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Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 14. Juli 2015, 20:19
von hugolein
Hallo,
mein Termin im Pankreaszentrum HD ist ja nun gewesen und ich wollte kurz ein Update machen.

Vorweg will ich noch sagen, daß ich mehr als froh bin, daß auf den Bildern nichts zu sehen war und das trotz der Beschwerden, die in den letzten Wochen wieder zugenommen haben. Ich habe nun auch immer öfter ein "Grippegefühl" und bekomme eine Art Herpes genau an der Lippenkante die fies weh tut und eher aussieht wie ein normaler Eiterpickel, sehr trockene und manchmal tränende Augen, trockene Schleimhäute, ein Sonnenbrandgefühl und leichte Taubheitsgefühlte auf dem Fußrücken und Schienbeinen etc. und frage mich inzwischen ob nicht ein Virus o.ä. dahinter steckt - aber das nur am Rande.

Im Frühjahr hatte ich ja noch ein angenehmes und informatives Telefonat mit einer Ärztin aus dem PZ, die einen recht netten, kooperativen und kompetenten Eindruck machte. So gesehen hatte ich auch die Hoffnung dort in guten Händen zu sein und vor allem auch einiges Klären zu können.

Das MRCP wurde in der Radiologie der "Inneren" gemacht, trotz meiner latenten Platzangst habe ich es "tapfer" und ohne Sedierung durchgehalten. Die Atemkommandos die man bekommt verkürzen die Zeit ja auch etwas.

Dann musste ich das Haus wechseln und zur Chrirurgie, da wurde ich dann ins UG geschickt, habe mich dort gemeldet. Da hieß es, ich soll etwas essen gehen, Fragebogen ausfüllen und in ca. 50 Minuten wieder zurück sein. Dann Blutabnahme ohne daß irgendwas gesprochen wurde, ich fragte die Helferin was denn gemessen wird, sie wusste es nicht so recht und meinte Bauchspeicheldrüsenwerte, Tumormarker, Vitamine und ein paar andere Sachen.

Dann wieder warten bis eine Ärztin mich aufrief. Ich folgte ihr in ein Spechzimmer, dort sagte sie nur daß sie mich nicht kennt und sie keine Unterlagen hat, deswegen sollte ich ihr mitteilen um was es geht. Meine Einwand daß die Unterlagen doch fein säuberlich sortiert und dokumentiert hier sein müssten, quittierte sie nur mit einem müden Lächeln und einem Schulterzucken. Die Ärztin hatte den spröden Charme und die Empathie einer zerkratzten Nirosta-Spüle im tiefen sibirischen Winter, was sich leider im Laufe des Tages auch nicht mehr veränderte.
Es half ja alles nichts, also habe ich angefangen in meinen Unterlagen (die ich zur Sicherheit nochmals dabei hatte und die ich vorher nicht nochmal sortiert hatte) zu suchen. Das ging ihr scheinbar alles nicht schnell genug und sie war wohl etwas "verschnupft" darüber und frage mehrfach "Ja wo sind denn jetzt die Lipasewerte von xxxxx" etc. ? Wie frech, die verschlampern meine Unterlagen und dann ist sie angesäuert weil ich nicht alles ad hoc aus dem Ärmel schütteln kann?
Na ja - ich hab mich zunächst auch nicht wirklich geärgert und blieb gelassen, nutzt ja alles nichts. Als dann geklärt war wie meine Beschwerden aussehen und die Laborwerte zumind. "grob" zusammen waren, schickte sie mich aus dem Zimmer mit den Worten: "Ich gehe jetzt zu dem Radiologen, der die MRT-Bilder bewertet".

Ok - wieder warten. Nach ca. 30-45 Minuten tauchte sie nochmal auf und meinte daß der Radiologe für eine 1/4 Stunde außer Haus ist und sie ihn jetzt nicht sprechen könnte - okok - weiter warten.

Zwischendurch habe ich mich am "Empfang" des PZ nochmal informiert was mit meinen Unterlagen geschehen ist. Zunächst kam ein etwas unfreundlich die Aussage "Wer weiß wo sie die hin geschickt haben", ich konterte "Die CD vom CT wurde aber mit einem Aufkleber von Ihnen an mich zurück geschickt". Es kam eine weiter (vermutliche Ärztin) hinzu die sich dann noch darum kümmern wollte wo die Unterlagen abgeblieben sind, man machte ein bisschen "Show" und verzog sich dann nach 5 Minuten zum gemeinsamen Mittagessen. Ich hatte den Eindruck daß es allen eher egal war.

