Verdacht und sicherer Befund BSDK und Fragen

[Prometheus]

Hallo zusammen,

ich hätte nie gedacht, hier nach dem Krebstod meines Vaters (BSDK inoperabel) vor 13 Jahren nochmal schreiben zu müssen. Und die Story klingt fast zu verrückt um wahr zu sein ...

Ich (48) habe seit 2 Monaten Druck und Völlegefühl im rechten Oberbauch und Appetitverlust. Termin beim Gastroenterologen gemacht aber nicht viel bei gedacht. Dann, zwei Wochen vor meinem Termin, bekam meine Schwester (Mitte 50) die Diagnose BSDK! Das allein war schon furchtbar ... aber da das meine ja schon vorhandenen Beschwerden, auch im Hinblick auf mögliche familiäre Disposition, in ein anderes Licht gerückt hat, habe ich einen Tag später privat ein MRT machen lassen (hätte sonst ewig auf Termin gewartet ...). Befund: BSD ok aber Leberhämangiome. Sollte ich nochmal im Ultraschall checken lassen.
Da ich aber auf so einen Termin ewig hätte warten müssen (Kontrastmittel-Sono kann mein Gastroenterologe nicht), habe ich mir eine Zweitmeinung zum MRT geholt (also, wegen der Hämangiome ... weil BSD war ja im ersten Befund ok).
Dann der Schock: Der Zweite Radiologe hat nun plötzlich doch einen "unklaren Herdbefund" von 1,7x1,6cm im Pankreaskopf gefunden und ich sollte noch ein CT machen lassen!?

Wortlaut: "Das Pankreas ist gut abgrenzbar. Dabei imponiert im Kopfbereich etwas oberhalb der Papille eine Verformung mit irregulärer Signalabsenkung in T2 und Vorwölbung. Dabei nur geringe Signalindifferenz in der EPI. Auffällige Lymphknoten lassen sich nicht nachweisen.
Beurteilung: Suspekter Herdbefund des Pankreaskopfes etwas oberhalb der Papille von 17x16mm. Blande kleine Leberhämangiome, keine Metastasen und keine auffälligen Lymphknoten."

Ich war total durcheinander und habe die erste Radiologin nochmal angerufen um zu fragen wie das sein könne. Sie schien etwas verschnupft ob der Zweitmeinung aber schaute dann die Bilder nochmals an und meinte: Sie würde da nichts sehen und würde KEIN CT machen lassen!

Nun stand ich da ... mit zwei Meinungen, einer sicher diagnostizierten Schwester ... an einem Freitag Nachmittag! Voller Angst bin ich die nächste Notaufnahme um dort um Abklärung zu bitten. Die waren zwar sehr Verständnisvoll, konnten aber außer Blutwerte nicht viel machen.
Laut den Blutwerten ist nichts auffälliges: CA-19-9 bei 1, CEA bei <1, Lipase normal, Leberwerte normal (nur Bilirubin erhöht).

Ich soll nun mit dem MRT-Bild nochmal am Montag in die Radiologie kommen und das dort abklären lassen. Versuche mich nun weitgehend abzulenken und nehme starke Schlafmittel damit ich überhaupt ein Auge zumachen kann. Muss mich ja auch noch um meine zwei Kids kümmern (Geschieden mit Wechselmodell). Bin also bis auf meine beiden Schwestern (von der eine ja nun auch meine Unterstützung braucht) allein mit dem Sch...
Das habe ich bisher so halbwegs im Griff.

Bis dahin alles schon ziemlich abenteuerlich. Ich hoffe natürlich, dass sich der zweite Radiologe geirrt hat und nicht der/die erste. Aber ich kann mir vorstellen dass es einfacher ist etwas zu übersehen was da ist, als etwas zu sehen was nicht da ist.

