Wer hat Whipple gut überstanden?

[Nicki500]

Hallo zusammen, ich bin neu hier und ich hoffe die Frage wurde nicht schon 1000 mal gestellt und alle sind jetzt genervt. Bei mir wurde vor zehn Tagen durch Zufall in einem MRT eine IPNM Zyste entdeckt. Diese liegt dummerweise im Kopf. Ich habe jetzt schon an ein CRP gemacht und war heute in einem Pankreaszentrum allerdings eher in einem kleineren Krankenhaus. Der Chirurg war toll und hat mir sehr viel erzählt aber er hat auch schon direkt gesagt sollte es zu einer OP kommen kommt leider nur Whipple infrage und er sagte auch direkt und zwar nur eine offene Variante. Soweit bin ich natürlich noch lange nicht aber ich bin immer gerne vorbereitet. Erst mal soll noch eine Endo gemacht werden. Trotzdem habe ich totale Panik vor dieser OP und kann mir überhaupt nicht vorstellen, dass ich sie machen würde. Deswegen suche ich nach Leuten, die vielleicht mehr ein bisschen die Angst davor nehmen könnten. Wie geht es euch? Wo habt ihr das durchführen lassen? Welche Klinik würdet ihr empfehlen? Ich wäre wirklich sehr, sehr dankbar für die Antworten.

[AstridXYZ]

Hallo Nicky 500
Ich habe vor genau 5 Jahren eine Whipple OP durchführen lassen. Bei mir war es ein Insulinom im Pankreaskopf, Gott sei Dank war es noch nicht entartet.
Auch ich wurde offen operiert, weil man intraoperativ an anderer Stelle der Bauchspeicheldrüse mit Ulltraschall auf Suche nach einem zweiten Tumor Ausschau halten musste. Die Stelle ließ sich vorher immer nicht gut darstellen. Das hat sich nicht bestätigt und so blieb mir der Rest Pankreas erhalten.
Ich bin sehr unvorbereitet an die Sache herangegangen, habe meiner Ärztin vertraut, die sagte: Wir haben Professor Bektas hier in Bremen, der kann das. Erst Tage-, Wochen-, Monate nach der OP wurde mir klar, was für eine schwierige Bauch-OP ich hinter mir hatte und bin noch nachträglich erschrocken über meine Ahnungslosigkeit und meine Weigerung, mich darüber im Vorfeld zu informieren. Es war wohl reiner Selbstschutz, ich wollte mich nicht verrückt machen und Zweifel bekommen.
Die OP ist gut verlaufen, ich hatte keine Komplikationen und habe im Anschluss eine Reha gemacht, bei der ich gelernt habe, wie ich mit den Enzymen gut klarkomme, die ich seitdem nehmen muss. Und die wirst Du auch benötigen. Das ist wirklich wichtig, darüber wissen die meisten Ärzte nichts und verordnen viel zuwenig und man hat immer nur Schmerzen, Blähungen, Durchfälle, Mangelernährung, etc.
Nach einem Jahr bekam ich meine erste Cholangitis. Darüber ist hier auch viel zu lesen. Dann habe ich mich mit meiner nun ja umgebauten Anatomie bekannt gemacht, mir eine bestimmte Schlafposition angewöhnt und es ist nicht wieder aufgetaucht. Kann Zufall sein, aber funktioniert.
Ich kann sagen, mir geht es gut. Ich komme mit dem Enzym Kreon gut klar und experimentiere auch nicht herum. Auf Anraten meiner Ärztin nehme ich ein Multivitaminpräparat und Vitamin D+K2.
Gerne bin ich bereit, Dir noch viele Fragen zu beantworten, ganz so regelmäßig bin ich allerdings nicht im Forum.
Aber wenn, dann schaue ich :-)
Liebe Grüße
Astrid

[Nicki500]

Vielen Dank liebe Astrid, ich bin halt voller Angst im Moment und denke auf gar keinen Fall lasse ich so eine OP machen… Deswegen hilft es sehr, wenn wir Menschen brechen, dass es ihnen eigentlich im Großen und Ganzen wieder gut geht.

[AstridXYZ]

