Forum des AdP e.V.

oops - das ging ja schnell

Hallo Sabine,
vielen lieben Dank für deine Antwort.
Einerseits beruhigt es mich sehr, wenn Du schreibst daß meine Oberbauchbeschwerden nicht unbedingt ein Zeichen für eine BSD-Erkrankung sind. Andererseits würde ich das nicht als Zwicken und Zwacken bezeichnen, aber - Gott sei Dank - eben auch kein Schmerz der mich zu Tabletten greifen lässt, es ist meist grade noch ein Stück davor und ich hoffe es bleibt so.

Ich warte die Elastewerte ab, nehme noch irgendwelche Enzyme mit in den Urlaub und vielleicht löst sich alles in Luft auf - oder es fängt wenigstens wieder die Zeit an, in der die Beschwerden nachlassen, dann kann ich auch entspannen und vielleicht tut die kanarische Wintersonne und die Ruhe das ihre dazu.
Ist eine exokrine insuffizienz (leicht oder schwer) nicht immer die Folge einer, wie auch immer gearteten BSD-Erkrankung oder kann sowas auch durch andere Faktoren entstehen?

Zudem bin ich der Meinung - und ich glaube da bin ich nicht ganz alleine - egal welche Symptomatik oder Erkrankung man hat, wenn die Diagnostik steht hat man einen definierten Zustand gegen den man kämpfen, den man akzeptieren und/oder mit dem man u.U. auch ganz entspannt Leben kann, auch wenn man weiß wie man sich am verhalten kann ohne die Beschwerden zu verschlimmern etc. .
Wischi-Waschi-Diagnosen von Ärzten helfen niemanden, ganz im Gegenteil, sie verunsichern nur - mich zumindest. Vermutlich ist aber genau hier der Punkt an dem man dann nach Antworten sucht und so bin ich dann wohl auch hier gelandet.

Zum Thema entspannen:
Ich habe seit ich Mitte 30 bin eine sogenannte "Rosacea" d.h. ein rote Nase, die im Volksmund auch gerne mal Säuferzinken genannt wird. Ich kann damit umgehen auch wenn ich weiß dass ich an manchen Tage aussehe wie Rudolf das Rentier und die Nase "leuchtet" als hätte ich nen fetten Sonnenbrand mit Pickeln. Ich habe die Diagnose akzeptiert, es ist wie es ist und ich habe schon lange aufgehört dagegen anzuschmieren oder Antibiotika zu nehmen, soll heißen ich kann damit "entspannt" umgehen.

Viele liebe Grüße und eine schöne Adventszeit
Hugo

hugolein hat geschrieben:oops - das ging ja schnell

Hallo Sabine,
vielen lieben Dank für deine Antwort.
Einerseits beruhigt es mich sehr, wenn Du schreibst daß meine Oberbauchbeschwerden nicht unbedingt ein Zeichen für eine BSD-Erkrankung sind. Andererseits würde ich das nicht als Zwicken und Zwacken bezeichnen, aber - Gott sei Dank - eben auch kein Schmerz der mich zu Tabletten greifen lässt, es ist meist grade noch ein Stück davor und ich hoffe es bleibt so.

Ich warte die Elastewerte ab, nehme noch irgendwelche Enzyme mit in den Urlaub und vielleicht löst sich alles in Luft auf - oder es fängt wenigstens wieder die Zeit an, in der die Beschwerden nachlassen, dann kann ich auch entspannen und vielleicht tut die kanarische Wintersonne und die Ruhe das ihre dazu.
Ist eine exokrine insuffizienz (leicht oder schwer) nicht immer die Folge einer, wie auch immer gearteten BSD-Erkrankung oder kann sowas auch durch andere Faktoren entstehen?

