Forum des AdP e.V.

Hallo Allende,
vielen Dank für dein Posting.
Dass auf der Überweisung "Chirurgie" stehen muss hat mich beim Telefonat mit dem Zentrum in HD auch zunächst irritiert. Nachdem ich ja schon 2 Gastrologenpraxen mit insg. 4 Ärzten "verschlissen" habe und die Auswahl hier nicht wirklich groß ist, setzte ich meine Hoffnung nun eben auf das Pankreaszentrum.

Die Angst ein Karzinom zu haben ist bei mir eigentlich schon nach dem ersten MRT nicht mehr im Vordergrund, nach dem Kontrastmittel-CT bin ich mir relativ sicher nach fast 5 Jahren mit Beschwerden hätte ein Karzinom auf den Bildern spätestens jetzt zu sehen sein müssen. Ich bin wirklich mehr als froh darüber, daß es so nicht ist.
Allerdings hilft es mir in meinem Alltag nicht weiter, seit Dezember habe ich wieder hetige Blähungen, Durchfall, Erschöpfungszustände etc.p.p. ohne Diagnose auch keine Therapie bzw. Mediakamte oder Enzyme und ich fühle mich langsam nicht mehr lebensfähig, von Monat zu Monat "entfleucht" immer mehr Energie und Leben aus mir - ich bin 48 und fühle mich wie 84.
Die hohen Lipasewerte waren ja wohl auch ein "Zufallstreffer" wäre die Abnahme 5 Tage später erfolgt (oder früher) hätte man im Blut ja wieder nichts gesehen und das Rad hätte sich erneut gedreht.

Nach meiner langen Odysee und den immer wieder gleichen und "blöden" Sprüchen möchte ich einfach nur ein wenig Klarheit.
Beide großen Gastroenteorolgenpraxen hier am Ort mit immerhin knapp 300.000 Einwohnern, haben mir immer erklärt ich habe einen Reizdarm und Probiotika verordnet einmal hieß es ich habe unklaren Meteorismus und soll keine Kohlensäure zu mir nehmen und nicht soviel Luft schlucken. Der letzte Gastrologe wollte dann nochmals eine Magenspiegelung machen und ich fragte ihn (weil mir der Fachbegriff für die Endosonografie nicht gleich einfiel) ob es nicht auch eine Möglichkeit gibt, dabei die Bauchspeicheldrüse zu sehen/zu beurteilen. Daraufhin wurde er regelrecht pampig und laut und hat mir erklärt, daß mit meiner Pankreas ALLES bester Ordnung ist, und wenn ich nochmal davon rede muss er davon ausgehen, daß ich ein Hypochonder bin. Er setzte dann noch kopfschüttelnd hinzu, daß er ja wohl gründlich etwas falsch machen wenn er bei der Magenspiegelung die Bauchspeicheldrüse sehen würde. Wobei mir klar war, daß in dieser Praxis eine EUS vermutlich gar nicht gemacht werden kann - wie auch immer, danach braucht man 2 Tage um sich im Kopf bzw. sein Ego wieder zu sortieren.

Also probiert man weiter aus, experimentiert mit Essen oder auch nicht und selbst wenn man den Stuhl nicht betrachtet, man riecht und spürt allmorgendlich, da ist was nicht in Ordnung. Mir fällt das Verdrängen von Jahr zu Jahr immer schwerer zumal die Symptome ja auch immer heftiger werden bzw. länger heftig bleiben.

Ich habe die Hoffnung daß im Zentrum in HD einfach auch Leute sitzen die sich nicht nur mit OPs auskennen, sondern auch eine CP diagnostizieren oder ausschließen können. Daß sowas u.U. nicht von heute auf morgen geht, ist mir auch klar - aber mit den niedergelassenen Ärzten war ich ja seither auf dem Holzweg.

Nach so langer Zeit der Ungewissheit mit immer wiederkehrenden Beschwerden möchte ich einfach gerne wissen was da in meinem Körper "falsch läuft" und - falls möglich - vielleicht auch den Grund dafür kennen.

