Forum des AdP e.V.

Guten Abend,
manchmal denkt ich, ich lese Teile meiner Lebensgeschichte hier. Und das macht mich sehr nachdenklich.
Vorab eine Frage an die Betroffene Ines, nicht an Ihrem Mann, der ja fast die überwiegende Zeit im Koma gedämmert hat und wenig davon mitbekommen hat, was alles geschah. Wen hat er denn neben den Ärzten seinen jetzigen Zustand zu verdanken? De facto sagt man, er hat es überstanden, die Frau hat ihn ja nur immer treu besucht. Nun gut, bisschen länger als es in der Reglung der Besuchszeiten steht, gehört sich ja auch so, ist ja schließlich seine Frau. Und wenn sie nicht gekommen wäre, wäre es auch egal, hätte doch sowieso nichts mitgekriegt. So werden viele denken aber nur deshalb, weil ihnen so etwas im Leben noch nicht passiert ist.
Wem hat er also seine Genesung mit zu verdanken. Nur Dir, nicht sich selbst, sondern Dir. Frage an die anderen, an Ulla oder Corinna, nicht an Ines (weil sie doch negiert), hätte er das ohne Ihre Hilfe überlebt? Die Frage bleibt offen.
Ich selbst kam im Sommer 1995 ins Krankenhaus. Ärzte keinen Ahnung was ich hatte, bis ein OA aus dem Urlaub kam und mich Häufchen Elend sah. CT und dann sofort ab zu Chirurgie. 41 Fieber und eine nekrotisierende Pankreatitis. Wurde über den Ernst der Lage aufgeklärt, denke ich. Hatte nur den Gedanken, der mich etwas tröstet, wenn Du aufwachst, bist Du durch und sonst merkst Du ja nicht. Das ist fast das Einzige, an das ich mich erinnern kann. 14 Tage Krankenhaus einfach weg. Kann mich an keinen Besuch erinnern, keine Visite, an nichts. Retrograde Amnesie sagen sag man dazu. Dann kam die OP und sieben Wochen Koma und eine Woche Aufwachphase, die der Kopf ebenfalls ausgeblendet hat. Dann kamen all meine Kollegen und haben mich rund um die Uhr betreut, die hatten wohl zwischenzeitlich umgeschult. Und zu meinen drei Kindern kamen noch Zwillinge hinzu, etwas bräunlich, aber mit den Daten, dass kam so nach meiner Rechnung hin. Das mit den Kinder hat mir im Nachhinein leid getan, das war eigentlich der schönste Wahn. Und der Pfleger, den ich, so dokumentiert, geschlagen hatte, ebenfalls. Zu manchen Zeiten waren die Überlebenschancen 10% gegen mich. Wenn auch nur noch eine Kleinigkeit dazugekommen wäre, wäre es aus gewesen. Aber das kennst Du ja.
Gelitten habe ich jedenfalls nicht in dem Maße wie meine Frau und meine Mutter, die mich täglich besucht haben und trotzdem mit mir geredet haben. Kann mich natürlich an nichts erinnern, denke aber dass es eine Wirkung hatte. Und was ist mit den Kindern. Die werden in unserem System nicht berücksichtigt. Meine kleinsten waren 4 und 7 Jahre. Ich glaube nicht, dass Sie das einfach so weggesteckt haben. Folgen sieht man oft erst nach über 20 Jahren. Mir ist heute völlig klar, was meine Angehörige geleistet haben. Und ich bin Ihnen sehr dankbar. Für jeden Betroffenen ist eine funktionierende Partnerschaft sehr wichtig. Es gibt nichts schlimmeres mit dem Mist alleine dazustehen.
Zu Deinem Mann. Er hatte ebenfalls eine solche Pankreatitis. Er hat sie ohne OP überstanden wenn ich das richtig gelesen habe. Natürlich hat man Angst. Nachdem was Du an Medikamenten genannt hast, schein er in guter Behandlung zu sein. Wichtig finde ich im Falle eines Rezidives vorbereitet zu sein und eine Klinik zu haben die interdisziplinär arbeitet und zu richtigen Zeitpunkt chirurgisch interveniert. Es muss ja nicht noch mal kommen. Kenne ja auch die genaue Ursache nicht. Eine akute Pankreatitis kann total ausheilen. Hoffen wir es.
Was uns als AdP noch interessiert, in welcher Klinik wurde er behandelt?
Ich wünsch Euch weiterhin viel Kraft. Glaub mir, Du hast Großartiges für Deine Familie geleistet.
Reinhard Holthöfer
Regionalgruppe Hannover

PS: Würde mich dem AdP anschließen. Besser sind 5 € mtl. nicht angelegt.

