leichte EPI trotz normaler Elastase?

[Bela]

Hallo Hagemaxx, kannst Du mir den Schreiber des Textes nennen? Die Infos sind sehr hilfreich. Ich bin in erneutem Schub und versuche mir, wie viele andere hier, selbst zu helfen, da ich mit Ärzten nicht wirklich weiter komme. Vielleicht kann ich noch ein paar hilfreiche Tips bekommen. Ich mag mich auch nicht gerne mit Werten verrückt machen, da ich deutlich merke, dass Angst die Entzündungen verschlechtert.
Viele liebe Grüße

[Hagemax]

Hallo Bela, so ich habe gerade wieder ewig nach dem Bericht gesucht u bin fündig geworden. Es war: „Carbonskeleton“ im Feb 2024! Ja Angst ist kein guter Ratgeber, think positive!
VG

[Bela]

Ich danke Dir vielmals.....ja, das weiß ich, nur sah es erstmal längere Zeit nicht schlecht aus, sprich keine Schmerzen und jetzt wieder eindeutig Entzündung in der Drüse, plus Herzstolpern und Schilddrüsenempfindlichkeit...die Enttäuschung bringt die Angst dann auch wieder mit aber was soll man tun, Ärzte können auch nichts tun außer Bildgebung und Enzyme. Den Rest muss man selbst machen, Entzündungen in Griff bekommen.

[Tinki]

- wie niedrig der Wert ist, sagt nicht viel über die Schwere der BSD Schädigung aus aus. Referenzbereich ist häufig <200 = leichte bis mäßige Schwäche. <100 = schwere Schwäche. Aber wichtig zu verstehen ist: der Wert gibt eher Hinweise auf die Wahrscheinlichkeit und stärke der Enzymreduzierung, nicht über die Schwere einer möglichen Erkrankung! Werte unter 100 machen eine schwere EPI wahrscheinlich, kann aber mit einer lnur leichten Schädigung des Organs einhergehen.. Dabei ist es egal ob der Wert bei 15, 30 oder 80 liegt. Eine schwere EPI ist eine schwere EPI. Wenn der Wert erst bei 20 war und drei Wochen später bei 90 sagt das auch nichts aus über eine Verbesserung oder andersrum über eine Verschlechterung des Organs
-denn der Wert schwankt abhängig von Pankreasanregung, Stuhlbeschaffenheit (wässrige Stuhlproben können falsch positiv sein, auch schnelle Darmpassagen können den Wert nach unten ziehen)
-werte zwischen 100 und 200 gelten als mäßige/leichte EPI. Aber auch hier muss man eher auf die Wahrscheinlichkeit gucken. Ein Wert von 115 macht eine schwere EPI unwahrscheinlicher, es kann trotzdem sein dass das Organ stark geschädigt ist oder auch kaum geschädigt ist. Kurz: ob der Wert 115 oder 180 ist,, sollte euch egal sein. Es sagt lediglich, ihr habt eine Leo CHte bis mäßige Reduzierung der Verdauungsenzyme im Stuh

- Elastase werte über 200 (z.B 260) schließen eine EPI überhaupt nicht aus, macht sie nur deutlich unwahrscheinlicher. Wenn typische EPI Symptome bestehen kann eine EPI aber trotzdem möglich sein und Kreon kann helfen.
-ausschlaggebend bei niedriger Elastase ist vorallem die Bildgebung. Sonografie zuerst, dann MRT oder CT. Ist die Bildgebung ohne Befund, wird man anderweitig nach der Ursache gucken.

