Suche Ernährungsberatung nach Whipple-OP bei Jugendlichem

[Lou2]

Hallo,

bei unserem 14-jährigen Sohn wurde vor genau einem Jahr ein Frantz-Tumor per Whipple-OP entfernt.
Kreon wurde nur die ersten Monate gegeben, danach abgesetzt, Omeprazol muss er seitdem täglich einnehmen.
Leider bestehen auch nach einem Jahr noch immer Probleme, um wieder "in Form" zu kommen, und vor Allem Verdauungsprobleme, welche wir jetzt versuchen, mit Hausmitteln wie Flohsamenschalen in den Griff zu bekommen. Dennoch gibt es ein ständiges auf und ab, und wir fragen uns, ob die Einnahme von Enzymen wieder nötig wäre usw.
Diese Art von Erkrankung scheint extrem selten, insbesonders bei Jugendlichen, so dass sich die Nachsorge, und inbesondere die Ernährungsberatung etwas schwierig gestaltet. Wir etwas auf uns alleine gestellt, und würden dies gerne ändern.
Kurzum: hat jemand in diesem Forum ähnliche Erfahrungen gemacht und könnte uns eine Stelle oder Klinik (am Besten Saarland, Rheinland-Pfalz, NRW) empfehlen, wo wir weitere Hilfe erfahren könnten in Form einer Ennährungsberatung oder Schulung, oder einer konkreten Verfahrensweise, wie wir die Probleme eingrenzen und angehen können.

Danke im Vorraus für alle Ratschläge!

[Kerstin2015]

Hallo Lou,auch ich hatte den Franz Tumor und wurde nach Whipple operiert. Klar gibt es so Grundsätzliche Regeln bei der Ernährung nach Whipple, zumindest wenn alles nicht so Zufriedenstellend klappt. Wichtig auch zu wissen ,welche Whipple erfolgte...bezw. was alles entfernt wurde,denn auch bei der Whipple op gibt es Unterschiede.
Ich habe damals auf der Reha viel gelernt über Ernährung und habe über die Krankenkasse eine Ernährungsberaterin vermittelt bekommen, die sich damit am besten auskennt.Das dein Sohn noch Magenschutz(macht auf Dauer B12 Mangel) nimmt,aber kein Kreon finde ich merkwürdig !!, aber das mag operationsbedingt vielleicht so richtig sein.
Bei der Ernährung eines Jugendlichen muss wohl vermehrt darauf geachtet werden,dass er alles aufnimmt an Vitaminen ect,was der Körper zum gesunden Wachsen benötigt und nicht mit Durchfall ,unaufgenommen wieder ausscheidet...Natürlich möchte das auch ein Erwachsener:).Wenn du magst,kannst du ja mal meinen Namen anklicken,dann kannst du mein geschriebenes nachlesen...so long
Liebe Grüße Kerstin

[Lou2]

Hallo Kerstin,
danke für deine Antwort. Er hatte eine klassische Whipple. Er hat das Kreon nicht sehr gut vertragen (Übelkeit), da hat der Arzt gemeint, er brauche es nicht mehr. Andere Äzte meinten, man müsse es lebenslang nehmen. Wie gesagt, die Nachsorge ist recht dürftig. Da dieser Tumor bei Jugendlichen extrem selten ist, stehen wir kompetenztechnisch ein wenig zwischen den Kinder- und Erwachsenenärzten... Ich werde deine ERfahrungsberichte auf jeden Fall aber nachlesen.
Liebe Grüße!

[Kerstin2015]

...Also meine Whipple "ist "Bauchspeicheldrüsenkopf,12 Fingerdarm,Gallenblase, Magenpförtner und ein kleines Stück vom Magen weg
Am Anfang war mir auch oft Übel,aber das hatte (bei mir!) nichts mit Kreon zu tun Ansonsten gibt es auch noch Nortase.Einfach mal den Elastasewert testen lassen, dann hat man schonmal einen Anhaltspunkt
Ich hatte auf einer Reha eine 17.jähr.mit der Tumorsorte kennengelernt,das war auch ein großer Zufall, da die Sorte allgemein so selten ist...tendenziell sind die Patienten auch eher jünger, also unter 35.
Gruß Kerstin

[Wuermsee]

Hallo Lou,

was genau verstehst du unter klassischer Whipple?

