Erfahrungsbericht: Bitte um Zweitmeinung

[Muetze]

Hallo Sony,
Das ist wirklich ganz toll von dir, dass Du dich hier mal wieder meldest. Im Moment der Anmeldung in diesem Forum sind die meisten von uns ja mit vielen Ängsten besetzt und die initialen Untersuchungen über Jahre ohne Ergebnis. Bin da keine Ausnahme.
Bei dir war ich insbes. hellhörig, weil ich vor 3 Jahren schon viele Parallelen gefunden habe und jetzt wohl auch aufs Motorrad fahren (wg. Schmerzen dabei/danach bei Erschütterungen) verzichten werde.
In der Zwischenzeit habe ich es auch so gehalten wie du, einfach vorsichtig leben, nicht danach ins Klo gucken und das Leben annehmen.

Tausend Dank! Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Matthias

[Sony]

Liebe alle

Nach rund 10 Jahren Beschwerden melde ich mich hier mal wieder, auch, weil ich wieder angefragt wurde. Das wird mein letzter Eintrag sein. Ich habe - wie höchstwahrscheinlich viele hier - nichts (mehr) an meiner BSD. Ursächlich für meine Beschwerden waren vermutlich Galle, Histamin und - das habe ich vermutlich zu lange ignoriert - der Rücken. Ich lebe seit einigen Jahren ein ganz normales Leben mit Arbeit, Famile, viel Sport, gutem (gesundem) Essen und ab und zu auch einem oder zwei Bierchen. Und es geht mir sehr gut. Ich gehe regelmässig zum Chiro, mache Übungen für Rumpf und Kraft und denke nicht zu fest an meine Weh-Wehchen, obwohl sich diese in den letzten Jahren vom Abdominalbereich eher in Richtung Knie und Schulter bewegt haben.

Nachträglich und nüchtern betrachtet war ich ganz klar in einer Selbstdiagnose-Spirale drin und habe dadurch ziemlich viel vom Leben verpasst. Zum Glück nur für eine kurze Zeit und es hatte auch gute Aspekte (-20kg, hohes Fachwissen über Verdauung, kein Alkoholkonsum etc.). Ich würde mich freuen, wenn sich die eine oder der andere in meinen Beiträgen findet und etwas mitnehmen kann. Der Körper ist ein komplexes System und wir sollten - das werde ich künftig machen - mehr Vertrauen in unsere Ärzte haben.

Alles Gute und eine schöne warme Jahreszeit - geniesst die Sonne!
Sony

[mk93]

@Sony ich hab auch deine Beiträge schon früher gelesen und einige Parallelen bei mir entdeckt.
Bei mir gab es immer mal kleine Auffälligkeiten in der Bildgebung, selbst angeblich eine Pseudozyste, leicht vergrößerte Pankreas im Jahr 2024 (Endosonographie). Eine letzte Endosonographie vor einem Monat hat ergeben, das alles Bestens ist und die Pseudozyste eher ein Gefäß war. Ich hab mich auch 4 Jahre lang zu sehr verrückt gemacht, das hat mir Zeit, Keine Diagnose und Geld gekostet, aber wie du schriebst; Viel Fachwissen.
Ich denke immer noch das Corona an meiner Verdauung was geändert hat, kann aber (Mikrobiom, Allergien, Unverträglichkeiten) u.v.m sein.

Aber ich gehe das Thema nun entspannter an. Habe locker 3000-4000€ für Untersuchungen und Medikamente ausgegeben. Ich plädiere auch für jeden, wenn im MRT und Endosonographie nichts gefunden wird, genießt das Leben, das Leben ist aktuell bei den Geopolitischen Spannungen sowieso schon schlimm genug.. Yoga, Atemübungen, Sport und Ernährung. (Ich trinke auch ohne Symptomproblematiken 3-4x jährlich, wenn man doch mal feiern gehen sollte). Meine Verdachtsdiagnose Autoimmunpankreatitis hat sich nicht bestätigt.

Wünsche Euch Allen viel Gesundheit und das Beste.
Ich werde mich auch hier ausklinken und ganz selten sporadisch mal Lesen, falls man helfen kann.

[Joshi]

Hey MK93, ich würde gerne meine Leben genießen da im CT, MRT und Endosonographie nichts gefunden wurde. Leider habe ich aber trotzdem seit 1,5 Stuhlunregelmäßigkeiten, Rumoren und Druckgefühl im Oberbauch, Blähungen, niedrige Elastasewerte, Enzyme die kaum Besserung bewirken etc.
Ich würde es gerne, kann es aber leider nicht ausblenden.
Ich warte hier quasi auf einen Beitrag, in dem ein Leidensgenosse "die Lösung" präsentiert oder den Arzt benennt, der für alles ein Erklärung liefert.

