Akute chronische oder überhaupt keine Pankreasproblematik?

[laaser]

Moin aus dem hohen Norden

kurz zu mir: ich bin weiblich, 70+ und hochgradig verzweifelt. Ich hoffe, es ist okay, dass ich etwas weiter ausholen muss, um meine Situation annähernd zu beschreiben.

Ich bin im Moment hochgradig sauer auf das System Gesundheit - nicht nur, dass ich mir von meinem noch-HA sagen lassen muss, dass für weitergehende Untersuchungen keine Zeit und schon gar nicht Geld vorhanden ist. Aber jetzt mal der Reihe nach:
Vorab: ich ernähre mich seit mehr als 2 Jahren komplett vegetarisch, kein Alkohol und rauche seit Mitte 2019 auch nicht mehr – davor war ich bereits ab Mitte der 1980er Jahre mal ganz streng vegetarisch (keine tierischen Produkte), nach knapp 5 Jahren manchmal aber auch mit Jappen besonders auf Fisch auch etwas weniger, wobei Fleisch nur vom Rind, kein Geflügel, kein Schwein (außer in ganz seltenen Fällen mal n Stück Wildschwein vom ausgesuchten Schlachter oder Lamm), aber sonst nix.

Im Juli 2023 war ich erstmalig bei meinem HA wg, ständiger „Bremsspuren“ im Schlüpper mit Begleitung vor allem nach Spaziergängen, mal schleimig mal fettig aber vor allem extrem schaumig und stinkend. Das Problem zog sich aber schon Monate vorher, bis Ende 2022 habe ich fast tgl. meine Salate mit nem Schuss Öl verfeinert, oder eben auch mal mit Butter gebraten bzw. hier und da mal Butter aufs Brot. Ca. im letzten Quartal 2022 beobachtete ich das Geschehen etwas intensiver, stellte fest, dass bsp. grüne Bohnen, Erbsen und andere ähnliche Gemüse nicht mehr so richtig vertragen wurden, also ließ ich sie erstmal weg. Dann Salatöl: musste ich reduzieren bis auf max 1x die Woche und prompt war das Problem da – also weggelassen. Zu Weihnachten 2022 ziemlich stark an Corona erkrankt und danach war nix mehr wie es vorher war – egal was ich sonst gut vertragen hatte – ich musste wie ein Detektiv nach dem Grund meiner Probleme suchen: ständiges „Gewusel“ im Bauch, besonders nach dem Essen, keine Schmerzen, wenn‘s zur Entleerung ging, die übermäßigen stinkenden Massen – danach hatte ich immer das Gefühl ich sei ausgeräumt worden, es ging mir aber wesentlich besser und die Unruhe im Darm war vorübergehend weg.
Mein HA ließ Blut und Stuhl untersuchen: Elastase im ST: 188 µg, daraufhin 3xtgl. Pangrol 25000 einnehmen (Inhalt Schweine-Pankreatin). Und das war’s mit Untersuchungen: Bis dato nur: 1xStuhluntersuchung, 1x Lipasebestimmung (<44 U/L) keine weiteren Untersuchungen, weil dafür keine Zeit und kein Geld da ist – ja geht’s noch?

