Pankreasinsuffizienz

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Chris, mein HA ist ein Landarzt, ich komme aus der tiefsten Provinz, und der steigt ganz sicher nicht näher in die Suche ein.
Das was ich bis jetzt alles weiß, hab ich mir selbst angeeignet und belesen, und gegoogelt, usw.
Gastroenterologen sind stundenlang entfernt von uns, und lange Autofahrten sind für mich seit meinem Gehirntumor ein Horror, weil ich so seekrank werde.
Da helfen auch keine Reisetabletten oder Antiemetika.

Ich warte jetzt erstmal ab und teste selbst aus, ob ich Kreon reduzieren kann, was sich verändert, usw.

Eigentlich müßte mit meinem jetzigen Elastasewert die BSD voll funktionsfähig sein.....

Und ich hatte doch zu Beginn mal gelesen, dass EPI nicht heilbar ist, und wenn man sie mal hat, dann ist die BSD schon zu 90% kaputt, etc.

Was soll man da noch glauben...?
Hab die schriftliche Diagnose vom Klinkum: schwere exokrine Pankreasinsuffizienz.

Ich halte euch natürlich auf dem Laufenden;)

Da sieht man wieder mal, dass schlechte Elastasewerte sich auch wieder erholen können.
Werde in einem halben Jahr wieder den Wert bestimmen lassen, dann sieht man ja, ob er so gut bleibt oder wieder gegen Null geht.

Eigentlich ist der Wert ja egal, es kommt ja nur drauf an wie es einem geht.
Hab jetzt zwar einen Super-Wert, aber gut geht es mir trotzdem nicht. Muß also eventuell was anderes dahinter stecken.

GLG!
Jana
Beiträge: 289
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Jana »

lunetta hat geschrieben: 5. Juni 2023, 10:50 Hallo ihr Lieben!

Ich hatte ja jetzt nach einem halben Jahr nach Diagnose meiner EPI, eine Kontrollstuhluntersuchung machen lassen, und stellt euch vor der Elastasewert liegt bei 413!!!
Die letzten Werte vor einem halben Jahr waren 78, 0, 15 und 10.

Hab den Befund jetzt nur per mail geschickt bekommen, für Näheres muß ich wieder einen Termin ausmachen.

Keine Ahnung ob ich das Kreon jetzt weiternehmen muß oder soll ....

Wenn ich es bei einer Mahlzeit vergesse, was bei kleinen Zwischenmahlzeiten schon mal passiert, bekomme ich sofort Bauchgrummeln, und dann Toiletterennen, aber so richtig Durchfall hab ich nicht mehr.
War aber von Anfang an der Meinung dass es bei mir mit der Galle zu tun hat. Zuerst durch die Steine und chron. Gallenblasenentzündung, und dann nach der OP hatte ich ewig dottergelbe Durchfälle.
Kreon hat da sehr geholfen, aber ob ich die jetzt weiternehmen soll bei diesem Elastasewert...?

Ich werde versuchen es jetzt mal zu reduzieren.

Was es alles gibt.... Hätte mit allem gerechnet, aber nicht mit so einem hohen Wert....

GLG!
Das freut mich, dass dein Elastasewert so gut ist. Ich könnte mir gut vorstellen, dass bei dir eher die Gallenproblematik im Vordergrund steht und nicht deine BSD. Nimmst du denn für die Galle irgendwas?

Kreon wirkt halt nicht nur auf eine EPI, sondern hat auch bei vielen anderen Verdauungsproblemen wie Reizdarm eine positive Wirkung. Deshalb heißt es nicht, nur weil es wirkt, dass es zwingend eine EPI sein muss. Und ohne EPI wird Kreon langfristig nicht von der Krankenkasse übernommen.

Du könntest dich vllt mal an Heidelberg wenden, wenn du nicht so mobil bist. Die machen Befundbegutachtungen auch ohne dass man dort hin muss. Ist allerdings ein chirurgisch ausgerichtetes Pankreaszentrum.
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Liebe Jana, ich bin aus Österreich;)
Ja, wird eher von der Galle kommen, denk ich jetzt auch...
Aber ich hatte Elastasewerte zwischen Null und 15....

GLG!
Stefanie23
Beiträge: 10
Registriert: 28. Januar 2023, 14:15

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Stefanie23 »

Hallo lunetta, das ist interessant zu hören.
Meine Elastase Werte schwanken ja auch sehr, wenn sie auch allgemein nie so niedrig waren, wie bei dir.
Mein Gastroenterologe sagte neulich, dass das entweder daran liegt, dass die Stuhlprobe bei Durchfall nicht aussagekräftig sei, oder aber das Labor hat Fehler gemacht.
Wenn die BSD einmal kränkelt, werden die Werte nie wieder höher.
Das spricht dafür, dass es, so wie auch bei mir an der fehlenden Gallenblase liegt.
Führt denn verflixt nochmal kein Weg dahin, dass dir auch in Österreich jemand Colestyramin verschreiben könnte??
Ich habe mittlerweile knapp 3 Kilo zugenommen.
Ein paar Monate war absolute Ruhe, auch der Appetit wurde besser. Im Moment habe ich aber wieder Magenprobleme trotz Pantoprazol 40 mg und auch wieder nicht so konsistenten Stuhl. Aber ich habe das Gefühl, das ist wirklich phasenweise.
Lunetta, was macht eigentlich dein Magen? Gibt es da auch Probleme? Ich weiß, dass ich durch in den Magen zurückfließende Gallenflüssigkeit lange Zeit eine Gastritis hatte, deshalb auch Appetitlosigkeit usw.
Hängt alles damit zusammen, dass die Gallenflüssigkeit jetzt nach der Gallen OP immerzu und pausenlos fließt.
Drücke euch allen die Daumen und wünsche ein schönes Wochenende!
Stefanie
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Liebe Stafanie!

