Linksresektion: Bitten dringend um Hilfe

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
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Leni2023
Beiträge: 1
Registriert: 26. November 2023, 13:21

Linksresektion: Bitten dringend um Hilfe

Beitrag von Leni2023 »

Hallo zusammen,

zunächst einmal entschuldige ich mich für den langen Text.

Meine Familie und ich wissen nicht, wie wir verfahren sollen.

Es geht um meine Mama (66 Jhre). Im August hatte sie Covid. Daraufhin bekam sie Schmerzen im Darm. Ein Ultraschall wurde gemacht. Man tippte auf eine Divertikulitis. Daraufhin wurde im September ein CT gemacht und ein kleiner „Fleck“ auf dem Pankreasschwanz entdeckt. Weiter ging es zum MRT - hochgradiger Verdacht auf IPMN. Größe: ca. 13mm
Ein paar Leberzysten und ein paar Nierenzysten (sind aber nicht dramatisch) wurden festgestellt. Galle, Nieren und alles weitere zum Glück unauffällig. Kein Anzeichen für Malignität.

Eine Kolloskopie wurde auch gemacht: Es war verhärteter Stuhl, der die Beschwerden verursachte.

Die IPMN wurde bei der ersten Endosono ausgeschlossen. Es hieß, es sei eine Verkalkung / Vernarbung. Größe: 13mm
Hier muss man sagen, dass meine Mutter vor ca. 40 Jahren eine Pankreatitis hatte, was der Gastroenterologe jedoch nicht wusste.

CEA Werte, CA19-9 sehr gut. Das gesamte Labor ist sehr gut.

Viszeralchirurgen in Köln raten jedoch zu einer OP.
Der Gastroenterologe in Köln sagte wortwörtlich: „Um Gottes Willen!“

Prof. Uhl (Bochum) vermutete einen endokrinen Tumor, der ab 2cm operiert werden sollte.

Bei meiner Mutter wurde daraufhin weiter getestet: Elastase im Stuhl: 688 (sehr gut). Das einzige, was leicht erhöht war, ist der Chromograninwert A: 136 (sollte unter 102 liegen). Meine Mutter hatte jedoch zuvor nahezu täglich Pantoprazol eingenommen, was den Wert erhöhen kann. Außerdem ist der Wert nur leicht erhöht.
Seit 4 Wo nimmt sie kein Pantoprazol mehr, um den Wert nochmals zu bestimmen.
Das Medikament hat sie nahezu täglich genommen, weil sie ein „Brennen auf der Zunge“ hat.

Am Montag wurde eine zweite Endosono in Münster gemacht. Die haben sich jedoch auf den Befund von Prof. Uhl verlassen und ebenfalls einen Tumor gesehen.
Absicherung?

Vorgestern haben wir ein erneutes MRT gemacht. Größe: ca. 15mm. Man sagte, dass eine Abweichung von 1-2mm immer vorhanden sein könne. An sich ist „es“ nicht gewachsen. Die Radiologin vorgestern meinte jedoch, dass es sich definitiv um einen Tumor handeln würde. Evtl. sogar um ein Karzinom. Wir sind geschockt und fragen uns, ob das wirklich sein kann, wenn die Laborwerte an sich doch so gut sind.

Nun überlegt meine Mutter, die OP doch zu machen. Mein Vater, mein Mann und ich reden es ihr natürlich nicht aus, jedoch sind wir unter uns sehr verunsichert.

Gibt es denn keine Möglichkeit in der Medizin genauer in Erfahrung zu bringen, was es sein könnte? Eine solche OP ist nicht ohne.. Vor allen Dingen nicht, wenn es nicht völlig klar ist, was es ist.
Kann die Covid- Infektion etwas ausgelöst haben?

Seit Monaten durchleben wir die Hölle. Ich habe keine Tränen mehr. Natürlich zeige ich meiner Mutter das alles nicht. Meine Mutter versucht stark zu sein, aber ich merke, dass sie Angst hat. Auf einmal ist einem alles andere so egal und man merkt, wie wichtig es ist, dass die Familie gesund ist.
Ich bzw. wir alle haben große Angst etwas falsch zu machen. Wenn sie operiert wird, kann es zu erheblichen Problemen während / nach der OP kommen. Wenn sie nicht operiert wird, kann es sein, dass da etwas heranwächst, was im Endeffekt bösartig ist und es irgendwann zu spät ist.

Ich weiß nicht mehr weiter 🥺

Zu meiner Mutter:
Sie raucht 10-15 Zigaretten am Tag.
Alkohol wird in Maßen konsumiert und ausschließlich Bier.
Sie ist 167 cm groß und wiegt 67kg - überhaupt nicht übergewichtig. Kein Gewichtsverlust. Der Tod ihrer Mama vergangenes Jahr hat ihr jedoch sehr zugesetzt.
Sie hat keinerlei Schmerzen / Beschwerden.
Laborwerte sind an sich alle gut.

Hat jemand von euch einen Tipp oder gar eine ähnliche Geschichte?

Liebe Grüße
Elena
Betalka16
Beiträge: 120
Registriert: 25. Juni 2022, 10:04
Wohnort: Lütjensee bei Hamburg

Re: Linksresektion: Bitten dringend um Hilfe

Beitrag von Betalka16 »

Ich persönlich würde mich immer auf die Erfahrung und die Expertise von Prof. Uhr verlassen - und wenn es um eine Zweit- oder Drittmeinung geht, auf jeden Fall ein großes Pankreaszentrum aufsuchen.
Ich kenne diese Unsicherheit aufgrund unterschiedlicher Einschätzungen. Ich habe mich dann auf meinen Verstand in Kombination mit meinem Bauchgefühl verlassen und Prof. Uhl vertraut. Genau weiß man es nie ..
Wenn deine Mutter sich große Sorgen macht, würde ich ihr zur OP raten. Aber in einem großen Zentrum, nicht 'in der Nähe'. Die OP ist kein Spaziergang und auch nicht ganz risikolos - aber wenn man fit ist und einen erfahrenen Operateur hat, kann man das wegstecken. Auch ü 60.
Alkohol und Zigaretten sind Gift für die Bauchspeicheldrüse, wäre sicher gut, wenn sie darauf verzichten könnte.
Wuermsee
Beiträge: 73
Registriert: 4. Januar 2021, 20:40

Re: Linksresektion: Bitten dringend um Hilfe

Beitrag von Wuermsee »

Also wenn ich das richtig verstehe dann wurde während der Endosono nicht punktiert, da die Anamolie im Schwanz ist richtig?

Es gibt evtl einen Kompromiss. Klar ist die Risiken und der Nutzen müssen sorgsam abgewogen werden und dies ausschließlich in einem Zentrum.

Der Kompromiss könnte sein Exploration mit Gewebeentnahme und dann abhängigen vom Schnellbefund der Histologie Abbruch oder eben OP mit vielem Programm abschließen …

Noch eine Frage, wenn die Hypothese NET im Raum steht wurde diesbezüglich schon das volle Programm Blut und Urin untersucht?
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