Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

(Krebs, Entzündung, Operation, Nachsorge, Verdauung, Ernährung, Diabetes, Reha, Recht ...)

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Sapran
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Registriert: 1. Dezember 2020, 11:20

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Sapran »

Jana hat geschrieben: 9. Dezember 2020, 19:36 Hallo,
ein Elastase-Wert kann falsch niedrig ausfallen, wenn man Durchfall hatte. Deshalb sollte die Probe, wenn möglich, zu einem Zeitpunkt durchgeführt werden, wenn man keinen Durchfall hat. Daher könnte die einmalig erniedrigte Probe darauf zurückzuführen sein.

Calprotectin ist tatsächlich ein wenig erhöht und kann für eine leichte Entzündung im Darm sprechen. Diese kann zahlreiche Probleme machen (Durchfall, Bauchschmerzen, Krämpfe, auch verschiedene Stuhlfarben). Die erneute Darmspieglung ist sicher sinnvoll.

Ich denke, du kannst die Gedanken an ein Problem der Bauchspeicheldrüse vergessen. Es spricht absolut nichts für die Bauchspeicheldrüse.
Eher wird der Darm, wo es ja objektiv sichtbare Anzeichen gibt, deine Probleme verursachen.
Hallo Jana,

es stimmt schon, dass ich damals im Juni 2019 auch Magen-Darm Probleme hatte und oft Durchfall. An dem Tag, an dem ich die Probe abgegeben hatte, war dies allerdings nicht der Fall. Fakt ist aber trotzdem, dass der Elastase Wert relativ gut war. Aufgrunddessen hat der Arzt auch gesagt, dass eine weitere Elastastebestimmung nicht notwendig ist.

Ich denke auch, dass die erneute Darmspiegelung sinnvoll ist. Mir ist aufgefallen, dass ich weitere Anzeichen von irgendwas habe (wie gesagt, ich weiß gar nicht, ob es ein Karzinom ist).

Aber: Meine Fingernägel sind irgendwie rillig, mein Mund schmeckt bitter bzw. brennt und mein Urin riecht einfach super stark nach Traubenzucker. Darüberhinaus muss ich echt oft aufs Klo und mir ist schwindelig, darüber hinaus habe ich Gelenkschmerzen an den Knien. Wichtige Info: Ich habe seit Tagen nicht mehr gegoogled, da mich das nur verrückt macht und diese Symptome will ich erst gar nicht googlen.

Also wie ihr seht: Irgendwas passiert durchaus in meinem Körper.


@wasistes
Vielen Dank für den Link und deine Übersicht. Da sind ja einige Krankheiten wo ich mir denken könnte "Hmm das könnte es sein".

Nein, eine EBV Infektion wurde nicht ausgeschlossen. Es wurden bisher nur drei kleine Blutbilder mit Ergänzungen der Leberwerte gemacht.

In Asien war ich 2014 - daher denke ich nicht, dass es was damit zu tun haben könnte?

Beim letzten Blutbild wurde festgestellt (das war markiert ist)

Hämoglobin: 14 (Norm: 14-17,5)
Alkalische Phosphatase: 45 (Norm: 46-116)

Ich weiß nicht, ob der Schwindel etc. auf die Untersuchung (MRPC) zurückzuführen ist. Den hatte ich auch schon davor.

Mal zum Vergleich: Ende Oktober war mein Ruhepuls noch bei 75 und nicht bei 100.

Drückt mir mal für Morgen die Daumen. Danke :)

Viele Grüße
wasistes

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von wasistes »

Unabhängig von deinen Beschwerden, solltest du dich auch in eine psychosomatische Behandlung geben.
Die von dir geschilderten Beschwerden und Symptome weisen darauf hin.
Ich kann dir versprechen das viele Leute die an ihrem Urin riechen, ihre Fingernägel genauer beobachten oder auf ihren Mundgeschmack achten ähnliche Beobachtungen anstellen würden wie du. Du solltest davon wirklich Abstand nehmen und versuchen dich vom körperlichen wieder mehr zum hier und jetzt zu bewegen.
Der Schwindel und der erhöhte Puls sind mit Sicherheit eine Folge deiner Angst vor einer schlimmen Erkrankung.
Kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen dass dich das sonst nur noch mehr in eine Spirale ziehen wird.
Ich denke auch du hast jetzt vorerst Schritte unternommen um etwas schlimmes auszuschließen.
Ein Karzinom hast du sicherlich nicht, dafür bist du in der falschen Altersklasse und Symptome äußern sich leider recht häufig viel zu spät und dann ganz anders als geschildert.
Sapran
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Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Sapran »

Hey wasistes,

mit der psychosomatischen Behandlung beginne ich - unabhängig von den Ergebnissen - im Januar. Ich weiß das auch in der Hinsicht dringend Handlungsbedarf besteht. Aber ich danke dir, dass du mir das auch noch mal verdeutlichst.

