Frage zur Nachsorge nach BSD Ca, da völlig ratlos

[Guzescz]

Hallo liebe Forumsmitglieder,
Meine Frau wurde vor 14 Monaten Whipple operiert, Chemotherapie und zur Zeit immer noch eine Gallengansdrainage (PTCD).
Wer war bei Euch verantwortlich für das Nachsorge Programm. Wie ist es abgelaufen? Der Hausarzt ist der Meinung , dass der Onkologe die Verantwortung hätte. Ich war mit meiner Frau gemeinsam in der onkologischen Praxis. Ein Desaster, der Arzt ist trotz der umfangreichen Arztberichte aus dem Klinikum nicht gewillt ein schlüssiges Nachsorge Programm auf die Beine zu stellen. Blutentnahme, Gewicht…das war’s!!! 360 Grad CT hätte keine Kapazität.
Wir sind jetzt völlig ratlos, was wir jetzt noch machen sollen. Bitte um Eure guten Ratschläge. Vielen lieben Dank

[Frau2023]

Hallo Guzescz,

ich kann deine Verzweiflung verstehen. Bei uns ist es das gleiche. Radikale Whipple OP erfolgt, Chemo läuft, Nachsorge Katastrophe.

In der Leitlinie für Pankreas CA ist die Nachsorge leider nicht konkret geregelt. Daher kann da jeder Arzt sein eigenes Süppchen kochen.

Wir persönlich haben uns bei vielen Ärzten verschiedener Disziplinen Meinungen eingeholt. Dazu viele Erfahrungsberichte und Studien gelesen. Wir sagen den Ärzten jetzt immer was wir verlangen und hoffen dann dass sie es auch umsetzen. Manchmal passiert es recht verhalten oder nicht in unserem gewünschten Zeitfenster aber wenn man penetrant genug ist machen sie meist was man sich wünscht.
Aber eigentlich ist es eine Katastrophe dass man sich selbst so kümmern muss.

Ich habe auch beim Treffen der regionalen AdP Gruppe erfahren dass keiner eine adäquate Nachsorge hatte. Meist muss man mehrfach die Ärzte wechseln oder den Job eben selbst machen. Das geht ja schon bei eigentlichen Bagatellen los wie Kreon und Insulin. Die onkologische Nachsorge dazu ist dann die Königsdisziplin.
Und du hast natürlich vollkommen recht. Gewicht und Blutwerte zu überwachen ist bei dieser schweren Krebserkrankung keine adäquate Nachsorge. Wie will er ohne Bildgebung und Tumormarker ein Fortschreiten der Erkrankung feststellen können.

Ich habe dazu letztens einen interessanten Artikel gelesen:
https://www.aerztezeitung.de/Kongresse/Krebskongress-startet-Viele-Schnittstellen-viel-Handlungsbedarf-434128.html

Tut mir leid dass ihr auch diese Erfahrung machen müsst. Die Last der Erkrankung zu tragen reicht für eine Familie auch schon aus.

[Guzescz]

Vielen lieben Dank für deine Antwort.
Es ist mehr als beschämend, wenn es keinen Plan für die einheitlich geführte Nachsorge gibt. Als meine Frau 2006 erstmalig an einem Brustkrebs erkrankte,wurde zumindest die Nachsorge in der Onkologie Gera ordentlich organisiert. Es war ein Programm zur Überwachung des Patienten. Wir konnten alles nachvollziehen und waren gut informiert.
Jetzt, nach 14 Jahren, hatten wir ähnliche Sachen vermutet, als es mit einer Studien Teilnahme losging. Das dies aber nur ein abgekapselter,,Papiertiger“ ist und mit dem individuellen Gesundheitszustand bzw. der Nachsorge des Patienten nichts zu tun hat macht uns wütend und traurig zu gleich. Wir investieren in die Zukunft,ja, aber die Patienten bleiben auf der Strecke mit Ihrer Angst und der Unkenntnis alles richtig zu machen, ohne kompetente Führung.
Ich bin gespannt, ob dieses Thema noch mehr Mitglieder berührt.

