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Hab auch keinen Pankreasschwanz mehr (Karzinoid) und muß sagen, daß ich Ihn nicht sonderlich vermisse! Habe keine Chemo mitgemacht, kann daher nicht mitreden.
Aber wenn Du Fragen hast, frag!
Das hier ist eines der besten Foren die ich kenne!
Hallo,
auch ich möchte mich euch vorstellen, allerdings "nur" als Angehörige. Meinem Mann wurde am 20.01.2009 im UKE Hamburg (bei Prof. Izbicki, hat sich wohl bundesweit mit dem Pankreaszentum des UKE einen Namen gemacht), in einer langen OP die gesamte Bauchspeicheldrüse und die Milz entfernt, mit Verdacht auch IPMC (wem das nichts sagt, eine Art von Krebs, die aus der noch gutartigen Tumorform IPMN entsteht). Nach "nur" 3 Wochen kam dann endlich der pathologische Befund, kein Krebs, sondern wieder IPMN.
Mein Mann wurde vor gut 8 Jahren schon einemal wegen IPMN operiert. Damals wurde die Gallenblase entfernt, eine neuer Gallengang gelegt und der Pankreaskopf geschält. Nachdem es meinem Mann eigentlich seit dieser OP in 2000 nie wirklich gut ging (Immungeschwächt, jeder Infekt war seiner, ewig müde und schlapp, Verdauungsprobleme, so wie 3 weiter, kleinere "Nachbesserungs"-OPs in 2002 und 2004), hat sich die Krankheit mit voller Wucht zurückgemeldet. Mein Mann wurde nun am 12.02. aus dem UKE entlassen, völlig entkräftet, völlig abgemagert und mit einer Diabetes, die noch überhaupt nicht eingestellt ist (täglich Werte zwischen 50 und 400!). Wenigsten hat er nun Hunger und ißt für seine Verhältnisse ganz gut. Ich denke, zunehmen ist im Augenblick noch wichtiger als gute Zuckerwerte. Er soll in Kürze (hoffentlich noch in dieser Woche) in die Reha nach Mölln (eine Rehaklinik im Foehrenkamp, kennt die jemand?) Ich hoffe sehr, daß ihm dort wirklich geholfen werden kann. Wir haben einen 3-jährigen Sohn und es wäre sehr traurig, wenn sein Papa nicht mehr für ihn da sein könnte. Da wir ja zuversichtlich sein wollen, haben wir bereits einen Antrag auf Anerkennung einer Schwerbehinderung gestellt, damit sein Arbeitsplatz so einigermaßen sicher ist. Aber wie lange so ein Anerkennungsverfahren dauert, kann ich kaum schätzen. Da sich für uns das Leben nun so komplett geändert hat, sind wir für jeden Rat, für jede Antwort von Betroffenen und natürlich auch von Angehörigen und Fachleutensehr dankbar. Wir fühlen uns doch weitgehend alleingelassen in diesem "Elend". Daß auch die Seele Beistand braucht, das interessiert weder die Ärzte im Krankenhaus noch die Fachärzte in ihren schönen Praxen. Wir hoffen also sehr auf eure Antworten.
Schöne Grüße aus Hamburg,
Birgit
Hallo Birgit,
ich bin im Krankenhaus Heide operiert worden und die kooperieren eigentlich mit Mölln. Die Diätassistentin war selber in Mölln und schwärmte förmlich. Eine bekannte erzählte mir wiederum Mölnn sei nicht so gut.
Ich selber war wie Daniel in Bad Driburg in der gleichen Klinik und sehr zufrieden. Ein anderes Forummitglied war auch dort - und nicht zufrieden.
Für mich läßt das den Schluß zu, das der Erfolg einer AHB nicht nur am Klinikpersonal liegt, sondern auch am Patienten selber. Sprich was erwartet er, wie kann und will er mitarbeiten, inwieweit kann er seine Krankheit"loslassen".
Also einfach mit positiven Vorstellungen an die Sache rangehen. Und wenn etwas nicht klappt einfach auch ansprechen, sei es bei den Ärzten, Therapeuten oder der Küche. Erstens beißen die nicht und zweitens lebt eine Klinik von ihrem guten Ruf. Bei einer konstruktiven Kritik habe ich immer ein offenes Ohr gefunden, habe ich aus schlechter Laune heraus geblubbert wurde mir das deutlich gemacht.
