Forum des AdP e.V.

Guten Tag, so viele Menschen in diesem Forum zu finden, hatte ich nicht erwartet. Ich lese schon seit einiger Zeit die Beiträge und finde immer wieder Ähnlichkeiten in den Problemen, die alle hier haben. Mein Mann ist im Januar 2007 an akuter nekrotisierende Pankreatitis erkrankt. Er wurde konservativ behandelt, heißt, ohne OP an der BSD. 4 Wochen lag er auf der ITS im künstlichen Koma, um erstmal den ganzen Körper und Prozess ruhig zu stellen. Es drohten Nierenversagen, Darm"versagen" (Ileus), Lungenentzündung hatte er usw. Nach 10wöchigem KH-Aufenthalt und einer sofortigen Anschlussheilbehandlung in Folge kam er Ende April im vorigen Jahr nach Hause. Er hatte 20 kg abgenommen (von 80 auf 60 kg) und war in einem sehr schlimmen Zustand. Unser Sohn (damals 18) und ich (40) besuchten Rainer an jedem Tag im Krankenhaus. Bis Mitte Februar bekamen wir täglich gesagt, wir müssten mit dem Schlimmsten rechnen und es kann nicht viel Hoffnung gemacht werden, dass Rainer die jeweilige Nacht überlebt. Ein Wahnsinn - ein Absturz - unbeschreiblich. Wir waren vollkommen hilflos, machtlos, überrumpelt, neben uns stehend. Nachdem er ca. 4 Wochen zu Hause war musste er Pfingstsamstag wieder in die Klinik - es stellte sich heraus, dass er einen Abszess und eine beginnende Sepsis hatte. Drainagen wurden gelegt, Antibiotika sowieso und weitere 10 Wochen vergingen im Krankenhaus. Im Dezember dann wurde er ganz gelb und in 14tägigem KH-Aufenthalt wurde ihm die Galle entfernt. Seit dem - toitoitoi - scheint sich alles etwas gebessert und auch stabilisiert zu haben. Auf Anraten der Krankenkasse beantragten wir nochmal eine Reha, wurde abgelehnt, Widerspruch, amtsärztliche Untersuchung, dann Zusage für 5 Wochen Reha diesen Jahres im April. Auf ein Rentenantragsverfahren wurde mit Ablehnung und Wiedereingliederung reagiert (3 - 4 - 6 Stunden, ab 01. 07. 2008 8 Stunden arbeiten). Die Krankengeldzahlung war beendet, Rente sollte es keine geben ... Davon abgesehen wollte er unbedingt noch nicht zu Hause bleiben und hat sich ständig Gedanken gemacht (vor der Wiedereingliederung, ob und wann er denn wieder arbeiten gehen könnte - ich hielt das für absolut abwegig, sagte es jedoch nie so - aber wie man sieht, möglich ist alles). Rainer ist als Werkstattmeister tätig gewesen, jetzt als Schlosser eingesetzt. Mir war Himmel-Angst-und-Bange, als diese ganze "Rennerei" losging. Ich konnte nicht begreifen, dass ein schwerkranker Mensch arbeitsfähig sein soll (GdB wurde mit 60 % bescheinigt). Nun geht er täglich in die Firma (5.00 Uhr aufstehen ...), und mir blutet jeden Früh das Herz, wenn ich sehe, wie der sich mehr oder weniger "hochquält". Bauchmäßig hat er ab und zu Probleme (Druckgefühl, stechender Schmerz), sehr macht ihm der allgemeine körperliche Zustand zu schaffen. Die Muskeln und Knochen / Gelenke tun weh, Ärzte sagen, alles in Folge des langen Komas, Vitaminmangels, künstlicher Ernähung usw.
Auf Grund der Selbstverdauung der BSD blieb Diabetes (4 x Insulin pro Tag) sowie die erforderliche Einnahme von Enzymen (Pangreol 40.000 - analog wie Kreon wahrscheinlich) zu den Mahlzeiten. Magensäureblocker, Blutdruck- und Wassertabletten nimmt er auch täglich. Er ist so ausgesprochen positiv eingestellt, wir lachen viel (viel mehr als früher), sehen das Leben aus einem ganz anderen Blickwinkel - und trotzdem - ich habe "im Bauch" eine Angst, wie alles weitergehen soll und wird. Unser Sohn hat nach dem bestandenen Abitur (nach alldem auf-und-ab ziehe ich vor ihm den Hut) jetzt ein Studium 300 km weiter weg begonnen, es ist alles also halbwegs geordnet (außer natürlich dass er uns wahnsinnig fehlt und wir uns daran gewöhnen müssen, dass er weg ist), ich habe eine feste Anstellung, also auch o. k., und trotzdem finde ich keine innere und nachts kaum Ruhe bzw. eine Art von Gelassenheit, erstmal zufrieden zu sein und das genießen zu können, was eigentlich schon hätte vorbei sein können.

