Surveillance bei nachgewiesener Mutation ... jetzt Zyste!?

[Prometheus]

Hallo,

unsere Familie ist genetisch vorbelastet (ATM-Mutation) und zwei Familienmitglieder sind erkrankt. Meine Schwester und ich erhalten daher Surveillance-Untersuchungen.
Ich habe diese im Rahmen einer Studie nun erstmal erhalten. Habe leider bisher keinen guten Eindruck von der Klinik (möchte nicht sagen welche ... ist aber ein Pankreaszentrum). Erst wurde das MRT kurzfristig abgesagt (Personalmangel!), dann habe ich den ganzen Tag ohne Essen und trinken auf der Station gelegen bis irgendwann das EUS gemacht wurde. Dann war es schon zu spät und der Befund konnte erst am nächsten Tag telefonisch mitgeteilt werden. Ich mache da niemandem einen Vorwurf weil die Personen mit denen ich Kontakt hatte (leider auch 3 verschiedene Ärzte an zwei Tagen) sehr nett und bemüht waren ... aber die Organisation fand ich nicht so toll und irgendwie habe ich nen Haufen Fragen, konnte aber mit niemandem richtig ausführlich sprechen. Versuche jetzt einen Selbstzahler-Termin beim zuständigen Professor zu bekommen, erhalte aber nur Rückfragen, warum das denn unbedingt nötig wäre. Insgesamt einfach unbefriedigend.

Meine eigentlich Frage: Ich hatte Anfang des Jahres meine erste EUS in der gleichen Klinik. Innerhalb des halben Jahres davor auch MRT und CT. Dort war immer alles unauffällig. Keine soliden oder zystischen Raumforderungen. Nun, nach nicht mal einem halben Jahr, wurde im EUS plötzlich eine Zyste gesehen. 4mm und angeblich unverdächtig ... mehr Infos habe ich nicht bekommen außer: In einem Jahr MRT, alle drei Jahre EUS.
Ich hatte keinerlei Beschwerden die auf eine Pankreatitis oder so in den letzten Monaten hingedeutet hätten. Ich finde auch nirgendwo Informationen, wie schnell sich so eine Zyste bilden kann ... nur dass ein Wachstum über mehrere mm innerhalb eines Jahres bedenklich sein kann. Da ich keinen direkten Kontakt zu der untersuchenden Person habe, weiß ich nicht wen ich fragen kann. Daher meine Frage hier:
Hat sich bei einem von euch auch schon mal so schnell eine Zyste gebildet? Wenn ja, wie wurde das ärztlich eingeordnet?
Ich frage mich eben auch, ob so eine Zyste bei meiner Vorbelastung nicht intensiver/häufiger untersucht werden sollte!? Auch weiss ich nicht, ob man sicher eine Zyste von was bösartigem unterscheiden kann (denke ja schon ...) und ob eine Zyste auch von vornherein bösartig sein kann. Habe fast nur gelesen, dass sie nach einiger Zeit entarten "kann".
Natürlich versuche ich weiter einen Termin mit einer/einem Fachfrau/Fachmann zu bekommen. Aber wenn mir jemand dazu was sagen kann, wär das toll.
LG

[thphilipp]

Hallo,

jährlich Endosono und alle 3 Jahre MRT/MRCP? Wahnsinn, ich selber mache mittlerweile bei einer normalen chronischen Pankreatitis schon alle 3 Monate im Wechsel MRT und Endosono?

[Prometheus]

... alle 3 Monate im Wechsel MRT und Endosono?

Alle drei Monate? Das finde ich nun wieder heftig. Was sagt denn deine Krankenkasse dazu? Und welcher Arzt stellt dir ständig Überweisungen aus? Meiner würde das nicht machen.

[thphilipp]

Jährlich Bochum über die Kasse mit Endosono und MRT. Dann alle weiteren Sachen bezahle ich selber. Ist mir einfach zu wichtig.

[Prometheus]

So. MRT wurde nachgeholt. Heute Gespräch mit dem Prof. gehabt.
Befund: Kleine zystische Läsion im Pankreaskopf sowie kleine Seitgangerweiterungen im Pankreaskorpus, vereinbar mit BD-IPMN.
Angeblich keinerlei Grund zur Besorgnis ... !?
Nächstes MRT in einem Jahr ... !?

Was mich stutzig macht, ist eben die Tatsache, dass in vorherigen MRT/EUS/CT (alle innerhalb der letzten 10 Monate) keinerlei Anzeichen von Zysten gefunden wurden.
Ich muss dazu sagen, dass die vorherigen MRT/MRCP zwar mit Kontrastmittel aber nicht Pankreasspezifisch und ohne Ananassaft waren ... und auch in kleinen Praxen und nicht in spezialisierten Zentren. Das letzte EUS war allerdings erst vor 6 Monaten in einem Pankreaszentrum. Auf Nachfrage, woran das liegen kann, hat der Prof. nur gesagt, das EUS wäre halt nicht spezifisch genug und das MRT wär besser geeignet. Sprich: Es wurde vermutlich letztes Mal einfach übersehen.
Was mich noch etwas beschäftigt, ist, dass es eine Studie aus 2012/14 gibt (an der auch meine Prof. beteiligt war), die BD-IPMN in Verbindung mit hohem Risiko bei familiärer Belastung (FPC) bringt. Kann natürlich sein, dass das mittlerweile überholt ist. Wie das mit Studien halt so ist. Ist ja auch 10 Jahre her.
Die Empfehlungen zu weiterer Beobachtung sind leider nicht einheitlich. So sagen manche, dass nach dem ersten Befund nach nur 3 Monaten nochmal geschaut werden soll und dann (bei keiner Veränderung) nur noch 1x jährlich. Andere sagen 6 Monate nach erstem Befund. Warum es jetzt bei mir direkt 12 Monate sein sollen verstehe ich nicht.

Vielleicht kann mir jemand der auch BD-IPMN hat sagen, wie es bei ihm/ihr lief und wozu geraten wurde.