Forum des AdP e.V.

Hallo Reinhard, Corinna,
vielen Dank für Eure Tips und Hinweise. Ich lese auch sehr gern vor dem Einschlafen und überhaupt jeden Tag. Wir haben eine kleine Leselampe angeschafft, damit das Licht Rainer beim Schlafen nicht stört. An die Atemübungen hatte ich schon gar nicht mehr gedacht! Stimmt! Ich habe im vorigen Jahr versucht - hört sich vielleicht neckisch an - in die Gliedmaßen "zu atmen"; sprich Einatmen - Ausatmen in den re. Arm usw. Hat sehr oft funktioniert und ich beginne wieder damit. Man wird zusehends ruhig und dämmert ein.
Bezüglich der Lebenserwartung bei dem Krankheitsbild habe ich schon Hoffnungen geschöpft, wenn ich lese, vor welchen Zeiträumen bei Euch die Erkrankungen ausgebrochen sind. Rainer ist im Moment in hausärztlicher Überwachung, sprich Blutbild- und Urinkontrollen. Der Zucker spielt oft verrückt, das hat aber mit den Belastungen auf seiner Arbeit zu tun, denk ich mal. Teilweise unregelmäßige Mahlzeiten, verzögertes Spritzen usw. Da schießen die Werte mal gleich bis auf 28 mmol/l oder bis unter 3. Das zu kompensieren ist natürlich schwer. Auch ist er oft dienstlich mit Fahrzeugen unterwegs, und ich hoffe, dass er eine Unterzuckerung rechtzeitig abfangen kann.
Ein CT wäre auch mal wieder fällig. Während der Krankenhausaufenthalte wurden viele CT's gemacht, deren Auswertung man ja jedoch nicht in die Hand bekommt, nur verbale Infos. Im Oktober 2007 war ein ambulantes CT, dessen Auswertung wir haben, und in dessen Beurteilung es heißt (nach 10wöchiger Abszessdrainage im Sommer die erste Kontrolle ambulant):
(... ca. 42 x 34 mm große, raumfordernde, pseudozystische Formation in der Bursa omentalis ...) Pseudozystenbildende Pankreatitis, wobei jedoch aufgrund der multiplen retroperitonealen, mesenterialen sowie intrapankreatischen Lymphknoten ein Tumor letztendlich nicht auszuschließen ist. Perihepatischer perisplenischer sowie infrahepatischer und infrasplenischer Aszites. Kein sicherer Nachweis eines Leberherdbefundes. Bilaterale Nephrolithiasis. Keine Harnstauung, keine ossären Destruktionen.
Das letzte CT im Mai diesen Jahres:
ggü. der Voruntersuchung 10/2007 lässt sich eine Größenregredienz der Pseudozyste im Bereich des Pankreascorpus / Caudaregion feststellen - aktuelle Ausdehnung ca. 33 x 26 mm. Der prähepatische Aszitesraum lässt sich in der aktuellen Untersuchung nicht mehr nachweisen. Ansonsten unveränderte Berfundkonstellation im Bereich der Pankreas- sowie Magenregion mit ausgeprägter Wandverdickung des Magens und aufgehobenen Organgrenzen sowie hochgradiger Atrophie der Pankreascaput und Caudaregion. Verdickung der Fascia Gerota bds. li. ausgeprägter als re. Unveränderte retro- sowie peripankreatische Lymphknoten, die jedoch eine tendenzielle Regredienz hinsichtlich Größe und Anzahl sowie mesenterial als auch retroperitoneal aufweisen. Sklerosierung der infrarenalen Aorta abdominalis. Beurteilung: vollständige Regredienz des Aszites sowie deutliche Größenregredienz der bekannten pseudozystischen Raumforderung im Bereich des Überganges Pankreascorpus / Cauda. Regredienz auch der retroperitonealen sowie mesenterialen Lymphknoten hinsichtlich Größe und Anzahl, insg. deutl. Befundbesserung.
Oh Gott, wenn ich das jetzt wieder so lese, dann wird mir schon wieder ganz schlecht. Und - ich mit meinen Wehwechen, wegen denen ich mich melde, komme mir so blöd vor.
Am Freitag ist Blutbildkontrolle. Hoffentlich keine Befunde. Tschüss. Ines.

