Der ganze Körper schmerzt - Chemo mit Folfirinox

an der Bauchspeicheldrüse erkrankten Menschen. Was bedeutet eine Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenerkrankung für das Umfeld der Patienten?
Hier können sich Angehörige und Freunde von Pankreas- / Bauchspeicheldrüsenpatienten austauschen
und haben die Möglichkeit über andere Angehörige / Freunde Rat und Hilfe zu finden.
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JHWK
Beiträge: 2
Registriert: 7. April 2024, 12:49

Der ganze Körper schmerzt - Chemo mit Folfirinox

Beitrag von JHWK »

Hallo Zusammen,
mein Partner (46) ist im 9. Chemo-Zyklus mit Folfirinox. Am "Keller-Punkt" jedes 14-Tage-Zyklus ist er immer physisch und psychisch völlig am Boden. Alles tut ihm weh und weder sitzen - liegen - stehen - gehen helfen. Es ist zum Verzweifeln.
Habt Ihr eine Idee, wie ich ihm helfen kann?
Die Phase geht auch wieder rum, auch wenn ich den Eindruck habe, es wird von Zyklus zu Zyklus schlimmer...

Leider ist sein Onkologe zwar ein "Feund der Familie", dafür fachlich eher unterer Durchschnitt. Mein Partner hat aber so eine globale Angst (beide Eltern sind an Krebs verstorben), dass er sämtliche Bedenken zu mangelnder Fachlichkeit, den Möglichkeiten einer Zweitmeinung ... abblockt.

Ich bin ziemlich hilflos...

Liebe Grüße, Jeannett
Matthiasj
Beiträge: 26
Registriert: 30. Januar 2024, 03:12

Re: Der ganze Körper schmerzt - Chemo mit Folfirinox

Beitrag von Matthiasj »

Das tut mir sehr leid.
Ich bin in Zyklus 6 und vertrage das einigermaßen gut - aber vor allem: immer anders. Einmal kam massive Übelkeit. Dagegen gibt es Medikamente. Dann die Polyneuropathie - bei mir half Vitamin B. Extremer Schluckauf: dagegen habe ich mir hick-up-pops, spezielle Lutscher aus den USA besorgt.
Ich schreibe dir das, um deutlich zu machen, dass ein Zweit- und Dritt-Rat natürlich sinnvoll ist. Es gibt so viele Studien, die in ihrer Gesamtheit fast nicht zu lesen und zu erfassen sind, dass eigentlich jeder und jedem mangelnde Fachlichkeit vorgeworfen werden kann. Ein Arzt aus der Familie ist da nicht schlecht. Wenn zusätzliche Expertise eingeholt wird. Wenn das bei euch schwer ist, ist das auch verständlich. Ich erinnere mich an extrem schmerzhafte Phasen nach der OP. Wirklich extrem. In der Rückschau waren diese Schmerzen ein Weg, die ich körperlich mit meiner Erkrankung um gangen bin. Das aushalten, das Schreien, der Wunsch, mich wegen der Schmerzen aus dem Fenster zu stürzen und die Krankenschwester zu bitten, den Schlüssel abzuziehen: all das war natürlich eine Art, diese saudoofe Krankheit initial zu verarbeiten. In der Rückschau, und ich habe darüber viel mit meiner Frau gesprochen, war diese Zeit für Sie, die nur zugucken und zuhören konnte und musste, wohl schlimmer als für mich als den direkt Betroffenen: Den Schmerz sehe ich als Teil meiner Krankheitsbefassung. Meine Frau und meine Kinder sind ja aber mit von meiner Krankheit betroffen. Sie haben keine Möglichkeit gehabt, damit in einer solch körperlichen Art und Weise umzugehen.
Körperlicher Umgang: wenn ich euch irgendetwas empfehlen darf, dann ist es: Sport. Vom Spazieren bis zum Fitnessstudio. Alles, was geht, alles was zu große Anstrengung vermeidet.
Vielleicht ist eine weitere Erfahrung interessant: mir kommen die Chemos wie ein Griff in eine Los- Tüte vor. Es ist immer anders. Das bedeutet: es muss auch nicht immer schlechter werden, auch wenn das Zellgift natürlich akkumuliert.
Zarzio, das nach der chemo gespritzte Medikament zum Neuaufbau der Blutkörperchen, kann sehr starke Grippesymptome auslösen. Habt ihr da einmal mit dem Arzt gesprochen? Dagegen könnten übliche Schmerzmittel helfen, aber mit dem Arzt absprechen. Die anderen Krebsschmerzen müssten sich auch einhegen lassen. Ein letztes: dich und deinen Mann betrifft die Krebserkrankung auf unterschiedliche Weise. Bekommst du Angehörigen-Hilfe? Sowohl ich als auch meine Frau profitieren sehr von der psychoonkologischen Beratung. Es hilft uns beiden, uns, unsere Herausforderungen, und die Herausforderungen des anderen und unserer Kinder besser zu verstehen. Damit wird die Last weniger schwer.
JHWK
Beiträge: 2
Registriert: 7. April 2024, 12:49

