Hallo,
ich habe am Freitag meine 12. und hoffentlich letzte adjuvante mFOLFIRINOX-Chemo.
Es wird natürlich mühsamer. Aber irgendwie wüsste ich schon gerne, wie mühsam: Hat jmd. Erfahrung mit den Polyneuropathie-Schweregrad-Skalen? Wurde das in der Chemo bei Euch standardmäßig erhoben? Bei mir nicht - würde das aber nicht sehr viel Sinn machen, um evidenzbasiert Vergleichbarkeit herzustellen?
Im Kern gebt es mir um ein (weiteres) evidenzbasiertes Entscheidungskriterium z. B. zur Dosisanpassung oder gar völligem Therapie-Abbruch.
Ich bin (nach den Chemos gut eine Woche extrem) müde, aber schmerzfrei. Ätzend ist das Lhermitte-Zeichen: wenn ich (z. B. zustimmend) mit dem Kopf nicke, explodieren meine Füsse und Hände. Das Tippen in die Handy-Tastatur fällt sehr schwer. Die Schweregradskalen, die ich bisher gesehen habe, scheinen aber z. B. nach dem Lhermitte-Zeichen oder dem Smartphone-Umgang gar nicht zu fragen?
Ich finde meine Idee mit einer in die Therapie-Guidelines aufgenommene Erfassung des PN-Schweregrads mit einer an unsere Bedürfnisse angepasste Schweregradskala gut (vielleicht hat sie aber auch Schwächen?).
Ich fände es toll, wenn Ideen im AdP-Forum gut diskutiert/verworfen/weiter entwickelt und dann die Behandlung verbessern könnten (gibt‘s dafür eigentlich frühere Beispiele?).
Lg,
Matthias
Lhermitte-Zeichen und Polyneuropathie-Schweregradskala
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Matthiasj
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vwi2024
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Re: Lhermitte-Zeichen und Polyneuropathie-Schweregradskala
Hallo,
danke für Deinen Beitrag. Ich habe auch meine adjuvante Chemo seit 07.08. hinter mir und Polyneuropathie. Deswegen wurde bei mir in den letzten drei Zyklen auch Oxaliplatin weggelassen.
Ich habe seitdem verstärkte Schmerzen in den Fingern und Füssen.
In den Fingern macht es sich bemerkbar, dass ich ebenfalls kein Handy nutzen kann, Anfassen generell sehr schwierig ist, keine Knöpfe, Dosen öffnen und stets ein unangnehmes Gefühl. Füsse - beim Laufen wie in einen Ameisenhaufen spazieren gehen.
Der Schweregrad wurde bei mir nicht erhoben. Ich weiss, dass die PN in den Füssen auch zum Fallen führt, soweit ist es bei mir nicht.
Auch das Lhermitte-Zeichen habe ich ebenfalls. Ich habe meinen Onkologen darauf hingewiesen und er meinte, das ginge ihn nix an, da müsste ich zum Hausarzt. Die Therapieschwester meinte, damit wüssten sie nichts anzufangen.
Meine Hausärztin meinte, das muss nicht zwingend ein Problem von der Chemo sein. Nun werde ich zum Neurologen gehen, wo ich einen Termin Ende September (!) bekommen habe.
In Bezug auf Lhermitte, also z.B. kein B12 Mangel, keine Hirnhautentzündung etc. pp.
Deswegen auch noch mal danke, dass Du das hier eingebracht hat, auch wenn ich mit der Bewertungsskala nicht aushelfen kann.
Ich habe schon an mir gezweifelt und sämtliche andere Optionen deswegen (MS, weitere Tumore etc.) im Kopf duchgespielt.....
Viele Grüße
Viola
danke für Deinen Beitrag. Ich habe auch meine adjuvante Chemo seit 07.08. hinter mir und Polyneuropathie. Deswegen wurde bei mir in den letzten drei Zyklen auch Oxaliplatin weggelassen.
Ich habe seitdem verstärkte Schmerzen in den Fingern und Füssen.
In den Fingern macht es sich bemerkbar, dass ich ebenfalls kein Handy nutzen kann, Anfassen generell sehr schwierig ist, keine Knöpfe, Dosen öffnen und stets ein unangnehmes Gefühl. Füsse - beim Laufen wie in einen Ameisenhaufen spazieren gehen.
Der Schweregrad wurde bei mir nicht erhoben. Ich weiss, dass die PN in den Füssen auch zum Fallen führt, soweit ist es bei mir nicht.
