5 Monate nach Whipple doch Metastasen

[Andi]

Hallo Frau2023,

darf ich Fragen wie es deinen Vater geht?, hat er die Operation gut überstanden und ist über den Berg?
Ich wünsche es euch ganz sehr.

Liebe Grüße Andi

[Monaxxx]

Die Genanalyse liegt nun vor es handelt sich um KRAS.laut Heidelberg gibt's da nur die Chemo .......

Wurde mir auch nur am Telefon gesagt. Keine weitere Info


Das Stuttgarter Krankenhaus hat mich nun zur Humangenetik Sprechstunde eingeladen.

Hat jemand so was ähnliches?

[Frau2023]

@andi

Habe dir eine PN geschrieben.
Frag ruhig wenn du Fragen hast.

@Monaxxx

Wurde bei dir im Blut nach Mutationen gesucht? Oder haben die eine Sequenzierung bei deiner Tumorprobe gemacht? Soweit ich weißt kann man bei KRAS auch eine Immuntherapie machen. Vllt rufst du ja mal beim Krebsinformationsdienst an. Ich bin zwar selber Krankenschwester aber wenn wir fragen hatten haben wir immer da angerufen. Wir hatten immer das Gefühl das man von den Ärzten sowieso aufgegeben wird und so ist leider auch die Kommunikation. Du bist sehr jung da sollte für dich alles getan werden. Es erinnert mich alles recht an meinen Vater, der bekam die Diagnose mit 59, bis dahin super gesund. Dann total Op, viele Komplikationen die den Chemo Start verzögerten. Dann waren die Metas vor dem Chemo Check Up da. Wir hatten eine Sequenzierung erkämpft und da kam auch eine Immuntherapie raus.

Wir haben tatsächlich an der Charité gute Erfahrungen gemacht wenn man jünger ist. Da bekommt man auf jeden Fall die Sequenzierung. In Heidelberg und am UKE wurden wir abgebügelt und uns wurde gesagt es gibt keine Hilfe mehr. Der späte Chemostart hat alles vers….
Er hatte eine R0 Resektion und zum Zeitpunkt der OP keine Metastasen und keine weiteren Vorerkrankungen. Der Chirurg sagte uns noch er wird es schaffen.

Leider muss man mit dieser schweren Erkrankung sehr für sich selbst kämpfen. Es gibt immer wieder Dinge die geschehen die die Ärzte nicht voraussehen können. Daher muss man wirklich kämpfen solange man es kann.

[Frau2023]

https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/detail/pankreaskarzinom-nimotuzumab-und-mehr

https://www.krebsinformationsdienst.de/fachkreise/nachrichten/detail/recherche-des-monats-nimotuzumab-bei-metastasiertem-pankreaskarzinom

In beiden Artikeln findest Du verschiednen Immuntherapeutika für die verschiedenen KRAS Typen die mit Chemo Kombiniert werden. Wie gesagt ein Anruf da lohnt sich immer. Die nehmen sich viel Zeit und haben Zugriff auf Datenbanken und Studien die man als Laie nicht hat. Und man hat immer einen Arzt am anderen Ende.

Wie gesagt was wir in Heidelberg erlebt haben geht garnicht. Was die Ärzte da gesagt haben kann man garnicht öffentlich schreiben - keinerlei Empathie!

[Andi]

Hallo,
Heidelberg und Bochum sind doch eigentlich vorne an, was Pankreas betrifft, vor allem Bochum ist der Vorreiter 🤔.
Wenn man dort nicht Spezialisten findet, wo dann🤔.

Ich habe gehört, was man unternimmt, ist auch abhängig vom Alter des Patienten, bezüglich der anfallenden Kosten.
Darf man daß hier ansprechen?

Hatte zum Pankreastag erfahren, das Patienten mit weniger als 2 Jahren Lebenserwartung nur Stents aus Plastik eingesetzt bekommen, diejenigen, welche eine höhere Lebenserwartung habe, bekommen Stents aus Titan.
Da war ich etwas erschrocken, wird wohl erst der Anfang sein, was auf uns zukommt.
Es dreht sich vieles im Gesundheitswesen ums liebe Geld, sollte man immer im Auge behalten.

LG Andi

[Frau2023]

Hey Andi,

Ja das dachten wir ja auch… Aber Bochum ist wohl eher für chirurgisches Top und Heidelberg eben für Studien und Forschung. Bochum brauchten wir ja nicht weil das chirurgische schon durch war aber wir hatten eben noch auf spezielle Wege durch Heidelberg oder UKE gehofft aber sobald du Metastasen hast kannst du Hilfe vergessen.