Meine Fragen:
- Wie wahrscheinlich ist es, dass ein Radiologe so etwas im MRT übersieht ... auch nachdem er nochmal explizit darauf hingewiesen wurde und nochmal drauf geschaut hat? Ist BSDK wirklich so schwer im MRT zu erkennen?
- Warum dann nochmal ein CT zur Abklärung? Ist das nicht eigentlich die "etwas weniger" gute Technik im Vergleich zum MRT?
- Etwas spezifischere Frage: Ich habe gelesen (klassischer Cyberchonder, sorry) dass bei einer bestimmten "Lewis-Blutgruppe" die bis zu 5% aller Menschen in Deutschland haben, kein CA 19-9 gebildet werden kann ... auch bei vorhandenen Tumoren. Ich habe dazu nix konkretes gefunden. Wenn ich diese "Lewis-Blutgruppe" hätte, wäre der CA 19-9-Wert dann 0 oder "nicht feststellbar" oder so? Mein Wert "1" kommt mir sehr niedrig vor bei einem oberen Grenzwert 34!?

Es wäre toll wenn mir da jemand weiterhelfen könnte. Selbst wenn sich mein Verdacht nicht bestätigt, möchte ich natürlich meine Schwester so gut wie möglich unterstützen und hier ggf. Hilfe finden. Ich würde natürlich hier auch berichten wie es hier weitergeht.

LG, Prometheus

[Prometheus]

--> Update: letzte Frage hat sich erledigt. Habe ältere Blutwerte von mir gefunden wo (aus welchem Grund auch immer) ebenfalls der CA19-9-Wert ermittelt wurde ... und da lag er bei 8,4. Dann habe ich wohl nicht diese Lewis-Blutgruppe.

Habe Montag früh nochmal einen Anruf erhalten von dem/der ersten Radiologin. Sie hätte nochmal einen Kollegen draufschauen lassen und der hat wohl auch nichts verdächtiges gesehen. Scheinbar hat meine BSD eine etwas abweichende Form (was der zweite Radiologe beschrieben hat) aber das Gewebe wäre unauffällig. Heute sollen die Bilder nochmal in einer "Demo" von den "Krankenhaus-Profis" angeschaut werden. Ich hoffe natürlich, da kommt dann eine finale Entwarnung. Drückt mir die Daumen ...

Meine Schwester wird Donnerstag in Heidelberg operiert. "Nur" Linksresektion und es gibt wohl auch keinen Hinweis auf Metastasen. In Anbetracht der Situation eine gute Nachricht.

[Paladin25]

Wenn zwei Radiologen sagen es ist okay, wäre ich nicht ganz so ängstlich.
Klar kann sich auch ein Fachmann mal irren, aber im Normalfall eher selten. Und wenn dann noch ein anderer draufgesehen hat und nichts gesehen hat...
Wurde mit KM oder ein einfaches MRT gemacht?

[Prometheus]

Danke für deine Antwort,
das MRT war mit Kontrastmittel. Da ich im Krankenhaus aus bürokratischen Gründen nicht an einen eventuellen Befund aus dieser "Demo" rankomme (unglaublich, ist aber so) habe ich einfach nochmal einen ortsansässigen Radiologen draufschauen lassen (quasi eine entscheidende "Drittmeinung") und auch mit einer CT-Aufnahme von 2015 vergleichen lassen (hatte damals auch mal Darmprobleme). Ergebnis: Alles ok. die Form meines Pankreas hat sich seit damals nicht verändert.
Jetzt muss ich halt auf weitere Untersuchungen bei meinem Gastroenterologen warten wegen meiner Oberbauch-Beschwerden und der Appetitlosigkeit. Wird leider immer schlimmer.
Meine Schwester hat die OP letzte Woche gut überstanden und ist heute das erste mal ein paar Meter den Flur lang gelaufen. Das macht Hoffnung.