Kann es denn sein, dass der Puls und Schwindel bereits einsetzten können, bevor der Ausbruch komplett kommt? Denn diese Beschwerden hatte ich definitiv vor dem Gedanken jetzt.

Das mit der Spirale stimmt allerdings. Ich beschäftige mich zu sehr mit dem was sein könnte anstatt das Leben zu genießen. Deswegen werde ich heute Abend meiner Lebensgefährtin was schönes kochen.

Ich hoffe deine Einschätzung wegen karzionomen wird morgen bewahrheitet. Ich melde mich auf alle Fälle hier. Egal was..

Ihr seid super. Danke.
wasistes

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von wasistes »

Das ist genau der richtige Ansatz also das mit dem Konzentrieren aufs hier und jetzt!
Glaub mir nichts ist schlimmer als verlorene Lebenszeit und die hatte ich 2018, wenn ich im Nachhinein an die vielen vielen größtenteils vollkommen sinnlosen Arztbesuche denke, wird mir immer noch flau im Magen!
Du hast bereits mehr als möglich in die Wege geleitet, es steckt mit Sicherheit nichts schlimmes oder nicht heilbares dahinter.
Es kann sein, dass du so wie ich mit den Symptomen leben lernen musst aber glaub mir man gewöhnt sich an vieles und irgendwann lernt man auch worauf man lieber verzichtet z.b. beim Essen.

Alles Gute und viel Mut!
Sapran
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Registriert: 1. Dezember 2020, 11:20

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Sapran »

Hey wasistes, hallo zusammen,

ich wollte mich kurz melden, wie versprochen, zu dem MRT heute.

Das MRT musste zweimal durchgeführt werden, da am Anfang irgendwas nicht gepasst hatte und die Bilder nicht gut geworden sind. Die zweite Runde wurde lt. Radiologe "gut" und sie haben auch noch eine Sequenz des MCPR eingebaut.

Laut dem Radiologen sieht man im MRT keinerlei Tumor der Gallenwege, der Gallenblase, oder der BSD. Auch die Leber etc. schaut gut aus. Die einzige Diagnose: Eine Zyste an der Milz (das sei wohl sehr unwahrscheinlich) und zwei kleine Leistenbrüche, die mir bisher nie aufgefallen sind. Es sind auch keine Lymphknoten angeschwollen und auch kein Bauchwasser zu sehen.

Das hat mich natürlich erstmal beruhigt.

Der Radiologe meinte, dass ich aber trotzdem unbedingt am Ball bleiben muss, da mein Gewichtsverlust und mein Fettstuhl durchaus ein Problem ist, aber immerhin kein Tumor.

Ich werde nun auch nicht versuchen mich verrückt machen zu lassen. Ich werde mit dem Befund zu meinem Gastroentrologen gehen und dies mit ihm besprechen. Der Radiologe hat mir ein Pankreaszentrum zur Zweitmeinung empfohlen. Darüberhinaus soll ich mal ein großes Blutbild machen lassen und Vitamine etc. mal messen lassen. Darüberhinaus rät er mir zum Endokrinologen, da er eine Autoimmunerkrankung nicht ausschließt.

Das ganze versuche ich nun etwas lockerer zu sehen. Nur das ich mein Herz immer stärker spüre gibt mir etwas zu denken, aber immerhin weiß ich nun, dass da kein Tumor ist. Ich werde auch keiner Endosono hinterherrennen, sondern eher versuchen herauszufinden was bei mir los ist.

Was deinen Hinweis angeht: Ich könnte auch tatsächlich mit den Symptomen leben - ich müsste aber wissen, wie ich dafür sorgen kann, dass zumindest für einige Tage der Fettstuhl aufhört, damit ich nicht immer weiter an Gewicht verliere :shock:

Ich halte mich und Euch auf dem Laufenden!

Wie gehst du eigentlich mit dem Problem des Gewichts um, wasistes?