Ich denke schon dass ich ein Privatrezept bekommen würde, und das Ch. dann aus Deutschland bestellen lassen müßte von der Apotheke.
Aber dzt. komme ich mit Heilerde ganz gut klar.

Mein Magen... ich habe einen Zwerchfellbruch, keinen großen, aber doch so, dass ich Reflux habe.
Und mir ist ständig übel.
PPI oder H2 Blocker vertrage ich gar nicht.

Gallereflux in den Magen... ja, könnte sein, wurde aber noch nie untersucht. Wie stellt man den fest?

GLG!
3664645
Beiträge: 384
Registriert: 8. Mai 2018, 12:06

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von 3664645 »

Mithilfe einer Magenspiegelung. Das ist dann eine Gastritis C im hinteren Bereich des Magens.
Beste Grüße Dominik🖐️
lunetta
Beiträge: 233
Registriert: 6. Dezember 2022, 14:37

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von lunetta »

Danke Domonik!

Hatte 3 Tage vor der Gallenblasenentfernung eine Magenspiegelung, nach der OP nicht mehr.
Kann also nicht sagen ob bei mir Galle in den Magen rückfliest.

Bekomme sicher nicht nach so kurzer Zeit wieder eine Gastroskopie, bin auch nicht scharf drauf;)

Dzt. hab ich nicht das Gefühl dass ich eine Gastritis hätte...

Danke für all die Info, die man hier bekommr!

Danke an euch alle! GLG!
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Karl-Josef
Beiträge: 363
Registriert: 8. März 2008, 16:54
Wohnort: Düsseldorf

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Karl-Josef »

Hallo,
bin schon lange nicht mehr im Forum gewesen.
Habe mal eine Frage zu Pantoprazol und Mundtrockenheit.
Meine Whipple OP wegen Pankreas Ca im Kopf war im März 2007. seit ca. 2008 nehme ich KREON und Pantoprazol als Magenschutz, anfangs 40 mg, später konnte ich auf 20 mg umsteigen. Omeprazol habe ich auch mal versucht, es aber nicht vertragen. Seit ungefähr 2 Jahren leide ich nunmehr unter der Mundtrockenheit mit unangenehmen Folgen wie Appetitlosigkeit und Gewichtsverlust. Hausarzt, Zahnarzt haben diese Nebenwirkungen bei ihren Patienten öfter gehört, im Beipackzettel ist es nachzulesen. Aber einen wirklichen Rat hat mir noch keiner geben können.
Astronautenkost musste ich nach 1 Woche abbrechen wegen Bauchschmerzen und Durchfall.
Fange jetzt an, mit dem speziellen Maltodextrin Gewicht aufzubauen.
Vielleicht hat jemand einen Rat für mich, was ich statt Pantoprazol als Magenschutz noch einnehmen könnte. Meine Frau püriert mir schon sehr viele Speisen, aber die schmecken dann auch nicht mehr wirklich.
Für Antworten wäre ich sehr dankbar, haben auch deswegen jetzt unseren Urlaub auf Rügen abgesagt.
Liebe Grüße
Karl-Josef
Freundschaft, das ist eine Seele in zwei Körpern
Muetze
Beiträge: 61
Registriert: 4. März 2020, 11:28

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Muetze »

Hallo Karl - Josef,
Schön, dass Du dich hier jährlich mal blicken lässt, bist ein tolles Beispiel für positive Verläufe so lange nach der OP.
Zu deiner Frage, die PPIs brauchst du sicher um den sauren Mageninhalt zu neutralisieren, damit im Dünndarm die Pankreasenzyme in einem basischen Umfeld wirken können.
Leider wirkt an dieser Stelle nichts so effizient wie eben die PPIs und sie nach so langer Zeit auszuschleichen, halte ich mit Verdauungsschwäche für sehr schwierig.

Als off-label-use gibt es noch Bicanorm, das ist gekapseltes Bicarbonat, welches sich (theoretisch) erst im Dünndarm freisetzt. Kann ich aber auch nicht empfehlen, ebensowenig wie Intest N-Zymarase oder halt eben Nortase, welche in einem breiteren PH-Spektrum arbeiten sollen.

Alles Gute!
Stefanie23
Beiträge: 10
Registriert: 28. Januar 2023, 14:15

Re: Pankreasinsuffizienz

Beitrag von Stefanie23 »

Hallo, hier mal wieder ein kurzes Update von mir.
Habe gestern probehalber das Colesteramin weggelassen, da wir in den Urlaub fliegen und ich hoffte, den Schuhkarton😆 voller Suspensionsbeutel aus Platzgründen zu Hause lassen zu können.
Heute morgen wie damals nach dem Frühstück Durchfall (gallegrün) vom feinsten...
Experiment misslungen, aber die Gewissheit, dass das Medikament tut, was es soll.
Ich wünsche allen hier einen schönen und möglichst beschwerdefreien Sommer!
LG Stefanie
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