[Betalka16]

Alles Gute für dich und deine Schwester @Prometheus. ich kann mir vorstellen, dass du nicht wirklich beruhigt bist bei deiner familiären Vorbelastung und den aktuellen Beschwerden. Ich denke, es wäre nicht verkehrt, auf eine weitere Abklärung durch CT - evtl. auch in einem größere Pankreaszentrum mit erfahrenen Ärzten zur Beurteilung - zu beharren. Wäre doch blöd, wenn da etwas übersehen wurde.

[Ralph251]

Hallo Prometheus,
Meine persönliche Erfahrung:
Hatte ebenfalls seit Frühjahr 2022 Oberbauchschmerzen. Ultraschall negativ, Magenspiegelung negativ und MRT negativ. Das alles im Juli bis September 2022. im Januar 2023 wurde dann bei erneuter Untersuchung BSD-Krebs festgestellt.
Lass Dich im Zweifel nochmals untersuchen.
Ich drücke beide Daumen, dass die weiteren Untersuchungen nichts hervorbringen.
Mir geht es übrigens nach Whipple-Op und Folfirinox Chemotherapie bis auf die Neuropathie gut.
LG Ralph

[Prometheus]

Hallo,

aktueller Stand ist, dass ich total verunsichert bin. Irgendwann habe ich nach eindringlichem Nachfragen nun doch eine Info von der "Demo" erhalten. Die zuständige Ärztin hatte mich vergessen (hat sich aber entschuldigt) und mir schließlich ebenfalls Entwarnung gegeben. In der Demo wäre nichts Verdächtiges aufgefallen.

Da meine Beschwerden sich nicht bessern, eher im Gegenteil, werde ich die ganze Sache vom Kopf her einfach nicht los.

Meine Beschwerden:
Permanentes Druckgefühl Oberbauch rechts, immer gleiche Stelle und eine Art "Verspannung" um die ganze Flanke herum. Gefühlt oft stärker in Verbindung mit Darmgeräuschen. Auf gleicher Höhe Rückenschmerzen (Schmerzpunkt rechts neben der Wirbelsäule). Im Bett bzw. im Liegen und morgens meist besser. Meist abends zusätzlich Rückenschmerzen im mittleren Rücken über die ganze Breite (mal kaum spürbar mal deutlich).
Darmbeschwerden von leichter Übelkeit bis zu leichten Bauchmerzen und Blähungen. Das ist nach Weglassen von blähenden Nahrungsmitteln und Omeprazol aber besser geworden.

Nach einer ohnehin geplanten Darmspiegelung (Termin hatte ich schon vor der Diagnose meiner Schwester) bekam ich für kurze Zeit starke Omeprazol wegen "leichter Typ-C-Gastritis und etwas Refluxösophagitis" (Lt. Histologie aber nix Besorgniserregendes). Da bekam ich erstmal heftigen Durchfall und hab in einer Woche 3kg abgenommen. Ging dann aber besser. Eine Darmspiegelung wollte die Gastroenterologin partout nicht machen ... obwohl die rechtsseitigen Bauchbeschwerden sich mit der leichten Gastritis nicht erklären lassen.

Dann hatte ich eine Termin zum CT der schon länger ausgemacht war, den ich aber absagte, weil ich ja schon das MRT hatte. Die Unsicherheit ließ mich aber nicht los nachdem ich den Beitrag von Ralph251 gelesen hatte. Als ich zufällig ein "günstiges" Angebot für ein MRT in der Nähe gefunden hatte, hatte ich einen schwachen Moment und machte ich dort nochmal einen Termin um mich zu beruhigen. Auch da wieder ein unauffälliger Befund.

