Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

[Jarl]

So war jetzt 3 Tage im Krankenhaus in Leipzig, allerdings ist bis auf die Entfernung der Drainage wenig passiert.
Bin auch auf eine andere Station gekommen, da meine eigentliche keine Betten mehr zur Verfügung hatte.

Hab mir jetzt Buscopan und Pantoprazol mitgeben lassen (auch wenn der Arzt meinte, er habe noch nie gehört, dass ein Säureblocker helfen sollte, dass die Kreonkapseln besser wirken).
Auch ein Ernährungsberater war da, er meinte ich solle die Dosis weiter erhöhen (auch wenn sie bereits sehr hoch ist) und wieder mit Ernährungsdrinks anfangen, oder die Kapseln vor der Einnahme öffnen (was ja eigentlich nur bei Patienten sinnvoll ist, denen ein Teil des Magens entfernt wurde, was bei mir nicht der Fall ist).
Eine AHB konnte ich beantragen, die Papiere werden mir morgen dann zugeschickt. Zumindest das ist für mich schonmal ein Hoffnungsschimmer.

Letztendlich hat mir der Besuch also nicht die erwartete Lösung gebracht.
Ich versuche jetzt einfach erstmal mit den Säureblockern (eine früh am Morgen) und einer Erhöhung der Kreonkapseln (3-5-4 bei 25.000 Einheiten) etwas zu bewirken, denn langsam wird es wirklich mit den Gewicht kritisch, da es weiterhin runter geht. Auch die Krämpfe und das unwohle Gefühl aufs Klo zu müssen (was immer für eine gewisse Zeit bleibt und alle paar Stunden wiederkehrt) bestehen weiterhin. Nur Ablenkung hilft dort, aber ich kann mich ja nicht ständig nur von diesen Problemen ablenken.

Seit meiner Operation sind nun bald 2 Monate herum, die Angst bezüglich des Gewichtes wächst weiterhin und sowohl ich als auch meine Familie machen sich große Sorgen. Sitze ich zuviel/sitze ich zu wenig? Bewege ich mich zu viel/bewege ich mich zu wenig? Trinke ich zu wenig Wasser oder doch zu viel? Ständig nur Fragen, die in meinen Kopf herumgeistern.

[Jarl]

Entschuldigung für den Mehrfachpost, aber habe gerade meinen AHB Antrag zugeschickt bekommen mit folgenden Empfehlungen von Orten, da diese eine kombinierte Reha hinsichtlich der Urologie und Verdauungsorgane anbieten (sicherlich nicht verkehrt, da ich ja ursprünglich Hodenkrebs hatte und keinen BSDK):
Kreischa, Bad Elster (Paracelsusklinik), Masserberg, Tabarz, Lübben, Bad Suderode o. Bad Sooden-Allendorf.

Würde mich sehr über Empfehlungen freuen, Bad Elster liegt mir natürlich am nächsten (20 Minuten entfernt mit sehr guten Rezensionen), während man bei den anderen schon deutlich länger fahren muss, aber das sollte keine Rolle spielen. Da ich so schnell wie möglich die AHB antreten möchte, will ich natürlich auch den Antrag so zügig ausfüllen und abschicken wie es geht.
Zur genaueren Lageinfo ich wohne im Vogtland in Sachsen.

[steppenderWolf]

Hallo Jarl,

es geht vorwärts bei dir, das freut mich sehr. Ich hoffe, dass du bald wieder zulegen kannst. Dann fühlst du dich auch kräftiger und kannst dich auch mehr draussen bewegen. Davon profitiert auch die Muskulatur.

Ich hatte die Säureblocker ja wegen dem operierten Magen. Die Kapseln zu öffnen, naja, eher ungewöhnlich. Wobei ich eine längere Zeit das Kreon Granulat in den kleinen Tüten (glaube 15.000 EInheiten je Tüte) genommen habe. Verteilt sich halt schon im Magen besser.

Zu den Kliniken kann ich dir leider nicht sagen, da ich keine der genannten kenne. Lübben ist landschaftlich so ganz nett, mit großem See und so. Ich würde mir die Angebot der Kliniken mal anschauen und wo deren Schwerpunkt liegt. Wenn du in einer Klinik nur ein Ausnahmepatient bist, dann wähle lieber eine mit "deinem" Schwerpunkt. Erfahrung ist hier vieles denke ich.

Grüße der steppende Wolf

[Jarl]

Hallo Jarl,

es geht vorwärts bei dir, das freut mich sehr. Ich hoffe, dass du bald wieder zulegen kannst. Dann fühlst du dich auch kräftiger und kannst dich auch mehr draussen bewegen. Davon profitiert auch die Muskulatur.

Ich hatte die Säureblocker ja wegen dem operierten Magen. Die Kapseln zu öffnen, naja, eher ungewöhnlich. Wobei ich eine längere Zeit das Kreon Granulat in den kleinen Tüten (glaube 15.000 EInheiten je Tüte) genommen habe. Verteilt sich halt schon im Magen besser.

