Keimbahnmutation ... was jetzt?

[Prometheus]

Hallo zusammen,

ich habe vor einiger Zeit hier geschrieben, weil meine Schwester die Diagnose BSDK bekommen hat und schon mein Vater vor 13 Jahren daran verstorben ist.
Ich hatte schon der Diagnose meiner Schwester Symptome die auch in diese Richtung gingen, die dann natürlich eine andere Relevanz für mich hatten.
Nach mittlerweile 2 MRTs, einem CT, Magen- und Darmspiegelung, Kontrastmittelsonografie und schlussendlich einer Endosonographie war ich dann irgendwann wieder halbwegs "auf dem Teppich". Auch dieses Forum hat mir dabei geholfen. Ich schätze den freundlichen und empathischen Umgangston hier sehr. Ist einem Forum ja nicht selbstverständlich.

Ich habe schon lange immer mal wieder mit verstärkten Sorgen und Ängsten zu kämpfen. Bin aber mittlerweile wieder in Therapie und war tatsächlich auch auf einem guten Weg ... bis letzte Woche!

Wegen des gehäuften Auftretens in der Familie, hat meine Schwester eine Genanalyse machen lassen. Dabei kam nun heraus, dass sie eine Keimbahnmutation (ATM) hat. Nun warte ich auf mein Ergebnis ... (in ca. 2 Wochen)

Aktuell geht´s mir psychisch sehr schlecht. Ich versuche mich auf das "Schlimme" vorzubereiten und das Beste zu hoffen. Besonders belastet mich dabei, dass ich es auch an meine zwei Kinder weitergegeben haben könnte, falls ich diese Mutation auch habe ... zusätzlich zu der Angst, dass es mich möglicherweise bald auch treffen könnte und ich dann nicht mehr für sie da sein kann ... und sie den ganzen Mist dann mitbekommen und selbst psychisch krank werden ... und, und, und, ...

Ich war schon immer jemand der alles ganz genau wissen wollte und Google ist für Leute wie mich Fluch und Segen zugleich. Auch wenn ich mich "nur" auf Fachseiten herumtreibe und Foren (außer dieses natürlich) zu meiden versuche, erhält man sehr viele, teils widersprüchliche Informationen zur Rolle von Mutationen, Familiärer Häufung, Risiken und Chancen. Mit den allermeisten Ärzten habe ich im Laufe meines Lebens sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Da hatte ich vermutlich auch einfach Pech (lange Geschichte) aber ich kann wirklich behaupten, dass Ärzte meine psychischen Probleme maßgeblich mitverursacht haben. Würdet ihr meine ganze Geschichte kennen, würdet die meisten das wohl verstehen. Obwohl ich kein "klassischer" Hypochonder und "Ärztehopper" bin (45 Jahre die gleiche Hausärztin), wurde ich oft vorschnell in irgendwelche Schubladen gesteckt weil ich mehr nachfrage als andere. Nun versuche ich halt viel Wissen aus dem Netz zu holen, da ich den Aussagen von Ärzten nur noch schwer vertrauen kann.

Ich weiß, das ist alles nur theoretisch, statistisch und ich sollte mich nicht "verrückt machen". Das ist halt leicht gesagt wenn man schon immer psychisch eher stabil war. Durch meine Therapie komme ich da auch mittlerweile "etwas" besser klar als früher. Trotzdem ist das für Menschen wie mich besonders schwierig. Leider kann ich auch mit kaum jemandem darüber sprechen. Meine erkrankte Schwester braucht selbst Unterstützung, meine andere Schwester hilft wo sie kann aber will nicht aktiv drüber sprechen (weil es sie und ihre Kinder ja auch betreffen könnte). Ich habe auch Hemmungen überhaupt jemandem von meiner Angst und dem hohen Risiko selbst zu erkranken zu erzählen, weil ich auch niemanden belasten will. Schon gar nicht meine Kinder. Ich habe auch keine liebende Partnerin (geschieden) die mir da durch helfen könnte. Ich muss wirklich sagen ... ich fühle mich so einsam wie noch nie ...

Meine Hoffnung ist, hier vielleicht mit Menschen in Kontakt zu kommen, die in einer ähnlichen Lage sind/waren. Familiärer BSDK ist zwar nicht so häufig ... aber vielleicht gibt es den ein oder anderen Angehörigen mit mehr als zwei Fällen in der Familie oder einer ebenfalls nachgewiesenen Mutation mit dem ich mich austauschen kann. Nimmt vielleicht jemand einem Früherkennungsprogramm teil (ich würde im Falle eines positiven Gentests in Marburg wohl aufgenommen werden: www.fapaca.de). Wie geht ihr mit möglicherweise eigenem erhöhtem Risiko um?

Ich freue mich über jede Nachricht.