Eine gute Stunde später tauchte "meine" Ärztin wieder auf. Kein Wort bzgl. den Unterlagen. Sehr kurz und distanziert erklärte sie mir daß es keine Anzeichen für eine Raumforderung oder Entzündung der Pankreas auf den Bildern gibt und alle Gallen-, Pankreas- und Lebergänge unauffällig sind. Das Gespräch war dann für sie fast schon beendet und sie wollte schon aufstehen. Meine Frage warum die Lipasewerte immer wieder entgleisen lies sie unbeantwortet und fragte zurück wie meine Beschwerden sind. Ich schilderte es ihr nochmals kurz und fragte ob es auch andere Ursache neben der BSD geben könnte die für die Lipasewerte verantwortlich sein können. Sie meinte nur, daß sie dafür nicht die Fachfrau(!) sei und wollte dann schon wieder aufstehen.
Ich sagte ihr daß ich mir kaum vorstellen kann, daß ein Reizdarm fast ausschliesslich im Bereich der unteren Rippen schmerzt und sonst nicht. Sie meinte nur kurz und knapp, daß dies schon sein kann und machte schon wieder Anstalten aufzustehen. Zuletzt noch meine fast schon hilflose Frage bzgl. meine Gallenblase die angeblich "septiert", also geknickt ist. Ich wollte wissen ob dies im MRT bestätigt wurde. Auch hier erhielt ich keine Antwort, sie meinte nur es könne sein daß ich einen Gallensäuremangel habe und es u.U. Gallengries oder -sludge bei mir gibt, der im MRCP aber nicht erkennbar ist und stellte mir ein ERCP in Aussicht. Ich sagte daß das ja wohl häufig zu akuten Entzündungen führt und sie bestätige es. Kurzer Hand schrieb sie mir "Ursofalk" auf (ohne genaue Dosierung, nur 1xtgl) und das Gespräch war damit beendet, sie stand auf weil ich nicht schnell genug eine "Gegenfrage" abfeuern konnte und fragte mich auf dem Weg zur Tür ob ich noch Fragen habe.
Eigentlich wollte ich noch wissen, wie es jetzt weiter geht, ob es Sinn macht die Lipasewerte zu kontrollieren, in einem Jahr nochmal ein Sonogramm zu machen oder ein Endosono, aber ich habe dann einfach meine Waffen gestreckt, es erschien mir sinnlos.

Hmm - wenn ich das jetzt schreibe ärgere mich und frage mich ob ich nicht ein Mail oder sogar einen Brief an die Chirurgie schreibe. Ich war natürlich auch enttäuscht über so viel unterkühlte und fast schon arrogante Distanz.

Keiner dort sagte auch nur Ansatzweise "tut uns leid" wenn ihre Unterlagen verschwunden sind, auch nicht, nachdem klar war daß sie eben durchaus ins Haus gekommen sind und sie einfach nur "verschlampert" wurden. Es schien aber auch grundsätzlich schlechte Stimmung dort zu herrschen.

Ich nehme jetzt seit ein paar Tagen "Ursofalk", die ersten 2 Tage wie in der Packungsbeilage (3 Pillen, 1xtgl) inzwischen nur noch 1x1 tgl. da ich ja offensichtlich keine Steine habe und ich vermute daß es von der Ärztin auch so gemeint ist. Ein Anruf im PZ ist ja so gut wie chancenlos.

Bisher scheint die zusätzliche "Gallensäure" in dem Präparat, das zusätzlich auch eventl. vorhandene "Ministeinchen" auflösen soll einigermaßen zu wirken, d.h. die Stuhlkonsitenz ist deutlich anders geworden, die Blähungen haben etwas nachgelassen, der Druck im Oberbauch und hinter den Rippen ist allerdings geblieben.

Soweit so gut, ich lasse mich von Befund überraschen der in spät. 4 Wochen bei mir eintreffen soll.

Schöne Grüße
Hugolein

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 14. Juli 2015, 21:56
von Andi
Hallo Hugolein,

habe gerade Deinen Bericht gelesen und bin eigentlich nur traurig darüber wie das alles so abgeht, und das in so einer Vorzeigeklinik.
Ich habe auch schon einige solche Erfahrungen gemacht, inzwischen weis ich, das es nur um das Geld verdienen geht, und wenn es nichts zu operieren gibt, wird man fallengelassen, ist doch denen egal, einfach schlimm, solche Zustände.
Ich wünsche Dir, das Du Ärzte mit Verständnis findest und die Deine Beschwerden Ernst nehmen.