Liebe Grüße
wasistes

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von wasistes »

Ich habe keinen Gewichtsverlust mehr.
Wie misst du den den bei dir? machst du konkrete Messungen wöchentlich?
Ich glaube du solltest deine Diagnose schon weiterverfolgen, aber mit dem notwendigen Abstand bzw. Gefühl das es etwas ist was man in den Griff kriegen wird.
Fettstuhl ist es ja eigentlich erst, wenn in mehreren Stuhlproben vom Labor Fett gemessen wurde oder eber mehrfach eine erniedrigte Elastase. Wenn ich es richtig verstanden habe waren die bei dir aber nicht wirklich auffällig.
Ich vermute eher, dass du einen Virusinfekt oder Fehlbesiedlung im Dünn oder Dickdarm hast. Vielleicht einen Keim den du dir irgendwo geholt hast.
Das könnte einige deiner Beschwerden schon gut erklären.
Eine Virusinfektion kann sich mitunter (wenn das Immunsystem überreagiert) auf abenteuerlichste Weise zeigen, von Herzrhythmusstörungen hin zu neurologischen Beschwerden oder eben Verdauungsbeschwerden.
Trotzdem versuch dich mental einzupendeln. Sollte es sowas sein hilft nur möglichst viel Ruhe (die hast du nicht wenn du ständig zum Arzt rennst), Schonkost, viel Schlaf, (Supplements). Generell eigentlich bei jeder Erkrankung. Aber am Allerwichtigsten Zuversicht und Kraft!
Jana
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Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 11. Dezember 2020, 18:02 Hey wasistes, hallo zusammen,

ich wollte mich kurz melden, wie versprochen, zu dem MRT heute.

Das MRT musste zweimal durchgeführt werden, da am Anfang irgendwas nicht gepasst hatte und die Bilder nicht gut geworden sind. Die zweite Runde wurde lt. Radiologe "gut" und sie haben auch noch eine Sequenz des MCPR eingebaut.

Laut dem Radiologen sieht man im MRT keinerlei Tumor der Gallenwege, der Gallenblase, oder der BSD. Auch die Leber etc. schaut gut aus. Die einzige Diagnose: Eine Zyste an der Milz (das sei wohl sehr unwahrscheinlich) und zwei kleine Leistenbrüche, die mir bisher nie aufgefallen sind. Es sind auch keine Lymphknoten angeschwollen und auch kein Bauchwasser zu sehen.

Das hat mich natürlich erstmal beruhigt.

Der Radiologe meinte, dass ich aber trotzdem unbedingt am Ball bleiben muss, da mein Gewichtsverlust und mein Fettstuhl durchaus ein Problem ist, aber immerhin kein Tumor.

Ich werde nun auch nicht versuchen mich verrückt machen zu lassen. Ich werde mit dem Befund zu meinem Gastroentrologen gehen und dies mit ihm besprechen. Der Radiologe hat mir ein Pankreaszentrum zur Zweitmeinung empfohlen. Darüberhinaus soll ich mal ein großes Blutbild machen lassen und Vitamine etc. mal messen lassen. Darüberhinaus rät er mir zum Endokrinologen, da er eine Autoimmunerkrankung nicht ausschließt.

Das ganze versuche ich nun etwas lockerer zu sehen. Nur das ich mein Herz immer stärker spüre gibt mir etwas zu denken, aber immerhin weiß ich nun, dass da kein Tumor ist. Ich werde auch keiner Endosono hinterherrennen, sondern eher versuchen herauszufinden was bei mir los ist.

Was deinen Hinweis angeht: Ich könnte auch tatsächlich mit den Symptomen leben - ich müsste aber wissen, wie ich dafür sorgen kann, dass zumindest für einige Tage der Fettstuhl aufhört, damit ich nicht immer weiter an Gewicht verliere :shock:

Ich halte mich und Euch auf dem Laufenden!

Wie gehst du eigentlich mit dem Problem des Gewichts um, wasistes?

Liebe Grüße
Hallo,
na siehst du, dass sind doch gute Nachrichten.

Dass sich der Radiologe absichern muss, ist klar. Ich würde dir jetzt erstmal empfehlen, wirklich die Sache mit dem Darm weiterzuverfolgen.

Wenn du mal logisch denkst:
- kein erniedrigtes Elastase
- kein erhöhtes Lipase
- Keine Auffälligkeiten im MRT/MRCP bzgl. Bauchspeicheldrüse
Also es spricht momentan absolut nichts für die Bauchspeicheldrüse.

Fettstuhl und auch Gewichtsabnahme kann aber auch vom Darm verursacht sein. Durch Entzündungen, Unverträglichkeiten kann auch Fettstuhl entstehen.
Blutbild und Vitaminen ist nie verkehrt.

Du könntest mal den Arzt fragen, ob du Flohsamenschalen nehmen darfst. Das wirkt stuhlregulierend (bei Verstopfung Stuhl macht es denn Stuhl weicher, bei Durchfall dickt es ein).

Ich würde an deiner Stelle erst mal das offensichtliche abklären lassen, also deinen Darm. Schließlich war hier der Calprotectin-Wert minimal erhöht. Sollte hier absolut nichts rauskommen, kannst du immer noch wegen der Bauchspeicheldrüse in ein Pankreaszentrum.

