AIP / diagnostische Möglichkeiten weiter ausschöpfen?

[korsil]

Liebes Forum,
ich bin bisher nur stummer Mitleser; dachte aber,nach einem ziemlich schlimmen Wochenende, dass ich einmal um Rat Fragen könnte – ich hoffe das ist okay, trotz bisheriger Inaktivität.

Ich bin männlich, 36 Jahre alt – und hatte mich seit etwa 13 Jahren mit diffusen Verdaungsproblemen rumgeplagt (Reizdarm, Reizmagen, ewig ohne konkreten Befund). Jahrelang hatte ich mehr oder minder selbständig Pantoprazol genommen und das hat – mehr schlecht als recht – funktioniert, mein Gewicht nach einer krassen Abnahmephase wieder auf 90-100 Kilo (bei 2 Metern) stabilisiert und ich konnte ziemlich normal leben, abzüglich aufpassen beim Essen und Hypochondrie, weil man sich selbst irgendwann nix mehr glaubt. Bis es vor etwa 4 Jahren schlagartig schlechter wurde und ich weiter gesucht habe.
Vor etwa eineinhalb Jahren hat nach einem Umzug endlich mal ein neuer Hausarzt Elastase getestet, mein Gastroentologe hat dann eine Autoimmunpankreatitis festgestellt und die Lipase in einer Prednisolon-Therapie von etwa 90 auf ca. 60 runtergebracht; seit ein paar Tagen ist sie wieder auf 90. Meine Bauchspeicheldrüse sieht okay aus, ein MRT (MCRP) war, wenn ich es richtig verstanden habe, einwandfrei, nur in der Leber ist ein winziger Schaden. Eigentlich klingt das alles im Rahmen der Umstände auch gar nicht so übel für das, was es ist und worüber ich mir Sorgen gemacht hatte. Aber:

Washalb ich nun schreibe, ist: Ich kriege meinen Gewichtsverlust nicht in den Griff. Trotz Pankreasenzymen (egal ob Kreon oder Nortase – Pantoprazol nehme ich dazu weiter und vermute, Bikarbonat ist ein großes Problem bei mir) bin ich mittlerweile auf unter 75 Kilo, kratze also bei meinen 2 Metern ans Untergewicht und seit einem halben Jahr wird es jeden Monat ein Kilo weniger. Strikte Ernährungsgewohnheiten und allerlei anderen nutzvollen oder -losen Hausmittelchen (Probiotika, Bitterpulver, Flohsamenschalen, Natron) helfen mittlerweile irgendwie nichts mehr. Und es häufen sich die Kreislaufzusammenbrüche und Krankschreibungen. Fettlösliche Vitamine sind in Ordnung (leichter Vitamin-D-Mangel). Gelum hatte den Stuhl, als ich es jetzt 3 Wochen ausprobiert hatte, tatsächlich signifikant stabilisiert, aber in Gewichts-dingen auch nichts ausgerichtet.

Es ist bei meinem Gastroentologen ziemlich schwierig, sich durchzusetzen – ich bin vermutlich als Patient recht einfach zu verwalten, stelle mich aber vielleicht auch nicht so auf die Hinterbeine, wie ich es müsste. Ich habe mittlerweile ziemliche Sorge, dass das jetzt ein Gewichtsabbauprozess ist, der nicht aufhört, wenn ich jetzt nicht anfange, das Ruder rumzureißen. Und hatte mich gefragt, was ich denn diagnostisch noch tun kann? Der Gastro ist da nämlich recht uninspiriert, für den ist die Sache geklärt, wenn man die AIP mithilfe der Lipase regelmäßig checkt. Aber die Therapie der AIP korreliert eben gar nicht mit meinem Gewicht, Verdauungszustand usw. – und ich schlittere mehr und mehr in Arbeitsunfähigkeiten hinein.