Nichtsdestrotrotz würde ich mich freuen wenn mir jemand hier in Nordbaden einen guten Gastrologen/Sonographen per PN empfehlen könnte.
Sonnige Grüße

Ich hatte immer das Glück Ernst genommen zu werden! Wenn ich kein Kreon bekommen würde, ginge es mir wie dir! Solltest du scheitern, würde ich dir , so du das möchtest, einen Termin bei meinem Gastro machen. Ich bin mir 100% sicher, er würde dich zur EndoSono überweisen und selbst ohne gesicherte Diagnose Kreon verschreiben, dass es für dich wieder ein normales Leben gibt!

Herzliche Grüße und viel Erfolg in Heidelberg!!!!

hugolein hat geschrieben:Hallo Allende,
vielen Dank für dein Posting.
Dass auf der Überweisung "Chirurgie" stehen muss hat mich beim Telefonat mit dem Zentrum in HD auch zunächst irritiert. Nachdem ich ja schon 2 Gastrologenpraxen mit insg. 4 Ärzten "verschlissen" habe und die Auswahl hier nicht wirklich groß ist, setzte ich meine Hoffnung nun eben auf das Pankreaszentrum.

Die Angst ein Karzinom zu haben ist bei mir eigentlich schon nach dem ersten MRT nicht mehr im Vordergrund, nach dem Kontrastmittel-CT bin ich mir relativ sicher nach fast 5 Jahren mit Beschwerden hätte ein Karzinom auf den Bildern spätestens jetzt zu sehen sein müssen. Ich bin wirklich mehr als froh darüber, daß es so nicht ist.
Allerdings hilft es mir in meinem Alltag nicht weiter, seit Dezember habe ich wieder hetige Blähungen, Durchfall, Erschöpfungszustände etc.p.p. ohne Diagnose auch keine Therapie bzw. Mediakamte oder Enzyme und ich fühle mich langsam nicht mehr lebensfähig, von Monat zu Monat "entfleucht" immer mehr Energie und Leben aus mir - ich bin 48 und fühle mich wie 84.
Die hohen Lipasewerte waren ja wohl auch ein "Zufallstreffer" wäre die Abnahme 5 Tage später erfolgt (oder früher) hätte man im Blut ja wieder nichts gesehen und das Rad hätte sich erneut gedreht.

Nach meiner langen Odysee und den immer wieder gleichen und "blöden" Sprüchen möchte ich einfach nur ein wenig Klarheit.
Beide großen Gastroenteorolgenpraxen hier am Ort mit immerhin knapp 300.000 Einwohnern, haben mir immer erklärt ich habe einen Reizdarm und Probiotika verordnet einmal hieß es ich habe unklaren Meteorismus und soll keine Kohlensäure zu mir nehmen und nicht soviel Luft schlucken. Der letzte Gastrologe wollte dann nochmals eine Magenspiegelung machen und ich fragte ihn (weil mir der Fachbegriff für die Endosonografie nicht gleich einfiel) ob es nicht auch eine Möglichkeit gibt, dabei die Bauchspeicheldrüse zu sehen/zu beurteilen. Daraufhin wurde er regelrecht pampig und laut und hat mir erklärt, daß mit meiner Pankreas ALLES bester Ordnung ist, und wenn ich nochmal davon rede muss er davon ausgehen, daß ich ein Hypochonder bin. Er setzte dann noch kopfschüttelnd hinzu, daß er ja wohl gründlich etwas falsch machen wenn er bei der Magenspiegelung die Bauchspeicheldrüse sehen würde. Wobei mir klar war, daß in dieser Praxis eine EUS vermutlich gar nicht gemacht werden kann - wie auch immer, danach braucht man 2 Tage um sich im Kopf bzw. sein Ego wieder zu sortieren.

Also probiert man weiter aus, experimentiert mit Essen oder auch nicht und selbst wenn man den Stuhl nicht betrachtet, man riecht und spürt allmorgendlich, da ist was nicht in Ordnung. Mir fällt das Verdrängen von Jahr zu Jahr immer schwerer zumal die Symptome ja auch immer heftiger werden bzw. länger heftig bleiben.

Ich habe die Hoffnung daß im Zentrum in HD einfach auch Leute sitzen die sich nicht nur mit OPs auskennen, sondern auch eine CP diagnostizieren oder ausschließen können. Daß sowas u.U. nicht von heute auf morgen geht, ist mir auch klar - aber mit den niedergelassenen Ärzten war ich ja seither auf dem Holzweg.