Zudem bin ich der Meinung - und ich glaube da bin ich nicht ganz alleine - egal welche Symptomatik oder Erkrankung man hat, wenn die Diagnostik steht hat man einen definierten Zustand gegen den man kämpfen, den man akzeptieren und/oder mit dem man u.U. auch ganz entspannt Leben kann, auch wenn man weiß wie man sich am verhalten kann ohne die Beschwerden zu verschlimmern etc. .
Wischi-Waschi-Diagnosen von Ärzten helfen niemanden, ganz im Gegenteil, sie verunsichern nur - mich zumindest. Vermutlich ist aber genau hier der Punkt an dem man dann nach Antworten sucht und so bin ich dann wohl auch hier gelandet.

Zum Thema entspannen:
Ich habe seit ich Mitte 30 bin eine sogenannte "Rosacea" d.h. ein rote Nase, die im Volksmund auch gerne mal Säuferzinken genannt wird. Ich kann damit umgehen auch wenn ich weiß dass ich an manchen Tage aussehe wie Rudolf das Rentier und die Nase "leuchtet" als hätte ich nen fetten Sonnenbrand mit Pickeln. Ich habe die Diagnose akzeptiert, es ist wie es ist und ich habe schon lange aufgehört dagegen anzuschmieren oder Antibiotika zu nehmen, soll heißen ich kann damit "entspannt" umgehen.

Viele liebe Grüße und eine schöne Adventszeit
Hugo

Hallo Hugo,
ich gebe Dir absolut recht, wenn Du wissen möchtest was Du hast. Ich kann nur von meiner Erfahrung berichten, die waren in den Jahren auch nicht einfach. Aber ich habe, um so mehr ich mich mit meiner Krankheit beschäftigt hatte, also da eine Untersuchung hier noch eine und vielleicht noch andere Dinge ausschließen, mich in einem Ärztemarathon mit vielen verschiedenen Aussage und Diagnosen begeben. Zum Schluss war ich nur noch bei Ärzten hatte ständig angst und wusste überhaupt nicht mehr, wie das Leben da draußen läuft. Jetzt gehe ich wirklich nur noch wenn es ernst wird. Auch werde ich mich nicht mehr verrückt machen, wenn man hier im Forum liest "ich war erst vor 3 Wochen beim MRT oder CT da haben die nicht´s festgestellt, jetzt habe ich Krebs". Der Rat des Anderen muss nicht immer für Dich gut sein. Auch die Angst des Anderen muss nicht Deine sein.
Aber zu Deiner Aussage das Ärzte bei Dir nur Wischi-Waschi Aussagen treffen, würde ich so nicht stehen lassen, vielleicht finden sie nur wirklich nicht die Ursache Deiner Beschwerden (was echt doof ist). Doch denke ich, sie tuen ihr Bestes. Ich habe in 30 Jahre so viel Ärzte kennengelernt, war mit ihnen unzufrieden wenn ich nicht gleich eine Lösung bekommen hatte, nur es sind auch nur Menschen die uns helfen wollen. Manchmal braucht man auch ein wenig Glück im Unglück um die Ursache zu finden.
Heute vertrauen ich Ärzten, den ist die Basis für jede Art von zwischenmenschliche Beziehungen – vor allem aber für die zwischen Arzt und Patient. Nun da ich bevor ich eine Untersuchung mache oder Intensiv liegen muss, bin ich immer gut vorbereitet. Heute habe ich immer den Eindruck ich werde ernst genommen. Ich will Deine Problem nicht negieren, das steht mir nicht zu! Ich möchte Dir nur ein wenig meiner Gelassenheit und Sicherheit schenken.
Liebe Grüße Sabine

Ach was ich noch vergessen habe ich wünsche Dir einen superschönensonnenreichen Urlaub (Boah da werde ich neidisch).

