Verdacht auf IPMN

(zystische Pankreastumore und neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Traktes und der Bauchspeicheldrüse)

Mit diesem Diskussionsforum, das wir hier als weitere Säule des AdP- Forums zur Verfügung stellen, geben wir Ihnen die Gelegenheit, sich über Seltene Tumore an der Bauchspeicheldrüse untereinander und/oder im Bedarfsfall auch mit Herrn Prof. Dr. Marco Siech (marco.siech@ostalb-klinikum.de) auszutauschen. Beiträge, die keinen Bezug zu dieser besonderen Thematik haben, müssen wir leider ohne weitere Ankündigung entfernen bzw. verschieben.
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Andi hat geschrieben: 21. Mai 2024, 20:42 Hallo Robert,

Wie geht's dir inzwischen?, hast du schon einen neuen Termin?
Falls du möchtest können wir uns gern austauschen, ich habe zwar noch keine Operation hinter mir, leide an einer chronischen Pankreatitis.
So eine Operation ist kein Spaziergang und ich hoffe man hat dich gut aufgeklärt, ist es ein Pankreaszentrum, wo du operiert wirst?, hoffentlich.
Gern kannst du mir auch eine PN schicken.

Lg Andi
Guten Abend Andi

Ja über einen Austausch würde ich mich gerne freuen, weil eigentlich hänge ich völlig in der Luft.

Einen neuen Termin habe ich bisher noch nicht gemacht, hab mir Protein Shakes, 3 Kilo Nüsse und jede Menge Gesundzeugs gekauft.

Das KH hat mir eiweißreiche Kost empfohlen.

Gehen tut's mir soweit iwie nicht wirklich schlecht, hab halt Ziehen im Rücken aber da ich eh ständig Probleme mit den Bandscheiben habe, wird das iwann zur Gewohnheit.

Die Magenschmerzen sind weg, nur wenn ich reindrücke tut's ungut.

Im Liegen oder beim Schlafen tut's gar nichts, nur der tägliche Nachtschweiß zerrt an den Nerven, das fühlt sich an wie so ein Fluch weil man immer wach wird und durchschlafen nur noch selten möglich ist.

Hab heute mit meinem Hausarzt geschrieben aber der rät auch nur zu einer OP.

Wie ist das bei dir mit den Symptomen und der Behandlung?

Heidelberg hat nach meiner Recherche auch nicht mehr die besten Bewertungen, auch was Zweitmeinung angeht.

Die sind halt auf Chirurgie spezialisiert, warum sollten die zu einer alternativen Behandlung raten?

Ich werde ihm das Reden beibringen und dann machen wir Karriere als Bauchredner :D

Ich habe die letzten Monate so viel über das Thema gelesen, mir unzählige Whipple mit uns ohne Magen angesehen, auch alternative Heilmethoden wie das 3E Zentrum vom Hinreise ausgecheckt, ich persönlich würde seine Dienste nicht in Anspruch nehmen weil man findet auch keine echten Patientenberichte, lediglich 3 die sagen der Patient ist gestorben oder wurde als Patient mit ärztlichem Behandlungsbedarf erst gar nicht aufgenommen.

Für die 15000 fahr ich lieber in die Karibik und mach Party mit den Einheimischen.

Das Gesprächsangebot gilt gerne für alle die reden wollen, einsam sind, aktuell stehe ich meinem Nachbarn zur Seite, der bekommt 3 Bypässe und hat auch große Angst.

Hab gesagt wer übrig bleibt gießt die Blumen :D

Gute Nacht 🌛 💤
Andi
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von Andi »

Hallo Robert,

deinen Humor hast du ja noch nicht verloren 😉.
Hat man bei dir zwischenzeitlich mal ein CT gemacht?, oder möchte man dich operieren nur anhand des MRT?
Interessant wäre auch, wie hoch deine Elastase im Stuhl ist, ob du schon Verdauungsenzyme benötigst🤔.
Mit alternativen Heilmethoden ist nicht viel machbar, wenn es um IPMN Zysten geht, hier muss alles Hand und Fuß haben, die Operation gut vorbereitet, eine Endosonographie vorher noch mal getätigt um genau zu diagnostizieren.
Eine Zweitmeinung ist nie zum Schaden, denn eine Pankreasoperation ist sehr lukrativ, konntest du im Krankenhaus mal fragen, wie viele Operation am Pankreas im Jahr durchgeführt werden?, je mehr, um so geringer die Komplikationen, da die Erfahrung des Chirurgen ausschlaggebend ist.
Ich persönlich vertrage Nüsse schlecht, da sehr ferttig, Kalorien bringen diese natürlich reichlich.