Nach so langer Zeit der Ungewissheit mit immer wiederkehrenden Beschwerden möchte ich einfach gerne wissen was da in meinem Körper "falsch läuft" und - falls möglich - vielleicht auch den Grund dafür kennen.

Nichtsdestrotrotz würde ich mich freuen wenn mir jemand hier in Nordbaden einen guten Gastrologen/Sonographen per PN empfehlen könnte.
Sonnige Grüße

Hallo Hugolein,
ich habe Deine Berichte gelesen und finde da einiges wieder. Außer, dass ich die von Dir geschilderten Beschwerden allesamt auf der linken Seite verspüre und nur dort. Auch die Müdigkeit kann ich bejahen. Ich habe das seit Anfang des Jahres. Meine Ärztin meinte zuerst, dass sei der Streß (den ich tatsächlich habe), dann meinte sie es käme von der Arbeit (ich habe ein Haus renoviert in der Zeit) und dann hat sie doch mal ein Sono von BSD, Galle, Leber, etc. gemacht. Alles prima. Sie konnte Kopf und Schwanz der BSD sehen und schloss eine Erkrankung aus. Zur Sicherheit Blutuntersuchung. Alle Werte ebenfalls prima. Selbst der Tumormaker. Beschwerden blieben aber, daher Stuhluntersuchung. Auch alles prima. Pankreas-Elastase 1 liegt bei 254. Sie meinte, das sei o. k. aber ich soll zur Sicherheit einmal Enzyme für die BSD nehmen. Amara-Tropfen. Kennt das hier jemand? Aber meine Angst bleibt, weil ich spüre dass etwas nicht in Ordnung ist. CT etc. habe ich aber noch nicht gemacht. Ich würde gerne wissen, wie es Dir in Heidelberg ergangen ist?

Herzliche Grüße

Lissy

Hallo Lissy, hallo Mitlesende,
vielen Dank für dein Posting, schön das meine "Textflut" vielleicht doch auch mehr Nutzen hat, als einfach nur das Forum voll zu machen . Deswegen will ich die Antwort auch gleichzeitig als "Update" nutzen.

Mein Termin in HD ist erst im Juli. Es wird dann ein MRCP gemacht, d.h. ein MRT mit Kontrastmittelgabe. Die Ärztin in HD, mit der ich telefonierte, meinte, daß man auf dem MRT ,das bei mir ~2012 gemacht wurde, kaum etwas zu erkennen ist, weil es einfach sehr schlecht wäre. Ich kann mich allerdings auch daran erinnern daß die MTAs damals davon sprachen daß "alles veratmet ist", obwohl ich immer artig die Luft anhielt, so wie sie es sagten - sei´s drum.
Was mich allerdings im Nachhinein nun doch sehr irritiert, ist die Tatsache, daß der beurteilende Arztj ein relativ großen radiologischen Praxis, damals aufgrund des (schlechten) MRTs meinte: "... alles in bester Ordnung".
Der Termin in HD ist auch deswegen erst im Juli, da die Ärztin meinte, so kurz nach dem CT würde das MRT u.U. ebenfalls keine Auffälligkeiten zeigen und falls doch ein "Prozess" im Laufen ist, wäre die Chance größer dann in 3-4 Monaten eher etwas zu sehen. Das klang in meinen Ohren eigentlich ganz vernünftig und es kommt bei mir auf einen Monat hin oder her nun wirklich auch nicht mehr an.

