Verzweiflung - was ist mit meiner Pankreas los?

[Sapran]

Hallo wasistes,

ich verstehe dich nicht falsch - keine Sorge. Ich finde es ja auch wirklich schön, dass es jemanden gibt, der versucht mir Zuversicht zu geben. Ich persönlich bin dazu leider nicht in der Lage. Dies hat natürlich verschiedene Gründe.

1) Hat sich mein Gesundheitszustand ja nicht wirklich gebessert, sondern von Woche zu Woche verschlechtert. Egal wie lange ich gewartet habe, es kamen mehr Symptome hinzu. Ich habe auch irgendwann aufgehört zu googeln, sondern habe einfach nur Veränderungen an mir wahrgenommen.

2) Ich bin gebürtiger Münchner, wohne aber eigentlich mit meiner Freundin in Hamburg. Nun bin ich seit 4 Wochen schon in München bei meinen Eltern, da hier Untersuchungen über meinen alten Hausarzt in die Wege geleitet worden sind (und ich nebenbei auch versucht habe, schneller an Ergebnisse zu kommen durch den Gang von einem Gastro zum nächsten, aber keine wusste/weiß was los ist). So lange bei den eigenen Eltern zu sein ist durchaus verdammt anstrengend und deprimiert auch irgendwie . Ich habe allerdings leider in Hamburg nie einen Hausarzt gefunden der mich durch das System gelotst hat, mein alter Hausarzt macht das hier. Mit Terminen in die Uniklinik + jegliche Überweisung die benötigt wird.

Was ich damit sagen will, ich hoffe unendlich sehr, dass du am Ende Recht behälst und sich alles zum Guten wendet. Ich bin ja mittlerweile sogar so weit zu sagen, dass ich mir alles wünsche an Erkrankungen nur nicht das wovor ich so Angst habe. Bei uns ist eine familiäre Vorbelastung für den Bauchspeicheldrüsenkrebs leider da.

Wobei ich noch relativ jung bin. Ich bin 31 Jahre alt.

Zu den Lymphknoten: Entfernt wurden mir die Lymphknoten an der Leiste. Allerdings nicht durch die LMU Klinik, sondern durch einen niedergelassenen Chirurgen auf Empfehlung von meinem Hausarzt, da diese doch sehr groß waren. Dieser niedergelassene Chirurg hat die Lymphknoten am Hals auf der Vene (auch angeschwollen und über 1,4cm groß) nicht entfernt, da er meinte das die OP durchaus seine Gefahren hat.

An den Abdomenorganen habe ich lt. MRT keine pathologisch vergrößerten Lymphknoten. Daher mündete auch meine Frage, ob es denn sein kann, dass der Krebs streut, ohne im MRT ersichtlich zu sein und ohne in die näherliegenden Lymphe zu streuen.

Was natürlich bei der Endosono am 8.2 rauskommt und ob man da Lymphknoten sieht weiß ich nicht. Was auffällig ist bei mir, dass ich relativ viele Zysten habe an den anderen Organen. Milz, Nieren, Peniswurzel.

Meine Sorge ist, dass der 8.2 so spät ist und bis dahin sich etwas streuen könnte. Immerhin geht die ganze Misere bei mir nun seit Mitte November 2020.

Das was du 2018 durchgemacht hast, muss auch für dich eine Tortur gewesen sein. Ich bin froh, dass es dir noch gut geht und du hier bist. In diesem Forum und auf dieser Welt. Und ich wünsche mir vom Herzen, dass das auch noch lange lange so bleibt.

Bei mir ist das nächtliche Bauchgrummeln, die Rückenschmerzen, die Wundheilung (Vitamin A Mangel?), die Blutungsneigung und die Hautveränderungen zzgl. des Fettstuhls einfach der Komplex an Gründen, wieso ich nicht mehr ruhig schlafen kann. Meine Blutwerte sind bis auf die Blutsenkung (die ist bei 11, also noch im Rahmen) aber eigentlich ganz in Ordnung. Tumormarker hatte man ebenfalls gemessen und diese haben nicht angeschlagen.

