Zyste und Schmerzen - Hilfe, hat jemand Erfahrung

[Vivien]

Hallo,
ich habe seit einem halben Jahr Oberbauchschmerzen und Durchfall. Ich sollte zur Magenspiegelung- Wartezeit 6 Monate - der Termin war immer noch nicht.
Seit zwei Wochen habe ich starke Rückenschmerzen und kann den Alltag mit 4 Kindern kaum bewältigen. Jetzt hat meine Hausärztin mich endlich ernst genommen und ein CT angeordnet. Ergebnis:
"Zystische Pankreaskopfläsion. Zur weitergehenden Abklärung empfehlen wir eine ergänzende MRT-Untersuchung mit MRCP mit Frage nach Lagebeziehung der zystischen Läsion zum Ductus Wirsungianus."

Heute (Donnerstag) war ich zur Besprechung bei ihr und sie hat mich direkt ins Krankenhaus in Braunschweig eingewiesen, weil es mir wirklich schlecht geht. Wahrscheinlich werden am Montag MRT und Magenspiegelung gemacht.
Laut Ärztin sind mehrere Läsionen im CT sichtbar.

Ich habe furchtbare Angst! Sitze im Krankhaus und kann nur warten. Ich bin 41 Jahre alt und unsere Kleinste ist erst 2. Ich habe das Gefühl, das ist ein Todesurteil.
Hat jemand Erfahrungen damit? Was mache ich, wenn operiert werden soll...
Ich bin für Hilfe sehr dankbar.

[Mousetrix]

Wenn operiert werden soll sollte man sich eine Zweitmeinung einholen, aber der rat der Ärzte ist meist sinnvoll.

[Vivien]

Danke für die Antwort. Ich habe große Angst, dass es bösartige Zysten sind. Die Schmerzen werden ja auch täglich schlimmer. So weit ich gelesen habe, bleibt nur eine OP. Ich will meine kinder wenigstens noch ein paar Jahre begleiten können. 😭

[Andi]

Liebe Vivien,
ich kann dich gut verstehen, das dich diese Diagnose zu erschlagen droht und deine Beschwerden sind auch nicht ohne, ich kenne das auch, habe eine chronische Pankreatitis, seit 30 Jahren.
Es ist keine einfache Situation, aber trotzdem solltest du nicht schwarz malen.
Ich finde es gut, das du jetzt erst mal eine ordentliche Diagnostik bekommst 👍, erst dann, kann man weiter schauen.
Es ist kein Todesurteil und ja es kann bedeuten, das eine Operation nötig ist, eine Operation, die nicht einfach ist, aber von einem Mann seines Faches mit Erfahrung, gut therapierbar ist.
Es gibt verschiedene Arten von Zysten, erst muss mal klar sein, welche Art.
Pzeudozysten sind zum Beispiel, gut therapierbar 👍, eine häufige Zystenart.
Bitte lass dich nicht so herunterziehen, im Internet steht auch viel falsches, ärgert mich sehr.
Schön, das du hier im Forum angekommen bist, ist der richtige Anlaufpunkt.
Hier sind Betroffene, die gerne ihre eigene Erfahrung weitergeben, Menschen, die sich verstehen und mitfühlen.
Bekommst du jetzt vernünftige Schmerzmittel?, wäre wichtig, nicht scheuen das zu sagen.
Hast du etwas Unterstützung für die Kinder?
Gerne kannst du mir auch eine PN schicken.

Liebe Grüße Andi und Gute Besserung 💐

[Vivien]

Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Das hilft sehr, gerade weil ich nicht auf einer Station liege wo es andere Betroffene gibt.
Mein Mann versucht die Kinder alleine zu betreuen und hat sich krank melden müssen.
Schmerzmittel bekomme ich zwar, aber irgendwie hilft das nicht gegen die Schmerzen im Rücken.
Jetzt heißt es warten bis Montag. 😔

[Andi]

gerne, ich möchte dir gern deine Ängste etwas nehmen.
Schön, das dein Mann erst mal die Kinder betreuen kann, er macht das bestimmt gut.
Ja, Krankenhaus ist immer doof, aber wenn es nicht anders geht, schaffst du schon.
Sprich es bitte an mit den Schmerzen, bei Pankreasbeschwerden ist das normal, dafür gibt es Schmerzmittel, niemand muss das aushalten.
Ich mußte das auch erst lernen, welche zu nehmen und zwar dauerhaft.
Hängst du an einem Schmerztropf?, oder welche Schmerzmittel bekommst du jetzt?