Jetzt hab ich mich mal durchgerungen und grob die letzten 1,5 Jahre beschrieben. Ihr bzw. Eure Lieben habt alle die Entsetzlichkeit dieser Krankheit kennengelernt und sicher können mich viele verstehen. Helfen kann man sich wahrscheinlich nur selbst und sich hochziehen, so gut es geht. Es ist aber eben so - ich habe immer noch so große Angst - vor der Zukunft, vor einem Alleinsein und überhaupt.
Danke für Eure Geduld, machts gut, alles Gute!

Hallo Hermine - ich weigere mich einfach eine Frau als Hermann anzusprechen, dann käme ich ja ins grübeln. Ist Hermann der Nachnahme oder gar dieser Weizensauerteig gemeint??
Wie dem auch sei, deine Sorgen und Ängste kann wohl jeder nach vollziehen, am besten wahrscheinlich die Angehörigen der Betroffenen. Ich denke wir Betroffene entwickeln durchaus Egomane Züge und nehmen es als selbstverständlich an, was die Angehörigen für uns tun und welche Ängste sie haben. Unser Lebensziel ist es schlicht und einfach mit der Krankheit bestmöglich zu leben. Mir sind zB. die Ängste und Sorgen die meine Kinder haben bewußt, aber mehr als erklären das es mir z ZT. gut geht kann ich nicht, mit dem Rest müssen sie selber klar kommen, ich kann ihnen die Ängste nicht abnehmen. Ich kann ihnen nur sagen "schaut, ich genieße mein Leben wieder, ich habe bewußter und mehr Freude daran, bitte respektiert das.
Ich lese aus deinem Bericht das du selber auch ganz einfach fertig bist. Frage: kannst du ein bisschen Urlaub machen oder gar eine Kur beantragen?? Therapeuthische Unterstützung? Mach dir klar die Zeit mit deinem Mann ist einerseits eine "Genießerzeit" und andererseits eine belastende Zeit, versuche einfach die Waage zu finden. Was ich auch herauslese ist, das du dir mehr Sorgen machst als dein Mann.
Einen Rentenantrag kann man neu stellen, vielleicht ist die psychische Belastung deines Mannes zu groß geworden, das müsste zB. ein Neurologe abklären. Aber will dein Mann das überhaupt??
Die Schwerbeschädigung sagt nichts über den Krankheitszustand aus.
Es ist auch schwierig das grade in dieser Zeit euer Sohn flügge geworden ist, es sind für dich zuviele Einbrüche auf einmal.
Wir haben noch das Forum "Herbstdepression", vielleicht magst du dich einfach dort beteiligen.
Rausziehen mußt du dich alleine, das ist richtig, aber wir helfen schon mit dabei, geben Anregungen und Ideen, aber die Arbeit selber musst du machen - leider.
Liebe Grüße
Corinna