Die Ärtzin aus HD hat mir ein Rezept für Kreon 25.000 geschickt, da sich alle Ärzte bisher vehement geweigert haben mir welches zu geben, noch nicht mal das was sie vom Pharmaberater im Schrank stehen hatten. Sie meinte ich soll es ausprobieren ob es hilft, die BSD würde deswegen nicht mehr oder weniger aktiv sein bzw. "faul" werden, was zuviel wird einfach ausgeschieden.
Ich habe inzwischen immer mal wieder ein paar Tage Kreon genommen und dann wieder weg gelassen um einen "Effekt" feststellen zu können. Ich bin mir nicht sicher ob es mir hilft. Ich habe mich allerdings auch eher auf den Fettgehalt des Essens konzentriert. Erdbeerkuchen mit Schlagsahne hat einen Tag ohne Kreon einigermaßen "funktioniert", mit Kreon gab´s am mit dem (noch) gleichen Kuchen und gleicher Schlagsahne aus dem Syphon am darauf folgenden Tag heftige Blähungen und sehr weichen Stuhl - irgendwie "verkehrt". Wenn ich Kreon nehme achte ich auch immer darauf es auch beim Essen und eher am Anfang zu nehmen, so gesehen müsste es eigentlich auch Wirkung zeigen.
2 Tage nach dem ersten 3tägigen Kreonversuch hatte ich plötzlich ganz normalen Stuhl, allerdings auch nur einmal. An manchen Tagen habe ich den Eindruck daß es vielleicht auch eher mit dem Eiweißgehalt im Essen in Zusammenhang steht, als mit dem Fettgehalt, aber hier bin ich noch zu keinem Schluß gekommen. Ich werde ein paar Tage das Kreon nun auch höher dosieren und sehen was passiert.

Wie hier im Forum oft auch beschrieben wird, habe auch ich den Eindruck daß viele Ärzte mit der Thematik entweder überfordert sind und dies nicht zugeben können oder wollen. Bin ich hartnäckig, werde ich früher oder später aus der Sprechzimmertür geschoben, lasse ich sie gewähren passiert ausser dem angeblich gut gemeinten Rat Pfefferminze, Fenchel und Flohsamen zu nehmen, nichts. Das Ganze beruht m.E. aber auch darauf, daß es eben kaum treffsichere Diagnostik gibt und die Bildgebung eben doch nicht allels zeigen kann und der Pankreas für viele Ärzte erst dann ins Visier kommt, wenn die klassischen Schulbuchsymptome vorhanden sind. Also heftigste Schmerzen und Gewichtsverlust. Stuhluntersuchungen sind in unserer herkömmlichen Medizin scheinbar völlig verpöhnt, zu teuer(?), zu umständlich oder werden vlt. von den Kassen einfach nicht mehr bezahlt. Bei mir wurde bisher immer nur auf okkultes Blut und eben Elastase untersucht. Erst mein letzter HA kam auf die Idee, auch andere Laborwerte bestimmen zu lassen, die nicht bedenklich aber auch nicht in der Norm waren (div. Bakterienstämme, die "zuviel" waren, aber als nicht behandlungswürdig gelten, unverdaute Bestandteile etc.).

Die Ärzte sind in meinem Fall recht hilflos und ich fühle mich Ihnen inzwischen sehr ausgeliefert und werde immer unsicherer in Bezug darauf, was ich von Ihnen halten soll (Kaufmann im weißen Kittel oder Arzt) und was ich fordern kann/soll/darf und was nicht. Zeit, Geld, Budget und Praxisalltag scheinen oft auch zu verhindern daß sich ein Arzt tatsächlich mit der Thematik auseinandersetzen kann oder will - aber das ist nur so ein Eindruck. Letzlich sind wir auf die Ärzte angewiesen und ich bin trotz Allem dankbar, daß es diese Menschen gibt.

Der letzte Gastroenteorologe meinte allerdings, daß er Menschen mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen schon erkennt, wenn sie zur Tür herein kommen und ich wäre definitiv nicht einer von ihnen. Wobei er wohl auf mein Gewicht anspielte, da ich in der Tat 4-5 Kilo weniger haben könnte. Witzigerweise sah er selbst aus wie einen Mischung aus Bud Spencer und Meat Loaf .
Die Lipasewerte im Blut hat er ebenfalls "abgetan" mit den Worten "das gibt es schon mal und mein Wert wäre ja noch sehr niedrig, meistens gibt´s es da 4stellige Werte ...." - toll dachte ich - wie hilfreich! - damit war das Thema auch beendet. Ich hatte den Eindruck der gute Mann war schlicht sauer, daß er weder Magen- noch Darmspiegelung machen kann und somit die "Rendite" in meinem Fall eher gering ist.