Guten Morgen Ines,
ja, wenn ich das lese, wir mir auch ein wenig schlecht. Ein wenig deshalb, weil ich mindestens die Hälfte nicht verstehe.
Es ist, so sieht es ja aus, ein komplexes Krankheitsbild. Zwei Fragen habe ich.
1.) Sag doch bitte einmal, in welcher Klinik wird Dein Mann behandelt?
2.) Wie ist das mit der Arbeit, wie schwer fällt ihm das?
Zu 1: Erfolg und Misserfolg hängt natürlich von der fachlichen Kompetenz der Klinik ab. Schau Dir doch bitte nur einmal den Thread "große Sorge um mein Vater" an. Mit großer Mühe haben wir auf einen Betroffenen (indirekt) eingewirkt, sich in eine "Fachklinik" verlegen zu lassen.
Zu 2: Wer sag denn, dass da keine Indikation für eine wenigstens zeitweise Berentung vorliegt?
Voraussetzung ist allerdings, man will einen solchen Weg gehen. Wenn ja, lass uns nochmal darüber sprechen.
Reinhard Holthöfer
Regionalgruppe Hannover

Hallo Ines,

eine Fachklinik ist wirklich das A und O. Wie bereits von Reinhard erwähnt schau Dir bitte mal den Thread: Große Sorgen um meinen Vater an. Ich bin so glücklich auf dieses Forum gestossen zu sein, mit all den Tips, all der Hilfe und der lieben Worte. Mein Vater liegt nun in der Fachklinik und wir sind alle froh darüber das nun endlich was geschieht und wir bald eine genaue Diagnose haben. 8 Wochen lang wurde mein Vater ohne Erfolg oder genaue Diagnose behandelt. Dann als beschwerdefrei, ich betone beschwerdefrei (trotz vorliegen zweier Pseudozysten, Differntialdiagnose: Pankreas CA, erhöhten CRP Werten) entlassen. Er sollte sich dann poststationär 1x die Woche zwecks Ultralschallkontrolle und Blutabnahme vorstellen. Dann habe ich gesagt jetzt reichts und meinen Vater hatte ich auch soweit und er hat sich in die Fachklinik einweisen lassen. Die haben in 1 Woche soviele Untersuchungen gemacht, das hatte die alte Klinik nicht in 8 Wochen geschafft und morgen wird er operiert damit endlich ein genaues Ergebnis vorliegt.

Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft.

Lg Manuela

Hallo, ich hab gestern abend und heut vormittag zwei Mal geschrieben, aber keines erscheint?!
Liebe Grüße, Ines.

Herrmann hat geschrieben:Hallo, ich hab gestern abend und heut vormittag zwei Mal geschrieben, aber keines erscheint?!
Liebe Grüße, Ines.

Hallo liebe Ines,
da kannst Du nur was falsch gemacht haben. Vielleicht hast Du die Vorschau angeklickt und vergessen es abzuschicken? Ist mir auch schon mehrfach passiert. Diese Zeilen sind jedenfalls angekommen. Wenn alle Stricke reißen, haben wir ja noch unseren Administrator.

