Hallo liebe Forumsteilnehmer,
ich melde mich hier das erste Mal zu Wort in der Hoffnung um Rat.
Mein Mann bekam 02/26 ein fortgeschrittenes Pankreaskarzinom T4 im Corpus diagnostiziert. Er (68J, 73kg, guter Allgemeinzustand, keine Vorerkrankungen) hat 6x Nalirifox-Chemo hinter sich gebracht und der Tumor ist nun operierbar. Weiterhin sind aber die wichtigen Blutgefäße mitbetroffen und müssten rekonstruiet werden.
Das regionale Krankenhaus rät von einer OP ab, da sie die Komplikationsrate nach der OP (auch in Hochvolumenzentren) für zu hoch halten. Sie argumentieren, dass bei den meisten Patienten ein Rezidiv auftaucht, die Leber u./o. der Allgemeinzustand nach OP aber dann oft keine Chemo zulassen und der Patient so im Ergebnis mit OP noch früher verstirbt.
Uniklinik Heidelberg empfiehlt die OP (erweiterte Whippel-OP, Truncus C. und Arteria hepatica sind mitbetroffen), auch wenn sie diese für komplex halten. Wie radikal, was Magen etc angeht, kann Prof. Loos erst während OP entscheiden.
Tumormarker CA19-9 ist von anfangs ca. 630 auf 113 nach 5. Zyklus gesunken, der Tumor hat sich von ursprünglich 4,6x5,5cm auf 3,5x2,5cm verkleinert.
Nun sind wir in der Entscheidungsfindung. Es gilt die Chancen der OP gegen die Risiken abzuwägen.
Uns fehlt die Vorstellung wie groß die Chance auf eine tragbare Lebensqualität nach der OP in Heidelberg ist. vllt gewinnt man ja auch zeit bis Daraxonrasib in Dtld erhältlich ist?
Alternativ steht Radiochemo oder Chemo als weitere Therapie zur Verfügung.
Wir sind um alle Zuschriften sehr dankbar (oder vllt auch Tel. Ansprechpartner?) die uns weitere Impulse für eine gute Entscheidung geben können!
Wir danken Euch allen von Herzen für das Miteinander hier! (und natürlich Dank an die Organisatoren dieser Selbsthilfegruppe!)
Beste Grüße
Mari und Ehemann
Bitte um Rat! Whippel-OP oder palliative Behandlung
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Mari
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- Registriert: 22. Mai 2026, 21:01
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TomKay
- Beiträge: 591
- Registriert: 30. Juli 2022, 16:31
Re: Bitte um Rat! Whippel-OP oder palliative Behandlung
Hallo Mari,
das ist natürlich eine schwierige Entscheidung und ich möchte mir da auch gar keine Empfehlung zumuten. Allerdings ist Heidelberg schon eine Top-Adresse für Bauchspeicheldrüse und ich würde deren Empfehlung mehr Gewicht zuweisen als dem "regionalen Krankenhaus" was vielleicht einmal im Monat einen Bauchspeicheldrüsen-Fall zu klären hat.
Ich kenne mich wirklich nicht gut mit palliativer Behandlung aus, aber würde meinen, dass man auch nach einer (erfolglosen) OP in eine palliative Versorgung einsteigen kann, sodass Schmerzen nicht so groß sind. Mit OP besteht zumindest die Chance auf Lebensverlängerung (vielleicht sogar viele viele Jahre). Die gibt es beim direkten Einstieg auf palliative Versorgung halt nicht.
Ich möchte nicht in eurer Haut stecken: Entscheidet mit dem Herzen und basierend auf den Plänen, die ihr noch fürs Leben hattet.
Fühlt euch gedrückt,
Tom
das ist natürlich eine schwierige Entscheidung und ich möchte mir da auch gar keine Empfehlung zumuten. Allerdings ist Heidelberg schon eine Top-Adresse für Bauchspeicheldrüse und ich würde deren Empfehlung mehr Gewicht zuweisen als dem "regionalen Krankenhaus" was vielleicht einmal im Monat einen Bauchspeicheldrüsen-Fall zu klären hat.
Ich kenne mich wirklich nicht gut mit palliativer Behandlung aus, aber würde meinen, dass man auch nach einer (erfolglosen) OP in eine palliative Versorgung einsteigen kann, sodass Schmerzen nicht so groß sind. Mit OP besteht zumindest die Chance auf Lebensverlängerung (vielleicht sogar viele viele Jahre). Die gibt es beim direkten Einstieg auf palliative Versorgung halt nicht.