Zu den Kliniken kann ich dir leider nicht sagen, da ich keine der genannten kenne. Lübben ist landschaftlich so ganz nett, mit großem See und so. Ich würde mir die Angebot der Kliniken mal anschauen und wo deren Schwerpunkt liegt. Wenn du in einer Klinik nur ein Ausnahmepatient bist, dann wähle lieber eine mit "deinem" Schwerpunkt. Erfahrung ist hier vieles denke ich.

Grüße der steppende Wolf

Danke für deine netten Worte!

Bin mir eben auch unsicher, ob ich einen Säureblocker brauche, da mir wie gesagt nichts vom Magen her entfernt wurde. Das mit der Kapselöffnung wurde mir auch nur vorgeschlagen, da es angeblich in einem Einzelfall bereits einmal geholfen haben soll.
Dieses Kreon Granulat in kleinen Tüten kannte ich bisher noch gar nicht, kann man sich das auch unter Umständen verschreiben lassen?

Ja, werde mir auf alle Fälle alle Kliniken genauer ansehen, aber falls wie gesagt jemand bereits Erfahrungen mit einer jeweiligen hat freue ich mich über jeden Ratschlag!

[steppenderWolf]

Dieses Kreon Granulat in kleinen Tüten kannte ich bisher noch gar nicht, kann man sich das auch unter Umständen verschreiben lassen?

Das hab ich glaube ich 3 oder 4 Jahre bekommen. Danach war Schluss ohne Begründung. Das ist auch eigentlich für Kinder gedacht meine ich und halt auch deutlich teurer als die normalen Kapseln. Allerdings muss man sagen, dass die Tüten halt echt unendlich viel Müll sind und die Einnahme mehr auffällt, da man das sich in den Mund schütten muss. Dafür kann man die Tüten überall bedenkenlos deponieren, ohne das was verdreckt wird. Mit den 25.000er Pangrol komme ich gut zurecht, weil die von dem dritten Zeug (nicht Lipase) mehr haben als Kreon, glaube ich. Ich habe in jedem Rucksack eine kleine Notfalltüte Kapseln dabei.

Der Säureblocker (1/6 der Menschen in D nehmen das Zeug) lässt dann sicher bei geringer Aktivität im Verdauungssystem (mit Magen) dann auch etwas länger im Leben, als wenn das in das "Säurebad" gekippt wird.

Hast du es schon mit energiereichen Getränken, z.B. aus dem Sportbereich, probiert? Ich bin mir grade nicht sicher: Diabetes ja/nein? Kurzkettige Kohlenhydrate aus den Getränken oder Riegeln treiben den Blutzucker gut nach oben. Die Verdauung würde damit halt etwas weniger belastet, du könntest dann aber auch mehr Energie zu dir nehmen um den Gewichtsverlust zu stoppen. Aber Achtung, viele Sportgetränke wirken leicht abführend. Es ist immer ein Teufelskreislauf.

Als ich noch in China ab und an auf einer Baustelle war, hab ich zu jedem Essen Cola getrunken. Das hat mir bei der Verdauung geholfen (man denke an die Videos mit Wirkung von Cola). Bei mir ging es, ich weiß aber ehrlich gesagt nicht, ob vergleichbare Getränke empfehlenswert sind oder nicht!

Wie ist denn aktuell dein BMI? Models oder Marathonläufer würden sagen: "dünn ist relativ". Immer nach vorne schauen und Kopf hoch.

[Jarl]

Dieses Kreon Granulat in kleinen Tüten kannte ich bisher noch gar nicht, kann man sich das auch unter Umständen verschreiben lassen?

Das hab ich glaube ich 3 oder 4 Jahre bekommen. Danach war Schluss ohne Begründung. Das ist auch eigentlich für Kinder gedacht meine ich und halt auch deutlich teurer als die normalen Kapseln. Allerdings muss man sagen, dass die Tüten halt echt unendlich viel Müll sind und die Einnahme mehr auffällt, da man das sich in den Mund schütten muss. Dafür kann man die Tüten überall bedenkenlos deponieren, ohne das was verdreckt wird. Mit den 25.000er Pangrol komme ich gut zurecht, weil die von dem dritten Zeug (nicht Lipase) mehr haben als Kreon, glaube ich. Ich habe in jedem Rucksack eine kleine Notfalltüte Kapseln dabei.

Der Säureblocker (1/6 der Menschen in D nehmen das Zeug) lässt dann sicher bei geringer Aktivität im Verdauungssystem (mit Magen) dann auch etwas länger im Leben, als wenn das in das "Säurebad" gekippt wird.