[Vivien]

Ich bekomme Tabletten von denen mir lediglich schwindelig wird. Habe das auch abgesprochen, aber es hieß nur, ich könnte auch die doppelte Menge nehmen. Ich bin kein Fan von Schmerzmitteln die nur meinen "Kopf" betäuben. Dafür bin ich vom Typ zu wuselig.😅
Mittlerweile wurde bei einem Ultraschall eine Zyste von 1cm gefunden. Keine Ahnung warum das in den letzten drei Ultraschalluntersuchungen nicht gesehen wurde.
Angeblich ist das noch recht klein. Wenn am Montag nichts anderes rauskommt, soll ich wohl nach Hause und in einem halben Jahr zur Kontrolle. Das kommt mir alles sehr komisch vor. Ich bilde mir die Schmerzen ja nicht ein... Ich wüsste auch nicht, wie ich damit ruhig schlafen soll🙈 bleibt nur warten und hoffen

[DBREF]

Hallo Vivien,
vor anderthalb Jahren hatte ich ähnliche Symptome, damals wurde dasselbe diagnostische Regiment gefahren und nichts gefunden. Jetzt sind die Schmerzen wieder da und die größte Schwierigkeit ist tatsächlich die Ärzte zu überzeugen Blutwerte, spezifisch für Pankreas oder Autoimmunkrankheiten und Bildgebung anzuordnen. Wenn es das Budget hergibt und man dich weiterhin nicht ernst nimmt/nach Hause schickt: Bezahl die Bluttests selbst und besorg dir zeitnah einen Selbstzahlertermin für MRT Oberbauch und MRCP, das wird mehr Licht ins Dunkel bringen. Vor allem im MRCP kann zum Thema Gallenlänge und deren Einengung bzw. Erweiterung sehr gut beurteilen.

Dazu noch was: Im MRT sind Zysten je nach Wichtung leichter von Tumoren abzugrenzen, wobei bei Tumoren auch erst nach Biopsie oder bereits geschehener und sichtbarer Metastasierung feststeht, ob gut- oder bösartig. Raumforderung bedeutet nicht automatisch Krebs, auch wenn das Risiko hoch ist.

[Vivien]

Hast du denn mittlerweile ein Ergebnis bekommen was bei dir die Schmerzen ausgelöst hat?

Hallo Vivien,
vor anderthalb Jahren hatte ich ähnliche Symptome, damals wurde dasselbe diagnostische Regiment gefahren und nichts gefunden. Jetzt sind die Schmerzen wieder da und die größte Schwierigkeit ist tatsächlich die Ärzte zu überzeugen Blutwerte, spezifisch für Pankreas oder Autoimmunkrankheiten und Bildgebung anzuordnen. Wenn es das Budget hergibt und man dich weiterhin nicht ernst nimmt/nach Hause schickt: Bezahl die Bluttests selbst und besorg dir zeitnah einen Selbstzahlertermin für MRT Oberbauch und MRCP, das wird mehr Licht ins Dunkel bringen. Vor allem im MRCP kann zum Thema Gallenlänge und deren Einengung bzw. Erweiterung sehr gut beurteilen.

Dazu noch was: Im MRT sind Zysten je nach Wichtung leichter von Tumoren abzugrenzen, wobei bei Tumoren auch erst nach Biopsie oder bereits geschehener und sichtbarer Metastasierung feststeht, ob gut- oder bösartig. Raumforderung bedeutet nicht automatisch Krebs, auch wenn das Risiko hoch ist.

Das MRT ist für Montag angesetzt. Blutwerte wurden genommen, sind aber unauffällig. Ob spezielle Werte für die Bauchspeicheldrüse genommen wurden, weiß ich nicht.
Ich schreibe mir aber alle Tipps von Euch auf und werde danach fragen!
Ich habe das Gefühl, wenn ich hier nicht explizit frage oder aufpasse was gemacht wird, läuft alles durcheinander. Ich habe schon Tabletten hingestellt bekommen, die ich gar nicht mehr nehme.🤦‍♀️ Wurde zum Glück gleich im System notiert.

[Andi]

Hallo Vivien,
eine Ultraschall ist eine relativ günstige, nebenwirkungsfreie Untersuchung,
Häufig ist der Pankreas luftüberlagert und schlecht einzusehen, also ziemlich ungenau, aber als Erstuntersuchung passt es schon.
Das MRCP zeigt auf, ob die Gänge frei sind, richtig, das man daß macht.
Trotzdem reicht es nicht aus , ein CT und eine Endosonographie sollten die Diagnostik vervollständigen.
Auf eigene Kosten würde ich gar nichts machen lassen, ihr seid mit eurer kinderreichen Familie schon genug finanziell belastet.
Dafür gibt es eine gesetzliche Krankenversicherung.

Bitte mache Druck, das diese Untersuchungen gemacht werden, dich ein halbes Jahr mit diesen Beschwerden stehen zulassen ist schon grenzwertig.
Was du schreibst, klingt nicht sehr professionell, zumindest was die Schmerzbehandlung betrifft.
Schön, das du immer nachfragst, scheue dich nicht zu fragen, wie die Medikamente heißen.
Leider geht es oft drunter und drüber und muss als Patient mitdenken, was gar nicht so einfach ist.
Bist du jetzt schmerzfrei?
Und nein, du bildest dir die Schmerzen nicht ein.
Laß dich nicht auf diese Schiene drücken, erst Recht nicht mit einer Zyste von 1 cm.
Mit mir hat man das auch gemacht, es ist schlimm, wenn man nicht für ernst genommen wird.
Was macht dein Gewicht?
Wie hoch ist die Elastase?

Dann komme gut durch die Nacht

Viele Grüße Andi