Ich möchte nicht in eurer Haut stecken: Entscheidet mit dem Herzen und basierend auf den Plänen, die ihr noch fürs Leben hattet.
Fühlt euch gedrückt,
Tom
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Bastet-2026
- Beiträge: 6
- Registriert: 17. Dezember 2025, 08:07
Re: Bitte um Rat! Whippel-OP oder palliative Behandlung
Liebe Mari,
Ich habe die Diagnose Pankreaskarzinom (am Schwanz) mit mehreren kleinen Lebermetastasen im November 2025 bekommen, insofern stellt sich mir die Frage nicht, bei Metastasen gibt es keine Empfehlung zur OP.
Trotzdem antworte ich Dir, während der ersten Sequenzen mit Folfirinox haben sich sowohl der Tumor als auch die Metastasen verkleinert und ich dachte, dass das dann operabel werden würde und habe viel über dieses Thema nachgedacht.
Es gibt Menschen die diese OP gut hinter sich gebracht haben und trotz allen Folgeerscheinungen ein gutes Leben leben aber es gibt halt auch die anderen, ich hoffe, dass Dir einige Teilnehmer antworten, wie sie nach der Whipple-OP leben.
Ob sich ein Rezidiv bilden wird, kann niemand sagen, insofern ist es wirklich eine sehr schwierige Entscheidung.
Meine Zweitmeinungen hole ich auch in Heidelberg, ich denke, die haben ein großes Wissen und sehr viel Erfahrung.
Ich vertrage die Chemo gut und habe kaum Schmerzen, kann noch alles essen und trinken und hatte eher gegen eine OP tendiert.
Auch in der Hoffnung in die Studie zum Daraxonrasib aufgenommen zu werden sollte die Chemo nicht mehr wirksam sein, und noch etwas Zeit zu gewinnen, da bekomme ich nächste Woche Antwort auf die Anfrage beim Onkologen.
Würde Heidelberg jetzt sagen, die OP könne doch erfolgreich sein, würde ich wahrscheinlich umdenken und den letzten Strohhalm ergreifen, ich weiß es nicht.
Ich bin 63 Jahre alt.
Was hier richtig oder falsch ist, kann leider niemand beantworten aber ich hoffe, dass Dir einige operierte Teilnehmer, insbesondere auch Angehörige, antworten und Dir sagen, wie es Ihnen oder den Verwandten nach der OP geht und ging und ob sie noch einmal so entscheiden würden.
Das wäre vielleicht auch hilfreich für andere Betroffene und ich habe auch kaum etwas dazu gefunden.
Alles Liebe!
Daniela
Ich habe die Diagnose Pankreaskarzinom (am Schwanz) mit mehreren kleinen Lebermetastasen im November 2025 bekommen, insofern stellt sich mir die Frage nicht, bei Metastasen gibt es keine Empfehlung zur OP.
Trotzdem antworte ich Dir, während der ersten Sequenzen mit Folfirinox haben sich sowohl der Tumor als auch die Metastasen verkleinert und ich dachte, dass das dann operabel werden würde und habe viel über dieses Thema nachgedacht.
Es gibt Menschen die diese OP gut hinter sich gebracht haben und trotz allen Folgeerscheinungen ein gutes Leben leben aber es gibt halt auch die anderen, ich hoffe, dass Dir einige Teilnehmer antworten, wie sie nach der Whipple-OP leben.
Ob sich ein Rezidiv bilden wird, kann niemand sagen, insofern ist es wirklich eine sehr schwierige Entscheidung.
Meine Zweitmeinungen hole ich auch in Heidelberg, ich denke, die haben ein großes Wissen und sehr viel Erfahrung.
Ich vertrage die Chemo gut und habe kaum Schmerzen, kann noch alles essen und trinken und hatte eher gegen eine OP tendiert.
Auch in der Hoffnung in die Studie zum Daraxonrasib aufgenommen zu werden sollte die Chemo nicht mehr wirksam sein, und noch etwas Zeit zu gewinnen, da bekomme ich nächste Woche Antwort auf die Anfrage beim Onkologen.
Würde Heidelberg jetzt sagen, die OP könne doch erfolgreich sein, würde ich wahrscheinlich umdenken und den letzten Strohhalm ergreifen, ich weiß es nicht.
Ich bin 63 Jahre alt.
Was hier richtig oder falsch ist, kann leider niemand beantworten aber ich hoffe, dass Dir einige operierte Teilnehmer, insbesondere auch Angehörige, antworten und Dir sagen, wie es Ihnen oder den Verwandten nach der OP geht und ging und ob sie noch einmal so entscheiden würden.