[Andi]

Hallo,
diese hier geschilderten Zustände machen mich sehr betroffen, schöngeredet wird manchmal viel,
die Praxis sieht oft anders aus, erst recht, wenn es einem selber betrifft.
Um Vieles muß man sich selber kümmern, Informationen und Erfahrungen Betroffener einholen.
Leider hat man als kranker Mensch oft nicht die Kraft dazu und man benötigt Hilfe.
Schön, wenn man Angehörige hat mit den gewünschten Begabungen.
Noch besser sind Beziehungen zu den richtigen Leuten, ja, leider ist es so.
Ich bin noch nicht operiert, schiebe es so lange es geht auf, diese Erkenntnis habe ich nach jahrzehntelanger Erkrankung am Pankreas erlangt. Operiert hätte man mich gern schon mehrere male, hauptsache operieren.
Eigentlich muss man vor der Operation abklären, wer die Nachsorge macht, ansonsten woanders hin gehen.
Das Geld wird nämlich mit der Operation verdient, an der Nachsorge gibt es wenig zu verdienen, deshalb operieren viele Krankenhäuser gern, um die Nachsorge sollen sich dann andere kümmern.
Eine Zweitmeinung einholen ist immer von Vorteil….

Alles Gute

Lg Andi

[Frau2023]

Ja da hast du recht.
Leider sitzen da aber wirklich viele Betroffene in einem Boot. Das schlimme ist dass die Menschen meist nicht wissen dass die Nachsorge schlecht ist. Sie vertrauen den Ärzten. Ich denke an sich kann man dass ja auch aber bei Pankreas ist es durch die schlechte Forschungslage und Aggressivität schwer.
Erstmal tut es mir leid dass ihr schon mal durch eine Krebserkrankung musstet.
Aber du sagst da war die Nachsorge besser. Das sehe ich auch beruflich so. In den letzten Jahrzehnten hat sich Prognosemässig für Pankreaspatienten kaum was verbessert. Alle anderen, häufigeren, Tumorerkrankungen sind besser erforscht und man hat mehr Erfahrung. BDSK ist immernoch eine seltene Erkrankung und die Pat. versterben im Gegensatz zu Brust oder Darmkrebs Patienten zu schnell um auf Langjährige Forschung setzen zu können.

Am schlimmsten finde ich dass die Ärzte sich selbst nicht einig sind. Die einen pochen auf Dinge was die anderen für sinnlos halten.

Ich bin mir sicher dass eine schlechte oder unzureichende Nachsorge die Prognose wirklich verschlechtert. Bei uns selbst war es auch so.

Wir kämpfen auch gerade um eine spezielle Untersuchung wo gesagt wurde die wird wegen dem Alter nicht mehr gemacht. Dabei ist mein Angehöriger nicht mal 60.

Du sagst sie bekommt Chemo. Bekommt sie auch Immuntherapie?
Ich frage wegen dem vorherigen Brustkrebs. Wurde sie da zufällig auf genetische Mutationen untersucht? Brust macht häufig die sog BRCA1 oder BRCA2 Mutation. Diese beiden machen aber auch Darm und unter anderem Pankreaskrebs. Wenn da eine Mutation vorliegt wäre eine begleitende oder kombinierte Immuntherapie auf jeden Fall sehr wichtig.

Habt ihr mal über den Wechsel des Onkologen nachgedacht?

Ja ich finde in letzter Zeit ist die onklologische Beteiligung hier im Forum etwas mau geworden. Es herrscht viel Austausch über andere Pankreaserkrankungen aber das bringt uns leider wenig. Ich finde man kann viel aus den Erfahrungen lernen aber nicht jeder der auch liest möchte auch was schreiben. Ich für meinen Teil würde mich gern weiter austauschen. Bei uns ging leider viel schief und daraus können andere wieder lernen.

Erstmal viele Grüße aus Sa.-Anhalt in das schöne Thüringen!