Damit begann eigentlich mein wirkliches Desaster – die o. g. Probleme waren nicht ansatzweise verschwunden – ich testete nun mehrfach über 3 Monate, wieviel Kps Pangrol ich jeweils nehmen muss, damit es irgendwann besser wird bzw. welche Nahrungsmittel ich besser weglassen sollte. Permanent dieses Bauchgrummeln, und das Gefühl, dass der Enddarm gleich wegfliegt (aufgeblasenes Gefühl vor Entleerung)
Anfang Nov. 2023 musste ich nun die verbliebenen Kps. reduzieren, weil ich keinen früheren Arzttermin bekommen hatte und auch kein neues Rezept dafür haben wollte. Dem HA vorgetragen, dass das Medikament nicht so wirkt wie es soll, Kommentar „dann lassen sie es weg“, nochmal Blutabnahme: Lipase im Blut im Normbereich, alle anderen Werte auch (OT,PT LDH usw). Da saß ich dann mit meinem Problem – und die nächsten vier Wochen waren nahe meinem Untergang: mehr als 1 kg Abnahme pro Woche – wo ich vorher schon Probleme hatte, mein Gewicht zu steuern - obwohl ich fast dagegen anessen musste mit Dingen, die ich sonst nicht esse, nächtlicher Stuhldrang, tagsüber ständig wie bereits oben beschrieben mit Kreislaufstörungen, Gangunsicherheit durch Schwindel usw. – aber nun. Das ganze nun komplett ohne Enzyme, bis meine HP „Nortase“ empfahl: Also bestellt, nach Anweisung und zum Einstieg wie empfohlen – je nach dem und knapp eine Woche später ging es mir wesentlich besser und ich konnte zumindest mein Gewicht halten und langsam wieder zunehmen (im Juli ‚23 noch 68 kg, Nov./Dez knapp unter 60 kg, jetzt wieder knapp bei 62,5 kg.

Daraufhin wollte ich von meinem HA Nortase auf GKV-Rezept bekommen – geht nicht, ist nicht in der Verordnungsübersicht und auch nicht vorgesehen. (Stimmt so nicht ganz) Obwohl mein HA weiß, dass ich mich vegetarisch ernähre, zwingt er mich, ein Produkt einzunehmen, welches tierische Elemente enthält - ohne Rücksicht auf Verluste

Also mit Privatrezept in der Vorort-Apotheke natürlich mit Apothekenpreis knapp 90 € (200 Kps – ca. 1 Monatsversorgung) besorgt und einen Antrag bei meiner GKV auf Kostenübernahme für die bereits gekauften Medikamente bzw. die Übernahme zukünftiger Verordnungen über Nortase, egal von wem sie kommen. Das kann ich mir beim besten Willen nicht leisten und will das auch nicht: Nortase ist die vegane Alternative zu den Pankreasenzymen vom Schwein und kann bei nachgewiesener EPI auch verordnet werden, wenn bsp. vegetarisch usw. oder auch andere Gründe vorliegen.