[mk93]

Hey MK93, ich würde gerne meine Leben genießen da im CT, MRT und Endosonographie nichts gefunden wurde. Leider habe ich aber trotzdem seit 1,5 Stuhlunregelmäßigkeiten, Rumoren und Druckgefühl im Oberbauch, Blähungen, niedrige Elastasewerte, Enzyme die kaum Besserung bewirken etc.
Ich würde es gerne, kann es aber leider nicht ausblenden.
Ich warte hier quasi auf einen Beitrag, in dem ein Leidensgenosse "die Lösung" präsentiert oder den Arzt benennt, der für alles ein Erklärung liefert.

Jetzt hab ich doch nochmal ein Auge hier drauf geworfen.

Also du hast alle 3 Untersuchungen durch und bei dir sind keine Anzeichen einer Pankreatitis sichtbar? Denn würde ich behaupten das deine Symptome vermutlich zu 99% nicht von der Pankreas stammen.
Natürlich kann eine EPI existieren auch ohne Anzeichen in der Bildgebung. Aber prinzipiell gibt es so viele andere Gründe und das Enzyme nichts bringen, egal ob Nortase oder Kreon, denn kann es schon schnell mal ein anderer Grund sein, denn bei mir haben sie auch nichts gebracht. Nortase wirkt bereits im Magen und wirken auch im oberen Dünndarm, selbst wenn dort ein saures Milieu herrscht (z.B. bei gestörter Bicarbonatsekretion). Das könnte bei Kreon das Problem sein. Aber wenn beides nicht hilft. Dann wird es zu 99% auch was anderes sein.
Möglich sind auch:
-Unverträglichkeiten
-Galle (Gallensäureverlustsyndrom)
-Spincter of Oddy
-SIBO / IMO
-Bakterien
-Candida
-Pilze
-Psyche
-Viren
uvm.

[Joshi]

Ich kann es auch nicht ganz greifen, der letzte Gastro hat dann die Diagnose Reizdarm gestellt. Bezgl. Unverträglichkeiten habe ich auch schon vieles versucht, Laktose verzicht, Getreide verzicht etc. Die Enzmy habe ich wie gesagt durch die Bank alle ausprobiert und ich bilde mir ein das sie nur minimal helfen. Auch habe ich PPI zu den Enzymen eingenommen, der Erfolg blieb auch hier aus. Man könnte jetzt sagen und denken das die BSD hier nicht ursächlich ist aber warum liegt dann meine Elastase nur noch bei 39?
Ich habe nächsten Monat einen Termin bei einer Heilpraktikerin (Darmsanierungsexpertin). Ich werde über den Ausgang hier berichten.
@mk39 wie sieht es denn bei dir gerade aus? Deine Bildgebung war doch auch immer i.O und deine Elastasewerte auch.

[mk93]

Ich kann es auch nicht ganz greifen, der letzte Gastro hat dann die Diagnose Reizdarm gestellt. Bezgl. Unverträglichkeiten habe ich auch schon vieles versucht, Laktose verzicht, Getreide verzicht etc. Die Enzmy habe ich wie gesagt durch die Bank alle ausprobiert und ich bilde mir ein das sie nur minimal helfen. Auch habe ich PPI zu den Enzymen eingenommen, der Erfolg blieb auch hier aus. Man könnte jetzt sagen und denken das die BSD hier nicht ursächlich ist aber warum liegt dann meine Elastase nur noch bei 39?
Ich habe nächsten Monat einen Termin bei einer Heilpraktikerin (Darmsanierungsexpertin). Ich werde über den Ausgang hier berichten.
@mk39 wie sieht es denn bei dir gerade aus? Deine Bildgebung war doch auch immer i.O und deine Elastasewerte auch.

Ich kann verstehen das dich das ärgert, Symptome sind da, aber es ist nichts greifbar. Ich habe auch wechselhaften Stuhlgang aber bei noch normaler Elastase aber mehr Fettgehalt im Stuhl. Hab es ähnlich wie du, Enzyme funktionieren nicht.
Aber ich habe mein Gewicht gesteigert, bei wieder intensiven 3x wöchentlichen Krafttraining.
Ich hab mir jetzt gesagt, anstatt hinter nur 'vielleicht möglicher' Krankheit hinterher zu laufen, einfach es etwas mehr zu ignorieren. Manche leiden an chronischen Krankheiten, MS, ALS oder noch schlimmere Krankheiten..

