Ratlos und auf der Suche nach einer Ursache

[gleichklang]

Hallo Hagemax,

herzlichen Dank für deine Antwort! Der Professor im Pankreaszentrum hat einen Ultraschall gemacht und festgestellt, dass die BSD wohl etwas "athroph" aussieht, was tatsächlich auf eine Autoimmunerkrankung hinweisen kann. Bisher hat das noch kein Arzt gesagt und ich würde durchaus oft geschallt in den letzten Monaten. Ich werde nun am kommenden Montag stationär aufgenommen, sie wollen eine Bauchspiegelung machen und den Hormonstatus und die Blutwerte auf autoimmune Geschichten prüfen.
Die Müdigkeit und die Schwäche sind in den letzten Tagen auch etwas besser geworden, auch mein Gewicht ist endlich mal wieder um knapp 2 Kilo gestiegen. Trotzdem ist es wahnsinnig zermürbend, wenn man Symptome hat und es einfach keine Diagnose gibt. Aber da scheine ich hier im Forum ja nicht der einzige zu sein. Auch dass die Angst vor Krebs einen immer wieder einholt, obwohl alle Untersuchungen diesbezüglich ohne Befund waren, kommt hier ja durchaus öfter vor.

Ich bin für den Austausch und die Rückmeldungen hier sehr dankbar, freue mich natürlich über jede Nachricht und hoffe, hier niemandem auf den Wecker zu fallen mit meinen Sorgen und Schilderungen. Viele Grüße!

[Hagemax]

Hallo Gleichklang,
ich hoffe, Dir dass Dir bald geholfen wird. Eine AIP final zu diagnostizieren kann man nur mit einer Punktion des Organs über Endosono. Aber eine Punktion sollte man sich gut überlegen, da es Risiken hat.
Eine Autoimmungeschichte kann auch andere Oberbauchorgane angreifen, hier wird ein PET CT empfohlen. Aber warte jetzt erstmal ab, Krebsängste hatte ich auch aber bin mittlerweile recht „entspannt“.
Bei mir sind Werte wie IGG4, IGA, ß2 Globulin (leicht) u Thrombozythen erhöht u öfter auch die Blutsenkung, nicht aber Lipase u CRP. Vielleicht checkst du das mal.
Bezüglich der Flecken an den Beinen können
es auch Durchblutungsstörungen (oft Veranlagung) sein, hier ggfs mal zum Venenarzt.
Du musst bei dieser Sache vieles selbst in die Hand nehmen. Ich habe bspw gerade festgestellt dass bei mir Omega 3 stark erniedrigt u mein gutes Cholesterin. Dieses kann zu Müdigkeit führen u ist bestimmt wie Vit D bei vielen Menschen niedrig.
Wenn du mehr Gewissheit hast, gehe in ein Pankreaszentrum zeige denen die radiologischen CDs u mache ggfs eine Endosono.
Und denke dran Ernährung ist sehr wichtig!
VG

[3664645]

Du musst bei dieser Sache vieles selbst in die Hand nehmen. Ich habe bspw gerade festgestellt dass bei mir Omega 3 stark erniedrigt u mein gutes Cholesterin. Dieses kann zu Müdigkeit führen u ist bestimmt wie Vit D bei vielen Menschen niedrig.

Hallo, ich denke, dass bei uns Menschen mit Pankreasproblemen ständig irgendwelche Nährstoffe im Defizit sind und es nicht nur ein Nährstoff ist, der für solche Systemausfälle wie Müdigkeit verantwortlich gemacht werden kann.

[Muetze]

Hallo Gleichklang, ich drück dir die Daumen für deinen Aufenthalt im Pankreaszentrum! Ich bin neugierig geworden, als du sagtest man möchte bei dir den Hormonstatus und Blutwerte bestimmen. Vielleicht kannst du ja im Nachhinein teilen, welche Werte das sind oder was man genauer untersucht hat.

Viele Grüße und viel Glück!

[gleichklang]

Herzlichen Dank, Dominik, Hagemax und Muetze für eure Einschätzungen!

Ich erhole mich gerade von der Bauchspiegelung, die ebenfalls ohne Befund war. Die Besprechung der Histologie steht noch aus. Besondere Werte wurden im Blut leider nicht geprüft (das hätte ich natürlich gerne mit euch geteilt), offenbar doch nur der Standard. Grundsätzlich war auch hier alles in Ordnung, nur das direkte Bilirubin war etwas erhöht, der Gesamtwert allerdings normwertig. Für mich auffällig ist der NSE-Wert, der sich bei mir im Januar und jetzt immer an der Normgrenze bewegt und ja offenbar ein Hinweis auf neuroendokrine Tumore sein kann. Die Ärzte scheint dies jedoch nicht zu verunsichern.