Dann aber las ich von einer Studie, die besagte, dass viele Pankreas-CA in CT und MRT übersehen werden ... selbst von Fachleuten. Zusätzlich zum Beitrag von Ralph251 wurde ich wieder sehr ängstlich. Die familiäre Belastung und die anhaltenden Beschwerden, für die ja niemand bisher eine Erklärung findet, tun ihr übriges.
Dann dachte ich, ich zeige die Bilder (1. und 2. MRT) nochmal einem "Profi" und bin auf einen bekannten Prof. in Frankfurt gekommen (Weiß nicht ob ich den Namen hier sagen darf). Dort habe ich nach einer Zweitmeinung gefragt. Die nette Dame vom Sekretariat sagte mir, dass sie das aus rechtlichen Gründen nicht machen aber sich der Prof. die Daten gerne mal anschaut und mir telefonisch Rückmeldung gibt. Fand ich ja sehr nett.

Grade als ich fertig war mit der Einnahme des Omeprazol, bekam ich dann Corona ... was alles natürlich nochmal verschlimmert hat (Allein, nur Bett/Couch, viel Zeit zum Googeln :-/ ...). In dieser Zeit kam der Anruf des Herrn Prof. Aussage: Er würde jetzt zwar nichts auffälliges sehen ... aber die Bilder von den beiden MRTs wären nicht gut und er würde zu einer weiteren Bildgebung in ein paar Monaten raten ... Bumm!
Das hat mich nun jetzt NOCH unsicherer gemacht! Meine Beschwerden sind unverändert da bzw. werden langsam schlimmer und ich komme von dem Gedanken nicht weg, dass trotz 2 MRTs die sich mehrere Radiologen angeschaut haben DOCH etwas da sein könnte, das einfach keiner bisher gesehen hat!

Ich bin nun echt ratlos und frage mich, was ich nun noch tun soll? An wen kann ich mich noch wenden? Ich kann doch nicht direkt NOCH ein MRT oder ein CT machen lassen ... dann halten mich ja echt alle für plemplem. Ich bin sicher, dass meine angeschlagene Psyche bei alldem auch eine Rolle spielt ... aber auf der anderen Seite will ich auch nicht dass etwas "übersehen" wird und ich wertvolle Zeit verliere, nur weil ich Angst habe weitere Untersuchungen zu fordern, nur um nicht in der Hypochonder-Schublade zu landen. Ohne die anhaltenden Beschwerden und die familiäre Vorbelastung würde ich mir gar nicht so einen Kopf machen ...

Die Fragen die ich mir stelle:
- Sind diese Art Druck im Oberbauch und Rückenschmerzen (nur rechts, im Liegen nicht stärker) überhaupt typisch für BSDK oder verrenne ich mich da nur? Ich lese immer von "gürtelförmigen Schmerzen" ... heisst das, sie müssten beidseitig rundherum ausstrahlen? Ich weiss, das ist vermutlich kaum zu beurteilen ...
- Müsste man bei diesen merklichen Beschwerden seit 3 Monaten nicht auf jeden Fall etwas sehen ... selbst auf "nicht optimalen" MRT-Bildern? Ich lese immer: Rückenschmerzen erst bei fortgeschrittener Erkrankung?!?
- Wo und wie könnte ich zeitnah(!) eine wirklich valide Hilfe bekommen. Ich muss aus diesem Gedankenkarussell auch mal mal wieder raus ...

Danke für die Beiträge bisher. LG

[Paladin25]

Also Hilfe bekommst du am ehesten bei einem Psychologen, denn ich denke das dich deine Psyche mehr belastet wie deine Symptomatik.

Ja, es KANN auf einem MRT natürlich mal etwas übersehen werden. Aber wirklich nicht oft, sonst würde ein MRT in der Medizin nicht als so wichtig und aussagekräftig gewertet werden.
Du hattest gleich 2 davon und mehrere Radiologen haben das gleiche Ergebnis erkannt.

Das CT hättest du noch mitnehmen können und um dich wirklich zu beruhigen kannst du eine Endosono machen lassen. Vorzugsweise in einem Pankreaszentrum, dort hast du erfahrene Schaller, die diese Untersuchung öfter machen.