-kurzum: macht euch mit niedrigen Elastase Werten nicht verrückt. Sie finden sich häufig und in den wenigsten Fällen stecken Lebensbedrohliche Erkrankungen dahinter. EPI ist gut behandelbar. Es dauert nur manchmal etwas die richtigen Stellschrauben zu drehen. Mittel der ersten Wahl ist ausreichender Enzymersatz! Sollte das in sehr hohen Dosen keine Besserung herbeiführen. Liegt die Ursache möglicherweise woanders bzw. die BSD wird aus irgendeinem Grund nicht genug angeregt.“
VG

Also, würdest du sagen, wenn Enzyme, zB Nortase, gegen die Beschwerden hilft, besteht auf jeden Fall eine Epi? Oder gibt es andere Erkrankungen, wo sie auch helfen?

Was mich verrückt macht, ist die Angst, keine Diagnose und keine Hilfe zu erhalten. Vom Stuhlfett her wäre es bei mir eher eine schwere Epi oder mindestens mittelschwere, wohingegen die Elastase ja ganz normal ist. Das passt also gar nicht zusammen. Auf einigen Seiten wird die Schwere der Epi mit den Elastasewerten angegeben, auf anderen jedoch anhand des Stuhlfetts. Also über 15 Gramm am Tag gelten als schwere, unbedingt behandlungsbedürftige Epi.
Ich habe Angst, dass ich nächstes Jahr keine weiterführende Diagnostik von den Ärzten erhalte aufgrund der hohen Elastasewerte. Bisher habe ich leider mit der Mehrheit der Ärzte schlechte Erfahrungen gemacht.

Mir erscheinen allerdings die Angaben für die Einahme von Nortasekapseln sehr niedrig. Also 2 Kapseln reichen nur aus, wenn die Hauptmahlzeit wenig Fett enthält. Gestern habe ich als Vorspeise eine Kürbissuppe mit Kokosmilch zum Abendessen gegessen und das hat mich wohl wenig später fertiggemacht. Heute morgen war mir auch ganz schlecht.
Heute Abend habe ich fettarm gegessen und 3 Kapseln eingenommen. Nach dem Essen hatte ich Damrgeräusche, aber nicht so schlimm wie ohne Kapseln. Insgesamt geht es mir bisher vom Bauch her ganz gut.
Ich weiß ja nicht, ob man eine komplette Beschwerdefreiheit wie bei Gesunden jemals erreichen kann, weil du sagst, Epi sei gut behandelbar.

[Hagemax]

Hallo Tinki,
Du, mit Kreon u Notase hört man unterschiedliches. Die einen sagen es hilft, die anderen sagen es hilft bei Ihnen wenig. Ich nehme es gar nicht mehr. Wenn muss man es besser zu hoch als zu niedrig dosieren.
Deine Elastasewerte sind zwar nicht mega hoch, aber lt Labor absolut in der Norm.
Auch hast du keinen sinkenden Verlauf, Blödsinn! Elastase schwankt immer! Es bringt ja nichts ständig zu spekulieren.
Du musst Dich halt mal von einem Gastroenterologen ggfs. auch mal auf Autoimmunerkrankungen, Unverträglichkeiten etc durchchecken lassen. Du solltest vielleicht auch mal Gluten weglassen!
VG

[Andi]

Hallo,

mit den Fetten solltest du aufpassen, Kokosmilch gehört da auch dazu.
Selbst mit Kreon und Nortase ist Vorsicht geboten.

Lg Andi

[Tinki]

Gluten esse ich so gut wie gar nicht, teilweise gar nicht. Das löst den Fettstuhl eher nicht aus. Nachweisbare Unverträglichkeiten gibt es keine (auch wenn ich viel nicht vertrage).
Autoimmunerkrankugen wurden nicht gefunden.

Für Fettstuhl finde ich im Internet aber auch nur folgende Erkrankungen, deshalb denke ich mal, dass eins davon zutrifft:

Zöliakie, Galle, Pankreas, Sibo (schwere Fälle), Morbus Chron.

Ich finde übrigens, spekulieren bringt viel, denn manchmal muss man Ärzten selbst Vorschläge machen, was es sein könnte. Das habe ich selbst schon erlebt und dabei ins Schwarze getroffen.