Lieber Andi,
ich muss sagen da gebe ich dir nicht ganz recht. Bei Krebs ist die einzig Möglichkeit auf Heilung eine OP. Ohne die OP würde es die meisten garnicht mehr geben. Vor allem wenn ich betrachte wie schnell „die Dinger“ wachsen.
Damit hast du allerdings recht. Nicht nur die Nachsorge auch die ganze Diagnostik ist eigentlich eine Katastrophe. Im Endeffekt weiß man erst wirklich woran man ist wenn man „rein geschaut“ hat. Auch generell, man weiß einfach zu wenig darüber und jeder Arzt kocht seine eigene Suppe. Was ich so alles bei den AdP treffen gehört habe gruselt einen. Es sind keine Einzelfälle.
Ich muss dir aber auch sagen nachdem was ich alles gelesen haben würde ich immer eine OP machen. Egal bei welcher Erkrankung. Klar muss es nicht immer besser werden aber das trifft auch auf eine einfache Rachenmandel OP zu. Risiken hat man immer. Vor allem beispielsweise bei Pankreatitis, wo das Risiko auf eine spätere Entartung der Risikofaktor Nummer eins ist würde ich gucken dass ich den Pankreas los werde. Dafür sind die Prognosen bei zumindest dem Aggressivsten Krebs des Pankreas einfach zu schlecht als dass ich das riskieren würde. Aber das ist natürlich meine eigene individuelle Meinung. Ich sehe es an meinem Angehörigen und das will einfach keiner. Ich hoffe meine Ehrlichkeit ist ok?!

Noch ergänzend… da hast du auch recht. Connections sind bei dieser Erkrankungen einiges Wert. Einerseits traurig, andererseits gut wenn man sie hat. Ich finde hier den Austausch zu Ärzten auch sehr wichtig weil man dadurch manchmal auch einen besseren Arzt finden kann.
Man kann allerdings auch einfach von Arzt zu Arzt springen bis man „den einen“ gefunden hat. Denn es gibt auch die guten!
Ich muss auch sagen in der heutigen Zeit würde ich eine Klage auch immer als Druckmittel nehmen. Behandlungsfehler gibt es leider in jedem Fachgebiet.

An dich auch liebe Grüße Andi

[Guzescz]

Dankeschön für die ausführliche Antwort.
Wir sind dran,uns eine Strategie zu entwickeln, wie wir vorgehen.
Morgen geht meine Frau in die Klinik zum Drainage Wechsel.
Wir hatten schon mal versucht, die Nachsorge direkt über das Klinikum Hof
zu veranlassen. Da kam von der Anmeldung die Antwort, man könne die Leistung gegenüber der Krankenkassen nicht abrechnen. Soviel mir bekannt ist gehen oft Patienten in Ihre Operation Klinik um dort alles aus einer Hand die Nachsorge zu bekommen. Denn hier sitzen die Fachärzte die lückenlos und genau denPatient kennen.

[Frau2023]

In Deutschland herrscht ja freie Arzt und Behandlerwahl. Wenn ihr also in Hof ein gutes Gefühl habt könnt ihr dort auf Übernahme bestehen. Die dürfen euch nicht ablehnen. Natürlich macht eine Klinik selbst ja keine stationäre Nachsorge (ich denke dass meinen die auch mit Abrechnen) aber dafür haben die Kliniken ja Ambulanzen oder Tageskliniken wo man als GKV Patient einfach mit Überweisungsschein hingehen kann und als PKV Patient brauch man garnix vorzulegen. Im Falle die sollten es mit einer Ablehnung trotzdem versuchen würde ich mich immer bei meiner Krankenkasse melden. Die müssen da helfen.

[Guzescz]

Hallo und einen schönen Sonntag,
Nach dem Drainage Wechsel im Klinikum Hof haben wir den Professor, der meine Frau im Juni 2022 Whipple operiert hat, kontaktiert. Und es war kein Problem einen Termin für ein komplettes CT zu erhalten. Allerdings plane wohl das Sana Klinikum diese Radiologie Leistung im Rahmen von Outsourcing nach außerhalb zu verlagern. So die allgemeine,,Rederei“ in der Klinik. Auf jeden Fall haben wir einen Termin und werden auch die Perspektive der Nachsorge mit unserem Hausarzt besprechen. Ein Onkologe der nur eine Blutkontrolle anordnet und uns mit der gesamten Nachsorge etwas im Dunkel stehen lassen will ( so unser Eindruck) ist beschämend. Wir kennen die Überlebenszeiten, die Heimtücke und die Höhen und Tiefen während der letzten 15 Monate und sind sprachlos und Dank dem Forum nicht mehr ratlos. Denn es gibt doch ab und an Ärzte die den Patienten als Menschen mit Gefühlen und Hoffnungen betrachten.. Das gibt Hoffnung auf die Zukunft.