Behandlung von Metastase nach neuroend. Tumor Pankreas

[Wuermsee]

So mein PET-CT Ergebnis ist da = grössenkonstant Metastase … das heißt die Biotherapie wirkt. Ich warte noch auf die Detailmessung aber das habe ich schon vorab 👌

[Sonne11]

Hallo ihr,
ich bekomme seit Februar 26 nun auch die Hormonspritzen, 120 mg, 1x im Monat. Nach PET CT im Dezember 25 sind neue Herde im OP Bereich gesichtet. Unter der tiefen Bauchschlagader. Eine OP macht keinen Sinn. (Ich hatte die OP Pankreas Kopf raus, etc.). Es gibt noch unklares, was evtl. noch vorhanden sein könnte, was beim nächsten PET CT kontrolliert wird. Schön ist anders. Bisher hatte ich 2 Spritzen, bei der 2. habe ich etwas Probleme bekommen, aber der Kopf macht viel!?- Ängste-. Diese Therapie hat wohl die wenigsten Nebenwirkungen, sagt der Onkologe. Es ist trotzdem eine Herausforderung, mich zu informieren, weil ich die Tumorerkrankung habe, aber das ich mich nicht reinsteigere.
Hat jemand Erfahrungen mit den Verordnungen der Enyzme? Ich musste das Kreuz für Kreon bei der Verordnung rausnehmen lassen,weil es in Sachsen oft Lieferprobleme gibt. Letztes Mal nur Pankreatan bekommen. Davon habe ich Schmerzen im Bauchraum bekommen, Unverträglichkeit mit dem Essen. Dann bin ich wieder verunsichert. Ich habe es noch mal probiert, nach Einnahme Kreon ist es wieder ok. Manchmal gibt die Krankenkasse vor, welches Präparat gegeben werden soll. Das ist immer anders, manchmal ist Glück, dass ich Kreon bekomme. Sollte ich bei der Krankenkasse anrufen, dass sie Pankreatan rausnehmen, weil ich es nicht vertrage?
Ich lese gerne eine Rückmeldung, was vorhanden.
Danke euch.
Sonne11

[Wuermsee]

Hallo Sonne,

das freut mich dass du die Spritze verträgst! Bei mir ist es gelinde gesagt eine „Herausforderung“ die Nebenwirkungen zu akzeptieren.

Kreon bitte als Aut idem verschreiben lassen, dann darf es nicht durch etwas substitueriert werden. Versuch ein kleines privates Lager vorzuhalten etwa durch unterschiedlich Enzymstärke so kannst du dann Engpässe überbrücken. Meine Apotheke etwa weiß das ich das brauche und versucht es auch vorzuhalten sobald der Lieferengpass weg ist.


Viele Grüße
Felix

[Gela]

Hallo Sonne,
ich vertrage auch nur Kreon und kenne das Problem mit den zeitweiligen Lieferengpässen.
Ich habe bei einem Lieferengpass in der Vergangenheit diverse Apotheken abtelefoniert und nach ihren eventuell noch vorhandenen Kreon Vorräten ( inklusiv Angabe der Kreonstärken und Packungsgrößen ) gefragt.
Im Glücksfall habe ich mir diese Packungen von der jeweiligen Apotheke reservieren lassen.
Und erst danach habe ich mir von meinem Arzt das passende Rezept für die reservierten Packungen Kreon ausstellen lassen. Das erfordert natürlich etwas Flexibilität bei der Kreonstärke und der Packungsgröße und ich musste auch schon einige Male in einen anderen Stadtteil fahren um das Rezept bei der jeweiligen Apotheke einzulösen.

Deshalb ist es natürlich besser sich bei Zeiten einen kleinen privaten Vorrat anzulegen oder seine Stammapotheke zu bitten dies zu tun.
VG, Gela

[Sonne11]

Hallo Felix und Gela ,
danke für die Rückmeldungen.
Das ist stimmt. Die Idee ist auch gut, die Apotheke/n vorher zu fragen. Mein Gefühl war bei den letzten Malen, dass die Krankenkasse je nach Tag vorgibt, was die Apotheke rausgeben kann. Aber mit dem vorher nachfragen wäre ja gut, dann kann der Arzt das Kreuz machen, nur Kreon.
Zwischendrin merke ich, denke ich, auch Nebenwirkungen von der Spritze. So genau ist das nicht zu deuten. So richtig fit bin ich heute nicht. Ich bin trotzdem rausgegangen , einen Spaziergang in der Natur. Ich merke aber, dass nicht so viel möglich ist.
Dienstag ist nun schon die nächste Spritze, (3.)da habe ich ein wenig Bammel. Von einer Betroffenen, (ein paar), weiß ich, dass sie schon ein paar Jahre die Spritze bekommen. Das tröstet mich dann erst mal wieder.
Viele Grüße
Sonne11