Hat jemand Ideen, was man noch checken kann? Lässt man Sibo auch beim Gastroentologen checken? Das Netz scheint ja voll von unseriösen Anbietern mit nutzlosen Testergebnissen.

Viele Grüße – und tausend Dank schon mal allen, die hier engagiert sind!

[Hagemax]

Hallo Korsil,
Welcome!
Wie ist der Hausarzt auf eine AIP gekommen? Wurde eine Punktion
des Organs gemacht? Sorry Dein
Hausarzt weiß nicht, wie man eine
AIP diagnostiziert. Eine AIP kann
nur mittels einer Punktion des Organs
final diagnostiziert werden. Deine
erniedrigte Elastase und Dein Gewichtsverlust scheinen aber auf ein
BSD Problem hinzuweisen.
Ich würde Dir mal empfehlen allein
schon aufgrund des starken Gewichts-
verlustes Dich an ein Pankreaszentrum
zu wenden, wenn der Arzt dich nicht
überweist (Zentren in Universitätskliniken), würde ich es ggfs. privat
zahlen u organisieren. Die Pankreaszentren können sich die MRT
CD ansehen u ggfs weitere Untersuchungen wie Endosono machen.
Wurden die Autoimmunwerte im Blut
bestimmt? Ggfs auch Magen/Darmspiegelung Spiegelung
u Darmfloraanalyse machen.
Kein Rauchen, Kein Alkohol, wenig Zucker!
Psyche behandeln lassen VG

[korsil]

Hey, danke für die Antwort! Auf die AIP kam nicht der Hausarzt, sondern der Gastroentologe, zu dem ich überwiesen wurde. Der hat nach den Lipase- und Elastasewerten sowie einer Ultraschalluntersuchung dann die AIP per Blutuntersuchung bestimmt (ich glaube über den IgG4-Wert). Noch nicht genug Diagnostik, right?

Eine Darmspiegelung hatte ich nach dem allerersten Auftreten meiner Probleme 2011 (ohne festzustellende Probleme) und die letzte Magenspiegelung 2020 (nur Kardiainsuffizenz und kleine Hiatushernie - das hat dann nur zu Pantroprazol weiter nehmen geführt).

Gibt es zu Darmfloraanalyse spezifischer etwas zu sagen? Man liest viel, aber auch jede Menge Quatsch bspw. über Sibo und dubiose Privatanbieter. Nur, damit ich konkreter weiß, was sich einzufordern lohnt.

Danke für den Hinweis mit dem Pankreaszentrum. Ich bin viel in Berlin, vielleicht gibt's da ja eine Chance, zur Not erstmal als Selbstzahler.

[Hagemax]

Hallo Korsil,
der IGG4 Wert ist schon mal ein Hinweis. Meiner ist auch schon lange erhöht und ich bin mittlerweile seit vielen Jahren damit zugange.
Eine Punktion habe ich aber nie machen lassen, da diese auch mit einem Risiko verbunden ist. Wenn es eine AIP ist, kann man leider
recht wenig machen, aber lt. meiner eigenen Erfahrung sollte man auf jeden Fall Trigger wie Alkohol, Rauchen etc komplett meiden.

Nichtsdestotrotz würde ich mich an Deiner Stelle diesbzgl. an ein Pankreaszentrum wenden. Ggfs kann man eine Kortisontherapie machen,
man muss sich aber bewusst sein, dass diese auch starke Nebenwirkungen hat und die meisten Ärzte davon abraten.

Bei der Darmanalyse scheiden sich die Geister ob es Sinn macht oder nicht.

Du kannst mal hier im Forum über die Suchfunktion über "AIP, Autoimmun" suchen, was die wenigen anderen darüber schreiben. Eine AIP
ist sehr selten, nimmt aber in den letzten Jahren mehr zu und kann meiner Meinung nach auch durch psychische Belastung entstehen.

Frage doch mal nach wieviel erhöht Dein IGG4 Wert ist, meiner liegt ca. 60% über dem oberen Referenziert.

VG