Hast du es schon mit energiereichen Getränken, z.B. aus dem Sportbereich, probiert? Ich bin mir grade nicht sicher: Diabetes ja/nein? Kurzkettige Kohlenhydrate aus den Getränken oder Riegeln treiben den Blutzucker gut nach oben. Die Verdauung würde damit halt etwas weniger belastet, du könntest dann aber auch mehr Energie zu dir nehmen um den Gewichtsverlust zu stoppen. Aber Achtung, viele Sportgetränke wirken leicht abführend. Es ist immer ein Teufelskreislauf.

Als ich noch in China ab und an auf einer Baustelle war, hab ich zu jedem Essen Cola getrunken. Das hat mir bei der Verdauung geholfen (man denke an die Videos mit Wirkung von Cola). Bei mir ging es, ich weiß aber ehrlich gesagt nicht, ob vergleichbare Getränke empfehlenswert sind oder nicht!

Wie ist denn aktuell dein BMI? Models oder Marathonläufer würden sagen: "dünn ist relativ". Immer nach vorne schauen und Kopf hoch.

Das mit den Getränken ist so eine Sache. Sobald ich etwas trinke kommt es mir so vor, als würde sich der Durchfall noch schneller melden. Ist eben derzeit auch so ein Problem, da ich eben deshalb zu wenig Flüssigkeit am Tag aufnehme.
Habe auch schon Ernährungsdrinks versucht, die von Ernährungsberatern mir mitgegeben worden und keines habe ich so recht vertragen.

Diabetes habe ich bisher noch nicht.

Mein BMI ist derzeit noch knapp über 18, aber wie gesagt das Gewicht geht leider beständig runter.

[angel29280]

Wuhu Jarl,

hab keine persönliche Erfahrung mit den Kliniken, aber ich weiß das Bad Elster super sein soll. Meine Großeltern haben in Bad Elster gelebt und mein Opa war schon dort früher, auch meine Mama (aber wegen was andren), aber ist schon lange her. Meine halbe Familie stammt aus den Vogtland. Das wäre ja die optimale Möglichkeit für dich.

Es geht voran und das ist das Wichtigste. Drück dir meine Däumchen, dass das mit der AHB schnellstmöglich klappt.

[steppenderWolf]

Das mit den Getränken ist so eine Sache. Sobald ich etwas trinke kommt es mir so vor, als würde sich der Durchfall noch schneller melden. Ist eben derzeit auch so ein Problem, da ich eben deshalb zu wenig Flüssigkeit am Tag aufnehme.
Habe auch schon Ernährungsdrinks versucht, die von Ernährungsberatern mir mitgegeben worden und keines habe ich so recht vertragen.

Diabetes habe ich bisher noch nicht.

Mein BMI ist derzeit noch knapp über 18, aber wie gesagt das Gewicht geht leider beständig runter.

Was ist denn mit gesüßtem Tee (mit Traubenzucker, kein Fruchtzucker)? Das kriegen immer meine Kinder wenn die grade Magen/Darm haben. Ich verzichte dann immer auf den Zucker im Tee.
Hmmm, was waren denn das für Drinks? Bei Ernährungsberatern bin ich immer etwas skeptisch., einen richtig guten hatte ich noch nicht vor der Nase. Denn die kamen alle nicht mit den Verdauungsproblemen nach Entfernung der größten Teile der BSD klar.
Ich kann auf jeden Fall Eiweiß nur in begrenzten Mengen verdauen, z.B. aus Eiweiß-Shakes. Joghurt-, Molke oder probiotische Drinks beschleunigen bei mir eher das durchrutschen

Mit BMI 18 bist du ja nun schon an der unteren Kante, da wird es Zeit, dass du zügig die AHB machen kannst. Ich würde vorher anrufen wieviel Erfahrung die mit BSD-Patienten haben, vor allem wegen Kostaufbau und Gewichtssteigerung. Ich drücke die Daumen!

[Martinium]

Hallo Jarl,

die Probleme mit dem Stuhlgang kenne ich zur Genüge, teilweise mit über vierstündigen Schmerzen und Noteinweisung ins Krankenhaus.

Wenn sich bei mir die schmerzen in den Oberbauch verschieben, nehme ich "Sab simplex" und "Iberogast" nach 20-30 Minuten lassen die Schmerzen nach und ich kann schlafen.

Diese Mittel haben keine Nebenwirkung und können unbedenklich genommen werden. Sprich das doch mal bei deinem Arzt an. Vielleicht hilft es auch bei dir.

Martin

[Allende]

Hallo Jarl,

du nimmst viel zu wenig Kreon. Ich hatte darüber schon oft geschrieben. Starte mal zu jeder Mahlzeit mit 250- 400 TEinheiten- ohne Scheiss!!! Probier mal 2 Wochen!! Dann kannst du immer noch senken UND iss normal, d.h. auch mit Fetten!!! Jeder ist anders, manchen reicht eine 25.000er, die beneide ich. Du musst aber erstmal mit dem Gewicht hoch. Also- viel Kreon!

Alles Gute!