Da es mir gerade kommt, bist du dir denn sicher, dass deine Schilddrüse momentan gut eingestellt ist? Erhöhter Puls, Panik, Gewichtsabnahme könnte ja auch für eine Überfunktion sprechen.

Alles Gute
Sapran
Beiträge: 50
Registriert: 1. Dezember 2020, 11:20

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Sapran »

wasistes hat geschrieben: 11. Dezember 2020, 19:42 Ich habe keinen Gewichtsverlust mehr.
Wie misst du den den bei dir? machst du konkrete Messungen wöchentlich?
Ich glaube du solltest deine Diagnose schon weiterverfolgen, aber mit dem notwendigen Abstand bzw. Gefühl das es etwas ist was man in den Griff kriegen wird.
Fettstuhl ist es ja eigentlich erst, wenn in mehreren Stuhlproben vom Labor Fett gemessen wurde oder eber mehrfach eine erniedrigte Elastase. Wenn ich es richtig verstanden habe waren die bei dir aber nicht wirklich auffällig.
Ich vermute eher, dass du einen Virusinfekt oder Fehlbesiedlung im Dünn oder Dickdarm hast. Vielleicht einen Keim den du dir irgendwo geholt hast.
Das könnte einige deiner Beschwerden schon gut erklären.
Eine Virusinfektion kann sich mitunter (wenn das Immunsystem überreagiert) auf abenteuerlichste Weise zeigen, von Herzrhythmusstörungen hin zu neurologischen Beschwerden oder eben Verdauungsbeschwerden.
Trotzdem versuch dich mental einzupendeln. Sollte es sowas sein hilft nur möglichst viel Ruhe (die hast du nicht wenn du ständig zum Arzt rennst), Schonkost, viel Schlaf, (Supplements). Generell eigentlich bei jeder Erkrankung. Aber am Allerwichtigsten Zuversicht und Kraft!
Hey wasistes, Hey Jana (deine Nachricht werde ich im Nachgang beantworten), hey Alle. Sorry, dass ich mich erst heute melde. Gestern hatte ich einen ziemlich schlechten Tag mit dauerhaftem Schwindel und dann bin ich irgendwann einfach hingefallen...aber immerhin war meine Freundin da und hat mir geholfen :)

Genau! Ich mache konkrete Messungen zweimal die Woche und erkenne einfach einen starken Trend:

Mal kurzer Abriss:
August 2020: 116,5 kg
Mitte September 2020: 112 kg
Mitte Oktober 2020: 111 kg
Ende Nov 2020: 110 kg
Stand heute: 106 kg

In den letzten zwei Wochen habe ich aber den besagten Stuhlgang. Ich behalte irgendwie nichts in mir.

Im Labor wurde nie mein Fettgehalt gemessen im Stuhlgang nur die Elastase. Da war die letzte Messung eben 470 (letztes Jahr mal 130 und 210). Jedoch muss ich betonen, dass an dem Tag, an dem ich die Messung der Elastase hatte mein Stuhlgang relativ normal war. Aktuell wird von Tag zu Tag das Volumen mehr und meine Freundin will schon nicht mehr im selben Zimmer schlafen, da meine Blähungen ihr zu stark stinken.

Ich versuche mich aktuell viel zu schonen. Ich habe allerdings irgendwie eh keinen Hunger mehr, aber einen uendlichen Durst.

Das mit dem Virusinfekt kann natürlich sein. Wie kann man sowas denn prüfen lassen?
Jana hat geschrieben: 12. Dezember 2020, 23:11 Hallo,
na siehst du, dass sind doch gute Nachrichten.

Dass sich der Radiologe absichern muss, ist klar. Ich würde dir jetzt erstmal empfehlen, wirklich die Sache mit dem Darm weiterzuverfolgen.

Wenn du mal logisch denkst:
- kein erniedrigtes Elastase
- kein erhöhtes Lipase
- Keine Auffälligkeiten im MRT/MRCP bzgl. Bauchspeicheldrüse
Also es spricht momentan absolut nichts für die Bauchspeicheldrüse.

Fettstuhl und auch Gewichtsabnahme kann aber auch vom Darm verursacht sein. Durch Entzündungen, Unverträglichkeiten kann auch Fettstuhl entstehen.
Blutbild und Vitaminen ist nie verkehrt.

Du könntest mal den Arzt fragen, ob du Flohsamenschalen nehmen darfst. Das wirkt stuhlregulierend (bei Verstopfung Stuhl macht es denn Stuhl weicher, bei Durchfall dickt es ein).

Ich würde an deiner Stelle erst mal das offensichtliche abklären lassen, also deinen Darm. Schließlich war hier der Calprotectin-Wert minimal erhöht. Sollte hier absolut nichts rauskommen, kannst du immer noch wegen der Bauchspeicheldrüse in ein Pankreaszentrum.

