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Re: was tun?

Verfasst: 25. August 2025, 21:54
von -1965-
Hallo Uschi,
bei mir sind zusätzlich zum Stein auch Verkalkungen im Pankreaskopf. Am 15.September ist mein OP-Termin. Am 1.9. Vorgespräche und CT. Der zuständige Oberarzt hat mir gesagt, es werde zunächst versucht, nur den Stein heraus zu operieren. Sollte dies nicht gelingen, wird eine Whipple durchgeführt, wobei ein großer Teil der Pankreas bestehen bleibt.
Wie genau, wird mir noch mitgeteilt.
Ob es jetzt die pyloruserhaltende oder die duodenumerhaltende Resektion ist, weiß ich noch nicht.,.
So ist das nun.
Ich lasse mich in der Uniklinik in Köln operieren und hoffe, meine Wahl war vernünftig.
Wie es mit Dir weiter geht, würde mich interessieren.
Wie alt bist Du und wo wirst Du - falls nötig- den Eingriff machen lassen?
Ich bin 60 Jahre und fühle mich noch überhaupt nicht wie ein Senior.... Bin ich aber ...🤷🏼‍♀️
Liebe Grüße, Petra

Re: was tun?

Verfasst: 26. August 2025, 09:25
von UschiPf
Hallo Petra,
ich werde im AKH Wien, wahrscheinlich von Herrn Prof. Schindl operiert, bei dem ich auch seit März in Behandlung bin. Ich bin jetzt 51 Jahre alt.
Ich hatte meine erste akute Pankreatitis Februar diesen Jahres und lag da im Krankenhaus in meiner Heimatstadt. Nach 6 Wochen musste ich zur Kontrolluntersuchung, wo mir eine MRT gemacht wurde. Bis dahin hatte ich allerdings keine Beschwerden mehr. Im Krankenhaus daheim wurde ein erweiterter Hauptgang mit Zysten wie bei IPMN festgestellt, die wollten mir gleich die GANZE !!! Bauchspeicheldrüse entfernen! Ich bin dann nach Wien zu Prof. Schindl um eine zweite Meinung einzuholen gefahren, der aber einen großen Stein im Hauptgang sah und sagte, dass deswegen der Hauptgang erweitert ist. Bei der ersten ERCP war eine etwas blinde Ärztin an der Reihe, die den großen Stein übersehen hat. Dann hatte ich Im April die 2. ERCP mit einem Arzt, der den Stein gleich gesehen hat und herausgesprengt hat. Aber seitdem habe ich Seitenstechen rechts. Ich hatte dann Anfangs Juli eine 3. ERCP, da mir eventuell ein Stent gesetzt werden sollte. Der war aber nicht nötig. So kamen zu den Schmerzen nun auch noch tägliche Übelkeit dazu. Es wurde bei mir also von ERCP zu ERCP die Schmerzen und Übelkeit immer schlimmer, daher möchte ich mir diese ERCP nicht mehr antun. Da auch meine BSPD viele Verkalkungen und vor allem auch im Kopf hat, bin ich gespannt, ob die Beschwerden nach der OP besser werden. Wenigstens kann am verkalkten Pankreaskopf dann kein Krebs mehr entstehen, mit dieser Angst lebe ich auch schon seit Monaten.
Wie waren deine Blutwerte? - Bei mir sind Lipase und Amylase auch meistens erhöht, CRP ist aber in der Norm.
Bitte halte mich am Laufenden, ich bin schon sehr gespannt!
Liebe Grüße Uschi

Re: was tun?

Verfasst: 26. August 2025, 09:31
von UschiPf
Übrigens habe ich Prof. Schindl auch gefragt, ob ich nach der Whipple OP Diabetes habe, und er meinte wie deine Ärzte, dass mir auch nur ein kleiner Teil der BSPD fehlen wird und ich dann keine Diabetes habe. :-) Wird schon gut gehen, denken wir positiv. Ich halte dich natürlich auch am Laufenden. LG Uschi

Re: was tun?

Verfasst: 26. August 2025, 22:59
von Jana
UschiPf hat geschrieben: 26. August 2025, 09:25
Wie waren deine Blutwerte? - Bei mir sind Lipase und Amylase auch meistens erhöht, CRP ist aber in der Norm.
Ich kann keine persönlichen Erfahrungen zum Thema Stein-OP/Whipple-OP beitragen. Drücke aber die Daumen, dass die OP ein Erfolg wird.

Magst du mir verraten, wie hoch deine Lipase und Amylase Werte immer sind? Ich habe ja auch eine wiederkehrende Entzündung der BSD und immer wieder leicht erhöhte Lipasewerte. (Diagnose chronische Pankreatitis, starker Verdacht auf Autoimmunpankreatitis). Deshalb würde mich ein Vergleich der Werte interessieren.

Lg

Re: was tun?