Hallo Ines, wenn ich die Geschichte lese muss ich auch sehr an meine Geschichte denken die war auch so ähnlich. Ich lag auch sehr lange im Koma und meine Familie kam immer vorbei. Okay meine Eltern nicht jeden Tag aber die habe auch 450 km weit weg gewohnt. Ich kann dich verstehen das du Angst was nun mit deinem Mann ist, meinem Freund ging es damals genauso. Vielleicht solltest du auch mal ne Kur machen um mal zur Ruhe kommen. Ich wünsche dir und deiner Familie jedenfalls alles Gute.

Sabrina

Guten Morgen Reinhard,
Du stellst da eine Frage und ich versuche sie zu beantworten. Das ist nicht so einfach. Ich versuche es trotzdem.-
Als mein Mann in dieser lebensbedrohlichen Situation auf der Intensivst. lag und ich mich von niemanden abweisen ließ, da hat das Pflegepersonal mir anerkennende Worte gesagt. Da war von Kraft und Stärke die Rede und dass man das so, in dieser Klinik, noch nicht erlebt hat.
Diese Aussagen haben in mir das größte Unbehagen ausgelöst. Ich selbst kam mir klein, hilflos und ausgeliefert vor.- Möchte auch noch was anmerken. Mein Mann und ich, wir hatten bis dahin ganz großes Glück mit unserer Gesundheit. Das härteste Medikament das wir kannten war Aspirin.-
Es wurden dann viele Wochen, die wir auf dieser Station gemeinsam verbringen mußten. Der Chefarzt, heute ist er mein engster Freund, hat veranlasst, dass mein Mann ein Einzelzimmer hatte. Sonst hätte ich nicht ständig dabei sein können. Er hat veranlasst, dass nur das am besten ausgebildete Personal bei meinem Mann Dienst hatte und stell Dir vor, der Oberarzt hat seinen Urlaub verschoben, als es ganz kritisch um das Leben meines Mannes stand. Denke heute, mit dem Abstand der Jahre, alles zusammen hat es ausgemacht, dass uns neun Jahre geschenkt wurden. Wir sehen es als Geschenk. Der größte ASspekt war aber, meines Erachtens, der Kampfgeist meines Mannes. Besonders das Pflegepersonal ist sehr sensibel zu erkennen, ob jemand kämpft oder losläßt, hat das betont.
Noch etwas interessantes kann ich berichten. Ich habe meinem Mann stundenlang die gleichen Worte und Sätze wiederholt. Habe ihm über Kopfhörer seine Lieblingsmusik hören lassen, immer mit dem Gedanken im Hinterkopf, er wird es wohl nicht verstehen. Aber ganz ausschließen konnte das auch niemand.-
Ein Satz, den ich immer wieder sagte war: Keine Angst, alles wird gut, Du schaffst es!
Diesen Satz hat mein Mann mir gesagt als er von seinen schlimmen Träumen erzählte, daß ich ihm die Angst genommen habe, mit diesem Satz. Dann, wir waren mit dem Auto unterwegs, ließen wir eine Musik abspielen, die mein Mann damals auf dem Kopfhörer hatte. Er mußte die Musik sofort abstellen. Er hat sie mit den schlimmsten Träumen in Erinnerung gebracht. Später hat er sich dann langsam an diese Lieder heran getastet und es war dann für ihn in Ordnung.-
Die kleine Rolle, die ich dabei spielte, wurde vom Pflegepersonal und von den Ärzten sehr hoch eingeschätzt und auch später von meinem Mann. Er sagt mir heute noch, ohne dich würde ich nicht mehr leben und auch heute noch ist es mir unangenehm, das zu hören. Weil ich nichts großes geleistet habe. Ich mußte das tun und hatte keine andere Wahl.-
Meine Ängste waren auch deshalb immer da, weil ich nicht gut mit dem 'Heute' begnügen konnte und immer an das Morgen und Über morgen dachte, sprich was noch kommen könnte.... Natürlich ist das falsch und ich arbeite da an mir. Es wird immer besser!

