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Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 8. August 2024, 18:21
von TomKay
"Keine Malignitätszeichen" - denke damit ist alles gesagt.

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 8. August 2024, 21:30
von Rene Frisch
Ja das verstehe ich und könnte mich beruhigen, wären da nicht die anderen Symptome wie Gewichtsverlust (5kg), Fettstuhl und Rückenschmerzen sowie erhöhter Blutzucker,
Wie schnell sollte man eigentlich operieren bei einer symptomatischer IPMN. Bis ich einen OP Termin bekomme, das dauert ja sicherlich eine Weile

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 10. August 2024, 18:02
von Rene Frisch
Wollte euch nochmals fragen wie der Weg zu einer OP wäre. Denk anhand des Befundes (BD IPMN Zyste 6mm im Corpus/ Schwanz Übergang) & den Symptomen (Gewichtsverlust, Fettstuhl, hoher Nüchternblutzucker) werde ich wahrscheinlich nicht drumrum kommen.
Überweisung vom Hausarzt zum Pankreaszentrum > Sprechstunde im PZ > OP
Weiss das jemand?
Und wie lang sind die Zeiträume für so einen Weg?

Würde mich sehr über Antworten freuen!
Bin ziemlich verzweifelt & voller Angst nach der Odysee an Gesprächen & Untersuchungen.
Daher auch die vielen Einträge. Sorry.
Fühl mich wie in einem Alptraum gefangen

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 10. August 2024, 21:34
von TomKay
Willst du wirklich an der BSD wegen der Zyste rumdoktorn lassen? Die Drüse ist ein super empfindliches Organ, kannst du dir wie ein feuchtes Zewa Tuch vorstellen, das super empfindlich ist. Jeder Eingriff ist da schon mit einem Risiko behaftet, weshalb ich mir das zehn mal überlegen würde. Nicht dass du am Ende noch mehr kaputt machst und du am Ende noch als Diabetiker rausgehst.

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 10. August 2024, 22:04
von Rene Frisch
Naja in sämtlichen Publikationen (Studien, Ärzteblatt, Infos von Pankreaszentren) steht:
"Seitengang IPMN mit Symptomen operieren lassen"
Deswegen komm ich drauf

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 11. August 2024, 09:49
von 3664645
Hallo René,

du scheinst dir leider deine eigene Hölle zu basteln.

Hole dir eine Zweitmeinung bevor du irgendwelche irreversiblen Maßnahmen vornehmen lässt. Eine Pankreas-OP ist keine Beinamputation.

Du scheinst auch willentlich in deinem Befund zu überlesen, dass vor der Bemerkung IPMN ein DD steht, also eine Differenzialdiagnose, es handelt sich in keinem Fall um eine gesicherte Diagnose.
Dazu steht dann ebenso, dass es keine Malignitätszeichen gibt.

Also lass es erneut prüfen, aber fahr runter🙏

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 11. August 2024, 10:12
von Gobo
Hallo René,

ich bin zwar genauso wenig Experte, wie du - aber mir wurde von Dr. Uhl (aus dem Pankreaszentrum in Bichum) ein Info-Zettel mitgegeben, auf dem die Risikofaktoren für eine Kontrolle oder eine OP aufgeführt sind. Ich würde eine OP erst dann durchführen lassen, wenn es wirklich und eindringlich von den (spezialisierten) Ärzten angeraten wird (vor allem aufgrund des Vorliegens dieser Risikofaktoren):

Inhalt des Info-Zettels:

Übersicht zur Bewertung von zystischen Pankreastumoren (intraduktal papillär-muzinöse Neoplasie sog. Seiten- und Hauptgang IPMNs, muzinöse und seröse Neoplasien)'
Kontrollbedürftige Veränderungen (sogenannte "worrisome features"):

-Bauchspeicheldrüsenentzündung
-Familienanamnese mit Karzinom (inkl. Darm, Brust-und Eierstockkrebs)
- Zystengröße > 3 cm
- Kontrastmittelaufnahme der Zystenwand +/- Wandverdickung
-Kalibersprung im Pankreasgang mit distaler Atrophie
Pankreasgangweite 5-9 mm
CA 19-9 - Erhöhung
Lymphknotenvergrößerung regional
Zystenwachstum von > 5 mm in 2 Jahren
Knotige Wandveränderung < 5 mm mit Kontrastmittelaufnahme

=> Indikation zur Verlaufskontrolle mittels MRT / EUS / Sono / Labor inkl. Funktionsdiagnostik (3 bis 48 Monate).