Man muss auch Glück haben… man liest ja hier auch immer wieder das Leute auf Koryphäen treffen wo diese garnicht zu erwarten waren.

Ich denke die personalisierte Krebsmedizin ist das was am vielversprechendsten ist… da hat z.B. grad ein Zentrum an der Uni Halle aufgemacht und da hast du mit Prof Kleeff zb auch ne Koryphäe die man dort eher nicht erwartet. Dort hat mein Vater auch die Sequnzierung bekommen. Überall anders wurde es wegen dem Alter abgelehnt. Und das mit 59 und eigentlich fit!
Mein Vater war übrigens Privatpatient und er wurde nicht besser oder schlechter als alle anderen Behandelt. Man muss auch als Privatpatient allem hinterher rennen.

Und ja das kann ich auch aus meinen Berufsalltag bestätigen. Was gemacht wird hängt auf jeden Fall mit der Prognose und dem Alter zusammen. Aber das trifft auf jede Krankheit zu nicht nur auf BDSK. Übrigens wird einem auch nicht alles gesagt. Wir hatten dann Akteneinsicht beantragt. Papa lag ja immer wieder wegen Sepsis dann auch oft auf der ITS und da sahen wir das auf seiner Akte stand DNR/DNI. Das bedeutet keine Reanimation und Intubation. Das wurde aber nie mit ihm besprochen und er hat das zu diesem Zeitpunkt auch noch gewollt. Als wir das ansprachen wurde uns noch gesagt es wäre nicht üblich mit der Diagnose den Pat noch zu retten. Aber zu dieser Zeit wollte er noch die Reanimation. Er lief ja noch nicht Palliativ!

Das jemand mitten aus seinem Leben gerissen wird sehen die Ärzte nicht und was es für Umstände hat. Grad die Onkologen sind da schnell Berufsblind.

[Andi]

Guten Morgen,

vielen Dank , das du deine Erfahrungen uns hier mitteilst.
Ich habe auch oft den Eindruck, es gibt nur ein Schema und da muss man reinpassen, die Ärzte könnten doch auch mal zugeben, das sie nicht alles wissen, uns sagen tun sie uns sowieso nicht alles.
Je länger man in der Materie steckt, sich mehr Wissen angeeignet hat, dann kommt man vorwärts, etwas Beziehung noch dazu, dann läuft es in der Regel.
Ich meine z.B. das die Aussagegenauigkeit einer MRT bei 90 bis 95 % liegt, und nicht bei 100%.
Meinen Stein im Gallengang hat man 5 Jahre nicht erkannt, war viele Male im Ultraschall, geröntgt und CT.
Sicherlich war die Diagnostik vor 30 Jahren schlechter, man war aber Felsenfest überzeugt, das ich einen an der Klatsche habe.
Hätten mir nicht fremde Menschen geholfen, wäre ich wahrscheinlich vor die Hunde gegangen.
Über viele Umwege konnte ich im 5 Jahr seit Beginn der Beschwerden noch mal zur Diagnostik ins Krankenhaus.
Gott sei Dank, mittels ERCP hat man den Stein gesehen und entfernt.
Ich habe dann nachgefragt, wieso man diesen jetzt erst gefunden hat, die Antwort des Oberarztes:
Bestimmte Steine sieht man schlecht in der Bildgebung 🤔, war mir ja das Neuste, konnte man mir diese Info nicht zeitiger mitteilen?
Nö, da fällt ja jemanden ein Steinchen aus der Krone.
Mein Vertrauen in die Ärzteschaft ist begrenzt, ich hinterfrage inzwischen vieles.
Letztendlich muss nämlich jeder selbst sehen wie er zurecht kommt.
Und die Folgen falscher Behandlung trägt man auch, manchmal ein Leben Lang.

Viele Grüße Andi

[Monaxxx]

Teilweise kann ich schon bestätigen das bei Pankreas einfach weniger versucht wird.

Bei den stents habe ich gelernt es kommt auch aufs Krankenhaus an. Als ich meinen stent hatte, habe ich eine kennengelernt die keinen Krebs hat nur einen engen Gallengang. Die arme muss weiter alle 3 Monate zum wechseln weil das Krankenhaus keine Titan stents anbietet...

In Heidelberg habe ich das Gefühl, chirurgisch hab ich die Statistik erfolgreich aufpoliert jetzt ist weniger zu holen und deshalb gibt man sich keine Mühe mehr. War am Anfang vor OP gar nicht so ....


