Pankreasinsuffizienz und Zöliakie

[Heidehaesin]

Hallo alle zusammen!
Est einmal vielen Dank, dass es euch gibt und dass man sich hier so entspannt, versiert und verständnisvoll über Verdauungsprobleme austauschen kann! :)
Ich habe eine lange Geschichte- sie hier auszubreiten wäre ermüdend. Deshalb versuche ich, mich auf das Wesentliche bzw. die aktuellen Fragen zu konzentrieren.
Bei mir wurde 2023 mittels Stuhltest auf Pankreaselastase wegen Fettstuhls, Durchfall, Blähungen, Gewichtsverlust… der Verdacht auf Pankreasinsuffizienz gestellt. Da es mir mit Pankreatin besser ging, erhielt ich daraufhin die Diagnose und durch eine von mir gewünschte Ernährungsberatung lernte ich den richtigen Umgang mit den Medikamenten. Da der Stuhl trotzdem sehr sauer blieb, machte ich mich auf die Suche nach der Ursache und stieß auf Nortase, welches ich als zusätzliches Medikament einnahm. Erst als ich es zu jeder Mahlzeit nahm (mein Hausarzt war kritisch und eigentlich dagegen), ging es mir gut. Da Nortase schon im Magen wirksam ist, kam bei mir die Frage auf, ob die Bicarbonatproduktion eingeschränkt ist, weshalb der Stuhl so sauer ist… Ich habe festgestellt, dass die Ärzte Nortase nicht wirklich kennen -zumindest reagierte niemand auf diese Umstände. Als im Dezember wieder vermehrt Bauchschmerzen auftraten, habe ich einfach die Nortase auf 2 pro Mahlzeit erhöht und es ging mir wieder gut! (Ihr könnt euch vorstellen, dass mir Sorge macht, dass Nortase nicht mehr übernommen werden soll! Mail kommt anschließend!)
Nun war ich vor Kurzen in einer Pankreassprechstunde- begeistert davon, nun endlich an der richtigen Stelle zu sein, da sich der Professor richtig Zeit nahm und auf Spurensuche ging. Es erhärtete sich der Verdacht auf eine Zöliakie durch einen Gentest. Allerdings war die Interpretation der inzwischen wieder normalen Pankreaselastasewerte für mich verunsichernd. Sie waren schon vorher wieder normal- mein Hausarzt führte das nur mangels Kenntnis auf die Enzymsubstitution zurück. Der Pankreasspezialist meinte jedoch, dass ich die Enzyme absetzen können sollte. Das funktioniert aber nicht! Die Symptome sind innerhalb weniger Stunden wieder da. Nun bin ich unsicher, wie ich weiter verfahren kann. Ich habe schon gelesen, dass SIBO auch die Pankreaselastase erhöhen kann, bzw. diese Symptome bedingt. Vielleicht auch die Zöliakie selber: aber dann müsste es sich doch normalisieren, wenn ich normale Werte habe…
Der Arzt hat mich an einen Spezialisten für Zöliakie verwiesen, aber ich hänge noch an dieser Enzymsubstitution fest: auf jeden Fall werde ich sie weiter einnehmen, so lange sie mir verschrieben werden ( der Pankreasspezialist meinte, wenn ich Pankreatin erhöhe müsste das genauso wirksam sein wie Nortase. Kann ich mir in meinem Fall kaum vorstellen- werde es aber ausprobieren müssen, wenn es das nicht mehr auf Rezept gibt. Er kannte Nortase auch nicht wirklich- zumindest so mein Eindruck. Ich hatte ein Glas dabei und er interessierte sich für die Einheiten- vielleicht hätte ich ihn aufklären können, aber das habe ich mich dann doch nicht getraut..)
Diagnostisch ist noch Ultraschall und ein MRT gemacht worden, wobei es als nicht beurteilbar befundet wurde, da ich kein Fettgewebe um die Organe hatte. Der Pankreasgang war aber frei.
Kann mir jemand etwas raten? Gibt es in diesem Forum Menschen, die von einer zöliakiebedingten Pankreasinsuffizienz betroffen sind? Mich interessieren eure Erfahrungen.