Seitdem hab ich eigentlich 'nur' noch den etwas schmierigen Stuhl etwas Blähungen, aber sonst nichts mehr.

Meine Bildgebung hatte Auffälligkeiten. In 3 verschiedenen MRT's hat jeder etwas anders gewertet:
Von Normale Pankreas zu voluminöse Pankreas zu Diffusionsrestriktionen, wobei andere dann nichts bei dem gleichen MRT gesehen haben.

1 Endosonographie nichts
2. Endosonographie prominenter Pankreaskopf
3. Endosonographie ballonierter Pankreaskopf, leicht geringe Echogenität und vermeintliche Pseudozyste
4. Endosonographie (gleicher Untersucher von der 3. Endosonographie) - Absolut kein Befund. Gesunde Pankreas.

Ich glaube eher manchmal, das die Pankreas einfach auch mal ohne Entzündung anders aussehen kann.

Ich nehme das Ergebnis der 4. Endosonographie hin und werde jetzt nicht mehr unternehmen.

Ich nehme täglich mein Omega 3, Vitamine.
Das einzige was ich noch probieren will (Black Walnut), weil das mögliche Bakterien und Würmer vertreiben kann. Vielleicht bringt das ja noch was.

Ansonsten habe ich viele Medikamente versucht auch Vitamin C Infusion, um vermeintliche Spike Proteine auszuleiten oder Serapeptase/Nattokinase..

Hätte mir bisschen Geld sparen können.

Gerne berichte mal von der Heilpraktikerin. Würde mich sehr interessieren.
Ich glaube nämlich mehr, das es bei uns am Darm liegt :)

[Joshi]

Das liest sich doch gut bei dir und bleibe weiterhin so positiv. Bei mir ist es jetzt nach 1,5 Jahren ähnlich. Anfangs dachte ich müsste bald sterben, aber mittlerweile nehme ich die Symptome so hin. Es hat mich auch geärgert wenn Ärzte einem nie sagen konnten was man eigentlich hat.
In meiner 1.Endosongraphie steht auch etwas von Veränderung drin (leichte Inhomgenität) aber kein Anhalt für eine chronische Pankreatitis. Ich hatte dann selbst gefragt ob sich die BSD aufgrund von Lebensweise etc. verändern kann und mir wurde zugestimmt. Meine Lebensweise war alles andere als Gesund (Fastfood, Alkohol, Zigaretten etc.), da brauch man sich nicht wundern wenn das eine oder andere Organ in der Bildgebung anders aussieht als bei Menschen die nicht so gezecht haben. Ich möchte garnicht wissen wie meine Lunge aussieht 🙈.
Der Ärzte sehen bei mir auch keinen Anlass weiteres zu unternehmen und deshalb kann ich jede weitere Untersuchung selbst zahlen.
Ich nehme derzeit nur Vitamin D3 K2 2000 und bioaktives B12, bei beiden habe ich einen leichten Mangel und B12 spricht schon sehr für den Darm.
Was mich am meisten stört, ist das Rumoren ab dem Nachmittag im Bauch und so ein Druckgefühl (fühlt sich ekelig an) als hätte ich einen Ballon zwischen Rippe und Bauchnabel sitzen, dabei ist der Bauch aber nicht aufgebläht. Dieses Gefühl bekomme ich dann nur mit sehr viel Essen wieder weg, eine Scheibe Brot reicht hier nicht. Danach habe ich leichte Blähungen und dann ist Ruhe als wäre der Bauch zufrieden das er jetzt erstmal richtig viel Arbeit mit dem Essen hat.
Symptome wie Schmerzen und Gewichtsverlust habe ich garnicht.
Sag mal bitte Bescheid wie das mit der Black Walnut funktioniert hat!?
Ich selbst möchte noch Schwarzkümmelöl ausprobieren.

[Lara1606]

Hallo ihr Lieben,

jetzt melde ich mich auch mal zu Wort. Ich bin auch eine von denen, die einen Ärztemarathon hinter sich hat. Bei mir fing alles im Januar 2023 an. Nur dass die Schmerzen hauptsächlich rechtsseitig waren. Blähungen, Stuhlunregelmäßigkeiten, eine Mini-Gangerweiterung im MRT und schwupps ging das Gedankenkarussell los.

Heute geht es mir besser, ich habe noch immer ein komplett sensibles Verdauungsystem, aber ich habe gelernt, damit zu leben. Ich ernähre mich gesund, aber verbiete mir nichts, auch nicht komplett Alkohol . Mein Wissen ist mittlerweile riesig und meine Sorgen klein. Vielleicht sollte es so sein.

Ich wünsche euch allen nur das Beste!