[Andi]

Hallo, guten Abend,
ich habe gerade deinen Beitrag gelesen.
Erst einmal, schön das du dich hier gemeldet hast, dafür ist dieses Forum da.
Ich habe nicht das Problem, welches dich gerade so belastet.
Trotzdem möchte ich versuchen dir etwas zu helfen und meine Erfahrungen mitteilen.
Es ist momentan nicht leicht für dich, ich verstehe deine Sorgen, die ja nicht unbegründet sind.
Es schießt einem ja alles mögliche durch den Kopf, ich bin mittlerweile schon 30 Jahre erkrankt an der Bauchspeicheldrüse.
Ich habe auch keine guten Erfahrungen mit einigen Ärzten gemacht, das ist auch heute noch so, man wird nicht ernst genommen, das macht die ganze Sache nicht einfacher.
Vielleicht gelingt es dir nach vorn zu schauen, positiv zu denken, nicht alles schwarz mahlen, den das bringt dich und deine Familie nicht weiter.
Ich bin auch verunsichert, trotzdem bin ich dankbar für alles was noch geht, es ist nicht selbstverständlich.
Was die Zukunft bringt liegt in Gottes Händen.
Es ist gut, wenn du regelmäßig überwacht wirst, das bringt etwas Sicherheit, was morgen ist, weiß niemand von uns, deshalb versuche im jetzt zu denken, deine lieben Kinder brauchen dich und es wäre doch positiv, wenn sie nicht verunsichert werden durch diese Angst, ich habe auch manchmal Sorgen, die Erfahrung hat mich anderes gelehrt, ich lebe und konnte schöne Momente erleben.
Das baut auf, vielleicht könnt ihr auch etwas raus gehen in die Natur, lenkt die Gedanken in eine andere Richtung, zumindest hilft den Blick weg vom negativen zu lenken.
Nicht alles glauben, was im Internet steht, einiges ist falsch, wenn ich das glauben würde, wäre ich schon lange Tod, am Besten gar nicht erst lesen.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen durch meine Erfahrungen, ich verstehe dich gut, bitte schaue nach vorne, deine Kinder brauchen dich.

Gute Besserung, sei ganz lieb gedrückt

[Prometheus]

Erstmal danke Andi für deine liebe Nachricht.

Da ich ja schon länger eine Angstproblematik habe, überlege ich, eine psychosomatische Reha zu machen.
Da Problem ist, dass ich unsicher bin, wo ich da am besten hingehe ...
Wenn meine Genuntersuchung positiv (also schlecht ...) ausfällt, habe ich ja neben einer bisher "nur übertriebenen" Angst noch eine durchaus "berechtigte" Angst oben drauf. Klassischerweise wird einem ja bei übertriebenen und/oder irrationalen Ängsten vor Augen geführt, dass man überreagiert. Wenn man Krebs hat und Angst vor Rezidiven, dann landet man ja eher in der Psychoonkologie und lernt eher Akzeptanz. Aber wo stehe ich dann ohne Krebs aber mit einem hohen Risiko? Wenn eine psychosomatische Reha für so was nicht ausgelegt ist, verweisen die mich dann ja vielleicht an die Psychoonkologie ... und die können wiederum nix mit mir anfangen weil ich ja (noch) gar keinen Krebs habe?!
Ich weiß, das ist auch wieder alles nur graue Theorie ... aber gibt es hier vielleicht jemanden, der mir da einen Tipp geben kann an wen ich mich wenden kann?

LG

[Paladin25]

Ich würde es zwecks einer geeigneten Therapie oder Reha-Massnahme erstmal direkt beim Hausarzt versuchen. Der schickt dich dann in Normalfall zum Psychologen.
Und der kann - ggf. auch sehr schnell - einen Reha-Antrag stellen.
Bei mir hat es vom Eilantrag bis zum Reha- Antritt genau 8 Tage gedauert.

[Ulli]

Hallo,

ich war 2020 in einer Klinik auf der Psychosomatischen Station. Diese Klinik hatte in den Nachbarhäusern auch Stationen für
Innere Medizin, Orthopädie , Kardiologie und weitere....
Auf der psychosomatischen Station wurde aber auch veranlasst, bestehende Beschwerden in den o.g. Stationen abklären zu lassen.
So u.a. CT, MRT, Herzsono, Atemtest und noch einige mehr. Ich war 5 Wochen auf der psychosomatischen Station und war darüber sehr froh
dass die anderen Untersuchungen mitgemacht wurden. Das hat mir den Stress erspart, wenn ich das alles einzeln und wahrscheinlich ambulant hätte angehen müssen.
Das wäre meine Empfehlung, dass Du Dir auch eine Klinik suchst, die diese Möglichkeiten bietet.

VG Ulli

[Prometheus]

Hallo,

danke für eure Ratschläge. Tatsächlich hat sich meine Befürchtung bewahrheitet und ich habe nun auch diese Mutation. Obwohl ich natürlich weiß, dass das noch nicht bedeutet, dass ich den Mist auch bekomme … Aber wegen meiner Angststörung bin ich da halt übersensibilisiert.
Das hat mich leider so aus der Bahn geworfen, dass ich keine andere Möglichkeit sehe, als so schnell wie möglich in eine Klinik zu gehen.
Mithilfe meiner früheren Hausärztin, die auch Psychotherapeutin ist, habe ich jetzt schon in ca. einer Woche einen Platz bekommen.
Ich hoffe, das bringt mich halbwegs in die Spur damit ich dann auch irgendwann selbst mit dem „worst case“ halbwegs klarkomme. Es gibt viel aufzuarbeiten …

LG