Kein NeT sondern ein Pankreatoblastom

[Sonnenblume]

Hey Danny,

es freut mich ganz dolle, dass es Yannik schon wieder so gut geht und das es für ihn morgen heim geht..
Ist denn schon eine REHA angedacht?

Bitte grüße ihn unbekannterweise ganz herzlich von mir und ich wünsche ihm auch weiterhin eine gute Genesung und positive Gedanken..

Alles Liebe,
Silke

[Danny67]

Das Foto habe ich eben auf der Dachterrasse gemacht - er läuft noch etwas in Schonhaltung wegen der Narbe, wenn es jetzt so bleibt und weiter bergauf geht, will ich nicht meckern.
Der Professor hat heute wieder gesagt, dass er sehr stolz ist und man ihm (wenn man von der langen Narbe am Bauch absieht) nicht ansehen würde, dass er heute vor 14 Tagen ge-whippelt wurde.



@Stefan: Danke, hab ihm grad Dein Post vorgelesen.

@Silke: Nein, Reha ist noch keine geplant - er darf "nur" nächste Woche chillen, dann steht der nächste Block Chemo an. Vorsichtshalber sind 1-2 Blöcke Chemo geplant.

Wenn man viel Zeit hat, goggelt man sich ja einen Wolf, da ist mir die sog. Fieber-Therapie untergekommen, gerade bei Mikrometastasen soll die ganz gut sein.
Das muss ich mal mit den Ärzten in Stuttgart besprechen, was die davon halten (also im Anschluss an die Chemo-Blöcke).

[Danny67]

Hallo,

vielleicht weiß mir jemand einen Rat:

wir sind ja nun seit heute daheim - Schmerzen an der Wunde und im Bauch hat Yannik keinen.

Er bekam als Schmerzmittel: Novalgin 1 gr. alle 6 Stunden / Paracetamol 500 mg alle 6 Stunden (bei Bedarf) sowie Omeprazol 40 mg in der Dosierung 1-0-1
(als Magenschutz).

Und genau dieses Omeprazol bereitet uns gerade Schwierigkeiten - er verträgt es nicht - kurz nach der Einnahme fängt er an zu erbrechen und zwar eine braune Brühe (evtl. altes Blut?) - danach geht es ihm wieder prächtig.

Ich finde die Dosierung von 80 mg am Tag sehr hoch - im Beipackzettel wird lediglich immer von 40 mg am Tag gesprochen.

Nach dem 3. erbrechen habe ich in Stuttgart angerufen, dort sind wir ja zur Chemo, die haben jetzt gesagt, dass wir die Omeprazol bis Sonntag aussetzen und uns dann nochmal melden sollen.
Am Montag müssen wir sowieso hin um die Entzündungswerte sowie die Wundkontrolle.

Hat von euch jemand Erfahrung mit Omeprazol 40 mg?

LG, D.

[Stefan1]

Hallo Danny,

also eigentlich wird Omeprazol als Magenschutz genommen, um ueberschuessige Magensaeure zu binden bzw derenmProduktion zu verhindern. Es ist quasi ein Saeureblocker.
Ich nehme taeglich 20-40mg ein, da ich unter laestigem Sodbrennen leide. Das kommt daher, dass bei mir der Magenpfoertner nicht 100%ig schliesst und somit gerne etwas Magensaeure in die Speiseroehre aufsteigt.
Aerzte verschreiben es auch gerne in Verbindung mit bestimmten Medikamenten, vor allem Voltaren bzw Diclo, da diese ganz enorm den Magen angreifen. Novalgin ist so weit ich weiss nicht so schaedlich fuer den Magen.

Mir persoenlich wurde noch nie uebel von Omeprazol oder Pantozol (gibt verschiedene Produkte), aber ich weiss, dass diese nebenwirkungen auftreten koennen. Ist zwar selten, ab das gibt es...leider. Wenn die Aerzte damit einverstanden sind, es auszusetzen und er damit klar kommt, dann wuerde ich das so machen.

LG und weiterhin gute Besserung
Stefan

[Danny67]

Hi Stefan,

doch, er bekommt wieder einen Magenschutz, aber mit einem anderen Wirkstoff.
Zum Glück muss er von dem neuen Magenschutz nicht erbrechen.

