir große Angst. Jetzt werden sie am Dienstag wieder kontrolliert. Und das vor meiner Impfung Corona, weil danach wird wieder kontrolliert, ob Corona tatsächlich ein Störfaktor auf die Tumormarker hat. Die TU-Marker sind ein Hochrisiko von den "worrysome features" Kriterien, aber ich habe sonst noch keine anderen Kritierien, umso weniger Kriterien, umso weniger Malignität. Aber meine Dinger sind ja noch klein, deshalb können die auch noch keine Kriterien haben. Ich hatte nämlich Corona im November, die habe ich bis vor kurzem noch im Blut gehabt. 2 Pankreas Ärzte sagen, dass ich die Dinger von Corona haben könnte, dass ist unglaublich was dieser Virus anrichtet.

Hattest du deine Zyste im Kopf der Pankreas? Beschwerden habe ich auch nicht. Manchmal denke ich, dass es besser ist so eine schwere OP mit harten Folgen zu haben, als täglich diese Angst zu haben, die mich zermürbt, aber richtig doll manchmal. Sollte ich sowas mal einnehmen müssen, was ich auch nicht hoffe, dann werde ich auf dich zu kommen. Entschuldige bitte, ich sage immer du...solltest du das nicht wollen, bitte Bescheid sagen. Ich bin auch in Heidelberg Patientin. Nur manchmal sind die etwas oberflächlich, was die Aufklärung und das Einfühlungsvermögen mit Angstpatienten betrifft.

Auch ganz liebe Grüße zurück und eine schöne Zeit
LG Butterfly

Chuli
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Re: Fragen

Beitrag von Chuli » 13. Mai 2021, 09:31

Hallo Butterfly,

habe ich das richtig verstanden - zwei der von dir besuchten Ärzte sagen, dass die Zysten auch von Corona kommen können? Haben sie dazu genaueres gesagt? Und in welchen Kliniken war das?
Mittlerweile sagt man ja, dass Covid eine Gefässerkrankung ist und auch die Organe befallen kann.

Ich selbst hatte im letzten Februar mutmaßlich Corona, ich lag drei Wochen flach mit all den Syptomen, die man heute so kennt.
Nur haben sie sich damals nur genauer hingeschaut, wenn man zuvor in Ischgl oder Italien gewesen war.
Im Mai wurden dann zufällig die Zysten entdeckt....

Ich drücke dir fest die Daumen, dass die Tumormarker bei dir beim nächsten Mal wieder unten sind!

LG & einen schönem Feiertag,

Julia

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