Exokrine Pankreasinsuffizienz / Nortase statt Kreon ?

[mcgil65]

Hallo liebe User des ADP!
Ich (57) habe seit 13 Jahren eine exokrine Insuffizienz, angeblich aufgrund einer Anomalie des Ausgangs des Organs und bestreite mein Leben mit KREON , ADEK-Spritzen und angepasster Ernährung ganz gut. Immer wieder stellen sich auch, nennen wir es "Schübe" ein, dann fuktioniert die Verdauung sehr schlecht und es gibt Probleme mit unzureichend verdauten Nahrungsmitteln, resultierend in schlechtem Stuhlgang, wie viele von Euch leider auch kennen werden. Normaler Weise ist der Spuk nach 4 Wochen vorbei und alles ist wieder beim Alten !
Seit Ende Januar diesen Jahres begann erneut solch ein Schub und mein Lipasewert, der normalerweise bei 120 liegt stieg innnerhalb von 2Wochen auf 280 ! Das veranlasste meine Ärztin ein Abdomen-MRT machen zu lassen, indem aber keine Anzeichen einer Entzündung oder andere Dinge herauskamen. Ich habe Pankreas divisum und eine Vakuole im BSD-Kopf , leicht atrophes Gewebe, aber das war alles unauffällig. ( bin auch Kunde in Bochum bei Prof. Uhl)
Trotz dieser Erkenntnis, habe ich nun starke Darmschmerzen, helle Stühle und nichts was vorher ohne Probleme funktioniert hat, kann ich zur Zeit essen ? Flohsamen hat zumindest meinen Stuhlgang wieder normalisiert aber die Beschwerden bleiben.
Da ich nun ehrlich nicht weiß, was man noch machen sollte stellt sich die Frage, ob ich vielleicht Besserung mit einem Wechsel von Kreon auf Nortase erreichen kann ?
Habe immer mal wieder gelesen, das Erkrankte gute Erfahrungen damit machen konnten. Allerdings habe ich immer KREON verwendet, z.B. Pangrol war als Ausweich-Medikation mit Problemen behaftet ?
Gruß Markus

[TomKay]

Hi,

ich nehme mit Erfolg Nortase, da Kreon und co. bei mir nicht wirken. Die Produktion des Bicarbonats scheint in der BSD nicht mehr zu funktionieren, sodass es im Dünndarm noch zu sauer ist, und sich somit der Säureschutz der Pellets nicht lösen kann.

Nortase ist säurestabil und die Magensäure macht den Rizoenzymen nichts aus, im Gegenteil. Die Enzyme fangen im Magen bereits an zu wirken.

Ich nehme zu normalen Mahlzeiten 3-4 Kapseln.
Bin bei der DAK und diese übernimmt auch anstandslos die Kosten dafür. Meine Gastro-Ärztin war sich zuerst unsicher, aber es hilft mir tatsächlich in 95% aller Fälle.

Kommt aber scheinbar auch auf die KK an. Die Techniker soll die Kosten wohl nicht übernehmen.

viele Grüße
Tom

[mcgil65]

Hallo Tom ! Danke für Deine Erfahrungsinformationen..ich check das mal mit meiner KK und meiner Ärztin !
LG
Markus

[Jana]

