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Re: Viele Fragen
Verfasst: 5. Januar 2020, 13:08
von Pankreasodernicht
Statistisch gesehn 99.9pro kein krebs,weil du jünger bist (daß du der 1 von 1 million bist in dem alter ist unrealistisch,aber halt nicht komplett auszuschließen)...eher dann doch chronische pankreatitis (Erkrankungensalter zw 30 und 50,karzinom um die 70)...nimm also bitte unsere Ratschläge an.ich werde dir jetzt keine frage mehr beantworten.meine 5jährige braucht mich
Re: Viele Fragen
Verfasst: 5. Januar 2020, 13:12
von domgeteil
Pankreasodernicht in einer fb Gruppe sind doch voll viele 30 jährige mlt bauchspeicheldrüsenkrebs also gibt schon denke so 1000 davon in Deutschland....mir gehts ja nicht um die Statistik sondern ob man sowas in der endosono gesehen hätte das es Krebs ist?
Re: Viele Fragen
Verfasst: 5. Januar 2020, 13:13
von domgeteil
Und chronische hätte man doch auch gesehen in der endosono oder? Da stand kein Hinweis auf chronische pankreatitis und endosonographie ohne bedund ausser echoreiche Wand d. Pancreaticus ansonsten unauffällig
Re: Viele Fragen
Verfasst: 5. Januar 2020, 20:31
von Chuck25
Hallo zusammen,
ich kann man mich nur immer wieder für die Unterstützung bedanken.
Mir geht es durch den Austausch mit Gleichgesinnten schon etwas besser.
Anscheinend kämpfen wir alle mit ähnlichen Problemen.
@Thomas, es freut mich, dass du wenigstens über die Feiertage eine schmerzfrei Phase hattest.
Bei mir sind die Schmerzen auch öfter im Bereich des Solarplexus.
@Pankreasodernicht,
ich denke deine Endosono wird gut verlaufen, und ich glaube nicht, dass da was ganz schlimmes bei rumkommt.
Du hattest ja auch schon viele Untersuchungen.
Wir müssen wohl alle durchhalten und uns gegenseitig unterstützen.
Re: Viele Fragen
Verfasst: 5. Januar 2020, 23:09
von Pankreasodernicht
Hey chuck!
Danke!dir auch alles gute.wir sollten mal ein zusammenkommen planen,wo wir uns alle mal umarmen und persönlich mut zusprechen sollten!ernsthaft.wie oben schon geschrieben,gibts hier sehr viele helden in dem forum!!
Re: Viele Fragen
Verfasst: 7. Januar 2020, 20:49
von Chuck25
Hallo zusammen,
habe gestern die Lipase und CRP Wert kontrollieren lassen.
Beide Werte wieder in der Norm trotz Schmerzen.
@Pankreasodernicht, wie wir die Endosono?
Re: Viele Fragen
Verfasst: 7. Januar 2020, 23:19
von Pankreasodernicht
Hey chuck,
Danke der nachfrage-endosonographie (3te in 1 jahr) unauffällig...ich muss/will die Bauchspeicheldrüse somit abschreiben...ob ich das kann,weiß ich wegen der vielen zermürbenden Beschwerden und meinem know how über die drüse nicht...ich geh zumindest nicht vom schlimnsten aus...hab parallel einen igg Nahrungsmittel Antikörper test gemacht,wo einiges rausgekommen ist...ich würd mir natürlich wünschen,daß diese allergien die wurzel allen übels ist,kanns mir aber nicht vorstellen...noch dazu kommen diese test in diversen allergiefachgesellschaften nicht gut weg und werden tw als geschäftemacherei beschrieben....ist fr uns patienten natürlich nicht möglich,es einzuschätzen...Diagnostisch hab ich alles durch (ercp wird laut prof heutzutage nicht mehr gemacht)-er nahm sich nachher noch 30min zeit und hat mich beruhigt...soll Verhaltenstherapie und strikte diät machen...wie gehts bei dir weiter??