Die Beschwerden sind allerdings nach wie vor da, insbesondere die Bauch- und Rückenschmerzen und die Übelkeit nach dem Essen. Und die extreme Müdigkeit und Schwäche machen mir auch sehr zu schaffen. Trotz der vielen Untersuchungen in den letzten Monaten will einfach keine Ruhe einkehren und ich weiß nun nicht, wie ich weiter verfahren soll. Theoretisch habe ich erst Mitte Mai noch einmal einen Termin in einem kleinen Pankreaszentrum zur Kontrolle, evtl. wird dann noch einmal ein bildgebendes Verfahren wiederholt, aber das ist noch nicht sicher und von der Einschätzung der Ärztin abhängig.

Mich begleitet fortwährend die Angst, dass es etwas übersehen worden ist oder sich erst nach dem MRT (Ende Dezember) oder der Endosonographie (Ende Januar) etwas entwickelt hat, das man noch nicht sehen konnte. Selbst die Bauchspiegelung in der letzten Woche, in der keine Raumforderung erkannt worden ist, kann mich nicht wirklich beruhigen. Sicherlich müsste ich auch meiner Psyche mal etwas Ruhe gönnen, aber das ist gar nicht so leicht, wenn die Beschwerden nach wie vor da sind.

Ich hoffe, ihr versteht meine Sorgen. Diese hier aufzuschreiben und mit euch zu teilen, hilft schon einmal enorm. Vielen hier im Forum geht es ja offenbar ähnlich, meine Lebensqualität hat in den letzten Monaten wirklich extrem gelitten und ich weiß nicht recht, ob ich mich nun in weitere Untersuchungen stürzen oder bis zu dem Termin im Mai abwarten soll. Ist wirklich gruselig, wie ratlos man trotz vieler Untersuchungen durch Fachkräfte zurückbleibt.

[gleichklang]

Da ich leider immer schwächer und ob der Symptome auch immer verzweifelter werde, muss ich hier nochmal schreiben. Am kommenden Montag habe ich noch einmal einen Termin zur Verlaufskontrolle der Bauchspiegelung, ansonsten stünde erst wieder Mitte Mai eine Untersuchung an. Eigentlich würde ich gerne etwas zur Ruhe kommen, aber die Beschwerden lassen mich einfach nicht los und werden gefühlt immer schlimmer.

Kann es denn wirklich sein, dass sich etwas Bösartiges entwickelt, wenn ein CT mit KM (November), ein MRT mit KM (Dezember), eine Endosonographie (Januar) und sogar eine diagnostische Bauchspiegelung (März) sowie zig Blut- und Ultraschalluntersuchungen in der Zwischenzeit keine Befunde ergeben? Hat vielleicht noch jemand einen Tipp für mich oder ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich danke euch und will euch mit meinen Sorgen nicht auf den Wecker fallen, aber mit meiner Familie kann ich mich zu dem Thema kaum noch austauschen. Da ja keine Untersuchung etwas ergeben hat, gehen alle viele aus, dass ausschließlich die Psyche verantwortlich ist.

[Hagemax]

Hallo gleichklang,
hast Du mal, wie ich Dir empfohlen hatte, einen Rheumatologen/Autoimmun Spezialisten kontaktiert?
VG

[Lara1606]

Ach Mensch,
es tut mir sehr leid zu lesen, dass es dir noch nicht besser geht. Welche Symptome plagen dich denn zur Zeit am
Stärksten? Ich habe gerade nicht im Kopf, ob noch Untersuchungen ausstehen! Aber ich weiß noch, dass es mir letztes Jahr phasenweise ähnlich ging wie in deinen Beschreibungen und ich war auch voller Ängste.

Alles Gute für dich!

[gleichklang]

Vielen Dank, Hagemax und Lara!

Den Hormonhaushalt und die Autoimmun-Geschichten werde ich am Montag in meiner Nachbesprechung auf jeden Fall ansprechen. Danke für die Erinnerung. Am meisten zu schaffen machen mir aktuell die Bauch- und Rückschmerzen und die starke Schwäche/Müdigkeit. Wie seid ihr mit den Beschwerden umgegangen? Trotz der vielen Untersuchungen ohne Befund komme ich aus der Angstspirale leider kaum raus.

[Lara1606]

Ich kann dich gut verstehen. Ich bin aus der Angstspirale auch nur schwer wieder rausgekommen und wenn die Symptome stärker werden, begleitet sie mich zum Teil immer noch.

Geholfen hat mir, mich auf Ärzte zu verlassen, denen ich vertraue und die mir gesagt haben, dass alles in Ordnung aussieht. Wenn die wichtigsten Sachen untersucht sind, muss man irgendwann einen Schlusspunkt setzen. Unter Angst können die Symptome nicht besser werden.

Je weniger ich mich auf die Symptome konzentriert habe, umso besser ist es langsam geworden.
Berichte gerne mal, was bei deinem nächsten Termin rausgekommen ist, aber gehe mit gutem Gefühl dort hinein. Du hast bereits so viel abklären lassen und es sah alles gut aus.

Ganz liebe Grüße