Hallo liebe User des ADP!
Ich (57) habe seit 13 Jahren eine exokrine Insuffizienz, angeblich aufgrund einer Anomalie des Ausgangs des Organs und bestreite mein Leben mit KREON , ADEK-Spritzen und angepasster Ernährung ganz gut. Immer wieder stellen sich auch, nennen wir es "Schübe" ein, dann fuktioniert die Verdauung sehr schlecht und es gibt Probleme mit unzureichend verdauten Nahrungsmitteln, resultierend in schlechtem Stuhlgang, wie viele von Euch leider auch kennen werden. Normaler Weise ist der Spuk nach 4 Wochen vorbei und alles ist wieder beim Alten !
Seit Ende Januar diesen Jahres begann erneut solch ein Schub und mein Lipasewert, der normalerweise bei 120 liegt stieg innnerhalb von 2Wochen auf 280 ! Das veranlasste meine Ärztin ein Abdomen-MRT machen zu lassen, indem aber keine Anzeichen einer Entzündung oder andere Dinge herauskamen. Ich habe Pankreas divisum und eine Vakuole im BSD-Kopf , leicht atrophes Gewebe, aber das war alles unauffällig. ( bin auch Kunde in Bochum bei Prof. Uhl)
Trotz dieser Erkenntnis, habe ich nun starke Darmschmerzen, helle Stühle und nichts was vorher ohne Probleme funktioniert hat, kann ich zur Zeit essen ? Flohsamen hat zumindest meinen Stuhlgang wieder normalisiert aber die Beschwerden bleiben.
Da ich nun ehrlich nicht weiß, was man noch machen sollte stellt sich die Frage, ob ich vielleicht Besserung mit einem Wechsel von Kreon auf Nortase erreichen kann ?
Habe immer mal wieder gelesen, das Erkrankte gute Erfahrungen damit machen konnten. Allerdings habe ich immer KREON verwendet, z.B. Pangrol war als Ausweich-Medikation mit Problemen behaftet ?
Gruß Markus

Hallo Markus,

ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, dass ich bei "Schüben" mehr Kreon bzw. Pankreatin benötige. Normalerweise nehme ich ca. 2000 IE pro 1 gr Fett. Wenn ich Beschwerden habe, dann nehme ich mindestens 3000 IE pro 1 gr Fett. Hast du mal eine Erhöhung der Dosis ausprobiert?

Ich selbst habe von Kreon auf Pankreatin gewechselt, wegen Rabattverträgen der Krankenkasse.. Die Umstellung hat tatsächlich eine Weile gedauert, bis mein Verdauungstrakt sich auf Pankreatin gut eingespielt hat. Mittlerweile läuft es damit genauso gut wie damals mit Kreon.
Deshalb meine Empfehlung bei Präparatwechsel Geduld haben und ich persönlich bin kein Freund von ständigen Präparat hin- und herwechseln, das funktioniert bei mir zumindest nicht.

[mcgil65]

Hi Jana ! Ja, ich habe die Enzym-Mengen verdoppelt, aber ohne Effekt! Habe am Donnerstag einen Termin mit meiner Ärztin
und werde das Thema diskutieren, mal schauen was raus kommt ?
Aber danke für Deine Infos...

[gingo777]

Mensch, das tut mir leid.
Ich verstehe es nicht, ich habe auch eine schwere EPI (Elastase-Werte: 14,11,25), aber ich habe nicht solche Probleme wie ihr. Ich nehme seit 3 Monaten auch keine Enzyme mehr, da sie bei mir keinerlei Wirkung zeigen. Ich kann zum Glück essen was ich möchte und Schmerzen habe ich auch keine, einzig ist es dieser Druck im linken Oberbauch. Nervt, aber damit kann ich leben. Wenn ich mir eure Nachrichten durchlese, wird mir etwas Bange davor, dass sich diese Symptomatik bei mir noch entwickelt. Kann sich die Symptomatik bei mir auch noch so rapide verschlechtern, weil laut den Werten arbeitet meine BSD ja auch noch kaum?

Schönes Wochenende und Liebe Grüße!

[mcgil65]

Hallo !
Na ja, ich habe die Insuffizienz seit 13 Jahren und alle möglichen Beschwerdebilder schon erlebt ! Besonders bei "Schüben", so wie ich jetzt einen habe und wo mir kein
Arzt erklären kann warum gerade jetzt das so ist, macht das einen schon fertig.
In den vergangenen Jahren war der Spuk nach ein paar Wochen verschwunden und ich konnte dann wieder ganz normal Essen (mit Kreon), sogar Chips oder Pommes waren dann kein Problem, es gab keine Bauchschmerzen ( wobei ich eher das Gefühl habe die Sektoren meines Darms zu spüren und wie sich die Luft da durch quält) und alles war ok.
Mal gelegentlich einen Durchfall, aber ansonsten eine gute Verdauung. Jetzt dauert der Schub aber schon 6 Wochen, alle Befunde (MRT, Kolo) sind unauffällig und es gibt morphologisch keine Hinweise auf eine Entzündung und trotzdem habe ich nach jeder Mahlzeit und auch nach dem Aufstehen, Bauchschmerzen und viel Luft im Darm.