Da es mir gerade kommt, bist du dir denn sicher, dass deine Schilddrüse momentan gut eingestellt ist? Erhöhter Puls, Panik, Gewichtsabnahme könnte ja auch für eine Überfunktion sprechen.

Alles Gute
Hey Jana,

danke für deine Nachricht. Du hast schon Recht: Viele Daten deuten drauf hin, dass es eigentlich nicht die BSD sein kann/sollte. Allen voran die gute Elastase. Was mich jedoch wieder ins Grübeln bringt ist die Tatsache, dass auf der MRT CD nur "MRT Abdomen" steht und ich dem Radiologen mehrmals sagen musste, dass ich ein MRCP will und er mich erstmal verwirrt angeschaut hat.

Wenn ich das alles aber mal zur Seite schiebe, dann weiß ich, dass die Fakten aktuell gar nicht zwingend Richtung BSD gehen. Ich weiß leider nicht konkret was ich habe :(

Ich werde morgen allerdings zum Arzt gehen, da ich andauernd Zittere und mir schwindelig wird. Seit gestern hat sich auch meine Sehkraft stark verschlechtert. Ich sehe alles etwas verschwommen. So kann ich leider nicht arbeiten :(

Trotzdem versuche ich natürlich mit viel Kraft und positiver Energie an die Sache zu gehen.

Was ist eigentlich bei deiner Behandlung rausgekommen?
Jana
Beiträge: 329
Registriert: 29. September 2020, 17:29

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Jana »

Sapran hat geschrieben: 13. Dezember 2020, 15:11
wasistes hat geschrieben: 11. Dezember 2020, 19:42 Ich habe keinen Gewichtsverlust mehr.
Wie misst du den den bei dir? machst du konkrete Messungen wöchentlich?
Ich glaube du solltest deine Diagnose schon weiterverfolgen, aber mit dem notwendigen Abstand bzw. Gefühl das es etwas ist was man in den Griff kriegen wird.
Fettstuhl ist es ja eigentlich erst, wenn in mehreren Stuhlproben vom Labor Fett gemessen wurde oder eber mehrfach eine erniedrigte Elastase. Wenn ich es richtig verstanden habe waren die bei dir aber nicht wirklich auffällig.
Ich vermute eher, dass du einen Virusinfekt oder Fehlbesiedlung im Dünn oder Dickdarm hast. Vielleicht einen Keim den du dir irgendwo geholt hast.
Das könnte einige deiner Beschwerden schon gut erklären.
Eine Virusinfektion kann sich mitunter (wenn das Immunsystem überreagiert) auf abenteuerlichste Weise zeigen, von Herzrhythmusstörungen hin zu neurologischen Beschwerden oder eben Verdauungsbeschwerden.
Trotzdem versuch dich mental einzupendeln. Sollte es sowas sein hilft nur möglichst viel Ruhe (die hast du nicht wenn du ständig zum Arzt rennst), Schonkost, viel Schlaf, (Supplements). Generell eigentlich bei jeder Erkrankung. Aber am Allerwichtigsten Zuversicht und Kraft!
Hey wasistes, Hey Jana (deine Nachricht werde ich im Nachgang beantworten), hey Alle. Sorry, dass ich mich erst heute melde. Gestern hatte ich einen ziemlich schlechten Tag mit dauerhaftem Schwindel und dann bin ich irgendwann einfach hingefallen...aber immerhin war meine Freundin da und hat mir geholfen :)

Genau! Ich mache konkrete Messungen zweimal die Woche und erkenne einfach einen starken Trend:

Mal kurzer Abriss:
August 2020: 116,5 kg
Mitte September 2020: 112 kg
Mitte Oktober 2020: 111 kg
Ende Nov 2020: 110 kg
Stand heute: 106 kg

In den letzten zwei Wochen habe ich aber den besagten Stuhlgang. Ich behalte irgendwie nichts in mir.

Im Labor wurde nie mein Fettgehalt gemessen im Stuhlgang nur die Elastase. Da war die letzte Messung eben 470 (letztes Jahr mal 130 und 210). Jedoch muss ich betonen, dass an dem Tag, an dem ich die Messung der Elastase hatte mein Stuhlgang relativ normal war. Aktuell wird von Tag zu Tag das Volumen mehr und meine Freundin will schon nicht mehr im selben Zimmer schlafen, da meine Blähungen ihr zu stark stinken.

Ich versuche mich aktuell viel zu schonen. Ich habe allerdings irgendwie eh keinen Hunger mehr, aber einen uendlichen Durst.