Ablehnt wie erwartet – nun muss der SOVD ran und mir helfen beim Widerspruch – ich habe frühesten Termin in einer gastroenterologischen Praxis im Mai 2024 (ja doch schon, bestellt bereits im Dezember 2023 und bei mehrfacher Nachfrage keine Chance auf früheren Termin).
Mein HA meinte allerdings, ich müsste unbedingt eine Darmspiegelung (DS) machen lassen, was ich zur Akutbehandlung gar nicht verstehe und vor allem die Hartnäckigkeit nach dem Motto: „keine DS keine weiteren Untersuchungen“ Ja geht’s noch? Ich konnte mir gerade noch eine Überweisung ohne Auftrag zur DS erbetteln, nicht nur, dass man gezwungen wird, eine Untersuchung in Narkose/Betäubung machen zu lassen, Medikamente nehmen muss, die man nicht verträgt bzw. das Problem nicht lösen und so weiter.
Um meinen Geldbeutel etwas zu entspannen und auch gute Mine (zum bitterbösen Spiel) zu zeigen, besprach ich mit HA noch einmal mein kolossales Problem und wieviel Kps ich mit welcher Dosierung mindestens bräuchte, um wenigsten 1 Monat damit hinzukommen: Fazit: Rezept über Pankreatin Mikro 20000 Dos. 1-1-1. – bei 5 kleinen Mahlzeiten schon mal aberwitzig.
Also mit 25000 Einheiten Pangrol (3x1 oder 5x1 oder 4x1+ 1x2 tgl. u. a.) bin ich schon nicht ausgekommen und jetzt mit noch weniger Einheiten auf 3 Dosen - sauf 5 Mahlzeiten - verteilt - welche Ignoranz muss man sich eigentlich noch gefallen lassen.
Und nun kommt der Klopper schlechthin: Zum 1. Frühstück (07.02.) hatte ich noch 2 Kps. Nortase eingenommen, dann zum 2. Frühstück neu verordnet 1 Pankreatin 20.000 und ca. 1 Stunde später fing es an: Kratzen im Hals, fürchterlicher Hustenreiz, Kribbeln an den Lippen, wieder beginnende Kopfschmerzen, ich dachte zuerst, dass das vom grünen Tee kam, den ich lange Zeit nicht getrunken hatte (weiß man ja nicht). Also zum Mittag wieder 1 Pankreatin und das Grummeln und Rauschen in meinem Bauch wurde mehr, die o. g. Symptome verschärften sich. Keine Schmerzen, einfach nur unangenehm, noch bevor ich meinen obligatorischen Spaziergang machte, hatte ich das Gefühl zum Stuhldrang, aber nee, Wind. Die Zwischenmahlzeit bis zum Abendessen hatte ich mir verkniffen, lediglich Tee, weil es mir richtig schlecht ging, aber ich hatte bis dahin 2 x Stuhlgang stinkend und wie Mousse. Zum Abendessen keine P – bis mich eine unerklärliche Müdigkeit überfiel und ich frühzeitig ins Bett ging - ich hatte eine Nacht, die man Niemandem wünscht: grippiges Gefühl, leichten Schüttelfrost, erhöhte Temp., Kopfschmerzen, kaum Schaf bekommen, mindestens 2 x nachts zur Toilette, aber nur feuchte Winde mit diesem widerlichen Gestank. Dann der extreme Husten (wie seinerzeit bei Corona – ich habe ein Lungenemphysem, was überhaupt keine Probleme macht, außer feuchte warme Luft oder bei Wechsel von kalt nach warm oder umgekehrt – das dauert dann aber meistens weniger als ne Stunde und nicht Tage wie jetzt) Corona getestet: negativ. Der Kaffee puschte mich dann erstmal wieder und das Glas mit P. verschwand im Schrank – das nehme ich niemals wieder. Noch Tage später hatte ich diesen Hustenreiz nicht ganz wegbekommen. Und Muskelkater hat er auch mit sich gebracht durch den Husten. Meine Stühle sind immer noch nicht wieder so wie vor der erneuten P.-Einnahme, aber ich fühle mich etwas besser und die „Grummelei“ im Bauch verschwindet langsam
In der 2monatigen Probe-Phase mit Nortase und unterschiedlicher Kapsel-Menge hatte ich nie solche Blähungen und auch keine Bauchschmerzen (sowieso nicht). Jetzt mit der P.-Version ging’s wieder los – hatte im November 2023 sogar noch ausprobiert , mit „Degasin“ ähnlich Lefax gegen die Gas- und Blasenbildung anzukämpfen – hat auch nichts gebracht- im Gegenteil.
Ich bin jetzt richtig genervt, meinem HA kann ich nicht mehr trauen, mein Termin beim Gastro erst Mitte Mai `24, mein Gewicht stagniert zwar – aber nur, weil ich zwischendurch auch mal „Verbotenes“ esse, einfach, weil ich n Jappen habe und sonst nur noch die wenigen Lebensmittel esse, die ich vertrage und das ist zu wenig – vor allem weil die Mineralien- und Vitaminverarbeitung nicht gewährleistet ist – besonders die fettlöslichen wie Vit. D³ und andere, weil weder Butter noch Öle vertragen werden und Margarine esse ich grundsätzlich nicht.
Mit meinem Gewicht rauscht auch meine Psyche regelmäßig in den Keller.
Da ich auf dem Dorf wohne und meine Mobilität besonders beschränkt ist (kein Auto, gehbehindert nach Behandlungsfehler nach Unfall, der Bus fährt alle Stunde – interessiert die Praxen in der nächstgelegenen Stadt nicht die Bohne für Terminvergabe -……….dann müssen Sie eben früher los“….. und eben auch andere Ärgernisse mit der medizinischen Versorgung hier SH) .
Nachdem, was ich bisher hier lesen konnte, gibt es augenscheinlich keine einheitliche Behandlung, und wohl auch keine Standart-Untersuchungen - wobei die Darmspiegelung m. E. als letzte ggf. Aufschluss geben könnte - aber nicht als alleinige und allererste oder?
So wirklich weiterführende Erkenntnisse habe ich bei Dr. google auch nicht gefunden – ich erhoffe mir hier jetzt zumindest aus Erfahrungsberichten mehr Erkenntnis für mich.
Danke fürs Zulesen(-hören)