Hoch-Risiko-Veränderungen (sogenannte "high risk stigmata"):

Gelbsucht
Solide Anteile in der zystischen Raumforderung
Knotige Wandveränderung > 5 mm mit Kontrastmittelaufnahme
Pankreasgangweite > 10 mm
Karzinomverdacht abseits des zystischen Pankreastumors

=> Bei Hoch-Risiko-Veränderungen besteht eine OP-Indikation !

Solange diese Hochrisiko-Veränderungen nicht vorliegen, besteht normalerweise auch keine Indikation zur OP.
Die letztendliche, individuelle Entscheidung liegt natürlich bei deinem Arzt - aber das ist mein aktueller Kenntnisstand. Ich werde meine nächste Kontrolluntersuchung im November abwarten und dann wird je nach Ergebnis wieder neu entschieden.

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 11. August 2024, 11:15
von Rene Frisch
Danke für eure kraftspendenden Antworten.
Ich möchte natürlich nicht in der Hölle sein und auch nicht unnötig operieren. Bin einfach besorgt über die B-Symptome. Der Stuhl wird nicht besser eher noch schmieriger, heller und voluminöser. Ich versuche heute mal weniger Fett und Nortase statt Kreon. Das Gewicht fällt auch langsam aber stetig (heute: 60,5kg / waren im Dez: 66kg) und ich habe morgens starken Harndrang (fünf Mal in 2,3 Stunden) & der Nüchernblutzucker ist immer an der Grenze (5,6). Das macht mir Sorgen.

Was den medizinischen Stand betrifft, las ich leider folgendes;
Unterschieden werden die IPMNs auch aufgrund ihres biologischen Verhaltens. Der Typ A ist gutartig (Adenom), der Typ B befindet sich in einer Zwischenstufe zur Bösartigkeit (Borderline), der Typ CIS (Carcinoma in situ) ist beginnend bösartig.

An Symptomen können bei den Betroffenen Bauchschmerzen, Druck- und Völlegefühl, Übelkeit, Erbrechen, Fettstuhl, Gelbsucht sowie Gewichtsverlust auftreten, was an eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse (Pankreatitis) denken lässt. Im weiteren Krankheitsverlauf kann sich auch eine Insuffizienz der Bauchspeicheldrüse entwickeln (Mangel an Verdauungsenzymen, Diabetes). Diese Symptome sind aber nicht spezifisch für ein IPMN. Mindestens ein Drittel der Betroffenen zeigt keinerlei Symptome, so dass oft der Tumor einen Zufallsbefund darstellt.

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 14. August 2024, 10:50
von Rene Frisch
Heute sind die Werte der Tumormarker gekommen:

CA 19-9 (bis 34) ist 8,2
CEA (bis 3,4) ist 2,9

Wie aussagekräftig sind diese Werte?

Lipase ist 1,16 mkat/l

ausserdem erhöht
MPV 11,8

Re: Erfahrungen mit Zytsen

Verfasst: 14. August 2024, 13:06
von barista
Hallo René

Das mit dem Harndrang habe ich auch, nachts oder morgens ständig auf das WC.

Eine nervige Sache weil kaum liegt man und ist am Einschlafen schon wieder voll.

Es ist nachts auch eine kleine Inkontinenz vorhanden.

Zwar nur Tröpfchenweise aber man sieht's deutlich auf einem hellen Laken.

Hab die möglichen Ursachen Mal recherchiert aber glaub die will man nicht wirklich wissen :D

Fühl dich Mal gedrückt, du bist nicht alleine.