Vielleicht habe ich ja wirklich was anderes. Immerhin habe ich überall am Körper (auch in den Brüsten) kleine Knubbel, die ein wenig schmerzen. Ich denke am Ende kann ich eh nur die Ergebnisse vom Mittwoch (Lymphknotenbiopsie) und dann am 8.2 die Endosono abwarten. Ich warte nur bereits seit 3 Monaten und meine Kraft lässt nach.

Edit: Ich habe eine Sache vergessen, meine Elastase wurde nun mehrmals gemessen. Immer in einer Range von 150-500.

Das einzige was hilft sind die psychotherapeutischen Stunden die ich mittlerweile nehme. Ich kann wieder meinen Alltag gestalten, etwas spazieren gehen, mit meinem Neffen und meiner Nichte Spieleabende machen. Meine Freundin und mein trautes Heim fehlen aber extrem.

Sorry für die lange Nachricht. Es hilft aber sich das etwas von der Seele zu schreiben.

Ich wünsche allen hier ein schönes Wochenende!

Herzliche Grüße
Sapran

[wasistes]

Vielen Dank für deine Nachricht und deine Worte. Und das du Anteil nimmst an meinem Leidensweg auch wenn er schon eine Weile zurückliegt.
Ich kann das total nachvollziehen, wie schwierig das ist in so einer Situation entgleitet einem ja zunehmend der Boden. Ich habe damals auch mehrere Monate bei meiner Mutter gewohnt, weil es einfach zu belastend war für meine Partnerin. Dies hat natürlich zu zunehmenden Stress gesorgt, den für meine Mutter war von Anfang an klar das die Beschwerden in der Wirbelsäule lagen, später dann das ich Helicobacter habe (sie ging immer davon aus das ich das habe, was sie mal hatte).
Anyways, für meine Angehörigen war das natürlich keine leichte Situation und durch meine übertriebene Angst, auf Grund der Beschwerden und da ich ein Puzzlestück neben dem anderen gesetzt sah, war meine Lebensrealität eine Andere, nämlich das ich ganz offensichtlich BSDK habe.
Dabei habe ich eben auf Grund des Beschwerdebildes, auf Grund einiger "Puzzlestücke" (erniedrigte Elastase, festgestellte EPI, erhöhte Leberwerte, vergrößerte Lymphknoten an und um Pankreas, Veränderungen am Gewebe, Gewichtsverlust, B-Symptomatik wie Nachtschweiß, extreme Schwäche) nur noch den Gedanken an Krebs zugelassen der mich getrieben hat wie ein in die Ecke gedrängtes Tier.
Schlimmer wurde es erst recht dadurch das einige Ärzte die Beschwerden so überhaupt nicht ernst nahmen und alles auf die Psychoschiene schieben wollten.
Dadurch habe ich vermutlich erst recht "beweisen" wollen das ich fehldiagnostiziert wurde!

Ich kann deinen Leidensweg aus der Ferne nur schwer beurteilen, aber vieles klingt für mich eben nicht nach einem Bauchspeicheldrüsengeschehen oder Krebs.
Dabei blende ich auch mal die statistische Wahrscheinlichkeit komplett aus, die nämlich besagt das Patienten in deiner Alterskohorte eher vom Blitz erschlagen werden als an einen Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken.

Was sind das den genau für Knubbel? Kannst du davon mal Fotos machen?
Für mich klingt das ganze wirklich eher nach einer anderen Grunderkrankung. Was mir einfallen würde wären eben Erkrankungen des Lymphsystems, einhergehend mit Hautveränderungen - vielleicht auch eine seltene Autoimmunerkrankung (Morbus Boeck, systemischen Mastozytose, je nach herkunft vlt. Familiäres Mittelmeerfieber).

Das wichtigste ist (das scheint ja der Fall) einen guten fähigen Internisten zu haben, der da detektivisch und Stufendiagnostik dran geht.