Hi Nicky 500
Ganz deutlich nochmal: mir geht es gut.
Ich musste mich etwas umstellen und das wichtigste ist, nicht das Kreon zu vergessen (passiert ein paar mal am Anfang)
Man hat mir zur OP und für die ersten Tagen danach eine Rückenmarksanästhesie angelegt. Damit konnte ich aufkommende Schmerzen selbstständig eindämmen. Das kann ich wirklich empfehlen.
Ja, Bewegungen die den Bauch betrafen taten weh, aber dann bewegt man sich eben nicht soviel in den ersten Tagen. Zum Beispiel merkt man zu deutlich, wenn man den Kopf heben will, wenn der Bauch quer aufgeschnitten war. Ich habe meinen Kopf an den Haaren hochgezogen...war besser zu ertragen :-)
Ich habe kleine Kissen mitgenommen und das elektrisch verstellbare Bett, macht alles erträglicher. Auch ein Seil an den Nachttisch gebunden zum Heranziehen und ein 2 m langes Aufladekabel fürs Tablet/ Handy und angeknoteten Müllbeutel am Bett machen die Tage leichter.
Einen Tag nach der OP sollte ich schon aufstehen. Ich hab gedacht, die spinnen ja. Aber mit Bauchklett ( wichtiges und beruhigendes Hilfsmittel, das ich noch Wochen getragen habe) und tatkräftiger Unterstützung zweier Physiotherapeuten ging das. Und ich war stolz.
Ich war- obwohl länger angekündigt- nur einen Tag auf der Intensivstation.
Möchtest Du noch was genauer wissen? Ich will Dich nicht volltexten oder Dir Angst machen.
Es war ein einschneidendes Erlebnis für mich. Vielleicht auch, weil ich sonst noch keine Erfahrungen mit OP's und Krankenhäusern (ausser 1x Kaiserschnitt) gemacht habe.
Liebe Grüße
Astrid

[Nicki500]

Liebe Astrid, vielen Dank. Ich muss jetzt erst mal eine Endosonografie machen nächsten Freitag damit man weiß, womit ich es überhaupt zu tun habe. Ich hoffe immer noch sehr, dass mir die Whipple erst mal erspart bleibt. Aber es ist gut zu hören, dass es dir mittlerweile wieder gut geht.

[Pia31]

Liebe Astrid, mein Mann hatte vor einem Jahr eine Whipple-OP wegen Krebs. Insofern war diese OP alternativlos. Er hat alles soweit gut überstanden und er ist immer noch krebsfrei. Das ist das allerwichtigste. Aber die OP ist ein sehr massiver Eingriff und sich davon zu erholen, ist wirklich ein Brett! Das wichtigste, was Dir unbedingt ans Herz legen möchte, ist aber: Suche Dir eine Klinik, die möglichst viele Whipples macht. Es handelt sich um die schwierigste OP am Thorax und die braucht größte Erfahrung. Heidelberg (da waren wir) ist führend auf diesem Gebiet. Bloß nicht in irgendein Krankenhaus nehmen, nur weil es in der Nähe ist. Ich wünsche Dir alles Gute!

[Pia31]

Sorry, ich habe gerade nochmal geschaut und Nicki war die Posterin der Frage.

[Nicki500]

Vielen Dank. Hat sich dein Mann denn mittlerweile von der OP ganz gut erholt? Ich habe mich informiert und tatsächlich würde für mich wahrscheinlich auch Heidelberg oder aber Bochum infrage kommen. Bochum hat wohl wenn man es auf die Chirurgen umrechnet, mindestens genauso viel Erfahrung und auch gute Quoten, was die Komplikationen angeht.

[Klel]

Hallo Nicki,

bei mir sollte vor 7 Jahren wegen einer Krebserkrankung im Zwölffingerdarm (an der Ampulla Vateri) eine Drüse nahe der Bauspeicheldrüse, eine Whipple OP stattfinden, weil in der Regel wegen der Nähe der Kopf der Bauchspeicheldrüse mit entfernt werden muss. Daraus ist während der OP eine Pankreatektomie, die komplette Entfernung der Bauchspeicheldrüse geworden, weil diese zu sehr entzündet war. Ich war im St. Josef Hospital in Bochum und die OP ist sehr gut verlaufen. Keine Komplikationen. Die Radiologen die die laufenden CT`s zur Nachkontrolle beurteilt haben, haben die Chirurgen sehr gelobt, weil alles sehr sorgfältig operiert und gut versorgt wurde. Ich habe keine Rezidive entwickelt und die Narben haben keine Wucherungen gebildet. Die Therapie mit dem Enzymersatz funktioniert gut.
Es ist jetzt wirklich nichts, was man gerne erlebt, aber die Behandlung im Krankenhaus war wirklich wehr professionell und die Erfahrung dort ist wohl wirklich gut. Bochum ist ein Pankreaszentrum, genauso wie Heidelberg.

Alles Gute und viele herzliche Grüße, Elke

[Ute Bittner]

Hallo Nicki,

ich habe vor 4 Jahren wegen eines Pankreaskarzinoms eine Whipple-OP gehabt und lebe seitdem ganz gut damit, zwar mit Einschränkungen, aber es geht. Wichtig finde ich, was dir die anderen auch schon geraten haben , dass du die OP und die Nachbehandlung in einem zertifizierten Krankenhaus machen lässt. ( bei mir war es das Markus-Krankenhaus in Frankfurt) .
Auch eine anschließende Reha kann ich nur empfehlen, es sollte aber auch eine mit einer guten Ernährungsberatung sein. Man muss lernen , mit dem Diabetes und dem
Enzymersatz zurecht zu kommen, aber das ist alles machbar und ich erlebe noch viele schöne Tage.
Alles Gute