[Hagemax]

Hallo,
wie es Dir hier geht, geht es leider Vielen.
Was ich an Deiner Stelle machen würde ist den Gastrotermin im Mai abwarten, hier nochmal Elastase bestimmen, Ultraschall machen und auf eine Überweisung zum Radiologen zwecks MRT/MRCP bestehen. Eine Magen-Darmspiegelung sollte man generell (ab 50+) regelmäßig machen. Wurde diese schon durchgeführt?
Hier sind viele Menschen die nach Corona Probleme hatten. Gehe mal über die Suchfunktion „Corona“ und lese Dir deren Beiträge durch.
VG

[laaser]

Danke erstmal für die Rückmeldung.

Ja ich habe schon Einiges hier lesen müssen - aber dass das Problem so "ausgewachsen" ist, konnte ich mir nicht vorstellen. Leider sind mir erst mit meiner Anfangsdiagnose und nach Recherche die Augen geöffnet worden - ich hatte keine Ahnung!

Der Termin beim Gastro ist ja nun bald, aber wenn ich darüber nachdenke, wieviel Zeit noch vergeht, bis dann auch die notwendigen Untersuchungen durch sind, um eine halberwegs korrekte Diagnose zu haben, werde ich sehr sauer - das hätte theoretisch alles schon durch sein können.

Dazu kommt, dass hier Termine bspw. Radiologie auch nicht zeitnah vergeben werden (können?) - bisweilen dauert es 3-4 Monate wenns nicht akut notwendig ist - es gibt hier nur eine Radiologie, die für mich ohne größere Probleme erreichbar ist. Ich bin auf die Öffis angewiesen und die sind hier eben nicht so großzügig mit Abfahrzeiten ausgestattet - durch die Streiks von Bus und Bahn über den Jahreswechsel bis in den Februar/März d. J. musste ich etliche bereits lange vereinbarte Termine absagen, und auf irgendwann anders verschieben - die Fachpraxen sind überlaufen und Zwischenschieb-Termine sind reines Wunschdenken und nicht zu haben.

Thema Magen-Darmspiegelung ist für mich im Moment keins - wenn's soweit ist, werde ich nicht drum rum kommen. Es ist für mich mit erheblichem Zeitaufwand verbunden und wenn mich Familie vor und nach der Untersuchung nicht hinbringen oder abholen kann, auch sehr kostenintensiv - das will und kann ich mir nicht leisten. Vorerst gibt es eben auch etliche andere Untersuchungen, die zumindest erstmal den Anfangsverdacht entweder bestätigen oder aber durch weitere Untersuchungen bestätigen können.

Dass nun speziell auch nach Corona diese Problematik verschärft auftritt, war mir auch nicht bewusst gewesen - ich glaube, dass Corona zusätzliche Probleme in jedweder Form mit sich gebracht hat - furchtbar eigentlich - aber nun.

Jetzt habe ich mal eine Frage zu Nortase: ich habe jetzt mehrfach gelesen, dass eben auch mit Nortase experimentiert wird. Ich frage nun, ob die alle das Nortase verordnet bekommen und über die GKV abrechnen können? Ich muss es derzeit selber bezahlen - weil GKV es angeblich nicht übernehmen kann. Da bin ich extrem in der Bredoullie - max 200 Kaps auf 30/31 Tage verteilen ist sehr schwierig, vor allem mit wenig Abwechslung im Speiseplan und vorrangig bedacht auf satt werden und wenig Probleme schaffen.

[3664645]

Zitat: Jetzt habe ich mal eine Frage zu Nortase: ich habe jetzt mehrfach gelesen, dass eben auch mit Nortase experimentiert wird. Ich frage nun, ob die alle das Nortase verordnet bekommen und über die GKV abrechnen können? Ich muss es derzeit selber bezahlen - weil GKV es angeblich nicht übernehmen kann. Da bin ich extrem in der Bredoullie - max 200 Kaps auf 30/31 Tage verteilen ist sehr schwierig, vor allem mit wenig Abwechslung im Speiseplan und vorrangig bedacht auf satt werden und wenig Probleme schaffen.