Die Aussage von Ralph kann dich natürlich verunsichern, aber das ist dann wohl eher ein wirklicher Ausnahmefall wie es bei ihm leider abgelaufen ist. Im Normalfall sieht man bei echter Symptomatik auch etwas in der Bildgebung. Oft schon beim Ultraschall. Bei
Ralph war der Ablauf in dieser Form vielleicht einfach Zufall und ich meine er schrieb mal das er permanente leichte Schmerzen im Oberbauch hatte, die aber irgendwie weiter hinten saßen, nicht am Magen. Und zum Glück hat man es früh bei ihm erkannt.
Vielleicht ist er so lieb und erklärt es dir nochmal genau. Frag ihn.

Wenn du es dir leisten kannst, mach ein MRT mit MRCP oder eine Endosonografie aus eigener Tasche wenn sich die Ärzte weigern. Allerdings kann ich mir vorstellen das es im Dezember schwierig werden kann in einem Pankreaszentrum noch drangenommen zu werden.
Aber versuche es.

Als erstes hör bitte auf zu googlen. Da steht derartig viel Mist und Unsinn, da kannst du nur verunsichert und irre werden. Nichts anderes.

Wegen der Schmerzen kannst du ein extra Thema eröffnen und diese Frage direkt an Betroffene stellen, hier geht das bestimmt unter.
Aber beschrieben werden die Schmerzen meist anders wie du sie beschreibst.

[Prometheus]

Also Hilfe bekommst du am ehesten bei einem Psychologen, denn ich denke das dich deine Psyche mehr belastet wie deine Symptomatik.

Ja, ich weiß dass ich mir vermutlich mehr Sorgen mache als Andere. Wäre die familiäre Disposition nicht gegeben und meine Beschwerden wären nicht persistent, würde ich mir wohl auch weniger Gedanken machen. Tatsche ist aber, dass auch Menschen mit Krankheitsängsten krank werden können. Da ist es schwer eine klare Grenze zu ziehen. Ich habe mal den Thread von "wasistes" durchgelesen ... Mehrere stationäre Aufenthalte in Pankreaszentren in ganz Deutschland und insgesamt 60(!) Ärzte ... so was will ich ja auf keinen Fall (durch)machen. Ich versuche da schon realistisch zu bleiben. Dann müsste aber auch endlich mal jemand rausfinden, was meine Beschwerden verursacht ...

Ja, es KANN auf einem MRT natürlich mal etwas übersehen werden. Aber wirklich nicht oft, sonst würde ein MRT in der Medizin nicht als so wichtig und aussagekräftig gewertet werden. Du hattest gleich 2 davon und mehrere Radiologen haben das gleiche Ergebnis erkannt.

Mich hat eben die Aussage des Profs irritiert, dass die Aufnahmen so schlecht wären. Eine klare Entwarnung war das für mich nicht. Ich gehe eben erst mal davon aus, dass ein Tumor, der merkliche Symptome macht auch auf "schlechten" Bildern schon sichtbar wäre und auch "normale Praxis-Ärzte" eine krankhafte Veränderung erkennen können. Dass es für nicht ganz so erfahrene Ärzte schwierig sein kann, bestimmte Auffälligkeiten (Entzündung/Zyste/Tumor/...) exakt zu bestimmen ist sicher möglich. Aber etwas vorhandenes komplett zu übersehen sollte eigentlich nicht möglich sein. Eigentlich ...

Ich habe jetzt einen Termin für eine Endosono ... aber erst Ende Januar. Bis dahin muss ich wohl durchhalten. Vorher habe ich nun doch noch eine Darmspiegelung bekommen. Vielleicht gibts da ja irgendwas das meine Beschwerden erklärt.

Auch wenn es sich vielleicht so aus meinen Ausführungen herausliest: Ein (zumindest derzeitiger) definitiver Ausschluss BSDK wäre zwar schön, aber ich möchte primär eine Erklärung für meine Beschwerden und sie loswerden.

Grüße