Hallo aus Düsseldorf

Eine Pankreaserkrankung bei Kindern ist nicht nur für die Kinder schlimm, sondern auch - oder vor allem für die Eltern, die meist dem Leiden Ihrer Liebsten hilflos zusehen müssen. Wir vom AdP e.V. möchten Ihnen hier eine Plattform zur Verfügung stellen, dass Eltern betroffener Kindern in Kontakt kommen und durch die gemachten Erfahrungen ein Netzwerk entstehen kann...
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Ludwig Thurgau
Beiträge: 1
Registriert: 3. Juli 2023, 09:30

Hallo aus Düsseldorf

Beitrag von Ludwig Thurgau »

Hallo liebe Community

Ich bin der Ludwig aus Köln. Mein Sohn, 12, leidet immer wieder an Bauchspeicheldrüsenentzündungen. Wir waren deswegen schon gefühlt zig mal beim Arzt aber die Entzündungen kommen einfach immer wieder.

Ich weiß schon bald nicht mehr was wir noch probieren könnten. Vielleicht kann mir jemand von euch da weiterhelfen und den einen oder anderen nützlichen Rat geben?

liebe Grüße aus Köln
Frau2023
Beiträge: 48
Registriert: 15. April 2023, 22:23

Re: Hallo aus Düsseldorf

Beitrag von Frau2023 »

Hallo Ludwig,

ich bin zwar aus anderen Gründen hier als du aber ich bin durch meine Recherche auf eine vielleicht Hilfreiche Geschichte gestoßen.

Als Mutter kann ich mir vorstellen dass man für
sein Kind eine OP als letzte Möglichkeit möchte aber die Geschichte von Leonie macht doch Mut.

https://www.uniklinikum-dresden.de/de/presse/aktuelle-medien-informationen/220-000-zellen-und-eine-op-geben-leonie-lebensfreude-zurueck

Zumal hier damals ein neues Verfahren erprobt wurde wodurch ein Kind bei einer Komplettentfernung des Pankreas eben nicht automatisch zum Diabetiker wird. Man muss ja auch immer die Spätfolgen von Diabetes im Auge haben die ein Kind welches noch das ganze Leben vor sich hat auf jeden Fall treffen würden.
Dem Kind wurde hier der Pankreas aufgrund eines langen Leidenswegs komplett entfernt. Die eigenen Zellen aus dem Pankreas die dass Insulin Bilden wurden extrahiert und aufbereitet. Dann wurden sie in die Leber infundiert damit sie dort weiter Insulin bilden.

Ich finde die Geschichte macht doch Mut!

In diesem Sinne alles gute an alle betroffenen Familien und Kinder
Wolteste
Beiträge: 3
Registriert: 5. Februar 2024, 23:17

Re: Hallo aus Düsseldorf

Beitrag von Wolteste »

Hallo Ludwig,

Meine Name ist Steffi. Unsere 5-jährige Tochter hat seit fast drei Jahren immer wieder akute Bauchschmerzen.

Im Sommer 2023 kam dann Diagnose Bauchspeicheldrüsenentzündung. Diese bleibt chronisch. Und sie so leiden zu sehen, ohne dass sie die Welt und ihre Gefühle bis jetzt voll begreifen kann, schmerzt einfach nur.

Es ist bei deinem Sohn eine akute Entzündung mit notwendiger Antibiotika Gabe? Oder habt ihr nach anderen Ursachen via ERCP oder MRT schon geschaut?

Wenn ihr den Gründen näher kommt, kam man nach Therapien wie stents etc schauen. Es gibt auch eine weltweite Facebook Seite mit über 1.000 Mitgliedern. Da es bei Kindern einfach soooo sooo selten ist.

LG, Steffi
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