Ausschlussdiagnostik:

MRT zum Ausschluss von Raumforderungen
Komplexere Blutbilder zum Ausschluss von Erkrankungen des Lymph Systems und Autoimmunerkrankungen

Sag dir auch immer wieder, das du in einer Alterskohorte bist, wo Autoimmunerkrankungen viel wahrscheinlicher sind als was bösartiges.
Wenn es was bösartiges ist, in deiner Altersklasse dann häufiger Lymphdrüsenerkrankungen die aber inzwischen aber recht gut behandelbar sind.

Und auch das ist ein Fakt:
Es gibt Leute die selbst den metastasierten BSDK überwunden haben (selten aber gibt es), es gibt auch Spontanremission.

Egal was zu Grunde liegt, wichtig ist nie die Hoffnung aufzugeben und an die Selbsterhaltungskräfte des Körpers zu glauben, nicht den Körper als etwas bedrohliches wahrzunehmen.

[Sapran]

Vielen Dank für deine Nachricht und deine Worte. Und das du Anteil nimmst an meinem Leidensweg auch wenn er schon eine Weile zurückliegt.
Ich kann das total nachvollziehen, wie schwierig das ist in so einer Situation entgleitet einem ja zunehmend der Boden. Ich habe damals auch mehrere Monate bei meiner Mutter gewohnt, weil es einfach zu belastend war für meine Partnerin. Dies hat natürlich zu zunehmenden Stress gesorgt, den für meine Mutter war von Anfang an klar das die Beschwerden in der Wirbelsäule lagen, später dann das ich Helicobacter habe (sie ging immer davon aus das ich das habe, was sie mal hatte).
Anyways, für meine Angehörigen war das natürlich keine leichte Situation und durch meine übertriebene Angst, auf Grund der Beschwerden und da ich ein Puzzlestück neben dem anderen gesetzt sah, war meine Lebensrealität eine Andere, nämlich das ich ganz offensichtlich BSDK habe.
Dabei habe ich eben auf Grund des Beschwerdebildes, auf Grund einiger "Puzzlestücke" (erniedrigte Elastase, festgestellte EPI, erhöhte Leberwerte, vergrößerte Lymphknoten an und um Pankreas, Veränderungen am Gewebe, Gewichtsverlust, B-Symptomatik wie Nachtschweiß, extreme Schwäche) nur noch den Gedanken an Krebs zugelassen der mich getrieben hat wie ein in die Ecke gedrängtes Tier.
Schlimmer wurde es erst recht dadurch das einige Ärzte die Beschwerden so überhaupt nicht ernst nahmen und alles auf die Psychoschiene schieben wollten.
Dadurch habe ich vermutlich erst recht "beweisen" wollen das ich fehldiagnostiziert wurde!

Ich kann deinen Leidensweg aus der Ferne nur schwer beurteilen, aber vieles klingt für mich eben nicht nach einem Bauchspeicheldrüsengeschehen oder Krebs.
Dabei blende ich auch mal die statistische Wahrscheinlichkeit komplett aus, die nämlich besagt das Patienten in deiner Alterskohorte eher vom Blitz erschlagen werden als an einen Bauchspeicheldrüsenkrebs zu erkranken.

Was sind das den genau für Knubbel? Kannst du davon mal Fotos machen?
Für mich klingt das ganze wirklich eher nach einer anderen Grunderkrankung. Was mir einfallen würde wären eben Erkrankungen des Lymphsystems, einhergehend mit Hautveränderungen - vielleicht auch eine seltene Autoimmunerkrankung (Morbus Boeck, systemischen Mastozytose, je nach herkunft vlt. Familiäres Mittelmeerfieber).

Das wichtigste ist (das scheint ja der Fall) einen guten fähigen Internisten zu haben, der da detektivisch und Stufendiagnostik dran geht.