Re: Viele Fragen
Verfasst: 8. Januar 2020, 15:22
von Chuck25
Ehrlich gesagt, weiß ich auch noch nicht so genau.
Evtl. mal in Bochum anrufen und einen Gesprächstermin vereinbaren.
Allerdings habe ich an meinen letzten Termin( 2016) schlechte Erinnerungen.
Vorher waren dort immer alle hilfsbereit und freundlich aber an diesem Tag war eine extrem unfreundliche und arrogante Oberärztin zuständig.
Das hatte zur Folge dass ich in den letzten 3 Jahren die Untersuchungen woanders durchgeführt habe.
Ich hoffe die nehmen mir das nicht krumm.
Alternativ könnte ich nochmal meine Gastroenterologin besuchen.
Ich weiß nicht genau.
Die Schmerzphase hält jetzt seit 4 Wochen an.
Verstehe das nicht.
Re: Viele Fragen
Verfasst: 8. Januar 2020, 23:48
von Chuck25
Habt ihr eigentlich auch diese Flankenschmerzen und dieses wahnsinnige Völlegefühl?
Ich fühle mich manchmal als wenn ich platze.
Oft habe ich auch ein Panikgefühl und befürchte dass es akut gefährlich sein könnte.
Aber eine gefährliche akute Entzündung ist doch mit CRP Erhöhung verbunden oder?
Re: Viele Fragen
Verfasst: 9. Januar 2020, 07:54
von Harpyia
Hallo Pankreasodernicht, in meiner damaligen Verzweiflung habe ich in 2015 ebenfalls einen igg-Nahrungsmittel-Test auf eigene Kosten gemacht, hiernach hatte auch ich wirklich auf so sehr viele Nahrungsmittel reagiert. Da ich ja eine fürchterliche Angst vor einer Bauchspeicheldrüse-Op hatte, klammerte ich an dem Gedanken eine Autoimmunpancreatitis zu haben. Mit diesem Testergebniss ging ich zu einem Endokrinologen (nachdem sich verschiedene Praxen schlichtweg geweigert(!) hatten mir einen Termin wegen einer Bauchspeicheldrüse-Angelegenheit zu geben, hatte ich dann ganz zum Schluss doch noch einen Termin bei einem Endokrinologen in Wesel bekommen), dieser ging dann anhand dieses Ergebnisses und weiteren zusätzlichen Blutergebnissen von einer Autoimmunpancreatitis aus und verwies mich umgehend in die grausige (sorry, dass muss jetzt sein;-)) Uni-Klinik-Essen. Dort machte man dann unter anderem eine Art Gentest und ein Wert entsprach nicht der Norm, so dass ich dann dort ca. 1,5 Jahre mit Prednisolon (später mit Budenosit) und Azathrioprin behandelt wurde. Aufgrund des Nahrungsmittel-Allergien-Test‘s unterzog ich mich dann zusätzlich einer extrem starken Diät, kein Gluten, keine Laktose, fast kein Obst und keine Fette mehr usw. Tatsächlich bekam ich dann für fast 1,5 Jahre keinen schmerzhaften Schub mehr, aber mir ging es oft nicht wirklich gut. Im Juli 2017 bekam ich dann innerhalb von 10 Minuten einen so extrem schmerzhaften Schub, dass ich ca 3 Tage auf der Intensivstation mit Morphium zugedröhnt werden musste. Dann kam ich nach langem hin und her ins Uni-Klinikum-Essen zur Weiterbehandlung, eben wegen der angeblichen Autoimmunpancreatitis, der Arzt der mich aber hier immer behandelt hatte, lies sich nicht einmal sehen, die verschiedenen Ärzte, die dort rumturnten (im wahrsten Sinne des Wortes) sprachen sich untereinander nicht im geringsten ab, und so kam es , dass nach einem 45-Minuten-MRT (oder MRCP, weiß ich im Moment gar nicht mehr so genau) man wohl große Zysten sehen konnte (die im Nachhinein hätten umgehend punktiert werden müssen) auch ging ein Arzt nach diesen Bildern tatsächlich davon aus, dass ich wohl zwei(!) Bauchspeicheldrüsen habe, kein