Das mit dem Virusinfekt kann natürlich sein. Wie kann man sowas denn prüfen lassen?
Jana hat geschrieben: 12. Dezember 2020, 23:11 Hallo,
na siehst du, dass sind doch gute Nachrichten.

Dass sich der Radiologe absichern muss, ist klar. Ich würde dir jetzt erstmal empfehlen, wirklich die Sache mit dem Darm weiterzuverfolgen.

Wenn du mal logisch denkst:
- kein erniedrigtes Elastase
- kein erhöhtes Lipase
- Keine Auffälligkeiten im MRT/MRCP bzgl. Bauchspeicheldrüse
Also es spricht momentan absolut nichts für die Bauchspeicheldrüse.

Fettstuhl und auch Gewichtsabnahme kann aber auch vom Darm verursacht sein. Durch Entzündungen, Unverträglichkeiten kann auch Fettstuhl entstehen.
Blutbild und Vitaminen ist nie verkehrt.

Du könntest mal den Arzt fragen, ob du Flohsamenschalen nehmen darfst. Das wirkt stuhlregulierend (bei Verstopfung Stuhl macht es denn Stuhl weicher, bei Durchfall dickt es ein).

Ich würde an deiner Stelle erst mal das offensichtliche abklären lassen, also deinen Darm. Schließlich war hier der Calprotectin-Wert minimal erhöht. Sollte hier absolut nichts rauskommen, kannst du immer noch wegen der Bauchspeicheldrüse in ein Pankreaszentrum.

Da es mir gerade kommt, bist du dir denn sicher, dass deine Schilddrüse momentan gut eingestellt ist? Erhöhter Puls, Panik, Gewichtsabnahme könnte ja auch für eine Überfunktion sprechen.

Alles Gute
Hey Jana,

danke für deine Nachricht. Du hast schon Recht: Viele Daten deuten drauf hin, dass es eigentlich nicht die BSD sein kann/sollte. Allen voran die gute Elastase. Was mich jedoch wieder ins Grübeln bringt ist die Tatsache, dass auf der MRT CD nur "MRT Abdomen" steht und ich dem Radiologen mehrmals sagen musste, dass ich ein MRCP will und er mich erstmal verwirrt angeschaut hat.

Wenn ich das alles aber mal zur Seite schiebe, dann weiß ich, dass die Fakten aktuell gar nicht zwingend Richtung BSD gehen. Ich weiß leider nicht konkret was ich habe :(

Ich werde morgen allerdings zum Arzt gehen, da ich andauernd Zittere und mir schwindelig wird. Seit gestern hat sich auch meine Sehkraft stark verschlechtert. Ich sehe alles etwas verschwommen. So kann ich leider nicht arbeiten :(

Trotzdem versuche ich natürlich mit viel Kraft und positiver Energie an die Sache zu gehen.

Was ist eigentlich bei deiner Behandlung rausgekommen?
Durst kann vom Durchfall kommen, Elektrolyt-Verlust. Durst kann auch vom fehlenden Essen kommen. Durst könnte natürlich auch mal von Diabetes kommen, Und nein, sehr sehr viele Menschen erkranken an Diabetes, überwiegend Typ2 ohne dass das irgendetwas mit einem schwerwiegenden Problem der Bauchspeicheldrüse zu tun hat. Grund: Übergewicht, Genetik, etc. Routinelabor, umgangssprachlich auch Blutbild genannt, reicht dort nüchtern i.d.R. aus. Bzw. wenn der Durst wirklich vom Diabetes kommen würde, kann man auch bei jedem Schnelltest mit Fingerpieks ob in Arztpraxis oder gegen geringe Gebühr auch in Apotheken sofort einen Verdacht auf Diabetes stellen, weil dann der Blutzucker extrem hoch sein müsste, damit er starken Durst auslöst. Ich weiß, wovon ich rede...

Wegen Infektion/Bakterien würde ich mal den Hausarzt ansprechen, ob EBV/Pfeiffisches Drüsenfieber oder auch Clostridium difficile oder Heliobacter passen könnte, bzw. für letztere beide wäre eher der Gastroenterologe ein Ansprechpartner. Übelriechende Blähungen können auch durch Unverträglichkeiten, Fehlbesiedelungen wie auch Darmentzündungen entstehen.

Ich hatte jetzt auch mein MRT/MRCP. War einfach ein ganz normales Oberbauch MRT. Und dann innerhalb dieses MRTs eine spezielle Messung der Gallengänge und Pankreasgänge. Wäre mir nicht erklärt worden, jetzt würde dieser Untersuchungsteil gemacht, hätte ich es null mitbekommen, dass es was anderes ist. Auch auf meiner CD steht MRT Oberbauch. Es wurde bei dir definitiv das MRCP mit gemacht. Da kannst du sicher sein.
Bei einer Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes, ist es auch ein Abdomen Sono, auch wenn spezifisch auf die BSD oder der Darm oder oder geschaut wird.
Sapran
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Registriert: 1. Dezember 2020, 11:20

Re: Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

Beitrag von Sapran »

Hallo zusammen,

ich habe mich länger nicht mehr gemeldet, weil ich zuerst versucht habe den Tipp von wasistes zu befolgen und mein Leben zu leben. Danach, weil es mir richtig richtig schlecht ging. Das ist leider aktuell immer noch so.