Solltest Du, zu meinen Ausführen noch Fragen haben, werde ich gerne versuchen, sie zu beantworten.

Wünsche allen einen guten und schmerzfreien Tag, mit viel Sonnenschein.

Lieber Gruß,
Ula

Hallo Ines,

auch ich kann Reinhard und Rudi nur Recht geben. Mir wäre es genauso ergangen. Wenn ich meine Familie, aber insbesondere meine Frau, nicht gehabt hätte, als die Diagnose Pankreas-Karzinom, mit allem was folgte, kam, dann könnte ich mich hier auch nicht mehr zu Wort melden, Dank sagen und Erfahrungen weiter geben.
Du bist hier die "Heldin" , Du kümmerst Dich um alles, Dir hat Rainer zu verdanken, dass er positiv denken und mit seiner Krankheit umgehen kann.
Also, schreib Dir alles von der Seele, egal wie lang es ist, hier haben alle Verständnis dafür.
Ich für meinen Teil bin sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben, es hat mir sehr weiter geholfen. Am Wichtigsten bleiben aber die Partner und die Familien.

Wünsche Euch alles Gute
LG
Karl-Josef

Guten Morgen Ines, ich glaube jeder Mensch geht mit seiner Erkrankung anders um.
Ich kann und muss immer wieder betonen das ich keinen bösartigen Tumor hatte (OK; war kurz vorm umkippen), dass ich nicht im Koma lag, das ich bis jetzt keine dramatischen "Umstände" habe.
Das war vor 16 Jahren bei der ersten Operation ähnlich, ok es hat dann eben ein Rezidiv gegeben.
So, allzu viele Möglichkeiten innere Organe zu "opfern" habe ich nicht mehr, die Nieren sind noch da, die Leber, die Lunge, der Magen und natürlich der komplette Darm - und damit gedenke ich dann auch, wenn es an der Zeit ist, in die Kiste zu steigen.
Krankheit als solche pflege und pflegte ich immer mehr oder weniger mit mir alleine auszuhandeln, die Kraft muss aus mir kommen, da können meine Kinder und Freunde nur bedingt helfen. Meine Kinder sind mit Sicherheit der Motor das ich diese Kraft finde und einsetzte und wären sicherlich auch ungeheuer wichtig wenn ich im Koma liegen würde!
Ich habe es bei der letzten Op gesehen, was meine Kinder dann bewegen können um bei mir zu sein. Meine Tochter vor der Op, mein Sohn während der ersten Woche Intensiv (wo ich ihn regelmäßig rausgeschmissen habe). Was mich beeindruckte war, das er völlig unkompliziert von seiner Einheit Urlaub bekommen hat - und die Jungs immer noch fragen wie es mir geht und mich grüßen lassen. Wohlgemerkt ich kenne von 100 Leuten grade mal 3!!
Wenn ich darüber nachdenke was ich grade geschrieben habe, der Hauptmotor weiter zu leben, ist sicher das Gefühl gebraucht und geliebt zu werden. Das beschreibt Reinhard ja auch sehr gut. Allerdings setzt das vorraus das man sich selber auch liebt.

Denn ich bin der Überzeugung das ein Mensch im Koma eine Menge mitbekommt, so wie Ulla das ja auch von Nico beschrieben hat.

Bei mir gibt es in der Vita einen Narkosevorfall, wo ich 2 Tage nach der Operation den Arzt gefragt habe was da eigentlich losgewesen sei, denn er sagte "sie kommt nicht zurück". Der Arzt war erst erschrocken, als ich ihm die Szene beschrieb erst recht. Lach nicht, ich habe unter der Decke gehangen und überlegt ob ich zurückgehe. Letztendlich waren es meine Kinder,die damals noch klein waren, die die Entscheidung beeinflußten.
Es ist sicherlich einfacher, sich still und leise vom Hof zu machen, als sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Da müssen die Räder ineinander greifen, die eigenen und die der Anderen.
So wie die "Jungs" das beschreiben hört sich das an, "wenn du keine Familie hast stirbst du". Dem widerspreche ich aber richtig. Wenn der Kranke keine Lust zum Leben hat, dann hilft auch nicht die Familie.