Komischerweise war mein "neuer" Hausarzt im März ganz anderer Meinung als er die hohen Lipasewerte sah, er drängte am gleichen Tag darauf sofort und heute noch ein neues CT machen zu lassen und hat mir sogar persönlich einen Termin in der radiologischen Praxis gemacht. Er machte auf mich einen besorgten Eindruck und sprach eindeutig von einer Pankreatitis aufgrund der Lipasewerte. Als ich dann ein paar Wochen später wieder bei ihm war, um den Befund seines oben erwähnten, empfohlenen Gastroenteorolgen zu besprechen war dann plötzlich auch alles nicht so schlimm und er meinte "idiopathische Pankreatitden gibt es schon mal" und Enzyme kann er mir nur mit eindeutiger Diagnose verschreiben.

Inzwischen sitzen die Beschwerden auch bei mir eher links, relativ weit aussen fast "im" Bereich der Rippen. Es fühlt sich bisweilen schon auch nach heftigen Blähungen an ohne daß es so ist, dann wieder als hätte ich zuviel Kirschen oder unreifes Obst gegessen. Ob das jetzt mit den zuletzt erhöhten Lipasewerten und der "sicheren Pankreatitis" und meiner Psyche bzw. irgendwelchen "selbsterfüllenden Prophezeiuungen" in Zusammenhang steht kann ich nicht sagen. Ich versuche allerdings es so gut ich kann einfach "auszublenden" und esse eigentlich alles, versuche nur nicht zuviel Fett auf einmal (außer Schlagsahn zum E-Kuchen ) zu essen und trinke keinen Alkohol.

Ich berichte gerne wieder was in HD passiert ist. Ich erwarte nicht viel, entweder es ist etwas zu sehen oder eben nicht. Eine weiterführende Diagnostik wird sicherlich nicht passieren, im besten Fall ein wiederholtes MRT in einem Jahr o.ä..

Liebe Lissy, ich weiß gar nicht, ob ich Dir einen Rat geben kann.
Ich versuche es trotzdem, aber immer mit dem Hinweis, daß ich kein Arzt bin und es eben auch sehr individuell ist; was für mich richtig ist muss es nicht auf für Dich sein.

Erstmal möchte ich Dir sagen, daß ich nicht glaube daß es bei Dir etwas "Schlimmes" ist. Wenn die Blutwerte inklusive Tumormarker in Ordnung sind und die Elastase im Rahmen ist das doch schon die halbe Miete. Bringt einen aber trotzdem nicht weiter - ich weiß . Deswegen würde ich denken eine Sonographie wäre vielleicht nicht verkehrt und ja auch noch kostengünstig und von den Ärzten doch auch gerne gemacht. Wenn du schon länger linksseitige Schmerzen hast, würde ich danach auf ein CT drängen.
Schmerzen sind wohl überhaupt das "Zauberwort" in den Praxen, ich habe immer gesagt, daß es ich keine Schmerzen habe sondern ein heftiges Druckgefühl und manchmal ein Ziehen und Stechen und ich ohne Schmerzmittel auskomme - im Nachhinein weiß ich, daß das zwar ehrlich aber sehr ungeschickt war. Ich bin auch immer noch gottfroh darüber, daß es eben nur drückt und zieht und sich anfühlt als würden Luftballons in mir sein die mal mehr mal weniger aufgeblasen sind - nicht daß ich falsch verstanden werde.

Du schreibst, daß du spürst, daß da irgendwas nicht in Ordnung ist. Ich kenne dieses Gefühl und obwohl ich nicht gläubig bin habe ich beim letzten CT doch so etwas wie Stoßgebete "erzeugt",zumindest solange ich in der Radiologiepraxis war. Das Ganze eben mit der Hoffnung daß "Nichts" gefunden wird. Allerdings: wenn nichts gefunden wird, passiert eben auch nichts.
Dieses Angstgefühl kann ich immer wieder gut verdrängen seitdem das Kontrastmittel CT gemacht wurde und auch in HD keinen Auffälligkeiten gesehen wurden. In meinem Fall liegt es aber auch an den Ärzten, ihren teilweise, schon widersrüchlichen Aussagen und Verhalten, früher oder später muss man da ja Zweifeln.