Lg Sabine

Hi Sabine, ja das kann ich verstehen - im Häuschen ist sogar noch ein Zimmer frei .
Ich hatte keinen Sommerurlaub und bin froh wenn ich dem Weihnachtsgedöhns und den hysterischen Menschen in der Stadt ein bisschen entkommen kann
Lieben Dank und Gruß
Hugo

Hugo hihi vielen Dank ich kann Dir gar nicht sagen wie schön es jetzt wäre einfach nur weg und Urlaub, das stimmt diese Hektik und diese Kaufhysterie machen uns auch ganz fertig. Nun ist halt Weihnachten....
Ich wünsche Dir echt einen super schönen Urlaub, lass mal Deine Sorgen auf dem Flugplatz und hol sie erst wieder,wenn Du zurück kommst

Lg Sabine

Hallo Hugolein,
ich wollte mal nachfragen, wie es dir geht. Ich habe nämlich ganz ähnlich Beschwerden.

Hallo zusammen,
ich wollte mal kurz meinen "Thread" updaten, da sich ja nun doch einige gemeldet bzw. dafür interessiert haben.
Ende Februar 15 hat mein behandelnder Gastroenteorolge mich in der Sprechstunde richtiggehend angepflaumt und meinte meine Pankreas wäre völlig in Ordnung und wenn ich nochmal davon Rede muss er davon ausgehen daß ich ein Hypochonder bin. Sowas habe ich noch nie erlebt und ich war so perplex daß ich zunächst gar nichts sagen konnte. Er hielt es dann aber für angebracht nochmal eine Magenspiegelung zu machen. Ich dachte dann "es kann ja nicht schaden" und hab eingewilligt obwohl ich inzwischen denke, das hätte ich mir und meiner Kasse sparen können und bei dem Arzt sowieso.
Klar war die Magenspiegelung ohne wirklichen Befund, die Histologie ergab allerdings eine leichte Entzüdung der Magenschleimhaut und des 12Finger-Darms - die jedoch nicht behandlungswürdig zu sein schien. Der Arzt hat sich bzgl. des Laborbefundes nicht nochmal gemeldet.

Ich hatte vor ca. 2 Wochen auch ein Telefonat mit Prof. Dr. Klapdor der meinte, ich könnte ihm die Befunde schicken sollte aber bei bestehenden Beschwerden auf ein MRCP nochmal bestehen. Er meinte auch daß heutzutage nur noch MRCP und keine bloßen MRT bei dieser Thematik gemacht werden (sollten).

Es kam jedoch einiges dazwischen und ich habe, wegen der anhaltenden Beschwerden, mit dem eigenartige Stuhl etc. den HausArzt gewechselt.
Gestern hat mir also nun der neue HA einen Lipasewert von 263 und Amylase mit 84 präsentiert und mich gleich zum CT mit Kontrastmittel geschickt. Der CRP-Wert der wohl Auskunft über einen entzündlichen Prozess im Körper gibt, war auf 0,6 also absolut ok, Blutzucker war etwas über der oberen Grenzwert sonst nichts auffälliges. Das CT wurde dann am gleichen Tag noch gemacht, die radiologische Praxis war quasi um´s Eck.
Das Ergebnis war "ohne Befund" ausser einer "septierten Gallenblase" und einer "diskrete Diverticulose" im Querdarm, kein Hinweis auf eine akute oder chronische Pankreatitis im CT und die Organe drumrum auch alle OK, bis hin zur Prostata.
Heute war Besprechung beim HA und er meinte ich hätte wohl eine idiopathische und vlt. chronische Pankreatitis und ich sollte noch mal zu eine Gastroenteorolgen gehen, keine Medis ausser Pantoprazol einnehmen, Alkoholkarrenz und fettarm aber kohlehydratreich essen. Bei den ganzen Laborwerten die er mir mitgab sah ich mit Entsetzen, daß die Elastase auch nur noch bei 380 liegt, was mein HA wohl übersehen hat ?!
Eine Stuhluntersuchung wurde auch gemacht (Parasiten wie Lamnlien, Amöben, div. Baktereien) ebenfall ohne relevantnen Befund außer daß unverdaute Nahrungsbestandteile vorhanden waren.
Die Lipase ist vom 19.03. bis zum 25.03. wieder auf 43 und die Amylase auf 18 gesunken.