Und insofern sind für mich alle Beteiligten die Helden, alle kämpfen auf ihre Art mit und gegen die Krankheit.
Ich ignoriere sie übrigens hauptsächlich, das was an Untersuchungen getan werden muss, dafür sorge ich auch. Gelegentlich habe ich auch Angst das der BSD_Kopf entarten könnte, aber da ich bei Prof. Klapdor in kompetenten Händen bin, bin ich da auch viel viel gelassener.

Ich schicke euch Sonnenstrahlen von der Nordsee, heute Mittag werde ich mit Pauel einen langen Spaziergang am Meldorfer Hafen machen. Pauel wird wieder voller Begeisterung ins Wasser gehen, sich wieder wundern was die Surfer da treiben um dann zu Hause tief und seelig zu schlafen. Und wenn er dann nicht schnarrcht, bin ich nahezu dankbar. Denn nach einem langen Spaziergang muss ich auch ein Schläferchen machen.

Corinna B.

Hallo Ines,

meine Hochachtung, das du dich so intensiv um deinen Mann in seiner "schweren Zeit " gekümmert hast und dir auch jetzt, um alles Gedanken machst. Glaube mir, dein Mann braucht das und weiß es sicherlich zu schätzen.

Ich war froh, wo mich damals im KH täglich meine ganze Familie besucht hat. Ich glaube, wenn es mir jetzt mal so richtig besch..... geht, macht sich meine Frau mehr Gedanken, als ich mir selber. Ich möchte die Unterstützung meiner Frau d.h. der ganzen Familie niemals missen.
Ich kann nur sagen " Hut ab für die große Unterstützung unserer Familien "

Ich finde es toll, das du uns eure Geschichte kurz beschrieben hast. Sicherlich wirst du bzw. ihr, hier im Forum Hilfe erhalten, soweit es hier möglich ist. Es ist gut das du hier im Forum teilnimmst.

Für dich und deinen Mann, wünsche ich alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße aus Magdeburg

Lutz

Ja Corinna, Du hast es mal wieder auf den Punkt gebracht. Kompliment!

Es muss jedes Rad greifen und am aller wichtigsten ist oft, die Kampfbereitschaft des Kranken und Glück, die richtigen Ärzte im wichtigen Moment zu treffen. Ein nicht zu unterschätzender Aspekt ist der, Vertrauen zu Deinem Arzt zu haben. So wie Dir Porf. Klapdor eine gewisse Sicherheit gibt.

Keine Ahnung, was mein Leben noch für Überraschungen bringt. Sollte ich mal so schwer erkranken, hoffe ich diese Kraft und die Gelassenheit zu haben, wie Du und mein Mann sie mir gezeigt haben.