Kurz vorab. Mein Gewichtsverlust hat kein Ende gefunden. Mittlerweile habe ich 11,5 Kilo abgenommen seit dem Beginn meiner Beschwerden.

Ich bin daraufhin aus Hamburg zurück zu meinen Eltern nach München, da mein alter Hausarzt angeboten hatte sich der Sache annzunehmen. Zwischenzeitlich war ich in Hamburg auch in der Klinik (Schön-Klinik), wegen Verdacht auf Thrombose. Mein rechtes Bein ist doppelt so dick gewesen wie mein linkes Bein und ich konnte nicht mehr ohne Schmerzen auftreten. Die Thrombose wurde anhand eines D-Dimer Tests ausgeschlossen. Der Arzt in der Notaufnahme hat sich aber Sorgen gemacht wegen meinem hohen Puls und meine Gewichtsverlust und der Hautveränderungen an meiner Leiste und unter den Achseln (bräunlich).

Im Krankenhaus gab es dann eine Magen- und Darmspiegelung, welche allerdings unaufällig waren. Bei der Abdomen-Sono hatten die Ärzte dann einen schwarzen Fleck auf der Leber festgestellt und konnten sich nicht erklären was das ist. Mir wurde gesagt, dass man mit einem Kontrast-Sono nochmal drüber schauen muss, um einen Tumor oder ähnliches auszuschließen. Dahingehend ging es mir ziemlich schlecht. Leider wurde ich aus personellen Gründen aus dem KHS entlassen, durch Corona konnten sie mich nicht weiter stationär behandeln.

Über Weihnachten bin ich nach München zu meiner Familie und dort ist das mit dem Bein wieder passiert. Ich war hierrauf in der Notaufnahme der Uniklinik (Großhardern) und dort hat man mir gesagt, das eventuell ich ein Lymphödem habe. Bezüglich der Leber wurde mir ein Primovist MRT empfohlen und wegen der Pankreas die Abklärung, ob es sich um eine Pankreatitis handelt.

Hierrauf war ich bin Radiologen (Niedergelassen), der sich partout geweigert hat (trotz Überweisungsschein) ein Primovist-MRT durchzuführen, da er der Meinung war, dass die in einer Uni Klinik das zwar machen können, er aber vor der Kassenärztlichen Vereinigung begründen muss, wieso er so ein teures MRT macht und er mir die Wahl lässt, entweder ein MRT mit normalen Kontrastmittel zu machen, oder gar keins. Da ich Angst hatte, habe ich natürlich das normale MRT in Anspruch genommen. In der Leber hat man keine Raumforderung gesehen, nur am Leberunterrand ein "Artefakt". Der Radiologe meinte, dass ich da sicherlich mal operiert worden bin. Dies habe ich verneint, da dies nie passiert ist. Aber er hat mir mitgeteilt, dass aufgrund von Corona er das Patientengespräch nun beendet.

Ich bin mit diesem Ergebnis trübsal blasend zu meinem Hausarzt, welcher nun auch nicht weiter wusste. Probeweise habe ich die Einnahme von KREON begonnen und ein sehr differenziertes und großes Blutbild bekommen plus Elastase. Die Elastase war wieder total im Normbereich, jedoch war mein Vitamin D quasi nicht mehr existent. Aufgrund dieser Tatsache und den Bildern meines Stuhlgangs wurde die Diagnose Pankreasinsuffizienz gestellt und ein Termin in der LMU Klinik in der Gastrologie vereinbart.

In der Zwischenzeit sind meine Symptome wie folgt:
--Nächtliches Schwitzen
--Oberbauchschmerzen und Rückenschmerzen
--weiterhin sporadisch Fettstuhl (wenn KREON falsch dosiert wurde)
--Gewichtsabnahme
--angeschwollene Lymphknoten an der Leiste die immer größer werden, hart sind und sich nicht verschieben lassen
--geschwollene Lymphknoten am rechten Oberbein die immer größer werden
--Leistenziehen und Ziehen an den Achseln sowie Lymphknoten in der Brust
--Müdigkeit

Mit diesen Symptomen habe ich privat nochmal ein MRT machen lassen in einer angesehen Radiologie mit einem Prof. als Radiologe der sich gut auskennt mit der Pankreas. Und siehe da: Mein Pankreasschwanz ist parenchymverschmählert, wahrscheinlich aufgrund von vergangenen Entzündungen (Ich habe keine Ahnung was das bedeutet). Auch bei diesem MRT war an der gleichen Stelle das Artefakt zu sehen.