Hallo, ich probiers halt nochmal.
Das fachchinesisch der Medizin macht einem doch ganz schön zu schaffen, aber ich hab mich durchgeboxt, gelesen, informiert und von meiner Ausbildung ist auch noch ein gutes Stück hängen geblieben, so dass wir dann halbwegs im Bilde waren. Mein Mann wurde in dem für uns am nächsten gelegenen Klinikum behandelt. Zuerst (1.1.07) hatten wir den ärztlichen Bereitschaftsdienst geordert, die Ärztin verschrieb Tropfen und Bettruhe. Nach zwei Tagen bat ich den Hausarzt um einen Hausbesuch, er kam auch prompt. Wir gingen von einer Magen- oder Gallenentzündung oder sowas in der Richtung aus, was in ein paar Tagen mit entsprechender Behandlung wieder in Ordnung sein würde. Der Hausarzt hat gleich Alarm geschlagen und Rainer an Ort und Stelle eingewiesen.
Das konservative Vorgehen der Ärzte im Klinikum, nach dem Rainer erstmal auf der Intensiv so halbwegs ins Leben zurückgerufen wurde, war unserer Meinung nach richtig. Wir haben uns auch über die Vorgehensweisen in speziellen Kliniken (Heidelberg, Tübingen beispielsweise) informiert und auch dort mitbekommen, dass Op's erstmal vermiedern werden sollten. Operieren war eh nicht möglich, dass hätte er nicht überlebt. Erst dann im Dezember konnte die Gallenblase entfernt werden, ab da ging es dann auch langsam vorwärts. Wir hatten / haben Vertrauen in die Ärzte unseres Klinikums. Der Chefarzt ist ein knallharter Mann, aber letztendlich wars doch o.k. Er hielt mit keiner Meinung über den Zustand von Rainer hinter dem Berg, da musste die Familie eben durch und damit leben. Haben wir Rainer natürlich nie zu verstehen gegeben, wie ernst es steht - ging während des Komas sowieso nicht und war hinterher auch nicht Thema.
Die Arbeit: es ist schon schrecklich anzusehen, wie er sich früh auf den Weg macht und nach dem Achtstundentag fertig nach Hause kommt. Da ist dann ausruhen und "erholen" angesagt. Ich nehm alles ab, was irgendwie möglich ist. Bloß gut, dass wir gemeinsam mit meinen Eltern in einem Haus und auf einem Grundstück leben, sie nehmen uns alles ab, was Belastung sein könnte, wofür wir sehr dankbar sind. So können wir uns voll auf uns konzentrieren. Aber an eine Berentung möchte Rainer eben auch nicht denken. Das Spielchen haben wir schon "versucht" bzw. gingen davon aus, dass bei einer derartigen Geschichte die Umwandlung des Reha- in einen Rentenantrag unerlässlich sein würde. Wars nicht. Wiedereingliederung stufenweise und ab die Post. Über die Telefonate mit der DRV möchte ich mich lieber nicht äußern. War ein Horror! Also gehen wirs weiter so an, wie es derzeit läuft.
Am Freitag ist Blut- und Urinnkontrolle angesagt. Ich sitze schon wieder einigermaßen "auf dem Christbaum", wenn ich daran denke, dass das Wochenende vergehen muss, bevor man Ergebnisse erfährt. Wird aber auch vergehen. Erstmal wieder nicht verrückt machen und rankommen lassen. Ich lege auch immer großen Wert auf den CRP-Wert (Entzündungsgeschichte im Körper).
Manuela, Dein Paps hat die Op jetzt bestimmt hinter sich. Ich hoffe und wünsche, dass alles in Eurem Sinne geklappt hat. Alles Gute, toitoitoi!
Liebe Grüße, Ines.

Na seht Ihr, geht doch!
Ines.

Hallo Ines,
sollte sich so etwas in irgend einer Form wiederholen, würde ich immer auf ein Haus setzen, wo interdisziplinär gearbeitet wird. Ob das bei Euch der Fall war, weiß ich nicht, oder hab es überlesen. Sehe, Du hast den Vorgang "Manuela" gelesen. Da brauch ich mich ja auch nicht mehr auslassen.
Dass Dein Mann noch nicht in Rente gehen will, kann ich verstehen. Wollte ich auch nicht. Träume tatsächlich heute noch davon, ich würde arbeiten und komme am Ende zu dem Ergebnis, dass ich es ja nur mal nebenbei mache und es eigentlich nicht brauche. Nur bei allem guten Willen, es ginge nicht. Und wenn es bei Deinem Mann nicht gehen sollte, versuch Ihn zu überreden, EU-Rente auf Zeit zu beantragen. Schließe Dich dem früheren "Reichsbund", jetzt Sozialverband Deutschland an. Die helfen dann im Streitfall. Solltest Du im AdP sein, wärst Du im Besitz von Unterlagen, die Dir bei der Berentung helfen könnten. Ich meine in einem Kapitel des Handbuches geht es um soziale Dinge wie "Schwerbehinderung" und auch Rente. Ich selbst habe schon vielen Bekannten bei der EU-Rente geholfen. Rückenleiden gingen schlecht, psychische Erkrankungen gut. Denke nach dem Mist, den man mitgemacht hat, kann man schon ein weinig depressiv werden!!?
Halt uns auf dem Laufenden.