Ausschlussdiagnostik:

MRT zum Ausschluss von Raumforderungen
Komplexere Blutbilder zum Ausschluss von Erkrankungen des Lymph Systems und Autoimmunerkrankungen

Sag dir auch immer wieder, das du in einer Alterskohorte bist, wo Autoimmunerkrankungen viel wahrscheinlicher sind als was bösartiges.
Wenn es was bösartiges ist, in deiner Altersklasse dann häufiger Lymphdrüsenerkrankungen die aber inzwischen aber recht gut behandelbar sind.

Und auch das ist ein Fakt:
Es gibt Leute die selbst den metastasierten BSDK überwunden haben (selten aber gibt es), es gibt auch Spontanremission.

Egal was zu Grunde liegt, wichtig ist nie die Hoffnung aufzugeben und an die Selbsterhaltungskräfte des Körpers zu glauben, nicht den Körper als etwas bedrohliches wahrzunehmen.

Ich zitiere dich jetzt einfach mal schamlos, damit auch nichts untergeht! Die Woche habe ich mit meiner Freundin genossen und das hat zumindest psychich ganz gut getan. Ich habe es sogar geschafft einige Stunden nicht an meine Erkrankung zu denken.

Natürlich nehme ich Anteil an deinem Leidensweg. Ich habe bis heute nicht immer verstehen können wie Menschen sich fühlen müssen, die wirklich erkrankt sind. Heute weiß ich das. Danke, dass du einen kleinen Teil aus deinen persönlichen familiären Erlebnissen mit mir geteilt hast.

Ich wohne aktuell bei meinen Eltern, wegen meinem alten Hausarzt in München, meine Partnerin in Hamburg. Normalerweise wohne ich auch im hohen Norden. Die Situation ist natürlich belastend. Sowohl für die Beziehung auch als für meine Eltern und meine Psyche. Denn glücklich bin ich natürlich in dem Haus meiner Eltern nicht. Logischerweise haben die eine ganz andere Lebensrealität als ich. Zu Anfang war das im Übrigen bei mir ähnlich. Mein Vater dachte, dass kommt alles vo einer versteckten Depression, da er sowas auch mal hatte. Wir sind uns ziemlich in die Haare gekommen. Zu allem Überfluss läuft bei meinen Eltern auch ständig der Fernseher aufgrund der Tatsache, dass meine Oma auch dort wohnt und aufgrund ihrer Erkrankung leider nicht mehr machen kann. Ich nehme da natürlich Rücksicht, gut ist das für meine Psyche aber nicht. Jedoch hatte ich in Hamburg einfach keinen Arzt gefunden, der meine Beschwerden ernst genommen hat. Auch in der UniKlinik hat man mir einfach gesagt, dass es sicherlich der Dünndarm ist und ich soll einfach irgendwann im Mai zu einem Atemtest kommen....Die Uniklinik in München bei der ich nun weiter behandelt werde (LMU) fährt alle Maßnahmen der Diagnostik auf!

Aber all das was du beschreibst mit dem Tier, welches in die Ecke gedrängt ist etc. Das ist sowas von 100% meine Erfahrung. Auch ich habe Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Lymphknotenvergrößerungen (allerdings am Hals und an der Leiste) und das ganze Paket. Die Gelenkschmerzen sind ganz besonders schlimm. Was ich damit sagen will, ich finde es erschreckend wie sich in der Hinsicht unsere Leidenswege gleichen. Auch ich habe mir kurzzeitig gedacht "Ich zeige Euch schon, dass ich Recht habe". Was eigentlich ein total absurder und kranker Gedanke ist.

Von den Knubbeln kann ich leider keine Fotos machen. Die sind unter der Haut. Aber ich kann dir sagen um was es sich handelt. Lipome und angeschwollene Lymphknoten! Mir wurden fünf Knubbel entfernt. 4 Lymphknoten (beidseitig der Leisten) und ein Knubbel am Bauch. Der Knubbel am Bauch war ein Lipom.

