Hi,

ich habe schon einiges hier gelesen und ich finde diesen Erfahrungsaustsch gut, ach wenn er manchmal traurig ist.

Meine Geschichte ist gottseidank nicht so schimm.
Ich habe sei längerem gesundheitliche Probleme (bin 29 dachte hätte damit noch Zeit) und im Jänner diesen Jahres fand man bei einer Ultraschalluntgersuchung anscheinend den Übeltäter. Eine 4.5cm große Zyste im Schwanz der Bauchspeicheldrüse. Nach endlosem hinfiebern von einem Termin zum anderen wo ich sämtliche Untersuchungen über mich ergehen lies war ich vor ca. 3 Wochen mit allen Befunden bei einem Speizalisten, der mir immerhin sagte, dass es sich um einen gutartigen (gottseidank!!!) zystischen Tumor handelt und er den Schwanz der Bauchspeicheldrüse mit samt dem Tumor entfernt. Mir wird der Termin für die OP noch mitgeteilt - telefonisch oder schriftlich. Hab versucht inzwischen mal nachzufragen - jedoch ohne Erfolg.
Nun íst Mai und ich bin noch immer nicht viel Schlauer...
Wie war das bei Euch? Und wie lange habt ihr auf euren Operationstermin gewartet?

Danke und liebe Grüße

Hallo dast,
als bei mir die Zyste gefunden wurde, habe ich einen Termin zur OP für 1 Woche später bekommen, der dann aber noch um eine weitere Woche nach hinten geschoben wurde, also insges. 2 Wochen Wartezeit.
Länger hätte es bei mir aber auch nicht dauern dürfen, weil man dann bei der histologischen Untersuchung der Zyste festgestellt hat, daß sie eben doch bösartig war. Vor der OP hat mir der Prof auch gesagt, daß es so aussieht, als sei die Zyste noch gutartig, aber genau könnte man das immer erst nach der OP und nach dem endgültigen histologischen Befund beurteilen.
Ich weiss nichts über Deine Voruntersuchungen und wo sie gemacht wurden, würde Dir aber unbedingt raten die Operation in einem Pankreaszentrum durchführen zu lassen.
Liebe Grüße Claudia

Liebe Claudia,

danke für deine Antwort. Tut mir leid das deine Zyste bösartig war, ich hoffe es geht dir soweit gut.

Ich habe angefangen vom normalen Ulraschall über CD, MRT bis zur Endosonographie alle Voruntersuchungen. Das Problem ist nur, dass die Ärzte sich mit den Aussagen ziemlich bedekt halten, das meiste weiß ich aus den Befunden und die recherchen im Internet. Es ist einfach zermürbend abzuwarten und nichts planen zu können (habe eine kleine Tochter die dann mein Mann versorgen muss) und auch nicht sicher zu wissen, was noch kommt (OP, KH Aufenthalt.....)
Ich weiß, in bin punkto Arzt in den besten Händen er sagte mir auch er werde das nicht auf die lange Bank schieben. Werde morgen noch mal versuchen was in Erfahrung zu bringen.

Alles Liebe
Dast

Hey dast,

bei mir hat es von der Erstdiagnose bis zur OP nur einige Wochen gedauert - zu meinem Glück - man ging vorher von einem gutartigen muzinösem Zystadenom aus, aber laut histologischem Befund war es ein neuroendokines Karzinom....

Auch ich kann Dir nur raten, wie meine Vorschreiberin Claudia, diese OP am besten in einem Pankreaszentrum durchführen zu lassen...

Alles Gute Dir,
Silke

Hallo Dust,
ich würde kurzfristig in der Klinik nachhaken, denn, wenn ich Dich richtig verstanden habe, wurde die Zyste ja bereits vor 4 Monaten festgestellt. Bist Du sicher, daß Du in den richtigen Händen bist ? Das ist wirklich sehr, sehr wichtig ! Es gibt nicht so viele Spezialisten, die die aus meiner Sicht unbedingt nötige Erfahrung mit Pankreas-OP´s haben. Auf der Seite des AdP findest Du auch Krankenhäuser, die empfohlen werden
Ich kann gut verstehen, daß es mit Kind schwierig ist, (war bei mir auch so) aber wenn die Zyste raus muss, sollte sie auch schnellstmöglich entfernt werden. Ich will Dir keinesfalls Angst machen, aber Zysten können wachsen und sich auch verändern.
Liebe Grüße Claudia