Viele Grüße Andi
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Andi hat geschrieben: 22. Mai 2024, 21:35 Hallo Robert,

deinen Humor hast du ja noch nicht verloren 😉.
Hat man bei dir zwischenzeitlich mal ein CT gemacht?, oder möchte man dich operieren nur anhand des MRT?
Interessant wäre auch, wie hoch deine Elastase im Stuhl ist, ob du schon Verdauungsenzyme benötigst🤔.
Mit alternativen Heilmethoden ist nicht viel machbar, wenn es um IPMN Zysten geht, hier muss alles Hand und Fuß haben, die Operation gut vorbereitet, eine Endosonographie vorher noch mal getätigt um genau zu diagnostizieren.
Eine Zweitmeinung ist nie zum Schaden, denn eine Pankreasoperation ist sehr lukrativ, konntest du im Krankenhaus mal fragen, wie viele Operation am Pankreas im Jahr durchgeführt werden?, je mehr, um so geringer die Komplikationen, da die Erfahrung des Chirurgen ausschlaggebend ist.
Ich persönlich vertrage Nüsse schlecht, da sehr ferttig, Kalorien bringen diese natürlich reichlich.

Viele Grüße Andi
Servus Andi

Nein bei mir hat man nur die MRT gemacht und Tumormarker.

Eine Biopsie lehnte ich ab weil wenn man mit der selben Nadel 10-20 Mal iwo rein sticht und das durch alle Gewebeschichten kann mir keiner, auch die deutsche Krebsgesellschaft nicht, erzählen das sei ungefährlich.

Nimm ne Tomate besorg die ne Biopsie Nadel und teste das selbst.

Das CT wollte man einen Tag vor der OP machen aber da die nicht statt fand hab's auch kein CT.

Essen kann ich alles, hab iwie nen Saumagen, im Moment gibt's gefrosteten Fruchtsalat, zum Abendessen gab's Gemüsereis mit Lachs.

Zum Frühstück gab's nen 4fachen Espresso so wie jeden Morgen und ne fette Tüte damit der Launepegel steigt, dann nen Proteinshake und später Abendessen.

In Rosenheim machen sie im Jahr 50-60 Ops, immer das selbe Team, die Frau Ott hat ja in Heidelberg bei Prof. Blüchner studiert.

Grins ja mein Humor ist ein Gottes Geschenk, nicht Mal das kann mir auf Dauer meine Laune verhageln.

Das liegt vielleicht auch daran, dass ich zur anderen Welt ein besonderes Verhältnis habe.

Ich bin als Kind vom Baum gefallen, war halb tot.

Ich wurde von einem Betrunkenen über den Haufen gefahren, halb tot.

Ich hab mit 10 meinen Opa gesehen, allerdings war er da schon 14 Tage begraben.

Bei meiner HWS OP hat's mich aus der Narkose gerissen und ich hab den Anästhesiesten angeschrieben, was für ein Stress hier, ich will nicht operiert werden.
Lol der war ziemlich angebieselt weil sowas hat er in 20 Jahren nicht erlebt.

Gibt noch einige Erlebnisse mehr aber das würde zu weit führen.

Will sagen ich habe vor drüben keine Angst weil ich weiß das Leben hier ist nur eine Zwischenstation und es zählt nur wie du mit deinen Mitmenschen umgegangen bist.

Alles hat seinen Sinn auch wenn wir ihn nicht immer erkennen können.