Vielen Dank und herzliche Grüße von der“Heidehäsin“

[Katleen]

Hallo,
ich habe EPI aufgrund unerkannter Zöliakie bekommen. Mittlerweile bin ich mit strenger glutenfreier Diät und hoch dosiertem Pangrol fast beschwerdefrei. Die Diagnose Zöliakie kann man aufgrund Gentest nicht stellen: du brauchst bei einem Gastroenterologen eine Magenspiegelung (wichtig: mindestens 6 Proben müssen per Biopsie aus dem Duodenum entnommen werden)+Bluttest auf Antikörper. Die Gene zeigen nur an, dass man die genetischen Vorraussetzungen für Zöliakie in sich trägt, das gilt aber für die Mehrheit der Bevölkerung. Ich verstehe nicht ganz, was deine Frage ist. Kann dir nur sagen: auch mit Zöliakie gilt: wenn es dir mit Enzymen besser geht: brav weiterschlucken.
Viele Grüße
Katleen

[Ich]

Hallöchen,

Ich habe mir mal angeschaut, für was Nortase gut ist. So wie sich das liest, ersetzt das Präparat nicht die Verdauungs-Enzyme, die bei einer Pankreasinsuffizienz benötigt werden. Mit Nortase werden die Symptome beseitigt.

Bei einer Pankreasinsuffizienz solltest du auf jeden Fall Enzyme einnehmen, die die ersetzen, die dein Pankreas nicht mehr liefern kann (oder eben zu wenig) sonst fehlen dir irgendwann die Nährstoffe, die du benötigst, weil der Darm sie nicht aufnehmen kann.
Ich habe übrigens kein Pankreas mehr.

Ich habe in der Zwischenzeit mehrere Gastroenterologen aufgesucht, Ernährungsmediziner etc. etc. Ich habe die Erfahrung gemacht, jeder weiß ein bisschen aber keiner weiß alles. Also musst du dir das alles zusammensuchen.

Ich weiß ja nicht, wann bei dir die Zöliakie festgestellt wurde aber es kann zwei Jahre oder länger dauern, bis der Darm wieder seine volle Funktion hat. Bei manchen Menschen ist die Schädigung so groß, dass der Darm sich gar nicht mehr erholt.

Durch diese Schädigung des Darms kann auch eine Laktoseintoleranz entstanden sein. Das solltest du auf jeden Fall auch abklären lassen.

Ich an deiner Stelle würde die Pankreasenzyme (Pangrol) einnehmen. Vielleicht kannst du die Nortase zusätzlich nehmen. Hier Frage bitte deinen Arzt oder Apotheker, ob die Enzyme sich mit Nortase vertragen.

Auf jeden Fall musst du bei einer Zöliakie auch auf verstecktes Gluten achten. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass sogar in Wassereis Weizen enthalten sein kann (und auch Laktose). Du musst jedes Päckchen, was du einkaufen möchtest, umdrehen und schauen, ob da etwas glutenhaltiges drin ist.

Auch musst du daheim schauen, dass du auch nicht den kleinsten Krümel Gluten zu dir nimmst. Da Zölliakie eine Autoimmunkrankheit ist, lösen schon kleinste Mengen Entzündungen im Darm aus. Da spielt die Menge tatsächlich keine Rolle.

Wenn du zum Beispiel dein glutenfreies Mehl neben dem normalen Mehl lagerst, kann durch den Staub Gluten an dein Mehl kommen. Wie gesagt, auch die kleinste Menge löst das Gleiche aus, wie wenn du ein ganzes Weizen-Brötchen isst…

Achte hier daheim auch auf Bretter, Messer, Töpfe (hier auch eventuell verwechselte Deckel). Verwende hier bitte deine eigenen. Die Spülmaschine ist besonders türkisch. Wenn du hier Sachen mit Gluten rein stellst, verwirbelt die Spülmaschine Glutenreste auf dem Geschirr und Besteck. Da es sich hier um Kleber handelt, kann es passieren, dass dabei irgendwo Gluten hängen bleibt. Dann bist du die Leidtragende.
Das gleiche gilt für dein Spüllappen, Spülbürste, Spülwasser...

Es hat bei uns auch einige Zeit gedauert, bis wir alles mit Gluten verbannt haben.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen und dir neue Denkanstöße geben.

Dies ist natürlich keine medizinische Beratung oder Ähnliches und ersetzt natürlich auch keinen Arztbesuch. Wenn du nach wie vor Schwierigkeiten, Fragen oder Ähnliches hast, suche bitte deinen Arzt auf.

Viele Grüße