Scherz! Aber auch die zig CT’s , ERCP usw. waren nie hundertprozentig eindeutig, mal hieß es Pankreas Divisum mit einem großen und einem kleinem Gang, mal mit einem kleinem Gang und einem kleinem kaum sichtbareren verkümmertem Gang, dann Gang mit Papillenverengung, dann sollten sich in und/oder um meiner Bauchspeicheldrüse kleiner Steine/Knötchen befinden usw. Prof. Uhl war auf dem richtigen Weg und konnte sich von Anfang an keine Autoimmunpancreatitis bei mir vorstellen, aber auch er ging davon aus, dass die Abflußstörung im Bauchspeicheldrüsen-Kopf wegen Pankreas Divisum die Ursache für meine Schmerzen/Schübe waren und nahm daher die Whipple-Op vor und entfernte den Kopf, danach entstanden (im Nachhinein zum Glück) Komplikationen und es musste in eine Not-Op neben anderen Organen, die komplette bzw. restliche Bauchspeicheldrüse entfernt werden. Und erst als diese diese dann endlich aufgeschnitten und von innen untersucht werden konnte, wurde die eigentliche bzw. die Hauptursache meiner Schmerzen/Schübe ersichtlich : man sah nun, dass meine Bauchspeicheldrüse von innen hoffnungslos nekrotisiert und verkalkt war (von außen war dies nie ersichtlich), das Gewebe wurde weiter untersucht und man stellte zusätzlich fest, dass die Zellen der Bauchspeicheldrüse kurz vor einer Entartung standen d.h. wäre die Bauchspeicheldrüse länger in meinem Körper geblieben wäre wahrscheinlich ein Tumor entstanden. Ich glaube, dass bei mir (ich gehe davon aus, dass ich kein Einzelfall bin), die eigentlichen Schmerzen und Schübe nicht durch die zig CT’s, MRT’s, MRCT, Sonographien, ERCP’s, Nahrungsmittelallergie- und Blut-Tests wirklich erkannt wurden bzw erkannt werden konnten. Diese Erkenntnis ist schon arg verstörend aber trotzdem habe ich den jahrzehntelangen grausigen Mist letztendlich überlebt (und keinen Krebs bekommen, wofür ich dem lieben Gott sowas von dankbar bin) und habe nun tatsächlich, wenn auch erst zwei Jahre nach diesen Operationen, nur noch wenig Schmerzen und tatsächlich recht viel Lebensqualität! Was ich aber auch versuchen möchte dir damit zu sagen, zweifele nicht an dir, gib nicht auf , wenn du vom Gefühl her meinst, mit deiner Bauchspeicheldrüse stimmt etwas nicht, wird es auch so seien! Gehe weiterhin eventuell zu anderen Ärzten, ich war auch bei sehr vielen Ärzten (auch Heilpraktiker und tatsächlich auch eine Geistheilerin suchte ich, letztendlich ergebnislos, auf) und in vielen Kliniken, s. meine vorherigen Beiträge) auch führte erst mein dritter „Besuch“ (ich war bereits in 2009 und in 2014 im Pankreaszentrum in Bochum vorstellig, die mich dort behandelten Ärzte konnten nichts, rein gar nichts negativ- auffälliges an meiner Bauchspeicheldrüse feststellen , ein Pankreas-Divisum muss ja nicht zwangsläufig Beschwerden verursachen) zu den richtigen Maßnahmen. Es tut mir so leid für dich, dass du keine konkrete Hilfe erfahren kannst, dass ist wirklich ein ganz, ganz schreckliches Gefühl, welches einem in eine tiefe Verzweiflung stürzen kann. Das einzig Gute ist, dass in den letzten Jahren sehr stark im Bereich der Bauchspeicheldrüsen-Erkrankungen geforscht wird und ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du bald davon profitieren kannst und dir endlich geholfen werden kann! Ich wünsche dir und Chuck alles Gute auf eurem Weg!