Zur Zeit ist er ja stationär in Stuttgart, da die Schmerzen im Rücken trotz Novalgin nicht besser wurden.

Der Prof. in München meinte ja schon, dass die Schmerzen normal seien, da sie viel "Material" in Richtung
Wirbelsäule abtragen mussten.
Er wird zur Zeit schmerztechnisch auf Linie gebracht mit einer Morphin-Pumpe.

Gestern wurde noch ein Ultraschall gemacht, sie konnten aber im Bauchraum nicht viel sehen, da wohl
noch alles recht geschwollen ist.
Zitat der Ärztin: "ich muss mich hier erstmal zurechtfinden, hier sieht ja nix mehr aus wie aus dem Lehrbuch... "

Deshalb war auf gestern noch ein MRT auf Abruf angesetzt, welches dann endlich um 22 Uhr (!!) gemacht wurde -
auf der Bildgebung sah aber alles sehr gut aus, keine großen Blutergüsse o.ä. - alles so wie es sein sollte nach so einer OP.

Jetzt müssen also nur noch die Schmerzen weg, dann muss ich den Bub essenstechnisch wieder aufpäppeln und dann beginnt
ja schon der nächste Block Chemo.

LG, D.

[Danny67]

test

[Danny67]

Yannik gehts mittlerweile - den Umständen entsprechend - sehr, sehr gut.

Die OP ist jetzt fast 8 Wochen her. 17 Kilo hat er weniger - er kann mittlerweile wieder fast alles Essen.
Die Verdauung funktioniert. Das orale Morphin wird langsam aber stetig weniger.
Er ist daheim und darf sich nun von der letzten Chemo und der OP erholen .

Leider hat sich erst jetzt rausgestellt, dass er wohl keinen neuro-endokrinen Tumor der BSD hat
sondern ein sog. Pankreatoblastom

Wie hier jetzt die weitere Therapie aussieht und wohin uns dieser Weg noch führen wird
steht zur Zeit noch in den Sternen.

Dies zur Info.

Grüsse, D.

[Danny67]

Happy Birthday zum 20. Geburtstag


Leider haben wir heute auch noch ein Vorgespräch zur Strahlentherapie ...... ihm bleibt auch nix erspart

[Norbert]

Hallo Danny,

wollte mal nachfragen wie es Yannik geht. Hast schon lange nichts mehr geschrieben. Vielleicht willst du das ja auch nicht mehr.
Ich hoffe es geht im gut und wünsche ihm für die weitere Therapie alles, alles Gute. Haltet die Ohren steif.

Liebe Grüße

Norbert

[Danny67]

Hi Norbert,

tja, wo soll ich anfangen ?!?

Bei der Tumorentfernung wurden wohl Nerven im Sonnengeflecht verletzt - daher braucht er seit der OP täglich Hydromorphon (16 mg - 0 mg - 16 mg) und als Bolus bei den Schmerzspitzen Sevredol 10 mg.

Das Morphin lähmt leider den Darm, so dass der Stuhlgang nur mit Abführmittel funktioniert und sich halt auch dementsprechend kolikartig ankündigt - sagen wir mal so: seine wirklich guten Tage seit der OP, kann man an zwei Händen abzählen.

Mit der Whipple an sich hat er keine Probleme, er kann alles essen, aber die Schmerzen im Rücken und bei der Verdauung machen ihn kaputt.

Bei ihm war ja noch eine Bestrahlung vorgesehen (45 Gray an 25 Tagen) - wir haben uns gegen diese Bestrahlung entschieden - er hätte die Bestrahlung nicht überstanden.
Seine Psyche spielt mittlerweile nicht mehr mit. Er sträubt sich fast gegen jeden und alles.

Das einzige was wir jetzt noch tun ist den Tumor-Marker (Alpha-1-Feto-Protein) im Auge zu behalten, wird alle 6-8 Wochen bestimmt und engmaschig alle 3 Monate MRT's zu machen.

Wir können nur Hoffen und Beten, dass da unten im Bauch alles ruhig bleibt.

Liebe Grüsse, D.