Ich habe nach wie vor glücklicherweise keine heftigen Schmerzen, außer einem deutlichen Druckgefühl im Oberbauch und an den äusseren Rippen und manchmal Rückenschmerzen allerdings relativ "hoch" d.h. in der Gegend der unterern Rippen bis hoch da wo die Schulterblätter in etwas enden.
Seit einigen Tagen habe ich allerdings wieder unkontrolliertes Schwitzen, d.h. nach leichtester Anstrengung (Spülmaschine ausräumen, Betten beziehen oder 500 Meter zum Supermarkt gehen) bricht mir der kalte Schweiß aus, nicht viel aber so daß ich eine feuchte Stirn habe und die Klamotten leicht am Körper kleben. Ein Hitzegefühl im Kopf kommt am späten Nachmittag auch gern mal hinzu, das sich anfühlt wie leichtes Fieber, aber keines ist. Dazu begleitet mich eine unglaubliche Erschöpftung, Schwere und Müdigkeit - so, daß ich mich zu jedem Handgriff zwingen muss. Das kenne ich allerdings auch schon aus früheren Zeiten, dann habe ich es immer auf einen "beginnenden Infekt" oder zu wenig Schlaf oder sonstwas geschoben und es war nach 2-3 Tagen oft wieder weg - gehört das dazu?
Dieses erschöpft- und antriebslos sein zusammen mit den Blähungen und dem katastrophalen Stuhl zerren grade sehr an mir und dazu diese Ratlosigkeit und das Gefühl in einem Hamsterrad zu stecken das aus lauter Weißkitteln besteht, die alle nur Verdienen wollen und einen nur Ernst nehmen wenn Sie gleich nen eindeutigen Laborwert und eine passende Diagnose/Therapie zur Hand haben.

Ich habe heute dann gleich versucht einen Termin im Pankreaszentrum HD zu bekommen, da ich die Schnauze inzwischen voll habe von den niedergelassenen Ärzten die einen im Zweifel wieder auf Reizdarm oder sonstwas vertrösten. Dort meinte man, sie bräuchten eine Überweisung in die "Chirurgie" (auf meiner steht natürlich "Gastroenteorolgie") die ich meinem HA noch abnötigen werde. Außerdem meinte man dort, ich soll die CDs des MRT und CT mit den Befunden und Laborwerten zusammen mit der Überweisung einfach per Post schicken und sie würden sich dann innerhalb 10 Tagen (momentan herrscht wohl Ärztemangel dort) bei mir melden.

Wieso ist die Elastase plötzlich niedrig, die war zu Zeiten als mein Stuhl "schlimmer" aussah noch im Normbereich über 500 und kann es sein daß die wieder ansteigt oder ist die exokrinie Funktion jetzt schon im Eimer?
Ist das jetzt eine chronische Verlaufsform oder nicht?
Was sagt das Kontrastmittel CT denn nun definitiv aus, ich meine ist damit eine Entzündung auszuschliessen?
Auf der Überweisung steht "Abklärung ... ev. MRCP ERCP", vor letzterem habe ich deutlichen Respekt und möchte kein ERCP machen lassen, weil ich Angst habe daß danach alles noch viel schlimmer wird - kann mir da jemand was dazu sagen? Ich habe den Unterschied bzgl. des diagnostischen Nutzens nicht so ganz verstanden. ERCP - so dachte ich bisher - ist inzwischen nur noch notwendig wenn man davon ausgeht, daß man auch gleich "vor Ort" also an der BSP oder Galle "etwas tun" möchte z.B. einen Stent setzen oder einen Gang erweitern, Biopsien machen oder eventl. vorhandene Steine entfernen.
Soll ich mich schon mal um Enzyme kümmern oder noch warten wie es weiter geht? ich meine könnten die eingenommen Enzyme die BSP dazu anleiten "faul" zu werden?

