An alle Pankreaszysten:

[schroela]

Hallo Lonka,

es gibt leider keine 100% Sicherheit im Leben. Und die Medizin ist keine genaue Wissenschaft. Ob Du BSDK hast oder um welche Zysten es sich handelt kann leider nicht genau durch MRCP oder CT festgestellt werden. Egal ob W-Features vorliegen oder nicht. Zumindest mindert es aber die Wahrscheinlichkeit erheblich wenn keine vorliegen.
Die einzige Möglichkeit festzustellen um was genau es sich handelt ist durch Resektion. Also "ausbauen"...

Meine 30mm Zyste IPMN Seitengang im Kopf wird von Professor Uhl am 14.02. operiert. Nach Traverso Longmire (Whipple). Sicherheit ob es eine IPMN ist gibt es nicht. Sie könnte auch angeboren und harmlos sein.
Aber was wenn nicht?
Die schwere der OP erschüttert mich, ich bin erst 41 Jahre alt. Zwölffingerdarm, BSD Kopf und Gallenblase werden entfernt. Mag nicht daran denken aber die Wahrscheinlichkeit zur Krebsentstehung ist bei Zysten in der BSD eben gegeben. Ich bete, dass ich alles gut und ohne Diabetes überstehe. Mehr bleibt mir nicht.

Such Dir ein gutes Pankreas Zentrum und gehe regelmäßig zur Kontrolle. Höre auf die Ärzte und vertraue. Das fällt mir genauso schwer aber realistisch gesehen hast Du keine andere Wahl.

[Misluna]

Komme grad vom Vorgespräch. Bin an Brustkrebs erkrankt. Beim MRT im Brustzentrum wurde eine Zyste an der Pankreas von über 7 cm gefunden. Warte noch auf meine Therapie gegen den Brustkrebsund muss jetzt wohl erst diese Zyste operieren lassen. Hat jemand auch Erfahrung mit so grossen Zysten Im Zusammenhang evtl. mit Brustkrebs? Danke für Eure Antworten. Bin grad mit Allem etwas überfordert

[schroela]

Wenn man bedenkt das die Bauchspeicheldrüse nur ca. 15cm lang ist, ist das riesig. Wo sitzt die Zyste? Kopf? Schwanz? Das ist eventuell entscheidend für den Krankheitsverlauf.

Absolut sinnvoll und richtig wäre es sich hier an ein Pankreas Zentrum zu wenden. Und das schnell, denn OP Termine sind auf Grund von Corona sehr schwierig zu managen.

Es ist wohl so, dass IPMN Zysten Patienten ein allgemein höheres Krebsrisiko tragen (siehe Homepage Heidelberg) . Ich weiß aber nicht ob das für vor und nach oder nur für vor der Entfernung der Zyste gilt. Da steht wieder nur die Hälfte.

Die OP ist ein riesen Ding und danach gehen die Probleme bei vielen erst richtig los. Man wird quasi krank operiert, die Verdauung muss sich komplett umstellen und nur wenige haben das Glück danach wieder ohne Enzyme und/oder Insulin leben zu können.
Wobei die Enzymeinnahme beim Großteil der Operierten wohl kein großes Problem darstellt.

Deshalb ist es sehr wichtig sich von einem Spezialisten beraten und auch operieren zu lassen. Die Sterblichkeitsrate bei diesen OPs ist relativ hoch. In speziellen Zentren aber unter 3%. Ein weiterer Grund für ein Pankreaszentrum. Die renommiertesten Zentren sind in Bochum, Heidelberg oder Hamburg zu finden.

Vielleicht ist es bei Ihnen ja nur eine Pseudozyste(Wasser) und muss lediglich drainagiert werden.

Viel Glück!

[Lonka]

Liebe @Misluna,

ist Dein Brustkrebs genetische bedingt??? Bzw.wurde ein Gentest gemacht???? Wenn es einen Gendefekt für Brustkrebs bei Dir gibt dann ist die Wahrscheinlichkeit was in der BSD zu entwickeln höher als bei Menschen ohne Gendefekt.
Ich gehe halbjährlich zur Kontrolle ins MRT mit MRCP und einmal im Jahr eine Endosono,obwohl mir 2 Pancreascentren nur jährliche Kontrollen angeraten haben.Aber das ist mir zu riskant.Darauf lasse ich mich nicht ein.

[Butterfly]

Hallo,

ich habe seit Anfang Dezember etwas Probleme mit meinem Magen, da ich aber die Symptome nicht einschätzen kann, ob sie von der Bauchspeicheldrüse kommen oder vom Magen, dachte ich mir, jetzt ist es mal an der Zeit, was ich ja auch schon länger vor hatte, mich in einem Pankreaszentrum vor Ort anzumelden.
Denn deren Internetseiten verweisen auf die dortigen Ambulanzen.

Gesagt getan, habe ich in beiden Kliniken angerufen und wollte einen Termin. Ich sagte gleich zu Anfang des Gesprächs, dass ich mich in Heidelberg operieren lassen werde, und ich auch dort schon 3 mal vorstellig war. Da Heidelberg aber die regelmäßigen Kontrollen bei einer Seitengang-IPMN nicht macht, sondern diese nur im Befund anordnet, und sie nur operieren wenn es soweit ist, und ich erst wieder vorstellig werden soll, wenn ein Kriterium erfüllt ist, bräuchte ich ein Pankreas Spezialist der mich hin und wieder betreut, und der die Auswertungen von Bildern, Symptome, etc. übernimmt.

