Was soll ich tun?

[wasistes]

Hallo Andi,

vielen Dank für deine Worte. Entschuldige bitte auch die verzögerte Antwort.
Ich denke aber es lohnt sich zu kämpfen, keiner sollte an einer chronischen Krankheit, die buchstäblich die ganze Lebensordnung umwirft leiden und dann in eine Psycho-Ecke gedrängt werden.
Ich denke ich bin im Vergleich zu einigen hier im Forum, wie Mannohneplan, Thomas oder Mario noch relativ gut weggekommen.
Ihre Berichte haben mich wirklich fassungslos gemacht, traurig teilweise aber auch sehr sauer.
Wie geht ihr eigentlich damit um, wenn euer Glauben an bestimmte Ärzte so erschüttert wurde?
Ich lese auch von anderen Betroffenen die wie ich inzwischen jeden Gang zum Arzt vermeiden.
So kann es ja auch nicht dauerhaft gehen oder?

Jedenfalls wünsche ich dir auch alles Gute und so wie allen im Forum, dass wir die Corona Krise gut überstehen werden.

[Andi]

man sollte immer versuchen zu kämpfen für seine Rechte, leider ist man oft angeschlagen und schwach und diese Situation nutzen die anderen aus. Machen wir uns nichts vor, die meisten Betroffenen sitzen am kürzeren Hebel und man ist denen ausgeliefert.
Sicher kann man den Arzt wechseln, definitiv ist es sehr schwer an gute Ärzte zu gelangen, hat man viele schlechte Erfahrungen gemacht, ist man geheilt davon.
Ich bin sehr kritisch geworden, über die lange Zeit der Erkrankung habe ich viel gelernt und lasse mir keinen Quatsch mehr erzählen.
Ich gehe nur noch zum Arzt wenn ich muß.
Sorgen mache ich mir jetzt wegen der Beschaffung der Medikamente, das dicke Ende kommt bestimmt erst noch.
Nichts ist hier mehr wirklich sicher, man kann nur beten ,das es irgendwie weiter geht.
Man muss zusehen, das man jeden Tag etwas Freude hat, damit das negative nicht zu viel Einfluss bekommt.
Heute war ein schöner Tag ,
die Sonne strahlt ohne Ende, das baut auf.

Lg Andi.

[frodolin]

Hallo

Wenn ich deine Geschichte durchlese, so erkenne ich 1:1 meinen Leidensweg.

Ich bin am Anfang der Diagnostik, hatte aber schon eine Koloskopie, Endoskopie, 3xUltraschall, Blut- und Stuhltests.

Nächste Woche steht die Endosono an und ein Atemtest.

Ich möchte hier betonen, das ich alleine alle diese Behandlungen durchgeboxt habe. Mein Hausarzt wollte mich beim ersten Besuch mit stressbedingt und mit PPIs behandeln. Ich habe ihm die Meinung gesagt.

Alle Behandlungen wurden in den letzten 3 Monate gemacht. Richtige Probleme fingen im Dezember 19 nach einer Antibiotika Therapie an.

Blähungen, Krämpfe, viel Rülpsen, gelber breieiger Stuhl, Schleim im Stuhl, Bauchweh, Sodbrennen, Würgreiz

Die Symptome hielten 2 Monate an. Fodmao Diät half extrem aber die Symptome kamen wieder zurück, weshalb die Endosono bevorsteht.

Bluttest:
MCH, MCV am unteren Limit
Erys erhöht
Bilirubin 1.3 (23.1 anstatt 21)
Elastase 224 ! (Referenz grösser als 200, besser wäre über 300)
Lipase 14 (Referenz 8-74)
Amylase iO
CA 19-9 2,4
Cholesterin erhöht (selbstverschuldet wegen fettreicher Ernährung)

Hatte mal Gewicht abgenommen, jetzt wieder 5kg zugenommen

Bin 39, m

Leichte fettige Pankreas bei der Sono festgestellt

Bei der Koloskopie ein 4mm tubuläres Adenom, low grade, gutartig

Endoskopie reaktive Gastritis am Antrum

Leberwerte ok

Ich verzweifle da ich nicht was es ist und ich quasi die Ärzte in die Richtung schieben muss was ich befürchte.

Zurzeit nehme ich morgens 1 Esslöffel Apfelessig mit Wasser. Scheint zu helfen.

Stuhl wird gut sobald ich glutenfreie low fodmap balasststoffreiche Sachen esse.

Sind bei dir die Symptome weg?

Hattes du einen Atemtest. Kann es sein das wir vielleicht auch an IBS also SiBO leiden? Ein Lactulose Atemtest kann helfen.

Zudem habe ich den IBS smart Test gemacht und Anti vinculin war bei mir positiv 1.9 anstatt 1.6.

Viele Leute mit IBS oder Sibo haben Probleme mit Pankreas! Es gibt Papers wo Zusammenhänge gezeigt werden.