Verfasst: 27. August 2025, 09:49
von UschiPf
Hallo Jana,
vor meiner ersten ERCP im April waren die Lipasewerte meistens über 1000. Bei meiner ersten akuten Pankreatitis hatte ich Lipasewerte von über 6000. Amylase um die 200, also schon sehr hoch. Nach der ersten ERCP waren die Werte dann eine Woche lang im Normbereich, dann stiegen sie wieder an auf 400-800 (Lipase). Nach der 2. ERCP, wo der Stein entfernt wurde, waren die Werte dann immer um die 200-300. Nach der 3. ERCP sind sie jetzt über 100, Amylase ist allerdings im Normbereich. Seit 2 Tagen habe ich wieder fürchterliche Schmerzen rechts hinter den Rippen und im Rücken- ich werde mich sicher operieren lassen, in der Hoffnung, dass diese Schmerzen dann endlich aufhören. Wie sehen deine Werte aus und wie lange hast du deine CP schon? Liebe Grüße, Uschi

Re: was tun?

Verfasst: 27. August 2025, 16:58
von -1965-
Hallo Uschi
Meine Lipase-
Werte waren Anfang Frühjahr 24 leicht erhöht. Daraufhin wurde bei mir durch CT, Endosonografie, Sonografie und MRT die chronische Pankreatitis mit Verkalkungen und 15mm großem Stein im Kopf der BSPD festgestellt.
Nach drei ERCPs würde mir dann zur OP geraten, da der Stein sich nicht zersprengen lässt. Mir wurden Stents gesetzt.
Die ERCPs habe ich nicht besonders gut vertragen, jedesmal danach Post-ERCP-Pankreatitis - wenn auch relativ leichte- und wochenlang krankgeschrieben, weil es mir nicht wirklich gut ging. (Nach der dritten und letzten ERCP war ich dann nur anderthalb Wochen zu Hause, da ich mich schneller erholte. Es war nicht mehr versucht worden zu zertrümmern, die Ärztin sehr vorsichtig gewesen.)
Ich hatte das KH nach der zweiten ERCP gewechselt.
Meine Lipase- und Amylase- Werte sind meist sehr niedrig, vermutlich, da ich Nortase nehme, um meine BSPD zu entlasten.
Die Ärzte äußern sich dazu weder positiv noch negativ, die meisten kennen Nortase nicht, sondern Creon. Da ich Vegetarierin bin kommt zweiteres für mich nicht in Frage.
Ich bin froh, dass Du mir geschrieben hast, denn so fühle ich mich nicht so alleine mit der Problematik.
Bisher hatte ich wenig genaue Angaben zu den OP- Verfahren. Erst durch das Forum bekomme ich genauere Infos. Bin gespannt, was man mir nun am 01. 09. mitteilt.
Dass Du starke Schmerzen hast, tut mir leid!!!!!!
Die OP soll einen davon ja befreien! Wie sehr ich Dir das wünsche!
Ich habe bisher wenig Schmerzen, bei mir ist teilweise so eine Erschöpfung da.
Ob das durch die chronische Pankreatitis kommt, weiß ich nicht. Habe es allerdings in diesem Zusammenhang gelesen.
Wir bleiben in Verbindung!
Alles, alles Gute!!!!!!

Re: was tun?

Verfasst: 27. August 2025, 17:33
von UschiPf
Danke, ich wünsche dir auch alles Gute und bitte vergiss nicht, uns am Laufenden zu halten! Wir schaffen das! ☺️

Re: was tun?

Verfasst: 30. August 2025, 17:37
von UschiPf
Liebe Petra, ich möchte dich am Laufenden halten: ich kam am Mittwoch in die Notaufnahme, da ich wieder sehr starke Schmerzen hatte. Seit Mittwoch bin ich hier stationär…. Alle Werte erhöht, aber am meisten schockiert mich der CA 19-9 Tumormarker, der vor 4 Monaten schön in der Norm war und jetzt plötzlich auf 53 (<27) ist. Ich bin fix und fertig deswegen. Ein Arzt meinte, dass der Wert bei einer Pankreatitis erhöht sein kann und Leute mit Krebs oft im 1000er Bereich sind, aber es beunruhigt mich schon sehr. Jedenfalls habe ich gleich gesagt, dass ich auch noch im September operiert werden will, vielleicht geht es sich aus, meinen die Ärzte.
Bitte gib mir am Montag Bescheid, was bei dir besprochen wurde, ich bin schon sehr gespannt! Liebe Grüße Uschi

Re: was tun?

Verfasst: 30. August 2025, 20:01
von -1965-
Hallo liebe Uschi
Ich wünsche Dir, dass es im September mit der OP klappt.
Ich bin kein Arzt, aber soweit ich weiß, sind Tumormarker zur Krebsfrüherkennung nicht geeignet. Sie können einfach erhöht sein, ohne im Zusammenhang mit Krebs zu stehen. Entzündungen, Alter ect. können verantwortlich sein.
Zudem habe ich in einem Fachbericht gelesen, dass man bei chronischer Pankreatitis keine Tumormarker zur Krebsfrüherkennung anwendet. Warum weiß ich nicht.
Daher denke ich, Du kannst ein bisschen beruhigt sein.
Ich melde mich nach dem Montag auf jeden Fall bei Dir!
Hast Du eigentlich einen Hund?☺️
Krabbel ihn von mir, falls Du so einen tollen Kumpel hast !😉
Ganz liebe Grüße,
Petra

Re: was tun?

Verfasst: 30. August 2025, 20:22
von -1965-
Weißt Du, wie lange Du im KH bleiben musst?
Die OP wird aber dann auf jeden Fall in Wien gemacht, oder?
Wohnst Du in der Nähe der österreichischen Grenze?