Falls noch jemand einen Tipp hat, ich freue mich über jeden der sich meldet.

Fragen beantworte ich natürlich auch gern, dann als PN.

Schöne Grüße
Hugolein

Was du so schreibst, spricht schon sehr für eine chronische Pankreatitis, nicht umsonst waren die Lipasewerte erhöht! Dein Stuhl spricht ja auch dafür! Ich empfehle auch dir die S3 - Richltlinie CP Langversion! Oft werden auch keine morphologischen Veränderungen an der Drüse festgestellt.
Bitte bedenke, dass die Elastase nicht unbedingt aussagekräftig ist. Sie ist ein Enzym der Drüse, man geht lediglich davon aus, wenn sie okay ist, dann muss auch die Ausschüttung Lipase auch okay sein. Stimmt aber nicht!
Zu den Untersuchungen würde ich zwingend außer EndoSono alles weg lassen. Dort sieht man alles perfekt, auch evtl. Zellveränderungen oder septierte Bereiche, welche auch für eine evtl. PC sprechen.


Alles Gute

Hallo Allende und Forum-Mitleser,
vielen Dank für den Tipp bzgl. den Leitlinien, teilweise kannte ich sie sogar schon.

Was ich in deinem Posting allerdings nicht ganz verstanden habe ist, inwieweit die Stuhlelastase nicht aussagekräftig ist?
"Bitte bedenke, dass die Elastase nicht unbedingt aussagekräftig ist. Sie ist ein Enzym der Drüse, man geht lediglich davon aus, wenn sie okay ist, dann muss auch die Ausschüttung Lipase auch okay sein. Stimmt aber nicht! "
Du meinst wenn die Elastase im Stuhl ok ist, geht man fälschlicherweise davon aus, daß auch genug Lipase produziert wird.
Wobei ich es bisher so verstanden habe, daß die ganzen "...asen" zur Fettverdauung von der exokrinien Funktion der BSD produziert werden und man deswegen davon ausgeht. daß die Produktion aller Enzyme oder deren Vorläufer gleichermaßen gut oder schlecht funktioniert.

Mich irritiert in meinem Fall ein wenig, daß die Elastase im Dezember 14 noch völlig ok war und nun 3 Monate später so drastisch abgesunken ist?

Wie dem auch sei, ich werde versuchen irgendwie auf eine Endosonografie zu drängen.
Hier sollte ich aber wohl auf jeden Fall in ein Pankreaszentrum - oder?

Schöne Grüße
Hugolein

Hallo Hugo!,

eigentlich musst du noch nicht in sogenannte Zentren - dort ist viel Chirurgie beheimatet und es riecht bei dir ja noch nicht nach Karzinom, eher eben nach ein wenig CP- welche aber noch nicht so richtig bestätigt ist. Ich denke in deinem Fall wäre es gut, du findest einen guten Sonographen!- da bist du allerdings wieder in der Gastro- Abteilung .... vielleicht bekommst du da einen guten Tipp von deinem Gastro/ Hausarzt.
Nun noch eine Anmerkung .... die Elastase kann recht unterschiedlich sein.... Konsistenz und Nahrung spielen eine große Rolle- sie muss also nicht zwanghaft > 500 sein.
Die schlimmste Angst die dich bewegt ist doch die Angst vor einem Tumor. Mit den Untersuchungen von dir, ist das doch schon recht ausgeschlossen . Jetzt machst du noch EndoSono und lässt mal die wichtigsten Tumormarker der Drüse noch bestimmen und dann bist du durch. Und wenn das alles vorbei ist, ergibt sich die Moral von der Geschicht!- die therapeutische Konsequenz ! Und die heißt letztlich Kreon für das Wohlbefinden, mehr wahrscheinlich erstmal nicht.