[zorro]

Frodolin,
Irgendwie kommt mir das auch alles bekannt vor! Meine elastase ist bei 181 jetzt gewesen! Bei mir ging’s auch richtig los nach Antibiotika! Jetzt gerade echt Probleme mit dem Stuhlgang! Hell und breiig ohne Ende! Für nen stuhltest nicht zu gebrauchen! Was macht man da am besten? Vielleicht guckst du auch mal in meinen Bericht-vielleicht hast Du ja noch Tipps für mich!
@wasistes: deine anfangsbeschwerden sind gar nicht so weit weg von meinen! Wie ist es bei dir mit den fieberschüben weiter gegangen? Das habe ich immer noch und die lymphknoten sind bei mir am Hals und auch in der Leiste geschwollen! Dazu diese Rückenschmerzen die mich wahnsinnig machen! Naja, die Angst spielt jeden Moment einfach auch mit!

[wasistes]

Also es gibt Neuigkeiten, dieses mal aber nicht bei mir.
Meine Mutter leidet seit Anfang des Jahres an ähnlichen Beschwerden wie ich, allerdings etwas subtiler.
Nach langem Drängen habe ich sie dazu gebracht sich in internistische Behandlung zu geben.
Das Ultraschall war natürlich, bis auf eine Verfettung im Gewebe unaufällig.
Letzte Woche wurde dann auf mein Drängen noch eine MRT/MRCP gemacht.
Hier wurden zwei kleine Zysten an Kopf und Schwanz gefunden!
Mir ist natürlich klar, dass es sich auch um Pseudozysten handeln kann. Dennoch ist es noch nicht ganz eindeutig und ich werde sie jetzt dahingehend begleiten der Sache noch mehr auf den Grund zu gehen, so dass es falls es IPMNs sind eine genauere Klassifizierung nach Entartungsrisiko vorgenommen wird.
Zur Erinnerung, ihre Mutter (meine Großmutter), verstarb Ende der 80er an einer Erkrankung der Bauchspeicheldrüse nach langem Leiden und neu aufgetretener Diabetes.
Ich bin Gott froh das ich mich hier auch Dank des Forums etwas fortgebildet habe und ihre Beschwerden richtig deuten konnte.
Sollte es sich um IPMNs handeln, wäre sie ja wirklich in einer günstigen Lage die zu beurteilen oder kontrollieren zu lassen.
An dieser Stelle auch nochmal Gruß an den netten jungen Herren mit Pankreas-CA der sich am selben Tag im MRT hat untersuchen lassen.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft auf ihrem Weg und behalten Sie ihre Zuversicht!

[rato]

Schön von dir zu hören.
Wie alt ist deine Mutter & wie alt war deine Großmutter bei der Diagnose und Auftreten der Symptome/ Diabetes?

Und wie läuft es mit deinen Beschwerden? Hast du bisher noch keine Probleme mit Zucker?

[wasistes]

Hallo rato

Meine Mutter wird nächstes Jahr 65.
Als bei ihrer Mutter die Diabetes festgestellt wurde muss sie etwas älter (Ende 60) gewesen sein.
Ich mach mir jetzt natürlich schon etwas sorgen, weil man im Internet ja unterschiedliches liest über Zysten und IPMNs.
Meine letzte Kontrolluntersuchung ist nun auch über eineinhalb Jahre her, ich vermute das auch ich mich spätestens nächstes Jahr wieder untersuchen lassen werde.
Nun bin ich leider seit letztem Jahr umgezogen und habe hier noch keinen gescheiten Hausarzt gefunden, bzw. nach der damaligen Ärzteodysee auch einfach einen gewissen Unwillen entwickelt mich bei Ärzten vorstellig zu machen bzw. auch etwas das Vertrauen verloren.
Aber das können hier ja sicher einige nachvollziehen, denen mal der Stempel des Simulanten, Psycho oder Hypochonders aufgedrückt wurde oder die Diagnosefindung sehr mühselig war.

[Ariel]

Deiner Mutter alles, alles Gute! Fühle dich gedrückt!

[wasistes]

Hallo Ariel,

Vielen Dank für deine netten Worte
Ich habe mich noch etwas mehr belesen.
Theoretisch besteht auch die Möglichkeit einer angeborenen Zyste auch wenn diese selten vorkommen.
Was mich noch irritiert ist das sowohl Radiologen als auch Gastroenterologen keinen weiteren Klärungsbedarf sehen.
Ich habe wiederholt gelesen das eingegrenzt werden sollte (meist stationär) um was für eine Art von Zysten es sich handelt.
Bei IPMNs sollte man dann zunächst sehr regelmäßig (alle drei Monate) kontrollieren ob es eine Größenprogredienz gibt. Aber eine Operation ist dann meist nur eine Frage der Zeit.
Meine Mutter war natürlich erstmal sehr entspannt da ja von Seiten der Radiologen bzw. Ärzte nichts weiter unternommen werden sollte als ein Ultraschall in 6 Monaten (wir wissen ja alle hier im Forum welche Aussagekragt so eins hat und wohlgemerkt wurden die Zysten ja nur im MRT festgestellt.
Ich habe daher meiner Mutter angeraten Kontakt zu einem Pankreaszentrum aufzunehmen um sich eine Zweitmeinung einzuholen.
Zumindest sollte man doch mal eingrenzen was für eine Art von Zyste vorliegt.

[Ariel]

Das scheint mir eine sehr weise Entscheidung, und ich ich finde es erfreulich, dass sie sich darauf eingelassen hat!