Schönen Abend noch

Lg Andi

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 17. Juli 2015, 15:46
von hugolein
Hallo Andi,
danke für Dein Posting. Ob mein etwas eigenartiges Erlebnis in PZ HD nur ein "Ausrutscher" war, ob es an der kaltschnäuzigen Ärztin lag, die vielleicht nur einen schlechten Tag hatte oder ob das den Normalzustand beschreibt, will ich nicht beurteilen. Ich denke, daß ich kein eindeutiger Fall bin, meine Beschwerden ja vergleichsweise gering sind und ich deswegen einfach immer leicht in das "Reizdarm-Schema" geschoben werden kann. Ich habe bisher keinen Gewichtsverlust und pendle immer zwischen plus/minus 3kg, wobei ich im Gesamten auch auf 7-8 kg Verzichten könnte und dann vermutlich einen tollen BMI hätte :-).
Irgendwo habe ich einen Spruch gelesen "Die Ärzte leben von Deiner Krankheit, Du lebst aber von Deiner Gesundheit" ... oder so ähnlich ... . Aber in Zeiten in denen das Geld eine weitaus größere Rolle spielt als alles und wirklich Alles andere, ist es eben auch für die Weißkittel nicht einfach und lässt sich so einfach auch nicht mehr ändern. Schlimm finde ich nur, das sie einen oft als "unmündigen" Patienten sehen und man mehr oder weniger "tatenlos" ihrer Selbstherrlichkeit zusehen muss.
Ich habe aber nun auch eine Versichtenauskunft bei meiner Krankenkasse angefordert und bin schon sehr gespannt.

Ich hoffe auf Besserung und harre einfach der Dinge die da kommen mögen, was soll ich momentan auch anderes tun?
Jetzt nehme ich dieses Ursofalk, warte auf den Bericht und werde dann mit meinem HA nochmals sprechen. Die tendenziell erhöhten Lipasewerte sind ja bisher auch das einzigste Anzeichen das auf die BSD hinweist und die Ärzte sich diesbezüglich halbwegs einig sind, daß die BSD hier dann doch ein Rolle spielt. Ansonten können meine Beschwerden ja auch immer noch andere Ursachen haben - ich hoffe nun einfach darauf und solange ich keine heftigen Schmerzen habe, soll es mir mehr als recht sein. Das Drücken, ziehen und Gurgeln im Bauch und der komische Stuhl ist zwar manchmal heftig und macht mir an manchen Tagen auch ein wenig Angst aber da sich nun mein Stuhl in den vergangenen Tagen auch ein wenig gebessert hat, kann ich das wieder besser und öfter zur Seite schieben und dann drückst halt im Bauch ... :-).

Falls jemand im Raum Nordbaden (Karlsruhe, Mannheim oder auch Stuttgart) einen guten, kooperativen Gastroenteorologen empfehlen kann würde ich mich natürlich trotzdem weiterhin freuen.
Allen schöne und "coole" Sommertage :-)
Hugolein

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 17. Juli 2015, 18:11
von URM
Hallo Hugolein,
erstmal dankeschön für den Tipp mit dem Abspeichern, hat (im anderen Thema) super geklappt, werde es gleich wieder so machen :lol:

Echt krass was du schon alles erleben mußtest, hoffe dass du schnell einen Fähigen und Vertrauensvollen "Fachmann" findest und dir endlich bald geholfen wird.
Das mit dem gurgeln, drücken und brennen kenne ich nur zu gut. Auch das mit dem Stuhl; mal wenig und dann mal richtig VIEL, ist schon manchmal beängstigend.

Möchte gerne berichten was mein CT (wegen den ständigen Schmerzen und Wehenartigen Krämpfen) ergeben hat.

Das Wichtigste zuerst: ich habe KEINEN neuen Untermieter!!! Gott sei Dank!!!!!!!