Bei den Lymphknoten kam heraus, dass keine Krebszellen zu sehen sind, aber: Fibrose des Lymphknotenkerns und starke Lipamatose der Lymphknoten. Und da sich der Pathologe nicht erklären kann was das alles mit meinen Symptomen zu tun hat und wieso meine Lymphknoten Fibrose aufweisen hat er das ganze an die Uniklinik Würzburg zur weiteren Begutachtung geschickt.

An den Oberschenkeln habe ich weitere angeschwollene Lymphknoten, sowie am Hals einige. Der größte ist 2cm groß. Darüber hinaus habe ich mehrere dutzend Lipome am Bauch, an den Oberschenkeln, auf der Brust und an den Unterarmen. Manche Lipome schmerzen. Manche nicht. Auf alle Fälle schmerzt es unter meinen Achseln extrem und meine Gelenke schmerzen auch. Ich habe auch an einigen Stellen Schmerzen an den Knochen wenn ich sie berühre. Wobei ich keine Ahnung habe ob das Knochen sind. Vor 3 Monaten hatte ich das alles noch nicht.

Zu deiner Sache bzgl. des Internisten. Ich bin bei meinem Hausarzt. Meinst du ein Internist wäre noch sinnvoll? Mein Hausarzt überweist mich überall hin, hat aber selber gesagt, dass er überfordert ist und er jetzt gerne erstmal die Untersuchungen in der LMU Klinik abwarten möchte.

Im MRCP hatte man eine Parenchymverschmählerung des Pankresschwanz gesehen. Mir konnte auch keiner erklären was das bedeutet. Die komplexen Blutbilder habe ich mir mal selber machen lassen --> aber nur auf Pankreas-CA fokussiert. Auf Autoimmunerkrankungen wurde ich noch nicht getestet.

Wo ich dir Recht gebe, dass ein Lymphom wahrscheinlicher ist, als ein BSDK eigentlich und mir hat ein Gastro auch gesagt, dass ein Lymphom zu Fettstühlen führen kann, wenn die Lymphknoten im Dünndarm angeschwollen sind, da die Fettabsorption nicht mehr richtig funktioniert. Was aber nicht erklärt wieso Kreon so gut hilft.

Wie dem auch sei. Ich warte jetzt die Behandlungen ab.

Montag: Magenspiegelung und Endosono, sowie Feinnadelpunktion bei Bedarf (Ich war allerdings NICHT in der Pankreassprechstunde, sondern in der gastrologischen Sprechstunde)
Dienstag: Triglycerid Atemtest
Mittwoch: Darmspiegelung

Mal sehen wie es weiter geht. Eins steht fest. Ich gebe nicht auf!

[zorro]

Irgendwie gleichen sich unsere Beschwerden doch sehr....mir wurden auch 2 Lymphknoten am Hals entfernt, da diese vergrößert waren und verdächtig aussahen. Auch hier ergab die Biopsie keinen Befund. In der Leiste sind bei mir die Lymphknoten auch vergrößert.
Hast Du denn noch weitere Beschwerden neben dem Stuhlgang? Wie ist Dein Blutbild? Bei mir sind die Lymphozyten erniedrigt und die Neutrophile erhöht. Hast Du auch Probleme mit einer erhöhten Körpertemperatur?
Auch die kuriose Denkweise "Ich zeige Euch dass ich Recht habe" kenne ich nur allzu gut. Das hatte ich zwischenzeitlich auch.....eigentlich echt bescheuert, oder?
Welche Untersuchungen hast Du denn bis jetzt machen lassen?
Eine Endosonographie habe ich machen lassen - leider gab es hier nur kein richtiges Ergebnis, da die Drüse stark verfettet wäre und man deshalb sie nicht beurteilen konnte. Aber auch mit den Knochenschmerzen kenne ich. Zur Zeit habe ich das extrem rechts und links am Rippenbogen - da gibt es 2 Punkte die tuen höllisch weh beim Drücken! Irgendwie ist das doch alles verrückt - wir haben uns eine Sache ausgesucht, die echt komplex ist!