Re: Der ganze Körper schmerzt - Chemo mit Folfirinox

Beitrag von JHWK »

Hallo Matthias,

ich danke Dir von Herzen für Deine Antwort und muss mich schlicht entschuldigen, dass ich mich erst jetzt melde.
Deine Nachricht hat mir geholfen die Situation meines Freundes nochmal differenzierter zu betrachten. Und somit konnten wir die Fragen auch in das Gespräch mit dem Onkologen nehmen.
Insgesamt ist phsisch zwar immer noch keine Verbessrung - eher eine Verschlechterung - zu spüren, aber immerhin sind jetzt alle im Bilde, das es ein großes Schmerzbild gibt und eine Lösung gesucht werden muss.

Für meinen Freund startet heute die Zweitlinie mit einem anderen Präparat. Folfirinox hat leider nicht gegriffen.
Ich hätte mir so gewünscht, dass es eine häufigere Überprüfung der Lage gibt. In Form von Bildgebung. Klar ist das teuer, aber hey - wenn diese Diagnose nicht ausreicht, um alle Mittel zu ziehen was denn dann?
Eigentlich wäre es schlau gewesen, zur Not eine CT-Bildgebung aus eigener Tasche zu finanzieren. Teuer, aber nicht unerschwinglich. Dann hätte man nicht erst nach 6 Monaten festgestellt, dass sich nix tut.
Nun ist es wie es ist und wir hoffen weiter das Beste.

Matthias, ich feiere Deine Haltung und kann Dich nur zutiefst bestärken! Auch wenn es sicher oft ganz arg besch... ist. Was würde ich mir diese Haltung für meinen Freund wünschen. Aber jeder ist wie er ist und darf auch so sein.

Herzliche Grüße aus Frankfurt, Jeannett
Matthiasj
Beiträge: 26
Registriert: 30. Januar 2024, 03:12

Re: Der ganze Körper schmerzt - Chemo mit Folfirinox

Beitrag von Matthiasj »

Hallo Jeannett,
gerade eben habe ich eine Frage zur Bildgebung gepostet - das Ganze ist halt komplex.
Noch komplexer ist die Frage der Gen-Diagnostik: Könnte für Euch interessant sein, denn auch die genetische Disposition kann Auswirkungen auf die Wahl der Chemo haben.
Die Amis sind da weiter, dazu relevant die „know your tumor iniatiative“ des Pancreatic Cancer Action Networks https://pancan.org/for-healthcare-professionals/know-your-tumor/
Die Initiative wirkt: https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(20)30074-7/abstract
Die in den USA angebotenen Tests (teilweise nicht mehr als 500 USD) sind in Europa nicht zu bekommen, was wohl mit an der deutschen/europäischen Gen-Diagnostik-Gesetzgebung liegt.
Die Uni Heidelberg hat ein eigenes in Programm - wahrscheinlich mit einer ausgefeilteren Diagnostik als bei den 500-USD-Tests (die auf ca. 20 Gene tetsten), allerdings meines Wissens mit einer zusätzlichen „0“ bei den Kosten (und das in EUR). An Eurer Stelle würde ich auch das gegenüber den Onkolog*innen ansprechen, eine Alternative könnte https://www.oncomine.com/ngs-for-oncologists oder die Medical Foundation von Roche sein.
Üblicherweise werden die Gentests wohl nicht bei erfolgreicher Erstresektion gemacht, sondern nur bei Metastasen - da spielt offensichtlich der Kostendruck mit. Inwieweit nebula https://nebula.org/whole-genome-sequencing-dna-test/ eine Option ist, weiss ich nicht: die Analysieren Deine komplette DNA (im Vergleich zu anderen Anbietern einigermaßen datensicher).
Vielleicht macht es Sinn, auch diese Fragen onkologisch zu besprechen?
Ich wünsche Dir und Deinem Partner herzlich alles Gute,
m.
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