Nichtsdestotrotz würde ich versuchen nach Absprache mit deiner HAin auch einen Gastrologen zu konsultieren.
Sicherlich kommst du dann um die obligaten Spiegelungen nicht drumrum, ich fand sie lästig und unangenehm und fühlte mich immer ein wenig ausgeliefert und hilflos, aber es gibt Schlimmeres und ich war bisher immer "Indianertapfer", d.h. ohne "Beruhigungsspritze" . Ich weiß nicht wie alt du bist, aber ein Nebeneffekt könnte sein, daß dann schon mal die Krebsvorsorge "gemacht" hast *smile*

Amara-Tropfen kenne ich nicht, aber ich denke das ist quasi "Magenbitter" ohne Alkohol und soll wohl die Sekretion anregen - warum nicht - versuch´s einfach. Mein Stuhl war eine ganze zeitlang relativ hell und sehr weich, ich habe 2 Monate Artikschockenkapseln von Aldi genommen, worauf es ein wenig besser wurde und auch ohne Kapseln inzwischen anhält.
Es gibt auch diverse Kräuter, die die Verdauung verbessern sollen von Hildegard von Bingens "Bertram" angefangen, irgendwelchen Bitterstoffe (eben auch Amara, Artischocke, Chicoree, Radicchio...) bis hin zu Kräutertees für die Bauchspeicheldrüse findet man viel im Netz. Ob und was es nützt ist wohl mehr als individuell zu beurteilen. Ich halte es mit "Was hilft, halt recht!".

Wenn du Probleme mit dem Stuhl (dauerhaft hell, weich, dünn und übel riechend) und Blähungen oder gar Meteorismus hast würde ich darauf drängen die Elastase nochmals zu prüfen. Es wird empfohlen an 3 versch. Tagen die Proben zu entnehmen. Wenn der Wert dieses eine Mal im Rahmen war wird kann man aber fast davon ausgehen, daß keine große Überraschung beim einer neuen Probe passieren wird - aber man weiß ja nie. Ich bin mir nicht sicher und dachte bisher daß es auch 2 Messmethoden mit unterschiedlichen Normwerten gibt. Das müsste aber auf dem Laborprotokoll vermerkt sein, im Zweifel können die Sprechstundenhilfen Dir das sagen oder zuschicken.
Zudem sind Enzyme nicht rezeptpflichtig, d.h. du könntest auch ausprobieren ob Dir die Enzyme helfen und dann mit Deiner Ärztin nochmals darüber reden (vielleicht Meteozym oder Enzym-Lefax für den Anfang).

Wenn Du dich sehr erschöpft fühlst kannst Du vielleicht auch deinen Vitaminstatus prüfen lassen.
Du schreibst dein Beschwerden haben zum Beginn des Jahres angefangen, das Vitamin-D Depot ist ein Langzeit-Depot, ich bin mir nicht sicher wann im Serum dann ein Mangel erkannt wird es scheint aber über Monate hinweg langsam abgebaut zu werden bevor man in eine Unterversorgung oder einen Mangel kommt.

Ich habe hier in meiner Stadt ein Labor das Blutabnahmen und -untersuchungen auch Privat macht. Vitamin-D kostet etwas über 20 Euro u.U. kannst Du aber auch deine Ärztin bitten es als Privatleistung zu machen. Sollte sich ein Mangel zeigen, müsste sie es eigentlich auch über die Kasse abrechnen können. Gleiches gilt für das Beta-Carotin. Beim Beta-Carotin muss ich allerdings sagen, daß ich nun weiß daß mein Wert "grenzwertig" war, aber mehr Nutzen konnte bisher nicht daraus ziehen.

Haus renovieren/bauen spricht ja schon auch für psychischen und auch physischen Stress, ungesunde Ernährung, Erwartungen und Enttäuschungen etc.p.p. ist das Kapitel denn abgeschlossen?

Wie sehen deine Beschwerden denn genau aus und kannst Du für Dich einen Auslöser sehen, den du vielleicht auch ändern oder gar abstellen kannst?

Natürlich kannst du mir auch gerne eine PN schicken. Ich würde mich freuen von Dir zu hören.

Wie auch immer, ich wünsche dir Alles Gute und toitoitoi
Hugolein

Man o man, dass hört sich alles an wie bei mir. Möchte meine Geschichte hier nicht noch einmal runter rattern, aber es klingt so, als käme es von mir.

Bei mir hat bisher auch nur die Endosono in 2012 und 2014 etwas entdeckt. Erst Aspekt einer beginnenden chr. Pankreatitis und 2014 dann chronische Pankreatitis. Elastase 2012 noch über 500.