Insofern würde ich sagen, alles kann sich mal so oder so ändern, ich denke da das Organ ja auch in Mitleidenschaft gezogen wird, ist eine weitere Einschränkung oder andere Symptome erwartbar....

Das Problem liegt in der Sache, keiner kann mir sagen warum es jetzt so ist wie es ist ? Auch in Bochum gab es nur die Info, ja Ihr Pankreas- Ausgang ist unnatürlich lang und deshalb funktioniert der Abfluss nicht mehr richtig. Allerdings war das 45 Jahre kein Problem und urplötzlich auf einen Tag auf den anderen, war mein normales Leben vorbei.
Du bist krank mit all diesen Problemen aber Du kannst nicht begreifen, was die Ursache dafür ist, das belastet mich nach wie vor, denn ich hasse es wenn ich nicht weiß was Sache ist.
Gruß
Markus

[Betalka16]

Hallo Markus, ich kann, was du schreibst, gut nachvollziehen.
Wie Prof. Uhl sagte: Die Bauchspeicheldrüse ist eine Diva. So ganz genau weiß wohl niemand, wann und wie sie mal wieder beleidigt ist oder eskaliert.
Ich denke, du bist nicht allein mit der unklaren Ursache deiner Beschwerden. Meine Diva hat über Jahrzehnte so getan als wäre alles SUPER - um dann plötzlich den Dienst zu verweigern. Ich persönlich habe mir einen Fatalismus zugelegt. Die Ursache für meine Krankheit (chronisch kalzifizierende Pankreatitis) ist unbekannt, alle naheliegenden Ursachen sind ausgeschlossen. Und ich lebe jetzt einfach mit dem, was ist. Zur Zeit gehts mir sehr gut. Aber ob das so bleibt? Weiss der Himmel. Ich hoffe, dass die aktuelle Krise bald nachlässt und du wieder Ruhe hast. Grüße!

[Chris88]

Hallo zusammen,

Ich bin seit Ende letzten Jahres mit einer EPI diagnostiziert worden. Habe an Anfang Kreon genommen und bin nach ca 2 1/2 Monaten auf Nortase umgestiegen. Habe durch Nortase ca 3-5Kilo Gewicht zulegen können( schwankt allerdings auch stark).
Die Ursache meiner EPI ist bisher noch nicht bekannt, daher habe ich mir für Ende des Monats einen Termin in Bochum organisiert. Zudem war ich die Woche bei meinem Hausarzt/Allergologen, der nun die gängigsten Nahrungsmittelunverträglichkeiten testet. Aufs Ergebnis bin ich gespannt.

Ich habe zwar durch Nortase an Gewicht gewonnen, allerdings bleibt der Stuhl weiterhin sehr weich wie mit Kreon. Selten, dass der Stuhl normal ausschaut, egal wieviele Tabletten ich zuvor einnahm. Muss aber auch fairerweise sagen, dass ich bei der Ernährung nicht sonderlich viel geändert habe was den Fettgehalt angeht. Durch den Gewichtsverlust wollte ich erstmal wieder was drauf bekommen, bevor ich fettärmer mich ernähre.

Ich bleibe erstmal bei Nortase und hoffe, dass es sich in Zukunft bessert, sodass ich mal ansatzweise symptomfrei werde (bisher war das nur phasenweise so).

Ich hoffe, dass dein „Schub“ sich bald legt und du wieder beschwerdefrei wirst.

Schönen Gruß,

Chris

[mcgil65]

Hallo zusammen ! Vielen Dank für Eure Antworten, es tut gut wenn man weiß man ist nicht alleine mit seinem Problem ! Ich war mittlerweile bei meiner Gastroenterologin und Sie lehnt eine Medikationsänderung ab, ihr ist das zu heiß, ich soll die nächsten 2 Wochen erst einmal weitermachen, denn Kreon hat ja eigentlich immer sehr gut funktioniert un das 13 Jahre. Danach geht es für 1 Woche in Urlaub, hier erhoffe ich mir nochmehr Besserung. Sollte es dann nicht besser sein, erwägt sie ein Hydro-MRT oder Endosono etc. um nachzuschauen, ob ggf. irgend etwas anderes sein kann.

Schönes WE euch allen
Markus