Das wäre vielleicht auch hilfreich für andere Betroffene und ich habe auch kaum etwas dazu gefunden.
Alles Liebe!
Daniela
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Loreley
- Beiträge: 5
- Registriert: 3. Januar 2026, 09:53
Re: Bitte um Rat! Whippel-OP oder palliative Behandlung
Hallo Mari,
Daniela hat mich auf Deinen Post aufmerksam gemacht.
Ich bin vor 4 Wochen in Heidelberg von Prof. Loos operiert worden. Bei mir wurde Ende November ein Pankreas-Karzinom am Schwanz diagnostiziert. Ich ließ die Unterlagen gleich nach Heidelberg schicken, habe dann 6x Chemo mit Nalrifox in der Mainzer Uniklinik gemacht. Nach Abschluss der Chemo und CT riet mir der Onkologe auch nicht unbedingt zu einer OP. Da aber keine Metastasen vorhanden sind, ließ ich mir einen Termin in Heidelberg geben. Die Onkologin dort sah eine gute Chance für eine OP. Die muss allerdings 4 - 6 Wochen nach der letzten Chemo stattfinden. Ich entschied mich für die OP und bekam für den 30.4. den Termin.
Die OP ist gut verlaufen. Der Schwanz wurde entfernt, die Milz, paar Lymphknoten, die linke Nebenniere, 30 % der linken Niere und ein kleines Stück Dünndarm.
Ich blieb 4 Wochen in der Klinik, fühlte mich sehr gut betreut und aufgehoben. Natürlich bin ich noch schwach, die Verdauung klappt noch ganz und gar nicht, ich habe Durchfall, egal was ich esse, brauche nachts noch eine parenterale Ernährung. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich auch die sich anschließende 6malige Chemo schaffe. Jedenfalls bin ich froh, die Chance ergriffen zu haben. Natürlich ist jede OP auch ein unkalkulierbares Risiko, aber ich hätte mir Vorwürfe gemacht, es nicht versucht zu haben.
Da ich meine Tel. Nr. hier nicht öffentlich machen will, schaue ich, ob die Möglichkeit besteht, Euch eine PN zukommen zu lassen. Dann können wir gerne telefonieren.
Ach ja, ich bin 75 Jahre alt, hatte vor 13 Jahren Lymphdrüsenkrebs. Mein Bruder starb vor 12 Jahren an einem fortgeschrittenen BSDK innerhalb von 6 Monaten.
Daniela hat mich auf Deinen Post aufmerksam gemacht.
Ich bin vor 4 Wochen in Heidelberg von Prof. Loos operiert worden. Bei mir wurde Ende November ein Pankreas-Karzinom am Schwanz diagnostiziert. Ich ließ die Unterlagen gleich nach Heidelberg schicken, habe dann 6x Chemo mit Nalrifox in der Mainzer Uniklinik gemacht. Nach Abschluss der Chemo und CT riet mir der Onkologe auch nicht unbedingt zu einer OP. Da aber keine Metastasen vorhanden sind, ließ ich mir einen Termin in Heidelberg geben. Die Onkologin dort sah eine gute Chance für eine OP. Die muss allerdings 4 - 6 Wochen nach der letzten Chemo stattfinden. Ich entschied mich für die OP und bekam für den 30.4. den Termin.
Die OP ist gut verlaufen. Der Schwanz wurde entfernt, die Milz, paar Lymphknoten, die linke Nebenniere, 30 % der linken Niere und ein kleines Stück Dünndarm.
Ich blieb 4 Wochen in der Klinik, fühlte mich sehr gut betreut und aufgehoben. Natürlich bin ich noch schwach, die Verdauung klappt noch ganz und gar nicht, ich habe Durchfall, egal was ich esse, brauche nachts noch eine parenterale Ernährung. Aber ich bin zuversichtlich, dass ich auch die sich anschließende 6malige Chemo schaffe. Jedenfalls bin ich froh, die Chance ergriffen zu haben. Natürlich ist jede OP auch ein unkalkulierbares Risiko, aber ich hätte mir Vorwürfe gemacht, es nicht versucht zu haben.
Da ich meine Tel. Nr. hier nicht öffentlich machen will, schaue ich, ob die Möglichkeit besteht, Euch eine PN zukommen zu lassen. Dann können wir gerne telefonieren.
Ach ja, ich bin 75 Jahre alt, hatte vor 13 Jahren Lymphdrüsenkrebs. Mein Bruder starb vor 12 Jahren an einem fortgeschrittenen BSDK innerhalb von 6 Monaten.