Auch das Lhermitte-Zeichen habe ich ebenfalls. Ich habe meinen Onkologen darauf hingewiesen und er meinte, das ginge ihn nix an, da müsste ich zum Hausarzt. Die Therapieschwester meinte, damit wüssten sie nichts anzufangen.
Meine Hausärztin meinte, das muss nicht zwingend ein Problem von der Chemo sein. Nun werde ich zum Neurologen gehen, wo ich einen Termin Ende September (!) bekommen habe.
In Bezug auf Lhermitte, also z.B. kein B12 Mangel, keine Hirnhautentzündung etc. pp.
Deswegen auch noch mal danke, dass Du das hier eingebracht hat, auch wenn ich mit der Bewertungsskala nicht aushelfen kann.
Ich habe schon an mir gezweifelt und sämtliche andere Optionen deswegen (MS, weitere Tumore etc.) im Kopf duchgespielt.....
Viele Grüße
Viola
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Matthiasj
- Beiträge: 60
- Registriert: 30. Januar 2024, 03:12
Re: Lhermitte-Zeichen und Polyneuropathie-Schweregradskala
Hallo,
hat jmd. unter mFOLFIRINOX Erfahrung mit dem Hilotherapiesystem? Dabei werden Hände und Füße während der Chemo auf 11°C runtergekühlt. Weil sich dadurch die Durchblutung verringert, kommt weniger Chemo dort an, wo sie Schaden anrichtet.
Es gibt dazu einige positive Studien z. B. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00940-023-4283-1.pdf aber noch nichts in der Leitlinie. Wahrscheinlich ist das System, wenn es zum Standard wird: teuer…?
Einige Freundinnen mit Oxaliplatin bei Brustkrebs haben das Teil in HH aber standardmäßig bekommen https://www.hilotherm.com/en/areas-of-application/polyneuropathy/
Weil bei mir die Dosis bei den letzen beiden Malen reduziert werden musste (und das lt. Studien bei vielen Patient*innen vorkommt) wäre es doch gut, wenn es die Kühlung auch zu uns Pankreatektomiert*innen schafft? Die Schmerzen bei Kälteempfinden sind kein Argument gg. das Gerät (vgl. obige Links & Studien). Aber hat jmd mit seinen Ärzt*innen andere Argumente gg. hilotherm bei mFOLFIRINOX besprochen?
Nochmal zur Schweregradskala, weil es diesbzgl. Nachfragen gab: https://evs.nci.nih.gov/ftp1/CTCAE/About.html
und A 3.5 Dokumentationsbogen zu Nebenwirkungen Chemotherapie der Klinik Aachen https://www.ukaachen.de/fileadmin/files/klinik-kinder-jugendmedizin/A3.5_Chemotherapie__V1.2_25.01.2020.pdf (sieht super aus: Anamnese, Anamnese, Anamnese… am Besten sofort elektronisch und gut dokumentiert… wär‘ doch was?).
Grüße,
m.
hat jmd. unter mFOLFIRINOX Erfahrung mit dem Hilotherapiesystem? Dabei werden Hände und Füße während der Chemo auf 11°C runtergekühlt. Weil sich dadurch die Durchblutung verringert, kommt weniger Chemo dort an, wo sie Schaden anrichtet.
Es gibt dazu einige positive Studien z. B. https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00940-023-4283-1.pdf aber noch nichts in der Leitlinie. Wahrscheinlich ist das System, wenn es zum Standard wird: teuer…?
Einige Freundinnen mit Oxaliplatin bei Brustkrebs haben das Teil in HH aber standardmäßig bekommen https://www.hilotherm.com/en/areas-of-application/polyneuropathy/
Weil bei mir die Dosis bei den letzen beiden Malen reduziert werden musste (und das lt. Studien bei vielen Patient*innen vorkommt) wäre es doch gut, wenn es die Kühlung auch zu uns Pankreatektomiert*innen schafft? Die Schmerzen bei Kälteempfinden sind kein Argument gg. das Gerät (vgl. obige Links & Studien). Aber hat jmd mit seinen Ärzt*innen andere Argumente gg. hilotherm bei mFOLFIRINOX besprochen?
Nochmal zur Schweregradskala, weil es diesbzgl. Nachfragen gab: https://evs.nci.nih.gov/ftp1/CTCAE/About.html
und A 3.5 Dokumentationsbogen zu Nebenwirkungen Chemotherapie der Klinik Aachen https://www.ukaachen.de/fileadmin/files/klinik-kinder-jugendmedizin/A3.5_Chemotherapie__V1.2_25.01.2020.pdf (sieht super aus: Anamnese, Anamnese, Anamnese… am Besten sofort elektronisch und gut dokumentiert… wär‘ doch was?).
Grüße,
m.
