Heftiger Gewichtsverlust nach Entfernung des Pankreaskopfes

[autosamui]

Servus Jarl

Das was Du hinter Dir hast ist keine leichte Nr. !!
Also wenn der kompl. Bauchspeicheldrüsenkopf fehlt hast Du auch praktisch keine Exokrine Funktion mehr.
Davon ist jedenfalls auszugehen.
Was sagt denn die Elastase ??
Über diesen Stuhltest kann man feststellen ob die Bauchspeicheldrüse noch Enzyme liefert.
Wenn die Elastase niedrig ist ... ( unter 100 ) dann kannst Du davon ausgehen dass die Drüse nichts mehr liefert.
3 x 25000 er Einheiten zu einer Hauptmahlzeit ist definitiv zu wenig.
Meine Drüse macht seit 4 Jahren nichts mehr ( ohne operative Entfernung ) .
Die ersten 2 Monate war es mit der Verdauung schon ein Problem aber ich kann im Prinzip fast alles essen aber natürlich
mit viel mehr Kreon ( bzw. Enzyme ) .
Für eine normales Abendessen ( bei uns wird nicht fettreduziert gekocht ) benötige ich min.2 Kapseln 40000 er Einheit.
Wenn es bisserl mehr ist oder eben fetter dann auch mal. 2 St. 40000 er und einer 25000 er extra.
Da Du je noch in einer Einstellungsphase bist, braucht auf jeden Fall mehr.
Die Enzyme kann man im Prinzip kaum überdosieren !
Ein Pankreaszentrum wäre wie von anderen angesprochen wäre sicherlich erst einmal hilfreich.
Nach so einer OP wie Du hattes kommt man eigentlich ja sowieso erst mal in eine Reha oder ??
Falls Du noch zum Thema Drüse Informationen benötigst jederzeit gerne.
Du kannst mir gerne auch eine priv. Nachricht schicken.
Schöne Grüße

Mathias

[Jarl]

Hallo,

tut mir leid, dass ich mich länger nicht mehr gemeldet habe, ich schätze mal, dass ich etwas Abstand von der Sache gewinnen musste.
Danke auch für die ganzen Antworten, die noch dazu gekommen sind!

In den letzten Wochen hat sich eine gewisse Besserung eingestellt. Die Op liegt nun über 2 Monate zurück, und meine Schmerzen haben sich deutlich gebessert, sodass ich nur noch in gewissen Fällen Novamin benutze.
Auch die Verdauung scheint nun auf besseren Wegen zu sein, ich habe jetzt nur noch 1x Stuhlgang am Tag (ab und zu auch 2x), leider immer noch als Durchgang oder ungeformten Stuhlgang.
Bin zurzeit so auf 14-16 Kreonkapseln (25.000er) pro Tag.

Das Gewicht ist eben immer noch mein Problemkind, manchmal geht es langsam hoch, dann rutscht es aber auch wieder stetig herunter. Derzeit ist es so auf 63kg eingependelt, und das obwohl ich schon fast wieder normal esse, Trinkkost verwende und auch dieses Aufbaupulver zu mir nehme.

Ich weiß, dass ich damit vielleicht etwas ungeduldig bin. Es wäre eben nur schön, die Besserung, die sich im allgemeinen Wohlbefinden stark erkennbar macht, auch in Form einer Gewichtszunahme zu sehen, denn meine Eltern machen sich deshalb weiterhin große Sorgen.

AHB ist nun auch beantragt, mal sehen ob ich in den nächsten Wochen davon mal eine Antwort erhalte.

[steppenderWolf]

Hallo Jarl,
schön das du hier weiter schreibst. Das hört sich aus meiner Sicht doch alles sehr ordentlich an. Und das deine unkontrollierte Gewichtsabnahme gestoppt bzw. stark verlangsamt wurde, ist aus meiner Sicht auch ein gutes Zeichen. Gewicht aufzubauen ist nicht einfach, wenn die Nahrung nicht "normal" umgesetzt wird. Aber da hilft dir auch keine Ungeduld, sondern Geduld und der Blick nach vorne.
Teile deinen Eltern mit, dass deren Sorgen dir deutlich Stress bereiten, den du kaum gebrauchen kannst. Da müssen die sich halt auch mal etwas zurücknehmen! Bei der AHB würde ich Druck machen, damit das schnell in die Wege geleitet wird. Erfahrungsaustausch und Informationsinput helfen (aus meiner Erfharung), besser mit der Situation umzugehen.
In den ersten Monaten habe ich nach der OP auch mit dem Gewicht gekämpft, nun muss ich gucken, dass ich nicht zu sehr zunehme.
Grüße der steppende Wolf

[Martinium]

Hallo Jarl,

ich hatte nach meiner OP und während der Chemotherapie auch große Probleme mit dem Gewicht. Nach der Chemotherapie habe ich immer für zwei Tage jeweils 8 g Cortison bekommen. Das hat mich zum einem fitter gemacht und hat auch meinen Appetit erheblich angeregt. Ich konnte quasi Tag und Nacht essen. Mit meinem Onkologen habe ich dann vereinbart, dass ich an den restlichen Tagen jeweils 2 g Cortison bekomme. Seitdem halte ich auch bei starken Durchfällen mein Gewicht.

