Dankbar über dieses Forum!

[Etelka]

Hallo in die Runde!
Ich bin brandneu angemeldet, aber lese schon länger im Forum. Ich habe dieses neue Thema jetzt mal bewusst so benannt: dankbar über dieses Forum, weil ich wirklich dankbar und froh bin, das hier gefunden zu haben. Mein Eindruck ist, dass etwas mit dem Pankreas zu haben, ansonten ein eher einsames und ratlos machendes Leiden ist. Die meisten normalen Menschen wissen ja gar nicht was, wo, wozu ... eine Bauchspeicheldrüse ist. Manche denken, es ist eine winzige Knopfdrüse von vieleicht 2 cm Durchmesser im Magen. Pankreatitis halten viele für so etwas, wie eine vorübergehende Magenreizung, denken ein Fläschen Iberogast nehmen und alles wird gut. Und Hausärzte kennen sich wohl auch meist zu wenig aus. Als ich dieses Formum fand, dachte ich wow.... so viele Leute, die wie ich solche Probleme haben! Ich stelle mich ganz kurz vor: Weiblich, 55 Jahre, habe seit langem Oberbauchschmerzen, oft als hätte ich ein Korsett an, werde sogar nachts immer wieder mal von Schmerzen hinter den Rippen wach, oft so um 3 Uhr, habe fettigen Stuhl, Übelkeit, seit gut einem Jahr erst die klare Diagnose von EPI bei chronischer Pankreatitis mit teils fibrotischem Umbau, seit einem Monat erst die Diagnose von Pankres Divisum. Habe sonst noch chronische Migräne, Prädiabetes mit seltsamen Blutzuckerschwankungen, und seit neuestem Schaum und Ölaugen auf dem Urin, das wird noch geklärt. Ich werde jetzt schon wieder die Hausärztin wechseln, denn in den Praxen davor glaubten sie lange Zeit, EPI ist nur ein kleiner Huster im System und mit ein paar Pankreatankapseln muss dann alles gut sein. Die haben mich manchmal wie eine Hypochonderin behandelt.
Die beiden Hausärzte, die ich bis jetzt hintereinander hatte, wurden ungehalten, als ich noch mehr abgeklärt haben wollte oder über Schmerzen klagte, erst mit dem MRT-Ergebnis Pankreas Divisum änderte sich der Ton und nun tat man dort, als hätte man mich schon immer erst genommen. ... voll verrückt.
Lange Rede kurzer Sinn, ich will hiermit sagen, es hat mich so erleichtert, hier von Euch so viel zu lesen. Da war/bin ich dann nicht mehr alleine damit. Vielen Dank, dass es Euch gibt!

[Hagemax]

Hallo Etelka, Du triffst den Nagel auf den Kopf. Ich irre seit 10 Jahren von Arzt zu Arzt und selbst die Fachleute nehmen einen oft nicht Ernst. Der Freundeskreis ist auch zusehend genervt. Darf ich Dich fragen , wie der Prädiabetes sich bei Dir zeigt u wie die Blutzuckerwerte sind? Ich mache mir diesbzgl auch Sorge, da ich eine Autoimmunpankreatitis habe..
VG

[Etelka]