[wasistes]

Interessant.

Bei mir waren 2018 im Fokus zur Abklärung Lymphknoten, EPI und später und Bauchspeicheldrüsenfibrose:

1. Pankreas IPMN (oder CA) wurde sehr schnell ausgeschlossen per MRCP und Endosonographie. Ich war damals aber zu Angstgestört um das zu akzeptieren
2. Chronische Pankreatitis. Wurde als Minimal Change Chr. Pankreatitis an Hand fibrotischer Veränderungen und vorher Endosonografisch bestätigt.

Dann ging die Ursachenforschung los hier war folgendes im Ring:
1. Autoimmun Pankreatitis. Ausgeschlossen wurde hier sehr schnell Typ 1 (IGG4 und Wurstform Variante), endosonografisch wurde gesagt es handele sich nicht um Typ 2, allerdings frage ich mich bis heute wie hier eine Ausschlussdiagnostik erfolgen sollte, da das wohl kompliziert feststellbar ist. Auffällig hingegen waren neben den Lymphknotenschwellungen (zeigt ja eine Reaktion des Immunsystemes!) auch steigende Marker wie ANA der irgendwann weit über 300 lag.
Aber irgendwie wurde das nicht weiterverfolgt.

2. Sehr schnell wurde von einer Virusinfektion gesprochen. In seltenen Fällen, so wurde mir im LMU damals erklärt, können Virus Erkrankungen auch Bauchspeicheldrüsengewebe befallen und dann zu Vernarbungen des Gewebes (Fibrose) führen, ähnlich wie das nun aktuell bei Corona mit dem Lungengewebe der Fall ist.
Sowas ist aber äußerst selten, da das Immunsystem normalerweise solche Entgleisungen nicht zulässt, also eher bei Hochrisikopatienten mit geschwächten Immunsystem. Dazu muss ich festhalten, dass ich bereits 2015 eine Stimmbandnervenlähmung hatte vermutlich auf Grund eines Virusinfektes. Beide Erkrankungen (2015 und Ende 2017-2018) traten in einer Phase äußersten Stresses auf (bzw. deren Nachlassen).

Hier kam man relativ schnell auf die Idee, da zeitweilig Titer für EBV und Cytomegalie bei mir stark erhöht waren und bei EBV sogar aktiv (die Frage ist aber, war das reaktiv auf Grund der grundliegenden Erkrankung, oder war EBV der Übeltäter?)
Anyways konnte das nie so ganz bestätigt werden, blieb also idiopathisch.
Halte ich aber heute für am wahrscheinlichsten auch in Anbetracht des Verlaufes, dicht gefolgt von einer "unerkannten" Autoimmunerkrankung, die aber Dank kurzfristiger Kortisoneinnahme bzw. radikale Umstellung meiner Lebensgewohnheit besser wurde.

3. Hereditäre Pankreatitis wurde in den Raum gelegt, da chronische Pankreatitis in meiner Altersklasse und ohne starke Drogen oder Alkoholmissbrauch sehr selten ist.
Wurde per Gen-Analyse ausgeschlossen.

4. Lymphom stand in Raum, wurde in LMU auch biopsiert aber die Gewebeproben waren nicht ausreichend um das zu Bestätigen. In der Kontrolluntersuchung ein halbes Jahr später waren die stark vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum dann angeblich auch nicht mehr zu sehen (wobei man dazu sagen muss das beim gleichen Radiologen kurz vor Feststellung der Lymphknoten in der Endosonographie, die beim MRT MRCP auch nicht "gesehen" wurden). Glaube aber dadurch das ich jetzt drei Jahre später relativ gut lebe, dass man das guten Herzens ausschließen kann. Entsprechende Blutwerte die bei so einer Erkrankung erhöht sein können waren übrigens auch unaufällig.

