Forum des AdP e.V.

Hallo! Ich hab ja schon mal ausführlich über meine mittlerweile 6 Entzündungen berichtet. Seit ein paar Wochen weiß ich, dass ich das CFTR-Gen habe. Mein Hausarzt freute sich, weil wir endlich die Ursache für die Entzündungen gefunden haben. Wegen des Gens ist die Flüssigkeit (ich glaube das Sekret der Gallenflüssigkeit) bei mir sehr zäh und könnte die Gallengänge verstopfen und die Entzündung auslösen. Er schickte mich zu einem Gastro-Spezialisten, ob die ERCP noch notwendig ist oder nicht, da die Ursache ja eigentlich feststeht. Letzte Woche war ich bei ihm und er sagte mir, dass er mir nicht weiterhelfen kann, weder mit der Entscheidung, die risikoreiche Untersuchung durchführen zu lassen, noch wie es weiter gehen soll. Er meinte, dass ich auf keinen Fall einfach abwarten soll, bis die nächste Entzündung kommt. Wenn ich seine Frau wäre, dann würde er mit mir "Krankenhaus-Tourismus" betreiben, sagte er zu mir. Also in ganz Deutschland nach Spezialkliniken suchen und Ärzte zu finden, die Erfahrung mit Patienten wie mich haben. Er meinte, dass ich bei uns in der Gegend niemanden finden werde, der sich wirklich auskennt. Mein Krankheitsbild ist absolut selten. Ich müsse unbedingt jemanden finden, der mir helfen kann, damit ich keine erneute Entzündung bekomme. Da war ich ganz schön geschockt, weil ich nun endlich wieder meine Angst im Griff hatte (nach meiner letzten Entzündung im Dezember 2013) und begonnen habe, normal zu leben, ohne ständig Angst zu haben. Wir vereinbarten, dass er sich mit dem Oberarzt der Klinik, in der ich stationär behandelt wurde, in Verbindung setzt und mit ihm redet. Einen Tag später rief dieser Krankenhausarzt mich an und meinte, dass das Gen seiner Meinung nach keine Entzündung auslöst, also die Ursache doch nicht gefunden wurde. Jetzt weiß ich gar nichts mehr. Er würde gerne die ERCP machen, um ausschließen zu können, dass Steinchen oder Ablagerungen in den Gallennebengängen sind, obwohl das Risiko einer erneuten Entzündung durch die Untersuchung sehr groß ist.
Ich bin jetzt wieder ziemlich durcheinander und hab wieder Angst.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand seine Meinung dazu sagen könnte.

Liebe Grüße
Annette