Gute Nacht Zusammen
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

barista hat geschrieben: 23. Mai 2024, 00:23
Andi hat geschrieben: 22. Mai 2024, 21:35 Hallo Robert,

deinen Humor hast du ja noch nicht verloren 😉.
Hat man bei dir zwischenzeitlich mal ein CT gemacht?, oder möchte man dich operieren nur anhand des MRT?
Interessant wäre auch, wie hoch deine Elastase im Stuhl ist, ob du schon Verdauungsenzyme benötigst🤔.
Mit alternativen Heilmethoden ist nicht viel machbar, wenn es um IPMN Zysten geht, hier muss alles Hand und Fuß haben, die Operation gut vorbereitet, eine Endosonographie vorher noch mal getätigt um genau zu diagnostizieren.
Eine Zweitmeinung ist nie zum Schaden, denn eine Pankreasoperation ist sehr lukrativ, konntest du im Krankenhaus mal fragen, wie viele Operation am Pankreas im Jahr durchgeführt werden?, je mehr, um so geringer die Komplikationen, da die Erfahrung des Chirurgen ausschlaggebend ist.
Ich persönlich vertrage Nüsse schlecht, da sehr ferttig, Kalorien bringen diese natürlich reichlich.

Viele Grüße Andi
Servus Andi

Nein bei mir hat man nur die MRT gemacht und Tumormarker.

Eine Biopsie lehnte ich ab weil wenn man mit der selben Nadel 10-20 Mal iwo rein sticht und das durch alle Gewebeschichten kann mir keiner, auch die deutsche Krebsgesellschaft nicht, erzählen das sei ungefährlich.

Nimm ne Tomate besorg die ne Biopsie Nadel und teste das selbst.

Das CT wollte man einen Tag vor der OP machen aber da die nicht statt fand hab's auch kein CT.

Essen kann ich alles, hab iwie nen Saumagen, im Moment gibt's gefrosteten Fruchtsalat, zum Abendessen gab's Gemüsereis mit Lachs.

Zum Frühstück gab's nen 4fachen Espresso so wie jeden Morgen und ne fette Tüte damit der Launepegel steigt, dann nen Proteinshake und später Abendessen.

In Rosenheim machen sie im Jahr 50-60 Ops, immer das selbe Team, die Frau Ott hat ja in Heidelberg bei Prof. Blüchner studiert.

Grins ja mein Humor ist ein Gottes Geschenk, nicht Mal das kann mir auf Dauer meine Laune verhageln.

Das liegt vielleicht auch daran, dass ich zur anderen Welt ein besonderes Verhältnis habe.

Ich bin als Kind vom Baum gefallen, war halb tot.

Ich wurde von einem Betrunkenen über den Haufen gefahren, halb tot.

Ich hab mit 10 meinen Opa gesehen, allerdings war er da schon 14 Tage begraben.

Bei meiner HWS OP hat's mich aus der Narkose gerissen und ich hab den Anästhesiesten angeschrieben, was für ein Stress hier, ich will nicht operiert werden.
Lol der war ziemlich angebieselt weil sowas hat er in 20 Jahren nicht erlebt.

Gibt noch einige Erlebnisse mehr aber das würde zu weit führen.

Will sagen ich habe vor drüben keine Angst weil ich weiß das Leben hier ist nur eine Zwischenstation und es zählt nur wie du mit deinen Mitmenschen umgegangen bist.

Alles hat seinen Sinn auch wenn wir ihn nicht immer erkennen können.

Lipase ist +100
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Gute Nacht Zusammen
Andi
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von Andi »