5. Dann war die Rede von einem inkompletten Pankreas-Divisum. Sowas hat meine Mutter nämlich, bei ihr aber führte es nie zu Problemen.
Im Verdacht war dies, da bei einer Endosonographie betont wurde, dass der Ductus Pancreaticus auffällig dünn sprich "zart" wäre.
Wurde aber per Endosonographie ausgeschlossen.

Nach der letzten Untersuchung stand, wegen der vergrößerten Lymphknoten als Ursache der Pankreasschädigung noch Morbus Boeck (Sarkaidose) und Vaskulitis im Raum.
Also falls ihr da noch weiter einsteigen wollt...

Tja und nach meiner letzten Endosonographie war mir in der Zwischenzeit der Untersuchungszirkus auch schlicht zuviel, zumal mir auf dem Weg dahin auch eine Angststörung, schwere Depression, sowie psychosomatische Erkrankung angedichtet wurde. Teilweise sollte ich ja sogar in die Psychatrie überwiesen werden (kann ich inzwischen besser nachvollziehen warum). Ich glaube auch das ich an einer sehr schweren Angststörung gelitten habe, die aber eben durch die unklaren (starken) Beschwerden, Lücken in der Diagnostik und teilweise halbherzige oder schlicht unfaire Behandlung der Ärzte noch mehr geschürrt wurde.
Ich bin mir dieser Angststörung ganz bewusst geworden und schäme mich für viele "Aktionen" im Nachgang die ich damals in meiner Panik verursacht habe, z.b. das ständige Rennen zur Notaufnahme, den Untersuchungsmarathon, verlassen von Krankenhäusern ohne Rücksprache. Also diese "psychische" Komponente darf ich nicht wegdiskutieren. Daher ist es mir auch ein großes Anliegen hier im Forum bei stark verunsicherten oder verängstigenden Usern (gerade der jüngeren Altersklasse) eine ähmliche "Biographie" zu vermeiden durch gutes Zureden. Konsequente Ausschlussdiagnostik ist vernünftig, aber man sollte sich nicht herausnehmen zu meinen den "Arzt" spielen zu können. Was man in so einer Situation wirklich braucht ist ein guter Arzt der einen bei der Reise durch das Gesundheitssystems unterstützt.
Leider sind gute "Hausärzte" oder niedergelassene "Internisten" rar gesäht, bzw. wird einem gerade als junger Patient ohne bekannte vorherige Komorbiditäten schnell der "Hypochonder" oder "Psychosomatiker" angedichtet bzw. es einfach ganz auf die Psyche geschoben. Das finde ich bis heute einen Skandal und das hat meinen Blick auf das Gesundheitssystem bzw. Vertrauen nachhaltig erschüttert. Ich vermeide so gut es geht jeden Arztbesuch, was möglicherweise dauerhaft keine Lösung ist den streng-genommen sollte ich mit der mir gegebenen Diagnose eigentlich mindestens einmal im Jahr zur Kontrolle gehen.
Ich versuche aber in der Hinsicht auf meinen Körper zu horchen, durch gute Ernährung, Supplements und psychischer Einstellung ist vieles besser geworden!

[webs1]

Wann hattest Du denn Deine letzte Kontrolle? Wäre die wieder Mal fällig?

[wasistes]

Meine letzte Kontrolle war Anfang 2019.
Eigentlich sollte man ja einmal Jährlich checken lassen bei der Diagnose chr. Pankreatitis.
Ich sehe und fühle mich aber relativ gesund. Selbst wenn es mir schlechter ginge, graut es mir vor den Gedanken den Wust an Arztbriefen hervorzukramen (ich bin nach Berlin gezogen letztes Jahr) und hier einen Arzt zu finden der die Sache ernst nimmt und mich nicht gleich als Hypochonder oder Psychosomatiker abstempelt.
Naja mal sehen, meiner Mutter und Frau habe ich versprochen die nächsten Monate zur Kontrolle zu gehen

[webs1]

Du wolltest doch für Deine Mutter einen Termin in einem Zentrum vereinbaren. Eventuell kannst Du sie dahin begleiten und dort selbst die Kontrolle durchführen lassen?

