MEN 1

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Nicole1503
Beiträge: 1
Registriert: 25. September 2019, 16:39

MEN 1

Beitrag von Nicole1503 »

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin ganz neu hier und sehr froh, dass es dieses Forum gibt!
Ich habe gerade 2 Operationen hinter mir, im Juli ein Nebenschilddrüsen Adenom, im August Pankreaslinksresektion.
Auch ich bin oft noch geschwächt und noch nicht fit, ich frage mich, wann man wieder arbeitsfähig ist. Mir ging es zeitweise auch schon besser, von den Schmerzen, aber zur Zeit habe ich wieder mehr Schmerzen.
Gibt es hier auch jemand mit Verdacht auf MEN 1? Vor einer Woche wurde bei mir ein Gentest durchgeführt.
Liebe Grüße
Astrid1971
Beiträge: 75
Registriert: 23. Januar 2019, 15:16

Re: MEN 1

Beitrag von Astrid1971 »

Hallo Nicole 1503

oh je das ist ein harter Tabak, hattest du einen bösartigen Tumor in der Bauchspeicheldrüse? wenn ja was hast du für ein Ergebniss? War es eine Whipple OP? August ist ja nun wirklich nicht lange, es dauert, kann nur von meinem Mann sprechen er ging 5 Monate nach der OP wieder arbeiten.
vlg Astrid
Dcatta
Beiträge: 75
Registriert: 3. April 2015, 09:50

Re: MEN 1

Beitrag von Dcatta »

Hallo Nicole,
das ist sehr interessant.
Ich hatte 2015 eine Pankreaslinksresektion in Heidelberg wg einer muzinösen Zyste am Pankreasschwanz und im gleichen Jahr ebenfalls ein Andenom an der Nebenschilddrüse mit op in Frankfurt. (Hyperparathyreoidismus)
Ein Zusammenhang der beiden Erkrankungen wurde nicht gesehen. Allerdings wurde in der Endokrinologie der Uniklinik Mainz ein MEN-erkrankung ausgeschlossen. Ob das ein Gentest war weiß ich nicht bzw. denke nicht. Es wurde Blut (wirklich viel) und 24 Std. Urin gescheckt. Vorher musste ich 48 stunden eine bestimmte Diät halten.
Ich hoffe Dir geht es gut, ich habe länger versucht zu recherchieren ob es einen Zusammenhang der beiden Erkrankungen geben kann und meine Diabetologin hat mich dann in die Endokrinologie nach Mainz geschickt. Ich bin nicht wirklich fündig geworden

Liebe Grüße
Daniela
azzaro2000
Beiträge: 30
Registriert: 21. November 2019, 23:36
Wohnort: Schleswig-Holstein

Re: MEN 1

Beitrag von azzaro2000 »

Hi, ich hoffe es geht dir inzwischen wieder gut. Ich hatte in 2018 eine Whipple OP. Bis ich bedingt wieder arbeiten konnte dauerte es 9 Monate. Ab dann habe ich 15h pro Woche wieder gearbeitet und es ging mir wieder ganz gut.
TomNuernberg
Beiträge: 3
Registriert: 14. Februar 2021, 06:26

Re: MEN 1

Beitrag von TomNuernberg »

Hallo,

Thomas hier aus Nürnberg, 46 Jahre jung und seit 30 Jahren wissender MEN1-Patient. Bei mir steht wieder eine OP an, Entfernung NeT Pankreas, möglicherweise sogar Pankreaslinksresektion.

Über weiteren Erfahrungsaustausch freue ich mich.

VG
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