Guten Abend Robert,

einer Biopsie hätte ich auch nicht zugestimmt, wäre äußerst fahrlässig in eine IPMN Zyste reinzustechen, ich bin verwundert, das man so eine Untersuchung überhaupt anbietet 🤔.
Klingt etwas unüberlegt.
Aber eine Endosonographie und eine CT ist eigentlich ein Muss, bevor überhaupt über so eine Operation gesprochen wird, um genau zu lokalisieren wie und was.
An deiner Stelle würde ich darauf bestehen, zeitnah und dann reden über eine Operation.
Das klingt mir alles etwas suspekt 🤔, zumal diese Operation kein Spaziergang ist.
50 Operation sind nicht viel im Jahr, hat man dich aufgeklärt, wie hoch die Komplikationsquote ist?, was alles schief gehen kann?, ich Frage nur, weil das dazu gehört zum Aufklärungsgespräch.
Der Elastasewert wird bestimmt aus einer Stuhlprobe, er zeigt an , wie gut die Bauchspeicheldrüse bezüglich Produktion von Verdauungsenzymen noch funktioniert 🤔, es wäre gut , das zu wissen, ansonsten kannst du essen, so viel du möchtest, es wird nicht richtig verdaut und im Darm aufgenommen, wenn dieser Wert zu niedrig ist.
Ich möchte dich nicht verunsichern, aber so richtig wohl wäre mir nicht, professionell klingt mir das alles nicht so ganz.
Vielleicht gelingt es dir, diese Untersuchungen vor der Operation noch machen zu lassen, dann bist du wieder schlauer👍.
Ja, der Glaube hilft viel, ich bin auch gläubig und weiß, das es ein Leben nach dem Tode gibt, man hängt nicht in der Angst fest, das am Ende alles aus ist. Wir werden hier auf Erden nicht die Ewigkeit verbringen, es ist nur eine Zwischenstation, wie du schreibst 😊.
Du hast schon viel Bewahrung erlebt, das macht dankbar und gibt Vertrauen in unserem Schöpfer, er hat alles in seiner Hand.
Wohl dem, der diesem Schatz in seinem Herzen trägt.
Kannst du momentan noch arbeiten gehen?, es ist ja doch ziemlich belastend und man ist eingeschränkt.
Ich vertrage nicht mal normalen Kaffee 😥, trinke nur Tee und stilles Wasser, das andere vertrage ich nicht, naja gibt schlimmeres.

Liebe Grüße Andi
barista
Beiträge: 57
Registriert: 12. Mai 2024, 20:23

Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Andi hat geschrieben: 23. Mai 2024, 22:07 Guten Abend Robert,

einer Biopsie hätte ich auch nicht zugestimmt, wäre äußerst fahrlässig in eine IPMN Zyste reinzustechen, ich bin verwundert, das man so eine Untersuchung überhaupt anbietet 🤔.
Klingt etwas unüberlegt.
Aber eine Endosonographie und eine CT ist eigentlich ein Muss, bevor überhaupt über so eine Operation gesprochen wird, um genau zu lokalisieren wie und was.
An deiner Stelle würde ich darauf bestehen, zeitnah und dann reden über eine Operation.
Das klingt mir alles etwas suspekt 🤔, zumal diese Operation kein Spaziergang ist.
50 Operation sind nicht viel im Jahr, hat man dich aufgeklärt, wie hoch die Komplikationsquote ist?, was alles schief gehen kann?, ich Frage nur, weil das dazu gehört zum Aufklärungsgespräch.
Der Elastasewert wird bestimmt aus einer Stuhlprobe, er zeigt an , wie gut die Bauchspeicheldrüse bezüglich Produktion von Verdauungsenzymen noch funktioniert 🤔, es wäre gut , das zu wissen, ansonsten kannst du essen, so viel du möchtest, es wird nicht richtig verdaut und im Darm aufgenommen, wenn dieser Wert zu niedrig ist.
Ich möchte dich nicht verunsichern, aber so richtig wohl wäre mir nicht, professionell klingt mir das alles nicht so ganz.
Vielleicht gelingt es dir, diese Untersuchungen vor der Operation noch machen zu lassen, dann bist du wieder schlauer👍.
Ja, der Glaube hilft viel, ich bin auch gläubig und weiß, das es ein Leben nach dem Tode gibt, man hängt nicht in der Angst fest, das am Ende alles aus ist. Wir werden hier auf Erden nicht die Ewigkeit verbringen, es ist nur eine Zwischenstation, wie du schreibst 😊.
Du hast schon viel Bewahrung erlebt, das macht dankbar und gibt Vertrauen in unserem Schöpfer, er hat alles in seiner Hand.
Wohl dem, der diesem Schatz in seinem Herzen trägt.
Kannst du momentan noch arbeiten gehen?, es ist ja doch ziemlich belastend und man ist eingeschränkt.
Ich vertrage nicht mal normalen Kaffee 😥, trinke nur Tee und stilles Wasser, das andere vertrage ich nicht, naja gibt schlimmeres.

