Forum des AdP e.V.

Hallo Zusammen,

ich brauche eure Hilfe um umgehend eine alternative Behandlung zu finden!

Seit dem 21.07.15 weiß ich nun durch PET /-CT Aufnahmen (Praxis Radiologie Dr. Müller Hübenthal, Köln), dass das im Oktober´14 entfernte Pankreaskarzinom (Whipple- Op, St. Lukas Klinik Solingen), trotz Chemo (Gemcitabin Mono; 15 Einheiten, Städtisches Klinikum Solingen), Hyperthermie Anwendungen unter Gabe von Curcumin, nun ein Lokalrezidiv am Gallengang/Leberpforte gewachsen ist.
Das Rezidiv drückt auf den Gallengang, der im Evangelisches Krankenhaus Düsseldorf (15.07.15) durch mehrere Operationen nun mittels Stent wieder geweitet ist. Die Aussage der behandelnden Ärzte im EVK Düsseldorf: Tumor inorperabel, wir können nichts mehr für sie tun, außer Sie mit a) Folfirinox, b)Gemcitabin+Abraxane, c) Gemcitabin+ Tarceva zu therapieren.

Da trotz Gemcitabintherapie ein Rezidiv gewachsen ist, suche ich nun nach neuen Wegen diesen Tumor zu besiegen.

Wo gibt es erfahrene Ärzte/ Zentren für Pankreasrezidive auf dem Gebiet:
Chemo, Bestrahlung, Immuntherapie

Welche sonstigen (alternativen) Ansätze gibt es?



Ich freue mich über eure Vorschläge,

liebe Grüße Barbara

Hallo Barbara,

setz Dich mal mit der Uniklinik Heidelberg in Verbindung. Mein Mann wurde dort am 05. Juni operiert.

Ich hatte die Onkologin auf die Immuntherapie angesprochen. Die steckt momentan noch in den Kinderschuhen und wird in Heidelberg derzeit im Rahmen einer Studie durchgeführt. Bei anderen Krebsarten haben sich Erfolge gezeigt; nicht so beim BSPD-Karzinom, weil es schlicht zu wenig Betroffene gibt, um bereits Ergebnisse vorweisen zu können. Die offene und ehrliche Aussage der Onkologin war: Nehmen Sie an der Studie teil, wenn Sie das wünschen - ob und inwieweit Erfolge zu verzeichnen sein werden, kann nach derzeitigem Wissensstand niemand sagen. Nebenwirkungen gibt es keine, Risiko also Null.

Meiner Meinung nach ist das durchaus einen Versuch wert; mein Mann nimmt derzeit noch nicht teil, weil wir seit Wochen mit postoperativen Problemen kämpfen, die zunächst beseitigt werden müssen und er dann erst mal die nächste Chemo angehen will (er kriegt Folfirinox, hatte er auch vor der OP, hat er relativ gut vertragen und vor allem hat diese Chemo angeschlagen und den Tumor in einen operablen Zustand versetzt). Vielleicht ist diese Chemo eine Option für Dich? Ich muss Dich aber warnen; ich habe schon von mehreren Leidensgenossen gehört, dass Folfirinox sie ziemlich heftig umgehauen hat und die Chemo abgebrochen werden musste. Für jeden ist das Zeug offenbar nicht so gut verträglich.

Wie gesagt, ich rate Dir aus vollster Überzeugung zu Heidelberg - dort sitzen die Koryphäen, wenn es um BSPD geht. Pankreassprechstunde ist täglich; auf der Website der Klinik findest Du die Telefonnummer und weitere Infos. Heidelberg ist für Dich (ich nehme an, Du wohnst in Köln, nachdem Du dort in ärztlicher Behandlung bist), zwar nicht grade ein Katzensprung, aber es gibt direkt auf dem Klinikgelände Übernachtungsmöglichkeiten.

Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen und wünsche Dir von Herzen alles Gute. Wenn Du noch Fragen zu Heidelberg, zur Chemo mit Folfirinox oder zu was auch immer hast, melde Dich. Soweit es in meiner Macht steht und ich Dir was Hilfreiches sagen kann, tu ich das gerne.

Liebe Grüße,
Manu

Ansonsten schaue auch mal nach Prof. Klapdor in Hamburg. Ein sehr engagierter Arzt, mit dem ich auch kurz telefonisch in Kontakt stand wegen meinem Papa.

Wir könnten uns übrigens im EVK über den Weg gelaufen sein. Am 17.7. kam mein Papa ins EVK.