Viel Erfolg bei der AHB
Mit lieben Gruß
Corinna B.
Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
auch ich möchte mich meinen Vorschreibern anschließen, und dich hier im Forum herzlich willkommen heißen.
Du schreibst, du bist " nur " Angehörige. Das spielt hier keine Rolle, es gibt hier einige die " nur " Angehörige sind. Ich finde es ganz toll, wenn sich Angehörige, für die Hintergründe des Krankheitsbildes ihrer Liebsten interessieren, und somit auch diese Plattform des AdP, zum Austausch nutzen.
Sicherlich wirst du hier viel, wissenwertes finden, und ansonsten hast du hier jederzeit die Option, Fragen zu stellen.
Zu dem Diabetes deines Mannes, bin ich der Meinung, das eine gezielte, otimale Einstellung, durch ein Diabetologen sehr wichtig ist.
Ich wünsche euch alles Gute, und deinem Mann viel, viel Kraft, für seine weitere Genesung!!!!!!!!
LG aus Magdeburg
Ersteinmal auch ein herzliches Willkommen von mir! Schön das du uns gefunden hast!
Bestimmt können wir dir hier weiterhelfen. Jeder so gut er kann und aus Erfahrungen, die wie ich finde mehr Wert sind als jeder Dr. Titel, zumindest was das Psychische betrifft! Wir haben zwar fast alle die gleiche Krankheit, aber es gibt doch so viele Unterschiede. Sei es bei der Entstehung der Krankheit, dem Verlaufsbild, der OP oder die Jahre nach der OP! Jeder verträgt das Essen anders, geht mit der Krankheit anders um! Ich war auch sehr hilflos und war schon fast ein nervliches Wrack! Und das mit 25!!! Dieses Forum und vor allem die lieben Leute hier, haben auch mir sehr geholfen, mit der Krankheit umzugehen. Bei den Ärzten findet man nicht solche lieben, hilfreichen Worte! Die machen ihre Arbeit und dann? Was ist mit unserem Inneren? Daran denken die nicht! Aber dafür sind wir da! Sprecht alles an was euch bedrückt und worauf ihr bei einem Arzt keine Antwort bekommt!
Ich wünsche deinem Mann auch weiterhin gute Genesung!
Ach ich denke das liegt nicht daran das die Ärzte das nicht interessiert, sondern die a: keine genügende Zeit für einen Patienten und zuviele Patienten haben, im Krankenhaus noch Tages-Nach-Bereitschaftsdienst am Stück haben - das würde ich denen nicht übelnehmen wollen.
Und wie Sirkka so schön schreibt - dafür sind ja die Forummitglieder da.
Was eurer Kind angeht - Kinder sind erstaunlich einfühlsam wenn sie mitbekommen das Papa oder Mama krank ist - und fordern trotzdem was machbar ist.
Das wird dein Mann schon schaffen!
Mit lieben Gruß
Corinna B.
Wenn dies unser letzter Tag auf Erden wäre, würden wir ihn dann nicht lieber mit Liebe statt mit Verurteilungen verbringen?
willkommen im Forum. Zu Deinen Fragen hast Du ja schon kompetente Antworten erhalten.
Es werden aber noch viele Fragen auftauchen und scheue Dich nicht uns ein "Loch" in den Bauch zu fragen.
Jeder hier gibt gerne Tips und persönliche Erfahrungen weiter.
Und zusammen ist alles etwas leichter.
Weiterhin alles Gute.
Hallo,
bin neu hier. Mein Mann wurde am 29.12.2008 einer Whipple-Op in Heidelberg unterzogen. Nach 10 Std. OP und 3 Wochen Krankenhaus,wurde er entlassen. Nun hat er generell abends Blähungen und Durchfall. Der Arzt sagt das es lange dauern würde bis sich das einspielt. Kann mir jemand Ratschläge für Ernährung und für diese Beschwerden geben. Nächste Woche soll er nun auch mit der Chemo anfangen, die ein halbes Jahr gehen soll.
Hoffe auf Antwort und verbleibe mit vielen Grüßen Heidi
Hallo Heidi,
das Problem hatte ich auch
und in Heidelberg wurde mir geraten,
das Kreon höher zu fahren und das war auch gut so,
denn danach kein Blähbauch und keine Durchfälle mehr.
Also sollte dein Mann bei den Ärzten
danach fragen ob es vielleicht daran liegen könnte.