Hallo Hagemax,
entschuldige, dass ich mich erst jetzt melde. Leider habe ich mich auf der (erfolglosen) Fahrt nach Bochum (Pankreaszentrum St. Joseph) zbw. zurück im Zug oder sonstwo auch noch mit Corona angesteckt und lag ein paar Tage flach. Das mit dem Pädiabetes kam bei mir erstmalig vor zwei Jahren heraus. Da war der HbA1c-Wert 5,9 und das obwohl ich kaum noch Zucker aß, je nach Labor hatte ich seitdem, nach noch strengerer Anti-Zucker und low-glykämischer Diät immer so zwischen 5,7 und 5,9. Leider einmal auch einen Nüchternblutzucker von 141, so dass man einen geplanten OGT-Test nicht mehr machen konnte/wollte, hatte ausserdem das Gefühl, an manchen Tagen ziemliche Blutzuckerschwankungen zu haben. Dann bekam ich aber immer häufiger BS-Schmerzen und extreme schlechte Verdauung, seitdem ich deshalb nun viel Flüssignahrung und Süppchen esse und mehrer 4 kleine Malzeiten, ist das mit den Zuckerschwankungen und dem Schwindel wenigstens weg. Ich war wie gesagt in Bochum mit der Annahme, ich würde dort einen Stent gegen mein pankreas divisum plus chronischer pankreatitis erhalten oder eine op. Aber das wurde ABGELEHNT! Ich hatte eine CD mit eindeutigen MRT-Bildern dabei, im MRT-Zentrum hat man ganz klar diagnostiziert Divisum, jeder Laie kann auf den Bildern sogar die parallellaufenden getrennten Gänge sehen, aber der Doktor wollte nicht alle Bildstrecken durchsehen, meinte dann, er kann es grad nicht erkennen (auf der schlechteren der drei Bildstrecken) und meinte es sein gar nicht klar, was es ist. In seinem Arztbrief steht jetzt nur noch Vedacht auf pankreas divisum, obwohl die Sache eigentlich klar ist. Stattdessen meinte man auch, ich soll erst mal auf zig Sachen untersucht werden, und noch ein CT und noch 100 andere Sachen und auch Verdacht auf Autoimmunpankreatitis! Ich kam total verknirscht zurück, denn eigentlich sollte es laut bochumer Sekretariat ja ein OP-Vorgespräch sein. ... Das einzige, worin mir der Arzt dort wirklich Recht gab, ist meine Vermutung, dass ich schon Diabetes hätte, wenn ich mich ernähren würde, wie sich viele so ernähren. Also, Hagemax, ich hoffe, wir kommen alle weiter in unserem Bemühen, das Chaos zu verbessern! Wie hat man bei Dir festgestellt, dass es Autoimmunpankreatitis ist und was macht man dann? Liebe Grüße von Etelka

[Hagemax]

Hallo Etelka,
Danke!
Ärzte können nur durch eine Punktion des Organs die 100% Diagnose Autoimmun Pankreatitis stellen, dieses wurde bei mir nie gemacht. Aber für mich es es klar, weil ich einen erhöhten IGG4 habe, und ich sehr vielfältige Sympthome habe und auch Nieren u Flankensymothomatik. Blutwerte sind aber unauffällig.
Alles Gute Dir
VG

[Etelka]

Hallo Hagemax,
Nieren? Das macht mich jetzt hellhörig. Ich habe auch ein Problem mit den Nieren. - Hatte da nie einen Zusammenhang zur BS gesehn. Auf diese IGg-Subklassen hin soll ich ja auch noch untersucht werden, wollte das schon fast schleifen lassen, werde das aber nun tun. Da habe ich jetzt noch eine Frage an Dich. Hast Du Kortison einnehmen müssen? Bzw. wurde das vorgeschlagen? Oder wirst du das tun? Denn das soll ja wohl die Vorgehensweise bei solchen Autoimmunkrankheiten sein ... Aber ob das gut ist und ob das hilft? Ich habe übrigens seit etwa 20 Jahren eine Micohämaturie, was langsam aber mehr wurde und deshalb schon fast nicht mehr micro... zu nennen ist. LG E.

[Dobi90]

Wie wurde die chronische pankreatitis festgestellt wenn ich fragen darf?

[Etelka]

... zahlreiche punktuelle Verkalkungen (Punkte) auf der BS, Kaliberschwankungen am Ausgang eines Ganges (Wellen), im Blut etwas erhöhte Lipasewerte, dazu seit langem immer wieder schubweise Schmerzen, teils mit erhöhter Temperatur, gteils gelblichen Stuhl, dazu nicht unpassend die durch niedrige Elastase aufgezeigte EPI ....

[Hagemax]

Hallo Etelka,
IGG4 Erkrankungen können auch andere Organe angreifen, hier kann es zu tumorähnlichen Gewebsveränderungen kommen. Nein Cortison wurde nie gegeben, weil die Ärzte immer sagen, die finale bestätigte Diagnose kann nur mittels Biopsie gestellt werden. Und wenn man bei dieser Erkrankung Cortison gibt, muss man es leider hoch dosiert machen über ein Jahr, es ist einfach nur kompliziert. Autoimmun Erkrankungen sind auch ein Fall für den Rheumatolgen, dass verstehen viele nicht.
VG