Zustand nach totaler Pankreatektomie

[MarcusA]

Hallo,

im Oktober 2024 wurde bei meinem Mann (55) eine totale Pankreatektomie durchgeführt wegen Bauchspeicheldrüsenkarzinom. Zum Glück konnte der Krebs komplett entfernt werden, allerdings auch die BSD komplett, 2/3 des Magens, Zwölffingerdarm, Milz, Nebenniere. Seitdem kommt der Darm/Verdauung nicht mehr richtig in Gang, er scheidet alle Nahrung trotz Opium und Loperamid relativ unverdaut direkt wieder aus, und ist seither auf parenterale Ernährung (Nutriflex über Port, 1475 kcal) angewiesen, die jede Nacht läuft. Die Kalorien reichen natürlich nicht aus, er nimmt daher immer mehr ab. Mit Kreon kam er gar nicht klar, mit Nortase ist es jetzt besser. Er nimmt zu Hauptmahlzeiten 3-4 Kapseln. Ärzte meinen alle, das dauert halt und wird schon. Aber hat jemand von euch etwas Ähnliches hinter sich und hilfreiche Tipps für uns? Oder auch über einen längeren Zeitraum parentereale Ernährung zugeführt? Oder Tipps, welche Reha-Klinik auf diese Problematik spezialisiert ist?
Vielen Dan vorab!

[swissless]

Hallo

Unsere Erfahrung nach Pankreatetektomie inkl. 4/5 Magen Resektion sind +/- identisch mit Euren. Manche Tage sind super, andere eine Herausforderung mit stätigem Gewichtsverlust (kein Apetit, Durchfall etc.) - auch durch mehrere Infektionen verstärkt.

Aussage vom Chirurgen war nach der OP: 1-2 Imodium vor dem Essen. Alternativ gibt es noch stärkere Tropfen.

Wichtig waren regelmässige Mahlzeiten über den Tag verteilt. Hochkalorische Drinks (da gibt es verschiedene) oder Pudding. Nach dem Essen hinlegen. 30min vor und 30min nach dem Essen nichts trinken. Nortase geht auch besser als Creon.
Wir haben vor ca. 6 Wochen, Dezember, mit der parenteralen Ernährung gestartet, 1600kcal über Nacht. Ich weiss nicht, ob auch mehr möglich ist...?
Ziel war: Gewicht stabilisieren und den Körper stärken. Gewicht geht langsam hoch (+10kg seit Tiefeststand bei Infektion!) und nimmt den Druck raus "Essen zu müssen und zu halten."
Soweit ich weiss, gibt es keine zeitliche Limitierung wie lange parental ernährt werden kann.

Gibt es ggf. Unterstützung beim Krankenhaus wo die OP durchgeführt wurde resp. Arzt der die parentale Ernährung organisiert hat?
Wir haben gelernt: Einfach um Hilfe / Rat fragen... ggf. 3x nachfragen ...

An Tipps oder Rehe-Klinik wäre ich auch interessiert ...

Alles Gute!
Swissless

[MarcusA]

Lieber Swissless,

vielen Dank für deine Antwort! Der Tipp mit dem Trinken ist gut, probieren wir mal. Öffnet ihr Nortase (wurde uns geraten, da der Magenrest die Kapseln nicht rechtzeitig oder gar nicht verdauen kann)? Mein Mann ist gerade wegen Infekt im regionalen Krankenhaus, wo er auch die Chemo bekam (operiert wurde er in Heidelberg, die haben einen Super-Job gemacht, allerdings direkt darauf hingewiesen, dass sie nicht die Profis für die Verdauungsproblematik sind), dort probieren sie jetzt herum. Immodium/Loperamid lassen sie gerade ganz weg, dafür wurde das Opium erhöht (soll den Darm träge machen, damit nicht alles sofort wieder durchrutscht - hat jmd hier Erfahrungen damit?). Problem ist halt auch die Übelkeit/Appetitlosigkeit - von den hochkalorischen Drinks wird ihm immer noch mehr übel. Ich berichte gerne, wenn wir erfolgsversprechende Tipps haben, wahrscheinlich ist das aber alles sehr individuell. Reha Tipps bekommen wir auch demnächst vom KH, kann ich dann gerne teilen!

Auch euch alles Gute!

[swissless]

Creon hatten wir geöffnet.
Nortase lassen wir bis jetzt geschlossen.

Online findest Du diverse "Tipps" gegen das "Dumping Syndrom". Viele Kleine Mahlzeiten, hinlegen beim Essen / nach dem Essen, versetzt Trinken etc.
Wir hatten "Opii tinctura" auch ausprobiert sind dann wieder auf Imodium zurück.

Apetitlosikeit:
- Gefühlt ist dies seit der parentalen Ernährung besser geworden - seit dem der Druck "Du musst essen" weg ist...
- Blutzucker nicht zu hoch. Ist der zu hoch = kein Apetit. haben wir mit dem Libre Sensor gut im Griff

Mehr Kalorien:
- Wir hatten auch einmal hochkalorische Suppen ausprobiert + ein Pulver (darf nicht zu heiss werden) das sich z.B. in Suppen oder in Kartoffelstock einarbeiten lässt.
- Nüsse / Nussmus als Dipp (z.B. Mandel, oder Cashewmus)

Milchprodukte waren noch eine Herausforderung. Einige gehen gut, andere weniger.

[Jana]

Schaut euch wegen Reha-Klinik mal die Vitalisklinik Bad Hersfeld in Hessen (sehr zentral in Deutdchland gelegen) an, bzw. ruft da am besten mal an, ob sie geeignet sind für die spezielle Problematik.

Ich habe "nur" eine chronische Pankreatitis,bei meinem Aufenthalt damals gab es eine Diabetesschulungsgruppe rein für pankreoprive Diabetiker. Zudem gab es eine Schulung bzgl. Ernährung bei Pankreaserkrankungen sowie richtige Einnahme und Dosierung von Kreon oder Nortase.

Die Rehaklinik betreut viele Patienten nach großen Bauch-Ops, Morbus Crohn Patienten, Kurzdarm-Patienten. All diese Patientengruppen haben Probleme mit Untergewicht und Mangelernährung.
Parenterale Ernährung ist meines Wissens möglich. Viele Patienten dort nutzen auch diese Fresenius Trinknahrung oder bekommen MCT Fett oder Eiweißpulver, je nach spezieller Situation.

Alles gute euch.

[MarcusA]

Danke für eure Infos!

Ich habe jetzt erst entdeckt, dass es auf der ADP-Website von den Mitgliedern bewertete Reha-Kliniken gibt, sowie auch eine Liste direkt vom ADP. Bad Oexen hört sich sehr gut an! Uns wurde von unseren Ärzten noch https://fachklinik-sonnenhof.de/fachabteilungen/gastroenterologie/ und https://www.breisgau-klinik.de/medizinischer-therap-bereich/fachabteilungen/innere-medizin-gastroenterologie-onkologie/ empfohlen.
Danke auch für den Tipp mit Bad Hersfeld!

Liebe Grüße