Eventuell ist Cortison auch eine Option für dich.

Liebe Grüße

Martin

[Jarl]

Hallo Jarl,

ich hatte nach meiner OP und während der Chemotherapie auch große Probleme mit dem Gewicht. Nach der Chemotherapie habe ich immer für zwei Tage jeweils 8 g Cortison bekommen. Das hat mich zum einem fitter gemacht und hat auch meinen Appetit erheblich angeregt. Ich konnte quasi Tag und Nacht essen. Mit meinem Onkologen habe ich dann vereinbart, dass ich an den restlichen Tagen jeweils 2 g Cortison bekomme. Seitdem halte ich auch bei starken Durchfällen mein Gewicht.

Eventuell ist Cortison auch eine Option für dich.

Liebe Grüße

Martin

Naja ich hatte bereits meine Chemotherapie vor etlichen Monaten (hatte Hodenkrebs, der gestreut hat und keinen BSDK) und ich denke nicht, dass Cortison in meinen Fall das richtige ist.
Mit den Appetit und der Fitness habe ich seit im Grunde ein paar Wochen keine Probleme mehr, außerdem kann Cortison auch unangenehme Nebenwirkungen haben, das sehe ich immer, wenn es meine Mutter bekommt.

Trotzdem vielen Dank für deinen Beitrag!

[Jarl]

Nochmal ein Update von mir:

Ich dachte zwar, dass es nun mit den Gewicht besser wird, aber es geht weiterhin runter (zwar etwas langsamer als vor einiger Zeit, aber doch stetig) und das, obwohl ich normal esse, Zusatznahrung und Zwischenmahlzeiten zu mir nehme. An zu wenig Kreon kann es auch nicht liegen, denn ich dosiere wirklich hoch genug.
Manchmal habe ich ohne Grund Fettstuhl (zum Beispiel früh morgens nach dem Aufwachen, auch ohne etwas gegessen zu haben).
Befinde mich derzeit in der AHB, vor einigen Tagen habe ich eine Stuhlprobe abgegeben, das Ergebnis erfahre ich aber erst nächste Woche.
Meine Lipase-Werte scheinen auch noch extrem hoch zu sein.

Ich fange wieder an Angst zu bekommen, denn auch die Ernährungsberaterin und ein Großteil der Ärzte scheint keinen Grund für meine Gewichtsabnahme zu finden. Es belastet mich einfach sehr stark psychisch...

[JKleeberg]

Guten Tag Jarl, auch wenn es abgedroschen wirkt, Sie müssen Geduld haben. Es kann Monate dauern, bis sich das Gewicht wieder normalisiert. Wenn Sie sich entsprechend ernähren, kommt der Erfolg. Bitte setzen Sie sich nicht unter Druck!
Mir wurde die Drüse total entfernt. Mein Gewicht war zum Zeitpunkt der OP 84 Kilo. Nach der OP 62 Kilo. Ich habe mit der Zunahme fast ein Jahr warten müssen. So ging es vielen Leidensgenossen.
Also nur Mut und natürlich alles Gute und Erfolg.
MfG J. Kleeebrg

[Jarl]

Guten Tag Jarl, auch wenn es abgedroschen wirkt, Sie müssen Geduld haben. Es kann Monate dauern, bis sich das Gewicht wieder normalisiert. Wenn Sie sich entsprechend ernähren, kommt der Erfolg. Bitte setzen Sie sich nicht unter Druck!
Mir wurde die Drüse total entfernt. Mein Gewicht war zum Zeitpunkt der OP 84 Kilo. Nach der OP 62 Kilo. Ich habe mit der Zunahme fast ein Jahr warten müssen. So ging es vielen Leidensgenossen.
Also nur Mut und natürlich alles Gute und Erfolg.
MfG J. Kleeebrg

Das mit der Geduld ist mir bewusst, denn es war ja auch eine sehr große Operation.
Nur leider vertreibt das einem einfach nicht ganz die Sorgen und Ängste. Selbst wenn man annimmt, dass man gute Tage hatte, nimmt man dennoch ab. Ich habe mittlerweile wirklich Bammel auf die Waage zu gehen.
Ich wiege jetzt knapp 62,5kg bei einer Größe von 1,83m, da sollte es doch wirklich nicht noch weiter nach unten gehen.

Trotzdem vielen Dank für die aufmunternden Worte, das hilft mir viel.

[Cerberus]

Ist vielleicht jetzt nicht gerade der große Geistesblitz, aber wie sieht es denn mit einem Gespräch bei einer professionellen Ernährungsberaterin aus?

[Jarl]

Ist vielleicht jetzt nicht gerade der große Geistesblitz, aber wie sieht es denn mit einem Gespräch bei einer professionellen Ernährungsberaterin aus?

Hab schon mit mehreren Ernährungsberatern gesprochen und habe derzeit auch Kontakt mit einer während der AHB. Ich bekomme eben noch mehr Zwischenmahlzeiten usw. aufgeschrieben, aber einen wirklichen Grund für die weitere Gewichtsabnahme können sie mir auch nicht nennen.