Hallo Ihr lieben,

ich warte noch immer...
Mir wurde gesagt, dass die CD´s mit den Voruntersuchungen eingespielt wurden (am 23.4) und seit dem noch keine Radiologenbesprechung stattgefunden hat. - Das ist für die OP ganz wichtig! Ich habe mir zwar sagen lassen, das Prof. Niederle in Österreich der beste auf dem Gebiet ist, doch wäre ich sehr erleichtgert endlich mal neuigkeiten zu hören.
Auch wenn es sich um ein gutartiges muzinöses Zystadenom handelt - was mir noch keiner genau erklärt hat - hab jedoch meine Befunde im Internet recherchiert - hätte ich es doch sicherheitshalber gerne entfernt (man weiß ja nie). Das macht mich nervös rumzusitzen und abzuwarten, außerdem ist es ja nicht so dass ich keine Beschwerden hätte... aber das kennt ihr ja...
Weiß jemand welchen Sinn so eine Besprechung mit einem Radiologen hat?

Und was heißt:
Im Punktat des sehr zähen Zysteninhaltes fand sich CEA mit > 10 000mg/l exzessiv erhöht. ???
Vielleicht das jemand schon wo gehört oder gelesen.

Alles Liebe
Dast

Hallo Dast,

ich hatte eine Insulinom .Bei mir hat man auch alles etwas verschleppt, keine vernünftige Auskunft bekommen, es viel auch die Aussage " man sieht etwas, aber es sei a-typisch". Lange Rede- kurzer Sinn. Ich habe im europäischen Pankreas Zentrum in Heidelberg angerufen. 4 Tage später hatte ich nen Termin, habe alle Daten per CD mitgenommen. Die Fachärzte haben sofort alles angeschaut, ich hab dann am gleichen Tag noch die ersten Voruntersuchungen zur OP gemacht und 3 Wochen später war OP Termin. Hätte ich nicht selbst die Iniative ergriffen, würde ich wohl heute noch warten

Gruß,
Klaus

Bei mir ging es ganz schnell mit dem Termin, da man von einem neuroendokrinen Tumor ausgehen musste (in der Leber wurden auch Raumforderungen gefunden, die als Metastasen galten). Zum Glück stellte sich das dann letztlich alles als gutartig heraus- es waren einfach zwei verschiedene gutartige Sachen, die zufällig zusammen aufgetreten waren und in der Bildgebung eben so aussahen als ob. Was ich damit u.a. auch sagen möchte, ist dass man von der Bildgebung her nie ganz sicher sein kann. Eine Punktion erbrachte kein eindeutiges Ergebnis.

Ich bin natürlich heilfroh über diese Wendung. Aber du solltest zusehen, dass du das Ganze schnell entfernt bekommst. Sofern nicht bereits ein histologischer Befund vorliegt, der die Gutartigkeit beweist, ist das Ganze als dringend einzustufen, denn es könnte sein, dass man sich aufgrund der Bilder irrt. Bei mir haben ALLE (mehrere Radiologen und Ärzte unabhängig voneinander) die Bilder als bösartig eingestuft. Die müssen also wirklich sehr danach ausgesehen haben, es war kein Irrtum eines Einzelnen. Sowas kann vorkommen. Wirklich sicher bist du erst mit histologischem Befund.

Deswegen zögere nicht, dich noch bei anderen Kliniken zu melden. Such dir eine Klinik mit Erfahrung, ein auf diesem Gebiet erfahrener Chirurg kann eine Menge Ärger vermeiden. Pankreasoperationen sind nicht ohne, es ist ein weiches Organ, das schwer zu nähen ist und wo Erfahrung wirklich von nöten ist.

Hallo,

Vielen dank für eure Antworten und eure Ratschläge, ihr habt mir damit sehr geholfen!
Habe die OP nun entlich hinter mir. Der tumor konnte ganz entfernt werden. Der schwanz der bsd samt milz und etlichen lympfknoten sind weg. Dank des guten op teams ist der bauchschnitt nur ca 20 cm (habe gehört meistens sind die länger). Ich muss sagen das war kein spaziergang trotzdem habe ich das Glück dass das Ding noch GUTARTIG war - und nur das zählt!
Mein blutzucker ist bis jetzt in ordnung und mit der Ernährung experimentiere ich gerade. Wie es aussieht hatte ich großes Glück

Liebe Grüße
Dast