Liebe Grüße Andi
Jetzt hab ich ne Stunde geschrieben aber der hat den Text nicht gespeichert, muss ich alles nochmal schreiben.

Ich finde keinen Button um dich zu adden dann können wir per pn schreiben.

Liebe Grüße
Andi
Beiträge: 893
Registriert: 15. Februar 2011, 20:42

Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von Andi »

Ich schicke dir eine PN.
Ja, wenn es zu lange dauert mit dem Schreiben, fliegt der Text manchmal weg🤔.
Unter dem Kreis, links oben ( AdP Symbol), darunter sind 3 Querstriche, darauf gehen und unter Mitglieder findest du meinen Namen, dann sollte es funktionieren.
Florine
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von Florine »

Guten Abend,

gerade hab ich mich mal wieder eingeloggt. 2007 hatte ich meine erste OP aufgrund einer IPMN, die sich innerhalb von 3 Monaten aufs 2-fache vergrößert hatte. Durch Zufallsbefund wurde die Zyste aber schon ein Jahr vorher festgestellt, nur hat mir das keiner gesagt! Durch Zufall war ich nach 1 Jahr wieder mal beim Arzt und da fragte er mich, was macht die BSD? Ich war geschockt. Es wurde auch bei mir der Pankreaskopf entfernt und alles lief gut. In dem Jahr von der Diagnose bis zur erneuten Untersuchung hatte die Zyste sich nicht verändert. In 2007 fand dann nochmals eine Untersuchung nach 3 Monaten statt und da war die Veränderung. Aber in 2018 hatte ich ein Rezitiv und alles musste raus, war höchste Eisenbahn. 'Wurde beim 2. Mal in Heidelberg operiert, ich wohne in der Nähe. Alles gut überstanden. Meine Mutter und deren Schwester hatten beide IPMN's . Bei beiden wurden diese spät festgestellt. Sie hatten keine Beschwerden und meine Mutter ist 97 Jahre geworden. Was sich sagen will: es ist wie schon auch erwähnt, auch bei mir eine OP der IMPN Zyste am Pankreaskopf empfohlen worden - das war in Mannheim in 2007 . Sie kann, muss sich aber nicht verändern. Nur man muss die Dinger überwachen. Auch vor der 2. OP in 2018 hatte ich gar keine Probleme, keine Anzeichen. Man hat mich in Mannheim nach 5 Jahren aus der Nachsorge rausgenommen. Ich bin aus meinen Bauchgefühl heraus in 2018 zur Untersuchung. Und siehe da, es wäre fast zu spät gewesen. Es läuft bei jedem Patienten anders. Man muss da selbst durch und entscheiden mit Absprache der Ärzte. Die haben die Erfahrung. Prof. Büchler hat mir damals gesagt, war eine gute Entscheidung zu kommen und höchste Eisenbahn.
Man muss da einfach durch. Wenn ich mir überlege, dass ich nicht gegangen wäre...... ? Schauen sie ich bin jetzt 78 und ich hab alles gut überstanden.. Aber ich darf noch da sein und kann gut mit umgehen, hatte eigentlich auch nie Schmerzen, weder davor noch danach. Ich mache meinen Sport 5 x die Woche, und kann noch alles selbst bewältigen.

Alles Gute und Beste Grüße
Florine
barista
Beiträge: 57
Registriert: 12. Mai 2024, 20:23

Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Florine hat geschrieben: 25. Mai 2024, 20:30 Guten Abend,

gerade hab ich mich mal wieder eingeloggt. 2007 hatte ich meine erste OP aufgrund einer IPMN, die sich innerhalb von 3 Monaten aufs 2-fache vergrößert hatte. Durch Zufallsbefund wurde die Zyste aber schon ein Jahr vorher festgestellt, nur hat mir das keiner gesagt! Durch Zufall war ich nach 1 Jahr wieder mal beim Arzt und da fragte er mich, was macht die BSD? Ich war geschockt. Es wurde auch bei mir der Pankreaskopf entfernt und alles lief gut. In dem Jahr von der Diagnose bis zur erneuten Untersuchung hatte die Zyste sich nicht verändert. In 2007 fand dann nochmals eine Untersuchung nach 3 Monaten statt und da war die Veränderung. Aber in 2018 hatte ich ein Rezitiv und alles musste raus, war höchste Eisenbahn. 'Wurde beim 2. Mal in Heidelberg operiert, ich wohne in der Nähe. Alles gut überstanden. Meine Mutter und deren Schwester hatten beide IPMN's . Bei beiden wurden diese spät festgestellt. Sie hatten keine Beschwerden und meine Mutter ist 97 Jahre geworden. Was sich sagen will: es ist wie schon auch erwähnt, auch bei mir eine OP der IMPN Zyste am Pankreaskopf empfohlen worden - das war in Mannheim in 2007 . Sie kann, muss sich aber nicht verändern. Nur man muss die Dinger überwachen. Auch vor der 2. OP in 2018 hatte ich gar keine Probleme, keine Anzeichen. Man hat mich in Mannheim nach 5 Jahren aus der Nachsorge rausgenommen. Ich bin aus meinen Bauchgefühl heraus in 2018 zur Untersuchung. Und siehe da, es wäre fast zu spät gewesen. Es läuft bei jedem Patienten anders. Man muss da selbst durch und entscheiden mit Absprache der Ärzte. Die haben die Erfahrung. Prof. Büchler hat mir damals gesagt, war eine gute Entscheidung zu kommen und höchste Eisenbahn.
Man muss da einfach durch. Wenn ich mir überlege, dass ich nicht gegangen wäre...... ? Schauen sie ich bin jetzt 78 und ich hab alles gut überstanden.. Aber ich darf noch da sein und kann gut mit umgehen, hatte eigentlich auch nie Schmerzen, weder davor noch danach. Ich mache meinen Sport 5 x die Woche, und kann noch alles selbst bewältigen.

Alles Gute und Beste Grüße
Florine
Liebe Florine

Vielen Dank für ihre Schilderung die mir doch wieder etwas Mut zur OP macht.

Aktuell ist es so das mein OP Termin ja schon feststand aber ich 3 Tage vor der OP eine Entzündung im rechten Kiefer bekam und die OP auf Grund der massiven Schwellung abgesagt wurde.

Durch meinen Umzug muss ich mir jetzt erst einen neuen Zahnarzt suchen, vom Hausarzt wurden mir Antibiotika verschrieben die auch anschlagen.

Für mich war das irgendwie ein Zeichen die schnelle OP ohne genaue Untersuchungen nochmal zu überdenken.

Bei mir in der Familie gab es noch nie Zysten oder sonstige Gewächse, auch meine Verwandtschaft die durchaus zahlreich ist hatte noch nie was in der Art.

Liebe Grüße Robert
barista
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Re: Verdacht auf IPMN

Beitrag von barista »

Servus liebe Gemeinde

Ich wollte Mal kurz ein Update geben.

Konnte mich noch immer nicht zu einer OP durchringen, die Symptomatik ist aktuell etwas besser geworden.

Wie ist eigentlich eure Erfahrung mit Hausärzten weil ich habe meinen alten gewechselt weil ihn nix interessierte und komme jetzt in eine Praxis wo man mir nach 5 Min. erzählen will die Tupfung hat nichts mit Krebs zu tun obwohl die chinesische Studie am eigenen Volk eindeutig was anderes sagt.

Noch weniger Interesse an noch weniger, hätte ich nicht nach einem Elastasetest gebohrt wär da wieder nix passiert.

Dieses ignorante Pharmavolk fängt mir langsam an tierisch auf die Nüsse zu gehen.

Wenigstens erhielt ich die Aussage Rosenheim wäre gut aber ich wusste über Frau Ott mehr als die neue Hausärztin.

Nehme jetzt seit 4 Tagen Curcuma Kapseln und Magnesium Komplex von naturel elements und im Magen incl. Gedärm sowie das allgemeine Wohlbefinden ist eindeutig besser geworden.

Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße 👋
Antworten