Im Februar diesen Jahres war ich dann ja in Bochum bei Prof. Uhl. MRT, MRCP, CT, Ultraschall, Blut, Stuhl. Auch hier zeigte MRT und CT nichts. Nur die Elastase ist jetzt bei 313. Im Krankenhaus war sie bei 187.

Weiß auch nicht weiter, zumal ich aktuell ziemliche Probleme mit dem Rücken habe (Angst vor übersehenen Tumor ist echt groß). Auch habe ich diese Erscheinungen von Müdigkeit und Mattigkeit (auch brennende müde Augen). Vielleicht habe ich ja schon Mangelerscheinungen?

Hallo thphilipp, hallo Mitlesende,
du scheinst ja schon fast das ganze bildgebende Diagnostikprogramm durchlaufen zu haben. Ich denke ein Tumor wäre da sicher schon entdeckt worden, auch in Anbetracht dessen, daß bei Dir ja wohl auch einige Zeit zwischen den Untersuchungen lag.

Ob Du Mangelerscheinungen hast lässt sich doch durch eine Bestimmung ermitteln. Ein Vitamin- und Nährstoff"screening" ist allerdings nicht wirklich billig und wird von den Ärzten oft nur auf Drängen bzw. in Privatleistung gemacht.

An die Forenmitglieder noch 2 Fragen :

Ich hatte gestern wieder einen Blut-Lipasewert von 130 (Norm 13-60). Die Serumlipase ist als "Verlaufsparameter" ja angeblich ungeeignet und kann auch bei Patienten mit Sprue (was bei mir angeblich ausgeschlossen ist) zu erhöhten Werten führen. Allerdings können Gastrologen mit dem fast kontinuierlich "leicht" erhöhten Wert nicht viel anfangen, mich beunruhigt es dann allerdings doch schon etwas. Vor allem da ich momentan wieder verstärkt Blähungen und Darm-Gluckern (vor allem am Morgen) habe die dann nach dem morgendlichen Toilettenbesuch nachlassen. Es ist irgendwie ein "Durchfallgefühl" das auch tagsüber manchmal auftaucht, ausserdem nimmt dieser Druck im unteren Rippenbereich wieder zu sowohl seitlich als auch Rücken.
Eigenartigerweise oft wenn ich glaube Hunger zu haben aber eben auch schon direkt nach dem Essen oder manchmal auch erst 2-3 Stunden später.
Zudem fiel mir auf daß ich oft am Morgen aufwache und habe den Geschmack von irgendetwas, das ich am Vortag (nicht zuletzt und ich putze abends die Zähne und nehme noch meistens eine von diesen "ätzenden" Mundspülungen) gegessen habe wieder auf der Zunge. Heute waren es frische Himbeeren die ich gestern kurz vor und nach dem Mittagessen gegessen hatte, manchmal ist es aber auch nur ein Gewürz oder der Geschmack von Knoblauch. Das hatte ich, bevor die ganze Thematik bei mir begann gar nicht - aber das nur am Rande .

Nortase habe ich 3 Tage "ausprobiert" und bekam Verstopfung davon, wobei die Blähungen etwas weniger wurden.
Ich habe dann 3 Tage pausiert und nehme jetzt wieder ein paar Tage ein "bisschen" Kreon zur Hauptmahlzeit (1x25.000). Elastase müsste ich heute einen neuen Wert bekommen, die ist aber bisher ja immer im Normbereich gewesen.

Frage 1 : Hat jemand Erfahrung mit dem Pankreaszentrum HD, wenn man dort nur zum MRCP ist?
Anfang Juli habe ich einen Termin in HD zum MRCP und hoffe daß ich nicht nur "die Röhre" zu sehen bekommen, sondern auch jemand vom Pankreaszentrum etwas Zeit für mich hat.
Ich bin nur zum MRCP dort also nicht stationär und habe so ein bisschen die Befürchtung, daß ich nur ins Gerät geschoben werden und dann wieder nach Hause gehen kann. Zumal das "bessere" Gerät in der "Inneren" steht und nicht in der Chirurgie wo das eigentlich Pankreaszentrum ist.

Frage 2: Lipasewerte
Hat jemand Erfahrungen gewonnen was diese erhöhten Lipasewerten denn nun Aussagen und was nicht?
Ich dachte bisher immer wenn die BSD die Enzyme die sie produziert, also die Lipase, nicht loswerden kann (durch Fasten/Diät oder eben eine Entzündung) wird die Lipase ins Blut "abgegeben" und somit geht der Serumspiegel eben nach oben.