Wie dem auch sei, ich vermute der Kopf der Pankreas wurde entfernt? Wenn dem so ist dann fehlen meines Erachtens die Enzyme zur „Fettverdauung“. Ich nehme sowohl Pangrol als auch Nortase und das klappt mittlerweile recht gut (mal die 1,5 Jahre nach OP außen vor).

Was interessant wäre wie regenerativ sich die Bauchspeicheldrüse bei Jugendlichen verhält. Evtl liegt hier die Chance das eine Enzymproduktion wieder zum Teil stattfinden kann?

Grüße
Felix

[Lou2]

Hallo Felix,

ich verstehe darunter das, war meine Vorrednerin beschreibt, also Pankreaskopf inklusive Duodenum, Gallenblase, Pförtner, ein sehr kleiner Teil des Magens.
Der Chirurg wird jetzt im Februar (also ca. 14 Monate nach der OP) einen Scanner machen, um Alles zu überprüfen, es wurden allerdings seit bestimmt 8 Monaten keine Blutanalysen gemacht, was mir schon etwas seltsam vorkommt.
Wir werden uns jetzt mal an den Hausarzt wenden, um wenigstens die Blutwerte regelmäßig zu kontrollieren. Leider hat der Sohnemann Panik bei Blutabnahme, und wir müssen auf Lachgas zurückgreifen, was die Sache nicht einfacher macht...
Wir haben uns gedacht, dass wir uns Rat in Bochum holen. Dort soll es Ernährungs-Spezialisten für genau diese Fälle geben.
Zu einer möglichen Regeneration habe ich keine Infos, vielleicht hat man das Kreon abgesetzt weil die Enzyme OK waren. Anfangs prasseln so viele Infos auf einen ein und man ist so neben der Spur, dass man das nach einer Zeit neu sortieren muss, was wir jetzt versuchen... auch mit eurer Hilfe, wofür wir dankbar sind!

Liebe Grüße,

Louis

[Jana]

Hallo,

Elastase misst man im Stuhl, dafür zumindest braucht man keine Blutabnahme. Elastasemessung kann prinzipiell auch der Hausarzt machen. Das wäre in meinen Augen der erste Schritt. Sollte die Elastase zu niedrig sein, braucht er ein Enzympräparat. Neben Kreon gibt es Pankreatin und Pangrol, was alles ähnlich ist. Trotzdem kann es helfen, auszuprobieren, ob ein anderes Präparat besser verträglich ist. Falls das nix hilft, gibt es noch Nortase, was sich deutlich zu den anderen Enzympräparaten unterscheidet. In begründeten Fällen sicher sinnvoll. Den allgemeinen Trend zu "Nortase ist das beste" sehe ich aber kritisch.

Mir persönlich war am Anfang auch übel auf Kreon, das zeigte sich aber nur am Anfang wenn ich zu viel Kreon genommen habe. Ich habe daraufhin zu solchen Mahlzeiten etwas weniger genommen und dann ging es. Nach einer Anfangszeit hat sich die Übelkeit komplett gelegt.

Ansprechpartner werdet ihr vermutlich in einem Pankreaszentrum finden, ggf. auch in einem SPZ, was auf gastroenterologische Erkrankungen spezialisiert ist.

Die beste Ernährungsberatung hatte ich in der Reha. Aber auch hier ist wieder das Alter so ein Thema...

[3664645]

Hallo,

vielleicht macht es Sinn sich an die Oecotrophologenverbände u.ä. zu wenden. Die erstellen ja auch Richtlinien zur Ernährung bei den verschiedenen Erkrankungen.

Eine Liste:

- Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. (DGE), Bonn,
- Verband der Diätassistenten Deutscher Bundesverband e. V. (VDD), Essen
- Bundesverband Deutscher Ernährungsmediziner e. V. (BDEM), Essen
- BerufsVerband Oecotrophologie e. V. (VDOE), Bonn
- Deutsche Akademie für Ernährungsmedizin e. V. (DAEM), Freiburg im Breisgau
- Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin e. V. (DGEM), Berlin

Und noch ein Link:

https://www.klinikum-bochum.de/service/ernaehrungsberatung.html

[Lou2]

Vielen Dank für die hilfreichen Rückmeldungen.

Lou