Auf jeden Fall sagten mir beide Pankreaszentren, ich könnte in der Ambulanz nur vorstellig werden, wenn ich mich dort auch operieren ließe. Da es in diesem Sinne keine richtige Ambulanz wäre, sondern eher der Fragestellung der Chirurgie dient. Und ich sollte das auch mal wirtschaftlich sehen, ich lasse mich betreuen und am Ende würde ich doch in eine andere Klinik gehen, was ich ja auch halbwegs verstehe. Daraufhin habe ich gesagt, dass jeder Pankreas Erkrankte eine fachspezifische Betreuung braucht, und nicht jeder Pankreas-Patient operiert werden muss. Fakt ist, ich sollte mich jetzt entscheiden, in welchem Pankreaszentrum ich bleiben möchte.

Jetzt leuchtet es mir auch ein, warum ich mir einen erfahrenen Gastroenterologen suchen soll, der die Auswertungen von Bildern, Symptome, etc. übernimmt. Doch habe ich manchmal das Gefühl, das die wenigsten Ärzte sich mit diesem Organ wirklich gut auskennen. Übrigens sagte mir Heidelberg damals beim Ersttermin, dass so eine kleine Zyste von 0,3 cm noch keine Beschwerden verursachen kann.

Auf der einen Seite möchte ich mich unbedingt in Heidelberg operieren lassen, aber auf der anderen Seite brauche ich eine Betreuung, die Heidelberg eben nur macht, wenn ein Kriterium der IPMN Zyste vorliegt. Und ob ein Gastroenterologe immer weiß, ob die Beschwerden von der Pankreas kommen, ist fraglich..

Wie handhabt ihr das denn ? Würde mich auf ein paar Antworten von unseren Pankreas-Zysten freuen!

Danke erstmal und liebe Grüße

[Lonka]

So war jetzt zur Halbjährlichen MRT Kontrolle, habe mich doch durchgesetzt und habe mir einen Termin geholt obwohl ich erst im Juli zur Kontrolle kommen sollte.Hätte den langen Kontrollabstand so nicht ausgehalten.Alle Blutwerte waren im Normbereich, auch die Tumormarker. Der Befund wurde mit Prof..Heise ausgewertet.Er ist einer der im Mitglieder im AdP und mein behandelnder Arzt im Pancreascentrum Sana Klinikum Berlin.Befundergebnis:
Leber normal groß, mit homogenen Signalverhalten.Typische Leberzysten bis 2cm dissemeniert.Keine suspekten soliden Leberläsionen.Keine Erweiterung der intra und extrahepatitischen Gallenwege.Pancreas mit regelrechter Lobulierung dargestellt.Zarter Pancreasgang.Inkomplettes Pancreas Divisum mit persistierenden Gang zur Minorpapille.Gänzlcich unveränderte maximal 3 mm durchmessende Zysten im Pancreaskopf.Benachbart zum Pancreasgang ohne erkennbare Gangalteration.Keine suspekten Binnenstrukturen und keine Diffusionsstörung.Unauffällige Kontratmittelaufnahme des Pancreas ohne Kontrastmittelaufnahme in den zystischen Anteilen.
Keine Wesentliche Befundveränderung zur Vorausnahme.Bekannte kleine multiple Leberzysten und bekannte maximal 3 mm durchmessende Zysten im Pancraskopf, am ehesten einer Seitengang IPNM entsprechend.Inkomplettes Pancreas Divisum.Unauffällige MRT Untersuchung des Abdomen.Kein Anhalt für eine maligne Raumforderung.

Puh..da bin ich erstmal Wieder ganz froh das sich nichts verändert hat.Prof.Heise meinte nach wie vor das es nicht sicher ist ob es sich um IPNM handelt.Das kann man erst sehen wenn bestimmte Kriterien erfüllt sind.
Okay.ich hoffe das Ganze bleibt so wie es ist.

[Butterfly]

Hallo Lonka,
danke für deine Nachricht. Das ist wirklich ein "Puh", jedesmal diese Angst haben, und überhaupt leben wir tagtäglich jetzt mit dieser Angst. Ist nicht wirklich ein so tolles Leben. Ich freue mich für dich, dass es bis jetzt positiv verläuft, wenn man überhaupt von positiv sprechen kann. Ich glaube, dass können wir erst, wenn dieses Ding endlich aus unserem Körper ist. Ob es überhaupt eine IPMN ist, hat mir Prof. Uhl auch gesagt, da es aber im Seitengang liegt, geht man davon aus.

Alles Gute weiterhin für Dich, und das wir Pankreaszysten das alles gut überstehen.
Lieben Gruß

[Henni]

Ich hatte eine IPMN Zyste, ziemlich klein. Habe eine CP, Verdacht auf Autoimmunpankreatitis Typ 2.
Nach 6 Monaten bei der Kontrolle (MRCP und Endosonografie) wurde die Zyste nicht mehr gefunden, ist verschwunden. Ich bin erleichtert

[Butterfly]

Hallo Henni,

leider verschwindet eine IPMN Zyste nicht mehr, soviel mir bekannt ist, da es indirekt eine Krebs Vorstufe ist. Es ist ein Tumor, der sich auf dem Boden einer Zyste entwickelt, eben ein zystischer Tumor. Wenn du eine Chron. Pankreatitis hast, dann hattest du wahrscheinlich eine Pseudo Zyste, die in den meisten Fällen zurück geht.

Alles Gute weiterhin für dich
LG

[Henni]

Hi Butterfly,
Danke für deine Nachricht.

Ich habe nochmal den Arztbericht gelesen: es war eine IPMN Zyste und 6 Monate später war von der zystischen Veränderung nichts mehr zu sehen. Weder im MRCP noch in der Endosono.
Ich hab es nicht so verstanden, dass es eine Vorstufe von Krebs ist.
Bin im Pankreaszentrum und der Professor der mich betreut, war ganz entspannt bei der Diagnose IPMN Zyste....🤔