... ach und doch noch eine Frage zur Chronischen Pankreatitis.
Die meisten die eine CP haben berichten von "Schüben" ich habe bei mir den Eindruck dass es eher kontinuierlich ist, sowohl die Stuhlunregelmässigkeiten, Blähungen als auch die leichte aber deutliche Schmerzthematik in unteren Rippenbereich/Oberbauch und nur die intensitiät sich verändert.
Ist das auch typisch oder gibt es bei der CP eher den schubartigen Verlauf, der dann zwischendurch auch mal "Ruhe" gibt?

Schon jetzt lieben Dank, viele Grüße
Hugolein

Also Erfahrung mit dem Pankreaszentrum in HD hab ich nur, weil ich meine kompletten Befunde und digitalen Aufnahmen dort
vor 2 Wochen hingeschickt habe und jetzt länger mit einer Ärztin von dort email kontakt hatte. Die Zweitmeinung zu meiner
CP hörte sich genauso an wie die Befunde von Prof. Uhl aus Bochum.

Werde jetzt trotzdem alles noch nach Hamburg zu Prof. Dr. Klapdor senden, mal sehen was dort geraten und befundet wird.

Das mit dem Tumor sehe ich ja genauso, da es ziemlich unwahrscheinlich ist, dass einer übersehen wurde, jedoch meinte ich eigentlich
auch mehr so, dass nun einer seit Februar diesen Jahres entstanden ist, da ich nun echt extreme Probleme mit dem bauch habe und vor allem nun auch im Rücken!

Hallo Hugolein,

zu Deiner dritten Frage kann ich Dir aus meiner Erfahrung sagen, das ich das auch so erlebe, habe eigentlich immer Beschwerden ( Schmerzen), welche aber auch mal paar Tage oder Wochen schlimmer sind, wenn z.B. mal mit dem Essen schief gegangen ist, manchmal finde ich aber auch keine genaue Ursache . Der Druck im Bauch ist sehr belastend, nehme deshalb Opiade, sonst komme ich nicht mehr klar.

Lg Andi

Hallo Andi,
vielen Dank für Dein Posting - zum Glück kann ich das "Drücken hinter den Rippen" meistens noch aushalten, vor allem wenn ich abgelenkt bin und bin da auch mehr als froh darüber. Ich denke oft, daß es einfach an der vielen Luft liegt und mir einfach nur der Darm weht tut, aber fast alle Gastros sagen, der Darm würde nicht "weh" tun.
Ich habe aber festgestellt, daß selbst leichte körperliche Ansrengung (schlichtes Staubsaugen oder 3-4 Stockwerke Treppen steigen etc.) die Oberbauchbeschwerden manchmal auslöst oder verschlimmert.

Du schreibst "wenn mal mit dem Essen schief gegangen ist", kannst Du erkennen was es ist, also kennst Du die Lebensmittel/Speisen die Dir bekommen oder ist das eher immer zufällig - wie bei mir.

Schöne Grüße
Hugolein

Hallo Hugolein,

bei mir ist es auch hauptsächlich die Luft, wenn es mir dann unterhalb des rechten Rippenbogens weh tut. Aber diese viele Luft entsteht dann auch meistens, wenn etwas mit dem Essen "schief" gegangen ist, d.h. meistens, wenn ich mit den Zutaten nicht aufegpasst habe.

Z.B. im Restaurant: zu viele Zwiebeln im Essen, nicht aufgepasst, ob Glutamat drin ist oder ganz schlimm bei Paprikaextrakt, was als Farbstoff deklariert sein muss.
Nüsse, da kann ich nur wenige essen und muss sie ganz klein kauen, schon fast breiig.
Säfte aus Konzentrat geht gar nicht mehr.
Bei Salzigem wie z. B. Chips muss ich ganz genau auf die Zutatenliste schauen: Kartoffeln, Sonnenblumenöl und Salz oder Pfeffer; das geht.

Ja, und wenn ich dann mal nicht richtig hingeschaut habe, muss ich halt 1-2 Tage büßen

Schöne Grüße

Karl-Josef