Aber ich habe eine sogenannte "Invagination" des Dünndarms.
Das heißt: eine Einstülpung von einem Teil des Dünndarms in einem anderen Teil des Dünndarms.
Dadurch ist eine starke Verengung und eine schlechte Durchblutung des Dünndarmteils und die Nahrung kann nicht normal weitergeleitet werden; bleibt stocken bis soviel "Nahrung" dagegen drückt, dass dann etwas weiterflutscht. Kommt auch darauf an WAS ich esse.
DAS verursacht dann die starken Schmerzen und mega starken Krämpfe; zusätzlich zu den Schmerzen und Krämpfen die ich sowieso noch immer mal mehr mal weniger habe.
Leider ist das nur operativ zu beheben, sagte mein HA.
ICH müsse aber selbst entscheiden WANN!!! Toll, super!!!
Wenn ich die Schmerzen garnicht mehr ertragen kann, dann MUSS operiert werde.

Es kann "evtl." per Laparoskopie gemacht werden, könnte aber auch sein, dass wenn schon Gewebe abgestorben ist, wieder ein Bauchschnitt gemacht werden muß.

Da stelle ich mir die Frage:
Wie lange soll ich damit warten, geht ja schließlich nicht von alleine wieder weg???

Ich bin zur Zeit in einem totalen psychischem Tief. Liege Nachts im Bett und heule vor mich hin.
Bin sowas von DÜNNHÄUTIG und EMPFINDLICH geworden; wurde mir auch schon im Büro gesagt.

Es ist nichts mehr übrig, von der Powerfrau die ich im letzten Jahr noch war. :x :( :cry:

URM

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 18. Juli 2015, 12:35
von Weserberglaender
Hallo URM,

schön, dass Du keinen neuen Untermieter hast, weniger die Invagination. Ich musste erstmal bei Wikipedia gucken was das ist... Sachen gibt es :o .

Das es Dir besch... geht kann ich nachvollziehen. Als ich 9 Monate nach meiner ersten Pankreas-OP erfahren habe, dass die OP nichts gebracht hat und eine weitere OP notwendig ist, habe ich auch Wochen gebraucht um mich mit dem Gedanken "anzufreunden".

Ich wünsche Dir viel Kraft, und dass Du den für Dich richtigen OP-Zeitpunkt findest.

LG Bernd

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 18. Juli 2015, 19:54
von URM
Hallo Weserberglaender,

vielen Dank für deine lieben Wünsche, werde mir es erstmal eine Zeit durch den Kopf gehen lassen.

Auch ich habe SO ETWAS noch nie gehört und habe nachdem ich vom HA kam auch gegoogelt ;)
Würde ich gerne wissen, ob irgend jemand Erfahrung/Kenntnisse mit einer Invagination hat.
Werde dafür ein extra "Thema" schalten und hoffe, dass ich darauf auch Antworten bekomme. :!:

Ich wünsche dir auch alles Liebe und Gute weiterhin.

LG
URM

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 22. Juli 2015, 19:13
von Skyblue
Interessant. Mein Chef hatte vor einiger Zeit auch ganz plötzlich eine OP.
Später sagte er, es wäre eine seltene Anomalie des Dünndarms gewesen, gehe mal davon aus, dass es auch sowas war. Heute ist er übrigens gesund und munter :)

Mal ne Frage: Ich nehme jetzt testweise Kreon in den üblichen Dosierungen.
Nehme ich keins, habe ich Probleme mit Blähungen und festen Stuhl dunkler Farbe, eher leicht verstopft.
Nehme ich Kreon, wird der Stuhl weich und gelb bis hellgelb, wobei die Blähungen fast verschwinden...
Das verstehe ich nicht, denn eigentlich sollte sich der Stuhl doch weitgehend normalisieren...
Dachte schon, dass vielleicht der Galleabfluss gestört ist, das meine (leichten) Schmerzen auch eher rechts sind. Galle soll ja die Enzyme aktivieren und wenn zu wenig da ist...
Davon ab habe ich am 18.08. einen Termin beim Gastrologen.

LG an alle
Martin

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 26. Juli 2015, 14:47
von hugolein
Hallo URM, Bernd und Martin,
danke für Euer Posting.
@URM: Freut mich für Dich dass Du keinen neuen Untermieter hast, ist doch toll! Ich hätte Dir gern eine PN geschrieben geht aber nicht. Ich hoffe Du bleibst tapfer und trauerst der "Powerfrau" nicht zu lange hinterher, sie ist ja noch da nur etwas "überlagert" - das ist doch das Wichtigste.
Zu deinem Darmproblem stelle ich mir die Frage, warum ist der Doc sich denn so sicher daß es sich nicht wieder zurück bildet? Mir ist spontan der indische Flohsamen eingefallen, der den Speisebrei ja irgendwie (ähnlich wie Ballasstoffe nur daß es den Darm nicht belastet) anreichert und für einen besseren ich nennen es mal "Transport" sorgt. Wichtig ist nur daß man eben genug dazu trinkt und das Zeug etwas quellen lässt. Das Ergebnis ist nicht jedermanns Sache aber vielleicht ein Versuch wert?