Hallo Corinna, war ja wirklich etwas unüberlegt mit dem Herrmann (ich heiße Ines). Danke für Deine Meinung! Es ist schon tatsächlich so, wie Du sagst, dass ich mir mehr Gedanken mache, als mein Mann. Das Komplexe dieser Erkrankung, die Folgen, die Einschränkungen und die Prognosen (von denen damals gesprochen wurde), daran kaue ich enorm. Rainer ist es bewusst, dass er jetzt eine relativ gute Phase hat und lebt und genießt diese. Aber schon wieder in meiner Formulierung "Phase" erwische ich mich, diese als einen begrenzten Zeitraum zu sehen, und das ist nicht gut und davon muss ich abkommen, das weiß ich. Auch von einer gewissen Auf-ihn-aufpassen-Rolle versuche ich, wegzukommen. In der Zeit des Komas musste ich zum Amtsgericht und die Angelegenheit der Betreuung amtlich regeln, da wir weder Vorsorgevollmacht noch dergleichen hatten (haben wir jetzt!). In der Zeit nach dem Koma war Rainer noch sehr lange verwirrt, durcheinander, brauchte Hilfe für die kleinsten und selbstverständlichsten Verrichtungen und Entscheidungen (Enzephalopathie in Folge der Langzeitnarkose). Und eine gewisse "Mutterrolle" liegt uns Frauen wahrscheinlich sowieso, so dass ich mich immer noch erwische, diese ausüben zu wollen und ihm Entscheidungen und Handlungne, die er natürlich wieder selber treffen kann / trifft, abzunehmen. Einen Rentenantrag möchte Rainer nicht stellen, er sagt, er versucht, durchzuhalten; sollte es nicht mehr gehen, wird dies ohnehin ein Thema werden. Er ist so unwahrscheinlich lebensmutig und toll, obwohl soviel in ihm kaputt ist. Ich habe mich im vergangenen Jahr umfassend und ausführlich mit dem Krankheitsbild, den Folgeerkrankungen und den damit im Zusammenhang stehenden befasst und mir Informationen aus allmöglichen Quellen eingeholt, und vieles hat mich geschockt, manches aber auch bestärkt in dem Vertrauen in das, was die Ärzte getan bzw. wie sie entschieden haben. Recht hast Du natürlich auch mit dem Flüggewerden unseres Sohnes. Das Einrichten der kleinen Studenten"bude" hat uns allen sehr viel Spaß gemacht und wir haben ihm, denken wir, den Weg ins Leben gut bereitet (auch im Hinblick auf Charakter, Vertrauen, Liebe zum Elternhaus, Reden miteinander - seit dem letzten Jahr sowieso intensiv und aus einer ganz anderen Sicht heraus usw.), doch ist im Moment das weinende Auge noch mehr als das lachende dabei, wenn er von zu Hause fortfährt. Aber auch daran werde ich mich gewöhnen (müssen), und wir zwei zu Hause deichseln dass schon.
Für Außenstehende ist mit der Tatsache, dass Rainer wieder arbeiten geht, der Schlussstrich gezogen - wieder gesund. Aber man kann ja auch nicht verlangen, dass Fremde mit dem Krankheitsbild und den Folgen vertraut sind. Obwohl, seit Patrick Swayze ziehen bei dem Begriff "Bauchspeicheldrüse" viele die Augenbrauen hoch und sagen "oh je" ...
Ich werde also an mir arbeiten, versuchen positiv zu denken und das Motto "... Glas ist halb voll, nicht halb leer..." nicht wörtlich aber sinnbildlich zu verinnerlichen.
Alles Liebe, Ines (Herrmann).

Hallo Ines,
durch Deinen Bericht wurde ich so sehr an unsere Geschichte erinnert. (Es bedarf eigentlich keine Erinnerung, sie ist noch immer allgegenwärtig). Ich kann Dich so gut verstehen, alles was Du schilderst ist, mit kleinen Unterschieden, uns passiert.
Mein Mann hatte im Frühjahr 1999 die Diagnose Pankreaskarzinom. Einen Tag nach der Whipple-OP gab es die schlimmsten Komplikationen. Folge waren 62 Tage Intensivstation, davon 53 Tage im künstlichen Koma. Die Prognosen für sein Leben waren die denkbar schlechtesten. Er hat sich ins Leben zurückgekämpft. Unser Glück war auch, ich durfte Tag und Nacht bei ihm sein. Das war ein Novum auf der Station. Die Verantwortlichen dort haben aber auch bald gemerkt, mich werden sie nicht los. Ich hatte auch Glück mit meinem Arbeitgeber. Meine Firma hat mich voll unterstützt und ich konnte meine Konzentration und Kraft meinem Mann geben. Auch mein Mann war danach in einer schlechten körperlichen Verfassung. Er wog noch 49 kg bei einer Größe von 1,80 m. Insulinpflichtiger Diabetiker wurde er auch.-
Ines, was die Ängste angeht, auch da kann ich Dich gut verstehen. Auch ich habe (heute noch) das Bedürfnis meinen Mann vor jeder Stufe zu warnen. Mache es natürlich schon lange nicht mehr, denn ich habe meinen Mann damit sehr genervt.-
Corinna hat Dir so kluge Antworten und auch Anregungen gegeben. Da möchte ich mich voll anschließen. Es ist wirklich so, der Betroffene kämpft mit sich und seiner Krankheit und kommt mehr oder weniger gut damit zurecht. Wir, die liebenden Partner fühlen uns ohnmächtig zu helfen. Ich kam mir ganz tief innen lange wie eine Versagerin vor.-
Habe mir damals überlegt, ob ich mir psychologische Hilfe holen soll. Mein Hausarzt hat mir auch dazu geraten. Ich habe immer gezögert, weil ich es mir nicht vorstellen konnte, wie mir jemand helfen soll, der uns und unser Leben miteinander nicht kennt.-
Letztlich hat mich mein Mann aus dem Tief geholt. Wir haben geredet und geredet und geredet. Meine Ängste überfielen mich weniger und meine Schlafstörung hat sich auch langsam verbessert. Aber auch nach so vielen Jahren habe ich schon mal wieder einen Rückfall. Ich mußte meinem Mann versprechen, wenn die Ängste in der Nacht kommen, ihn sofort zu wecken und wir reden und lachen miteinander. Er hebt sich dafür immer eine lustige Geschichte auf.-
Du siehst, auch durch Corinnas Antwort, Du bist nicht allein. Deine Wahl, dieses Forum zu besuchen war eine gute. Mir (uns) haben die guten Menschen hier schon oft geholfen.

