Wer kommt aus Sachsen / Thüringen

[Mr Frank 61]

Ein freundliches Hallöchen in die Community
Mein Name ist Frank und ich komme aus der Nähe von Plauen und weiß leider erst seit 4 Wochen das ich eine EPI habe .
Symptome schon länger !! Nun muss ich am 03.03. zum Gastroenterologen und bin gespannt wie der mich nach meinen
2 Krankenhausaufenthalten weiter behandelt .
Ich habe auch von meiner Hausärztin eine Überweisung in ein Pankreas-Centrum und nun stellt sich mir die Frage ob ich
nach Dresden / Leipzig oder Chemnitz gehe .
Wer hat Erfahrung mit einem dieser Centren oder kann ein gutes empfehlen .
Mich interessiert natürlich wie weit die Krankheit fortgeschritten ist , das konnte man mir nämlich im Krankenhaus nicht sagen .
Auf einen regen Austausch freut sich der Frank

[Andi]

Hallo Frank,
ich könnte dir Dresden empfehlen, Uniklinik oder Klinikum Friedrichstadt in Dresden.
Ob du dort drangenommen wirst, weiß ich nicht, beides sind Pankreaszentrum.
Fachliche gut, es bleibt die Frage, sollst du wegen der Diagnostik dahin?

Viele Grüße aus dem Erzgebirge

[Mr Frank 61]

Hi Andy

Ja , erstmal wegen Diagnostik .....hab die Diagnose erst seit 3 Wochen ...
Möcht nun natürlich wissen wie weit die Erkrankung schon fortgeschritten ist ! Hier im Krankenhaus konnte die Ärzte nur feststellen das die Pankreas entzündet ist .
Welche Untersuchungen haben die in Dresden bei Dir gemacht und wie bist Du dran gekommen ?
VG Frank aus Plauen

[Andi]

Hallo Frank,
ist schon paar Jahre hin, als ich dort war.
Man hat die gesamte Bildgebung gemacht.
Du warst schon zweimal im Krankenhaus 🤔, ich vermute akute Pankreatitis?, oder nur zur Diagnostik?
Schön wäre, wenn du alle Unterlagen sammeln könntest, auch die bildgebenden Verfahren, die kannst du vorlegen zur Einschätzung.
Deine Entzündung muss ja irgendwo herkommen?
Was hat man dir gesagt?

Viele Grüße Andi

[InnerMission]

Hallo zusammen,

ich lebe in Erfurt. Ich habe durch einen langen Leidensweg und viel Eigeninitiative und Geld endlich den Grund für mein bescheidenes körperliches und seelisches Befinden herausgefunden.

Exokrine Pankreasinsuffizienz mit Werten im Februar von 111 und nun jüngst im März von 42.

Nun geht die Diagnostik los um herauszufinden, woher die EPI kommt.

Seit gestern habe ich mit Enzymen begonnen und habe noch viel Unsicherheit und Fragen zur richtigen Einnahme und Dosierung.

Zudem bin ich gerade insgesamt alles am Einordnen und hab mich erstmal ne Woche krank schreiben lassen. An Diagnostik steht nun ein Ultraschall des Bauchraums an und dann im Juni irgendwann ne Magenspiegelung und Testung auf Glutenunverträglichkeit.

Ich schätze die Schulmedizin, jedoch nicht unser Gesundheitssystem, so dass ich auch nicht viel Vertrauen darin habe und mich nicht allein auf die Ärzte verlasse. Eigenverantwortung bedeutet für mich: selbst gut informiert zu sein.

Insofern suche ich hier Austausch und Infos, um die aktuelle Situation mit richtiger Enzymeinnahme sowie umfassender und schneller Diagnostik im ersten Schritt zu gestalten.

@Frank: vielleicht magst du mal telefonieren?

Eine Frage die sich mir stellt nach oberflächlichem Stöbern hier im Forum: macht ein EPI-Zentrum Sinn? Oder ist eine ambulante Abklärung ebenso ausreichend? Vor-/Nachteile?

Soweit erstmal, liebe Grüße, Sabrina 🙃🙌

[Andi]

Hallo Sabrina,

du hast die richtige Einstellung 👍, selbst die Kontrolle behalten.
Du benötigst eine umfangreiche Bildgebung, ein Ultraschall ist nicht schlecht, aber mit ca. 60% Aussagekraft unsicher.
Magenspiegelung kann nicht schaden, erklärt aber keine Pankreasinsuffizienz .
Ein Zentrum für EPI gibt es leider nicht, nur eine Pankreassprechstunde, aber dort wird man dich nicht drannehmen, wenn es nichts zu operieren gibt.
Inzwischen wird es aufgrund der Zunahme der Pankreaserkrankungen, immer schwieriger, Fachleute zu finden.
Trotzdem finde ich es gut, das du dran bleibst 👍, eine Ursache zu finden, wäre eigentlich die Aufgabe eines Arztes aber meistens verschreiben die nur Enzyme und fertsch.

Viele Grüße Andi

[InnerMission]

Hallo Andi,

danke für deine Nachricht und Zuspruch.

Welches bildgebende Verfahren ist denn zuverlässiger? Und kann ich mir eine Ernährungsberatung mit Kostenübernahme der Krankenkasse verordnen lassen?
Habe ich Anspruch auf ein Rezept für meine Mangelzustände (Zink)?

Das sind grad noch weitere Fragen die mich rumtreiben.

Die Magenspiegelung wird gemacht, weil ich auch zu wenig Magensäure habe und Verdacht auf Glutenunverträglichkeit. Ggf ist es eine sekundäre EPI. Von daher scheint es mir schon zielführend 🤔

Liebe Grüße, Sabrina

[Andi]

Hallo Sabrina,
du kannst nur mal bei der Krankenkasse fragen, bezüglich der Kostenübernahme.
Genauer als Ultraschall sind bildgebende Verfahren aus CT, MRCP, und Endosonographie.
Aus allen drei bildgebenden Verfahren bildet man sich dann eine Meinung.
Alle drei Verfahren haben Vor- und Nachteile und 100% ist auch keines.
Trotzdem gibt es momentan nichts besseres.

Viele Grüße
Andi

[InnerMission]

Danke dir Andi,

Ich werde das mit auf dem Schirm haben.

Was mich Grad noch rumtreibt, ist die Auseinandersetzung, Bedeutung und Akzeptanz der EPI Diagnose. Ich bin es noch am Einordnen und Sortieren.

Ich überlege mich länger krankschreiben zu lassen für den Genesungsprozess. Mein Alltag ist so voll, und ich habe in den letzten Jahren bereits alles was ich an 'zuviel' hatte, reduziert in meinem Leben (Kleingarten abgegeben, Beziehung beendet, Std auf Arbeit reduziert und mich aus Verantwortlichkeiten herausgezogen) - und es reicht immer noch nicht, denn mein Leben fühlt sich leider eher nach einer CheckListe an, also nach einem Human Doing anstatt nach einem Human Being.

Kennt ihr diesen Prozess der Auseinandersetzung mit der Diagnose und welche Konsequenzen habt ihr in eurem Leben gezogen?

LG, Sabrina