@Martin: Ich bin gespannt was Dein Gastro-Doc anstellen will. Kreon hat mir eigentlich nicht viel gebracht bisher. Nortase hatte bisher eine eindeutige Wirkung, ich hatte fast schon Verstopfung.

Ansonsten warte ich noch auf das Ergebnis und den Befund aus dem PZ HD. Bisher habe ich mich noch nicht durchringen können einen eMail oder gar einen Brief zu schreiben.

Seit 2 Tagen habe ich wieder schlimmere Beschwerden, inzwischen kommt auch ein mäßig starker Schmerz hinzu den ich bisher nicht kannte so knapp 2 cm mittig unter dem Brustbein in Richtung Bauchnabel, dazu ein heftiges gluckern im Bauch der Stuhl ist heller (milchkaffe/karamelfarben) und sehr weich geworden. Ich werde morgen mal in "mein" Labor gehen und die Lipase prüfen lassen. Ich hoffe sie ist nicht wieder "entgleist".

Schöne Grüße
Hugolein

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 27. Juli 2015, 14:38
von URM
Hallo Hugolein,

dankeschön für Deine liebe Antwort :P
Klar trauer ich der "Powerfrau" hinterher, aber was nutzt es? Ich MUSS einfach lernen 3 Gänge zurück zu schalten. Nicht einfach, aber ich muss mich selber in der Allerwertesten treten um nicht in Drepressionen zu verfallen. DAS ist nämlich genau DAS, was ich niemals will.
Habe dies bezüglich seit meinem 12. Lebensjahr als Tochter sehr darunter mit leiden müssen.

Also, Nase hoch und ABLENKEN; klappt nicht immer, aber immer öfter :lachen:

Mein HA sagte mir, das es bei Erwachsenen NUR durch eine OP behoben werden kann. Aber ich versuche in den nächsten Tagen einen Termin bei dem "neuen" Gastroenterologe, in unserem Ort zu bekommen. Mal hören was DER dazu sagt.
Flohsamen habe ich in der Reha schon ausprobiert, damit "passiert" bei mir garnichts.
Ich trinke jeden morgen ein kleines Glas "Pflaumentrunk"; der hilft super.

Aber damit gehen die Schmerzen und Krämpfe leider nicht weg.

Von daher, kann ich dir dein Leid sehr gut nachempfinden.
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht.

In diesem Sinne,
LG URM

Re: Chr. Pankreatitis ohne Befund oder Reizdarm/Hypochonder

Verfasst: 27. Juli 2015, 15:48
von hugolein
Hallo URM,
Flohsamen soll ja nur die "Konstistenz" verbessern, sowohl bei Verstopfung als auch bei Durchfall, allerdings sollte dafür immer der gemahlene Flohsamen verwendet werden. Ungemahlen hat er bei mir auch keine Wirkung gezeigt. Wenn, dann nehme ich immer einen mehr als gut gehäuften Teelöffel in ein großes (mind. 0,4) Wasserglas, mit Wasser auffüllen und 15-20 quellen lassen, dann runter damit.
Ich glaube jeder hat so seine eigenen "Rezepte", Pflaumentrunk würde bei mir sicherlich zu "Feuerwerk im Bauch" führen :-).

Ich glaube, ich habe diese Dünndarm"ausstülpung" auch falsch interpretiert. Es scheint ja ja nicht wie beim Dichdarm (einer Divertikulose), "nur" eine "Beule" zu sein, sondern der Darm schiebt sich über sich selbst, ähnlich wie wenn man den Pulliärmel am Arm hoch schiebt - Blöde Sache.

Schön daß du so tapfer bleibst, ich drück Dir die Daumen für den Gastro-Termin.

"Coole" Grüße
Hugolein

PS: Knapp 3 Wochen nach der Sprechstunde im PZ immer noch keinen Befund oder Laborwerte :-(.