Die Verordnung obliegt allein dem Arzt und der muss sich sachlich und fachlich mit der GKV auseinandersetzen, wenn diese widerspricht.
Der Rahmen ist grundsätzlich offen bei einer diagnostizierten EPI Enzyme — egal ob tierisch oder pflanzlich — zu verschreiben.

Es kann sein, dass die GKV aber nur die Medikation nach dem Standard bezahlt, weil das in den Leitlinien zur Krankheit beschrieben ist, aber zum Beispiel nie von Nortase die Rede ist.

Möglich wäre vielleicht ein besser ausgestattetes Kreon-Rezept. Ich selber erhalte auf GKV-Rezept 200x25000 und 100x10000.

Da komme ich knapp einen Monat mit hin. Ich kaufe mir aber noch zusätzlich Enzyme (Nortase/Enzymmischung), weil ich so meine Symptome verbessere.

Andere Möglichkeit: du wechselst den Arzt. Am besten einen Facharzt, der die Anfordernis bestimmter Enzyme der GKV erklären kann.

[mcgil65]

Hallo Laaser !
Kann Hagemax nur beipflichten, bevor man eine gezielte Medikation erarbeitet sollte eine gezielte Diagnostik durchgeführt und dann ermittelt werden was Sache ist.

1.Ein paar Anmerkungen zu Deinen geschilderten Symptomen und Erfahrungen meinerseits:
Für die Fettverdauung nehme ich seit 13 Jahren Kreon, da die Wirkung deutlich besser als bei Pangrol ist und wahr ! Die Mikropellets im Kreon sind kleiner als beim Pangrol und können daher besser wirken (Magen/Zwölffingerdarm-Passage), die hatte man mir im Pankreaszentrum in Bochum empfohlen.

2.Vielleicht solltest Du langfristig den Hausarzt wechseln, denn was man von Dir so liest, ist dieser Genosse alles andere als Dir gegenüber aufgeschlossen und an einer Lösung des Problems interessiert. Zudem könnte sich dann auch das Problem der Kostenübernahme für die Enzyme alsbald erledigt haben, wenn der Arzt seinen Job richtig macht.

3. Ich habe meine Stuhlprobleme (sehr breiig und alles andere als normal) mit Flohsamenschalen in Kapselform in den Griff bekommen und diese natürlichen Stoffe helfen , den Darm und Stuhlgang zu regulieren. Seit ich das mache, gibt es keine nächtlichen Sitzungen mehr außer der Reihe. Im Gegenteil, der Stuhl ist geformt und kommt regelmäßig.

4. Apropo Termin für eine Untersuchung ! Solltest Du nur Absagen erhalten , so kontaktiere Deine Krankenkasse, die bieten einen Terminservice an und organisieren für Dich einen zeitnahen Termin für eine Untersuchung. Man muss nicht 5 Monate auf eine Gastro warten....habe das schon mehrfach probiert und es hat funktioniert !

Alles Gute
Markus

[3664645]

1.Ein paar Anmerkungen zu Deinen geschilderten Symptomen und Erfahrungen meinerseits:
Für die Fettverdauung nehme ich seit 13 Jahren Kreon, da die Wirkung deutlich besser als bei Pangrol ist und wahr ! Die Mikropellets im Kreon sind kleiner als beim Pangrol und können daher besser wirken (Magen/Zwölffingerdarm-Passage), die hatte man mir im Pankreaszentrum in Bochum empfohlen.

Die Erfahrung habe ich auch gemacht. Kreon mit den kleinen Pellets wirkt besser.

Wenn dann die GKV ein anderes Vertragsmedikament vorschreibt, dann sollte es eigentlich kein Thema sein, dass der Arzt ein Aut-Idem-Rezept ausstellt. Das akzeptieren die GKVen in der Regel auch.