Dir und Deinem Mann wünsche ich ganz viel Kraft. Ihr schafft das!
Lieber Gruß
Ulla

Hall Ines,
was Du über Deinen Mann schreibst habe ich 1999 durchgemacht(Nekrotisierende Pankreas).
Meine Frau mußte sich auch immer die Worte der Ärzte anhören"Wir wissen nicht ob er den nächsten Tag überlebt".
Aber ich habe es doch geschafft und durch die Krankheit seinerzeit 30Kg. abgenommen.
Du schreibst, das Herrmann wieder arbeiten muß, von Amtswegen. Ich bin der Meinung, daß das Krankenhaus in der Pflicht gewesen währe für Deinen Mann die Rente zu beantragen.
Nachdem bei MIr Festgestellt wurde an was ich erkrankt war wurde durch die Ärzte unseres Krankenhauses gleich der Rentenantrag gestellt und auch für 1 1/2 Jahre genehmigt, Danach erfolgte eine Begutachtung und die Berentung auf Dauer.
Nach so einer schweren Krankheit ist der Körper so geschwächt, da kann man nicht mehr Arbeiten.
Ich kann meiner Frau selten im Haushalt helfen, ohne gleich einen totalen Zusammenbruch erleide.
Ihr müßt weiter kämpfen um die Rente, die Arbeit wird deinem Mann nur schaden.

Romeo

Guten Abend, ersteinmal möchte ich sagen, dass es das erste Mal ist, dass ich so über unsere Situation "spreche". Bisher oder für die anderen verpackt man es immer irgendwie und scheut sich, herauszukommen und Dinge konkret anzusprechen.

Ich kann es kaum glauben, dass es Menschen gibt, mit denen man diese konkreten Gedanken teilen kann und die vor allem wissen, wovon man spricht, wie es einem selbst und vor allem dem Erkrankten geht. Es tut mir schon jetzt gut, mich so äußern zu können, zumal ich in der Familie natürlich die Starke sein und Schwächen nicht aufkommen lassen möchte. Das war bisher so, weil mir wichtig ist, dass Rainer nicht mit meinen Ängsten konfrontiert wird und unser Sohn, also Marco, bei seinem Abitur nicht kopflos werden sollte. Gottseidank hat er es, wie schon gesagt, gemeistert, darüber bin ich schonmal unendlich glücklich, und dass es meinem Mann momentan einigermaßen geht ebenso.

Im Hinterkopf sitzen wie gesagt die Aussagen verschiedener Ärzte, dass in dem komplexen Krankheitsbild eine sehr begrenzte Lebenserwartung wahrscheinlich sei. Nun lese ich schon seit geraumter Zeit von Euch Betroffenen und Angehörigen, dass Ihr bereits teilweise seit vielen Jahren damit lebt, umgeht, klarkommt und die auch auftretenden Einbrüche meistert und nach vorn schaut. Das gibt mir jetzt erstmal eine Art Rückenhalt und einen positiveren Blick in die Zukunft. Auch bestärkt mich das relative Stabilsein meines Mannes. Die Blutwerte waren vor 6 Wochen top, da gab es gar nichts dran zu deuteln. Nach all den Hiobsbotschaften will man sowas gar nicht mehr glauben. Ganz hipprig bin ich auch immer nach den CRP-Werten, da diese absolut davonschossen, im ersten Krankenhausintervall und im Sommer bei dem Abszess (als noch nicht klar war, ob es eine Pseudozyste ist oder nicht) und den vorhandenen Keimen, die dabei waren. Also standen mir bisher vor jeder Blutkontrolle innerlich die Haare zu Berge. Ich hoffe, dass die nächste Kontrolle auch wieder glimpfliche Ergebnisse bringt und keine neuen Überraschungen.
Wir gestalten unser Leben (im Anschluss an den Arbeitstag) jetzt überaus ruhig; was nicht wird, wird nicht, es kommt eh keiner und tut es für einen. Also bleibt die Döserei und Hetzerei, die man sich früher teilweise selbst auferlegt hat, außen vor, und es wird einfach Luft geholt. Schön wäre es, mal Urlaub zu machen, aber leider bekommt Rainer von seiner Firma nur anteilmäßig zwei Tage pro gearbeiteten Monat plus die anteiligen drei Tage aus derm GdB, der im April diesen Jahres bescheinigt wurde. Dass das mit dem Urlaub nicht ganz reell ist, wissen wir, aber er möchte nicht intervenieren, denn er ist froh, dass es in der Firma in Bezug auf seine Erkrankung in keinster Weise Diskussionen über eine mögliche Kündigung gab, was ja heutzutage durchaus nicht selbstverständlich ist.