LG
Ulla

Guten Morgen,
ich habe Eure "Artikel" immer wieder gelesen und so viel Analogien gefunden. Beispielsweise das Verhalten auf der Intensivstation - das Reden "mit" Rainer, Musik vorspielen, Marco hat aus seinem Schulalltag und ich auch allgemein und aus der Familie erzählt, immer wieder haben wir ihm gesagt, Du schaffst das; haben ihn gestreichelt, ihm die Hand gehalten, wenn der Schleim aus dem intubierten Rachen abgesaugt wurde - das hat ihn auch sehr gequält - und man stand daneben und konnte "aktiv" so gar nicht helfen. Marco hatte sich, vor Rainers Erkrankung, so einen Quitschlaut über die Lippen angewöhnt, den er auf der ITS auch immer als Begrüßung oder zwischendurch gemacht hat. Darauf hat Rainer reagiert! Hat mit den Augenlidern gezuckt; die Kurven auf den Monitoren haben weiter ausgeschlagen - ich hätte das vorher nicht geglaubt, war aber so! Was ein Mensch alles aushalten kann und mitmachen muss, ist uns da erst so richtig bewusst geworden. Auch das Nachher, auf der Wachstation bis hin zur normalen Station - ein Auf und Ab - den Ausspruch eines Arztes (ein ausländischer Arzt, der gesprochen deutsch sprach), kommt mir immer wieder in den Sinn: "... Was soll ich sagen, große Katastrophe im Bauch, alles kaputt, große Katastrophe ...". Eigentlich hatte er den Nagel auf den Kopf getroffen. Den Ärzten auf der ITS sowie auf der viszeralchirurgischen Station hat Rainer sein Leben zu verdanken, aber auch seinem Willen und dem immer wieder nach vorn Schauen. Ich weiß nicht, ob ich das auch so könnte oder so stark wäre. Kein Jammern, immer einen Spaß auf den Lippen - dass und die kleinen Freuden im Alltag, das Zusammenseinkönnen und dasein kann man nicht aufwiegen.
Am Freitag kam unser Sohn nach Hause; bin immer froh, wenn er die 300 km gut gefahren ist und gesund und munter in der Tür steht. Das sind eben auch große Geschenke, wenn die Familie zusammensein kann!
Ich versuche jetzt abends, vor dem Einschlafen, die negativen Gedanken und Sorgen: ... was wird wenn ... zu verdrängen oder gar nicht erst herankommen zu lassen. Mal sehen, wie weit ich damit komme bzw. ob es klappt.
Viele Grüße an Euch, Ines.

Hallo Ines, ja das mit der Katastrophe im Bauch habe ich von meinem behandelnden russischen Arzt in der Reha auch gehört, er setzte allerdings dazu - wir räumen auf! Und das haben wir auch geschafft. Die russischen Ärzte sind gut, habe ich die Erfahrung gemacht, wenn nur die Sprachprobleme nicht wären! Interessanterweise sprechen die russischen Ärztinnen viel besser deutsch als ihre Kollegen.
Aber das wollte ich garnicht auswälzen, sondern mehr das mit den negativen Gedanken.
Ich habe ir angewöhnt, wenn ich ins Bett gehe lese ich, das tue ich schon seit Kindheit an. Wenn ich dann nicht schlafen kann weil in meinem Kopf Chaos ist, beginne ich mich auf meine Atmung zu konzentrieren, einfach nur : Einatmen - Ausatmen, Einatmen-Ausatmen. Das kann ganz schön anstrengend sein!!
Oder, wenn mir eine Person einfach nicht aus dem Kopf gehen will mit der Erkrankung, versuche ich diese Person gedanklich in ein helles warmes Licht zu hüllen und hoffe damit positive Energien rüber zu schicken. Eines ist sicher - es hilft mir beim einschlafen!! Meine Großmutter sagte immer das hülfe auch dem Kranken, ich habe ehrlich gesagt nie nachgefragt.
Also für eine zukünftig gute Nachtruhe!
Liebe Grüße
Corinna B.

Hallo Ines,
mir ist nochmals die Aussage der Ärzte aufgefallen, die da meinten, dass die Lebenserwartung bei einer derartige komplexen Erkrankung nicht hoch sei. Dies kann nach meiner Einschätzung nur ein Arzt sagen, der nicht in der Lage ist ein derartiges wirklich komplexes Krankheitsbild zu behandeln.
Dass Deine Leistung in der Zeit des Komas mit zum Überleben beigetragen haben, behaupte ich mal weiterhin. Beim Umkehrschluss der bedeuten würde, die andere Gruppe würde es nicht schaffen, will ich so allerdings nicht machen. Es spielen viele Faktoren eine Rolle, kein Fall ist wie der andere. Dass es sich hier um ein sehr ernstes Krankheitsbild gehandelt hat, bei dem die Sterblichkeit hoch ist, ist bekannt. Nur, Dein Mann hat es geschafft und das zählt. Wichtig ist jetzt eine richtige Behandlung. Dazu ist allerdings nicht jeder Arzt und auch nicht jeder Gastroenterologe in der Lage. Ihr solltet Euch schon genau erkundigen, am besten bei der zuständigen Gruppe des AdP´s. Fragen beantworten wir Euch gern.