In meiner Verzweiflung habe ich dem AdP direkt geschrieben und die haben meine Anfrage an Prof. Dr. Friess weitergeleitet. Der hat sich der Sache angenommen und mir in seiner Sprechsstunde direkt einen Termin eingebucht (gestern).

Jetzt komm ich zu meinem Problem. Wenn ich bei den Ärzten bin, versuche ich mich immer tough zu geben. Ich weiß gar nicht wieso. Bei Prof. Dr. Friess war auch eine Ärztin und beide haben sich viel Zeit genommen, konnten sich die Hautveränderungen jedoch auch nicht erklären - eine private Dermatologin hat die DIagnose "Hyperpigmentierung" gestellt.

In der Anamnese im Befundbericht stehen ein paar Sachen die so nicht ganz stimmen (ich hatte vorab ein Dokument mit meinem Werdegang erstellt), jedoch will ich die Ärzte auch nicht verärgern und denen sagen "Ihr habt das aber falsch ausgefüllt". Ich habe heute einen Anruf bekommen, dass man nun nochmal ein CT meines Abdomens machen will, um herauszufinden, was dieser komische Fleck auf der Leber ist. Die Pankreas würde so in der Bildgebung eigentlich bis auf diese Schwanzgeschichte ganz gut aussehen, jedoch würde der Mangel an fettlöslichen Vitaminen in meinem Blut stark für den Fettstuhl sprechen. Es wurde auch ebenfalls die Elastase nochmal gemessen, mit dem Hinweis, dass man Fettstühle haben kann und die Pankreas nicht mehr richtig arbeitet, obwohl die Elastase im Normbereich ist. Jedoch gäbe es auch weitere Methoden um die Funktion der Pankreas zu testen. Dies würde dann gemacht werden, sofern die Elastase wieder im Normbereich ist.

Die angeschwollenen Lymphknoten hat man sich kurz angesehen, jedoch die Idee verworfen, dass das mit der Pankreas in Verbindung stehen könnte. Allerdings hat die Ärztin leider auch vergessen meinen Nachtschweiß etc. in den Befund zu schreiben. Meint ihr ich sollte sie nochmal höflichst darum bitten sich mein Symptome Blatt anzusehen? Ich habe nämlich am Montag wieder ein Termin in der Chirurgie (Weil da das Pankreaszentrum ist) und dort wird ein CT gemacht und das weitere Vorgehen besprochen.

Die Lymphknoten machen nun auch meinem Hausarzt Sorge und er hat mir eine Überweisung zu Chirurgen gegeben, um da mal ein paar rauszunehmen und in die Biopsie zu schicken.

Achja die Uni Klinik Rechts der Isar hat die Pankreatitis als gesicherte Diagnose im Bericht verewigt.

Was ich nicht ganz verstehe ist: Wäre eigentlich nicht eine Endosonographie angebracht? Ich habe natürlich keine Ahnung, da ich kein Arzt bin. Und mittlerweile habe ich auch wirklich Angst vor dem Krebs. Und wie würdet ihr bei den Ärzten auftreten? Einfach nochmal bitten, auch sich die Symptome nochmal näher anzusehen? Ich habe mittlerweile wirklich Probleme beim Schlafen, da mich die Schmerzen am ganzen Körper fertig machen und Novalgin hilft auch nicht mehr. Wobei doch eigentlich bei meinen Symptomen ein Krebs (sofern vorhanden) doch im MRCP hätte gesehen werden müssen?

Entschuldigt den langen Post, aber wie ihr seht ist in der Zwischenzeit einiges passiert - zum Beispiel bin ich Mitglied beim AdP geworden, da erst so überhaupt der Kontakt zu Prof. Dr. Fries ermöglicht worden ist. An dieser Stelle möchte ich betonen, dass ich menschlich und sozial von ihm und seinen Kolleginnen und Kollegen wirklich angetan bin. Trotzdem wächst in mir natürlich die Panik und ich frage mich, ob ich mich noch an andere Stellen wenden soll, vorallem weil einige Sachen in meiner Symptomatik nicht angeschaut worden sind. Wahrscheinlich ist das aber Mist. Darüberhinaus: Wie läuft eigentlich die Behandlung in so einem Pankreaszentrum ab. Da ich nun die Diagnose bekommen habe....gibt es dort regelmäßige Kontrolltermine? Habt ihr da Erfahrungen?

Herzliche Grüße
Sapran
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