Habe heute beim Krebsinformationsdienst angerufen. Es gibt zwei mittel sotarilab und noch eins mit a.... Beide sind Leitlinie 3 sprich geht nur wenn Chemo nichts mehr bringt. Aber beide sind noch in der Zulassung damit müsste man die Kostenübernahme eh bei der Kasse beantragen.

Von Studien haben sie leider nichts gesagt. Soll der Onkologe machen.

Und das in den links oben genannte mittel wurde nicht genannt. Selber hab ich herausgefunden das es wohl auch noch ein ganz anderes Chemo Schema gibt. Ähnlich folfirinox aber ohne Platin und pumpe ......auch keine Rede von. E

Ein Schweizer Arzt der mich beraten hatte meinte eh schade bei meinem Tumor war die folfox chemo wohl eh umsonst..... Hätte man das damals schon gemacht mit der Sequenzierung hätte man es sehen können.

Manchmal weiß ich gar nicht was richtig ist.und ich hab so das Vertrauen in mein Zentrum verloren das ich schon Angst habe vorm Kontroll CT.


Aber ich war jetzt 5 Tage in einer integrativen Tagesklinik da wurden chemo Nebenwirkungen, Psyche und auch das Immunsystem bearbeitet. Das war toll. Wusste nicht das sowas möglich ist.

[Frau2023]

Gut das dir die Tagesklinik geholfen hat 🍀

Ja der Weg in der Onkologie sollte generell mehr in die personalisierte und individualisierte Behandlung gehen… auch da ist die Schweiz schon weiter als wir hier…

Wenn du sagst du hast eh das Vertrauen in dein Zentrum verloren könntest du dir vorstellen dich in der Schweiz bei dem Arzt wo du warst behandeln zu lassen? Falls der Weg vertretbar ist?!

Da hattest du wahrscheinlich nicht so Glück mit dem Arzt der beim Krebsinfo Dienst am Telefon war. Das ist halt der Fehler auch hier in Deutschland. Diese ganzen Immuntherapie Medikamente die meist mit …mab oder …zumab enden werden im Ausland nie allein gegeben sondern immer mit der Chemo zusammen. Das wird hier leider nicht gemacht.
Gerade bei Bauchfell gibt es ja auch die Möglichkeit das Operative zu entfernen und eine Bauchfellchemo zu machen wo über eine Drainage der Innenraum des Bauches mit Chemolösung gespült wird… es gibt auch KH die operieren bei Metas garnicht mehr… andere machen es… man muss wirklich suchen was man braucht!

Genau das stimmt. Mittel 1. Wahl ist lt Leitlinie immer das modifizierte Folfirinox Schema. 2. Wahl ist dann Gemcitabine mit nab-Paclitaxel. Aber man kann auch Bestandteile beider Chemos miteinander verbinden. Oder nur einzelne Bestandteile. Bevor man das Folfirinox bekommt sollte man ja auch einen Bluttest machen ob man das Platin überhaupt bekommen sollte. Ich glaub in der Leitlinie geht es bis 4. Linientherapie. Müsste ich nochmal schauen… aber auch z.B. ein junges Alter würde immer eine Abweichung von der Leitlinie erlauben.

Eigentlich ist die Devise, man muss nur wen finden der es macht… dann hat man eigentlich auch viele Möglichkeiten der Behandlung… zu uns hat man gesagt mein Vater sei mit 59 zu alt für die Sequenzierung und wir sind so lange herum gezogen bis wir wen gefunden haben der sie macht… Gerade da mein Vater eigentlich noch nicht das Alter hatte wo Männer eigentlich an sowas erkranken… paradoxer Weise war der Onkologe sogar älter als mein Vater und der hätte sich bestimmt selbst auch sequenziert… und ja es war ein Pankreaszentrum, aber auch da gibt es leider große Unterschiede

Ich denke es ist immer die beste Wahl an eine Uniklinik zu gehen weil die meist auch in Studienlagen am besten informiert sind… dort wird es z.B. oft gemacht das Folfirinox mit Kälteschuhen und Kältehandschuhen gemacht wird weil die Kälte dafür sorgt das die Nebenwirkung der Fehlenden Empfindung oder Missempfindung an den Händen und Füßen gänzlich fehlt oder später einsetzt… auch Kältekappen auf dem Kopf können den Haarausfall stoppen oder verlangsamen …

Traurig das man als Betroffener oder Angehöriger noch so kämpfen muss wo man so und so schon wenig Kraft hat

Ich drücke dir und allen Betroffenen weiter alle Daumen 💪🏻💪🏻💪🏻🍀🍀🍀