[Sapran]

Hallo zusammen,

ich will nur kurz ein Update geben, da ich aktuell etwas durch den Wind bin. @wasistes: Danke für deine Erklärungen, leider geht es bei mir in eine andere Richtung

Diese Woche waren geplant:
Montag: Endosnographie mit Magenspiegelung am Montag im LMU Campus Innenstadt
Dienstag: 13C Atemtest in Großhardern
Mittwoch: Dickdarmspiegelung

Am Montag hat die Endosonographie stattgefunden. Diese wurde durchgeführt von Prof. Dr. Anz am Innenstadtklinikum. Ich weiß natürlich nicht wieviel Erfahrung er hat, aber da die LMU an sich ja ein Pankreaszentrum ist und er extra für diese Untersuchung gekommen ist gehe ich mal davon aus, dass er da genug Erfahrung hat.

Ergebnis: Die Pankreas schaut ganz normal homogen aus. Keinerlei Veränderungen am Parenchym ersichtlich.

Das komische allerdings sind meine vorhergehenden Untersuchungen:

MRCP Dezember 20: Alles tutti
MRCP Januar 201: Pankreasschwanz Parenchymverschmählerung
Endosono Februar 2021: Alles tutti

Leider wurden in der Magenspiegelung zwei Tumore in meinem Zwölffingerdarm gefunden. Einer davon sitzt direkt auf der Papille. Mir wurde gesagt, dass eventuell dies meine Fettstühle erklärt, da dort kein Gallensaft und kein Pankreassaft mehr in den Dünndarm fließen kann bzw. nur vermindert.

Es wurden Biopsien genommen, um nachzusehen, ob die Tumore gutartig oder bösartig sind. Leider hatte ich keine Nachbesprechung mit dem Prof. sondern mit einer sehr netten Assistenzärztin. Die ist allerdings auf meine Lymphknotenschwellungen und auf meine Schmerzen unter den Achseln und die Knubbel nicht eingegangen und meinte ich muss mir dort einen anderen Arzt suchen für so etwas.

Aufgrund der Tatsache, dass dort zwei Tumore sind, bin ich mir nicht sicher, ob es sich hierbei nicht um Metastasen handelt und ob man nicht bei der Endosono was übersehen hat.

Darüberhinaus habe ich ja auch noch andere Symptome von einem Krebs.

Naja - die Besprechung der Histologie soll am 24.2 stattfinden. Das war der früheste Termin. Das ist wirklich spät und so wirklich weiß ich auch nicht weiter. Zum Beispiel, ob man Metastasen von einem Tumor unterscheiden kann mit Blickprüfung.

Ich versuche jetzt irgendwie früher an den histologischen Befund zu kommen. WIe ich das machen soll weiß ich allerdings leider auch nicht.

Achja noch eine Sache. Im CT bei der Rechts der Isar kam raus das ich eine Pannkulitis an der arteria mesentrica superior habe. Auch da: Keine Ahnung was das ist, aber irgendwie lässt mich der Gedanke an Pankreas und Krebs nicht los.

Dünndarnkrebs wäre aber genau so beschissen.

[wasistes]

Hm jetzt warte erstmal den histologischen Befund ab.
Dünndarmkrebs ist extrem selten, noch seltener ist ein Krebs der Papilla Vateri.
Ich würde jetzt erstmal darauf hoffen das es sich um einen gutartigen Tumor handelt. Vorher hattest du ja Angst vor dem Fleck auf der Leber, dann die Lymphknoten.
Es kann sich ja auch um ein Adenom handeln, der durchaus deine Beschwerden verursachen könnte. Ich würde versuchen nicht in Panik zu verfallen und den Befund abzuwarten.
Hast du irgendwelche schriftlichen Befunde zur Spiegelung die du hier teilen möchtest?
Ich drücke dir beide Daumen für die Untersuchungsergebnisse.