Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Rückmeldungen und Erfahrungen.
Ich hatte Anfang des Jahres leider wieder einen Schub, der sich auch durch eine Erhöhung des Cortisons kaum abfangen ließ. Daraufhin habe ich zwei Infusionen mit Rituximab bekommen.
Inzwischen bin ich darüber ziemlich froh. Ich konnte Azathioprin danach absetzen und bin aktuell dabei, auch das Cortison weiter auszuschleichen. Bisher macht die Bauchspeicheldrüse das zum Glück gut mit.
Wenn ich es richtig verstanden habe, wirkt Uplizna in eine ähnliche Richtung. @Hagemax hast du eine Behandlung mit Uplinza erhalten? Wie verläuft es bei dir generell?
Und gibt es hier noch weitere Erfahrungen mit Rituximab oder Uplizna?
Liebe Grüße
Medikation AIP
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Hagemax
- Beiträge: 1015
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Medikation AIP
Hallo Laxion,
bei mir wurde bisher nichts gemacht weil die Befunde schwammig sind. Mein IGG4 liegt aber bei 1.700 (Ref bis 1250) und ich habe immer wieder BSD Probleme. Das geht alles seit 10 Jahren. Ich habe aber in den nächsten Wochen nochmal Kliniktermine.
Soweit ich es verstehe, kann man mit dem neuen Medikament die Cortisonmenge deutlich runterfahren bzw. ganz eliminieren, was Nebenwirkungen deutlich reduziert u wohl sehr erfolgreich ist.
Wende Dich mal an die Uniklinik Ulm, oder google mal Indigo Studie.
Kannst mir auch gerne eine PN schreiben.
VG
bei mir wurde bisher nichts gemacht weil die Befunde schwammig sind. Mein IGG4 liegt aber bei 1.700 (Ref bis 1250) und ich habe immer wieder BSD Probleme. Das geht alles seit 10 Jahren. Ich habe aber in den nächsten Wochen nochmal Kliniktermine.
Soweit ich es verstehe, kann man mit dem neuen Medikament die Cortisonmenge deutlich runterfahren bzw. ganz eliminieren, was Nebenwirkungen deutlich reduziert u wohl sehr erfolgreich ist.
Wende Dich mal an die Uniklinik Ulm, oder google mal Indigo Studie.
Kannst mir auch gerne eine PN schreiben.
VG
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tobee
- Beiträge: 22
- Registriert: 31. März 2023, 19:40
Re: Medikation AIP
Hallo zusammen
Vielen Dank für Eure Berichte.
Bei mir besteht auch der Verdacht auf AIP (Typ 1), habe erhöhte Igg4 Werte, exokrine Pankreasinsuffizienz (Elastase < 100).
Vor ca. 3 Jahren hiess es, bei MRI und Endosonografie sei nichts auffälliges zu sehen.
Jetzt hat sich das geändert, bereits beim Ultraschall ist zu sehen, dass die Pankreas deutlich geschrumpft ist (Atrophie) und auch eine Gangerweiterung ist sichtbar. Werde bald ein MRI machen dürfen..
Vor 2-3 Jahren machte ich auch eine Kortisontherapie, aber seither mache ich keine Therapie mehr, weil keine eindeutigen, starken Schübe da sind (mehr so ein Auf- und Ab - manchmal Schmerzen, manchmal nicht, manchmal Durchfall, manchmal viele Blähungen, dann wieder weniger). Meine Gastroentrologin, sagt, es bringe nichts Kortison- oder Immuntherapie zu machen, weil die Krankheit ja aktuell nicht genug "aktiv" sei.
Da frage ich mich: Sind eure Schübe derart stark, dass sich eine Immuntherapie schlicht sofort aufdrängt? Ich habe Mühe zu verstehen, wann diese Therapie notwendig ist und ob man so ein "langsames Absterben" der Pankreas einfach akzeptieren soll/muss. Wie definiert man die Schwelle, ab wann man einschreiten muss? Immuntherapie mit B Zellen depletion ist ja auch nicht ganz ohne.. Aber ja, immerhin könnte man ev. noch eine Diabetes oder eine Operation verhindern (EPI wird bleiben, da mache ich mir keine Hoffnung mehr)
Beste Grüsse und viel Erfolg mit euren Therapieansätzen..
Vielen Dank für Eure Berichte.
Bei mir besteht auch der Verdacht auf AIP (Typ 1), habe erhöhte Igg4 Werte, exokrine Pankreasinsuffizienz (Elastase < 100).
Vor ca. 3 Jahren hiess es, bei MRI und Endosonografie sei nichts auffälliges zu sehen.
Jetzt hat sich das geändert, bereits beim Ultraschall ist zu sehen, dass die Pankreas deutlich geschrumpft ist (Atrophie) und auch eine Gangerweiterung ist sichtbar. Werde bald ein MRI machen dürfen..
Vor 2-3 Jahren machte ich auch eine Kortisontherapie, aber seither mache ich keine Therapie mehr, weil keine eindeutigen, starken Schübe da sind (mehr so ein Auf- und Ab - manchmal Schmerzen, manchmal nicht, manchmal Durchfall, manchmal viele Blähungen, dann wieder weniger). Meine Gastroentrologin, sagt, es bringe nichts Kortison- oder Immuntherapie zu machen, weil die Krankheit ja aktuell nicht genug "aktiv" sei.
Da frage ich mich: Sind eure Schübe derart stark, dass sich eine Immuntherapie schlicht sofort aufdrängt? Ich habe Mühe zu verstehen, wann diese Therapie notwendig ist und ob man so ein "langsames Absterben" der Pankreas einfach akzeptieren soll/muss. Wie definiert man die Schwelle, ab wann man einschreiten muss? Immuntherapie mit B Zellen depletion ist ja auch nicht ganz ohne.. Aber ja, immerhin könnte man ev. noch eine Diabetes oder eine Operation verhindern (EPI wird bleiben, da mache ich mir keine Hoffnung mehr)
Beste Grüsse und viel Erfolg mit euren Therapieansätzen..
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Hagemax
- Beiträge: 1015
- Registriert: 24. Dezember 2016, 14:53
Re: Medikation AIP
Hallo tobee,
ich bin leider da auch nicht schlauer, wann man eine Cortison Therapie machen soll. Ich werde oft etwas belächelt oder „ja wir müssen es beobachten“. Mein letztes MRT ist mittlerweile 2 Jahre her. Ich werde jetzt mal wieder eins machen, was mir wieder Angst macht.
Ich habe festgestellt dass Ärzte sehr vorsichtig mit Cortison, zumal man es ja bei AIP länger hochdosiert geben muss.
Deshalb werde ich mich jetzt bzgl Uplizna
informieren, es muss ein Durchbruch sein, klar eine vollständige Heilung gibt es nicht.
Wie hoch sind Eure IGG4 Werte @tobee @laxion? VG
ich bin leider da auch nicht schlauer, wann man eine Cortison Therapie machen soll. Ich werde oft etwas belächelt oder „ja wir müssen es beobachten“. Mein letztes MRT ist mittlerweile 2 Jahre her. Ich werde jetzt mal wieder eins machen, was mir wieder Angst macht.
Ich habe festgestellt dass Ärzte sehr vorsichtig mit Cortison, zumal man es ja bei AIP länger hochdosiert geben muss.
Deshalb werde ich mich jetzt bzgl Uplizna
informieren, es muss ein Durchbruch sein, klar eine vollständige Heilung gibt es nicht.
Wie hoch sind Eure IGG4 Werte @tobee @laxion? VG