Ich glaube, ich schreibe gegenüber Euch anderen recht viel, liegt vielleicht daran, dass ich im Moment übersprudle und unendlich viel herauslassen könnte (möchte?)! Bitte nehmt die Ausführlichkeit erstmal nicht übel.

Ich wünsche Euch für heute einen guten Abend und uns allen eine gute und erholsame Nacht!

Ines.

Und danke, Corinna und Ulla!

Guten Abend Ines,
laß es sprudeln ! Wenn du es nicht öffentlich sprudeln lassen ,willst kannst du auch die PN oder E-Mail an die Person deines Vertrauens benutzen. Ich glaube das Wichtigste ist das du es rauslassen kannst, das ist auch für dich wichtig, sonst frißt sich noch was bei dir fest.
Ich wünsche dir eine gute Nacht
Corinna B.

Hallo Romeo,
Du hattest also auch die nekrotisierende Pankreatitis. Also, im Nachhinein und nach alldem, was mein Mann (Rainer) durchgemacht hat, sehe ich das auch so, dass das KH hätte bereits den Antrag stellen sollen (müssen?). Aber als alles begann und so frisch war, hat von der Familie keine an sowas gedacht, und vom Krankenhaus kam keine entsprechende Ansage bzw. Info. Inzwischen haben wir mit der Angelegenheit Rente, in Folge Antragstellung, Wiedereingliederung, Begutachtungen usw. Erfahrungen gemacht, die dermaßen Nerven gekostet haben und doll an die Substanz gingen. Aus der heutigen Sicht denk ich, dass es Rainer voran gebracht hat, "zu müssen" bzw. keine Alternative als den Arbeitsversuch zu lassen, obwohl es für ihn ein täglicher Kampf ist, loszugehen und den Achtstundentag zu bewältigen. Danach ist aber auch absolut die Lust raus. Meine Angst ist eben auch diese, dass es nur eher an der körperlichen Verfassung Schaden kann bzw. einen erneuten Ausbruch von irgendeinem Zusammenhang dieser Krankheit forciert.
Also, manchmal denk ich, dass ist doch alles nicht wahr!
Alles Gute, Ines.

Hallo Corinna,
also ich empfinde es als sehr wohltuend, dass ich mich so äußern und viel rauslassen kann. Ich erzähle von uns und mir, und dabei bist Du selbst betroffen und an der BSD erkrankt, wenn ich dass richtig verstanden habe.
Ihr seid hier alle oder macht zumindest einen so starken Eindruck und helft einander, wie man es heutzutage kaum erwartet oder vermutet. Ich bewundere Euch, einschließlich meinen Rainer, wie Ihr mit dem, was mit Euch bzw. Eurem Körper oder noch konkreter in Eurem Körper vorgeht / gegangen ist bzw. diagnostiziert wurde, umgeht. Es ist doch der Wahnsinn! Ich habs schonmal gesagt, in der Antwort auf Romeo (hab aus Versehen und vor Aufregung den ersten Text gleich zwei Mal gesendet), manchmal denk ich, dass alles kann doch nicht wahr sein! Das gibts doch nicht! Aber es ist so, und nun müsst Ihr, ich weiß gar nicht wie und was ich ausdrücken soll, also irgendwie damit leben! Ist doch Wahnsinn! Und vorher haben wir zumindest zum Thema Bauchspeicheldrüse kaum was gehört oder mitbekommen. Aber so ists wohl immer im Leben, erst, wenn es einen mittelbar oder unmittelbar betrifft, beschäftigt man sich damit oder sieht und hört ...
Also in diesem Sinne, ich wünsch Dir alles Gute und auch eine gute Nacht!
Ines.